Tuomo Ronkainen: Lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus. Esitys "Narkolepsia osana elämää" -seminaarissa 19.1.2015 Kelan päätalo, Helsinki.

1. Lasten ja nuorten narkolepsia
PSYKOSOSIAALINEN
TUKI
Narkolepsia osana elämää -seminaari
19.1.2015 klo 12.00–17.30
Kelan päätalon auditorio

2. Ohjeistuksen tekijät
Anne-Elina Auranen (1), Auli Joutsenoja (2), Kristina Kahila (3), Eeva-Riitta Kokkonen
(4), Pekka Nokelainen (5), Leena Pihlakoski (6), Tuomo Puruskainen (7), Tuomo
Ronkainen (8), Sami Räsänen (9), Veli-Matti Tainio (10), Virpi Vauhkonen (11)
1. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri, Turun Yliopistollinen Keskussairaala, Psykiatrian tulosalue, Lastenpsykiatrian vastuualue,
erikoislääkäri
2. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Oulun Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian tulosalue, Lastenpsykiatrian vastuualue,
erikoislääkäri
3. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen yliopistollinen sairaala, Psykiatrian toimialue, Nuorisopsykiatrian vastuualue, osastonhoitaja
4. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Helsingin Yliopistollinen Keskussairaala, Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö,
Lastenpsykiatrian klinikkaryhmä, apulaisylilääkäri
5. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja Nuorten Klinikka, Lastenneurologian yksikkö, ylilääkäri
6. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja naisten toimialue, Lastenpsykiatrian vastuualue,
apulaisylilääkäri
7. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja Nuorten Klinikka, Lastenneurologian yksikkö,
kuntoutusohjaaja
8. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian palveluyksikkö, Nuorisopsykiatrian yksikkö,
erikoislääkäri
9. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Oulun Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian tulosalue, Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatrian
vastuualue, apulaisylilääkäri
10. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Helsingin Yliopistollinen Keskussairaala, Psykiatrian tulosyksikkö, Nuorisopsykiatrian
klinikkaryhmä, ylilääkäri
11. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja nuorten Klinikka, Lastenpsykiatrian yksikkö,
erikoislääkäri

3. Työryhmän kuulemat
asiantuntijat
l Tuula Ahlgren, kehittämispäällikkö, terveysosasto, kuntoutusryhmä,
Kela
l Risto Ahonen, kansalaisvaikuttaja, Jämsä
l Ilona Autti-Rämö, LT, terveystutkimuksen päällikkö,
tutkimusprofessori, Kela
l Marita Hovi, lastenneurologian erikoislääkäri, HUS
l Maarit Rautio, Tatu ry:n narkolepsiajaoston pj
l Outi Saarenpää-Heikkilä, LT, lastenneurologian ayl, TAYS
l Anni-Riitta Virolainen-Julkunen, ylilääkäri, STM

4. Johdanto
l Rokotteen myötävaikuttamana
sairastuneita talvesta 09-10 lähtien
l Kansallisen narkolepsiatyöryhmän
loppuraportti 2011, THL
l Narkolepsiaan sairastuneen lapsen
ja nuoren arki ja siinä selviytyminen
–raportti 2012, STM
l Lasten- ja nuorten narkolepsia -
Hyvä hoito –ohjeistus 2013, STM
l Narkolepsiaan sairastuneiden
lasten, nuorten ja heidän
perheidensä tukeminen, 2014, STM
l Psykososiaalisen tuen ohjeistus
2015, STM
l tuen yhtenäistämiseksi ja
ymmärryksen lisäämiseksi

5. Psykososiaalisen tuen toimijat
Koulutoimi
3.
sektori
Kela
ja
muut
tahot
Sosiaalitoimi
Terveydenhuolto
Po9las
ja
perhe

6. Psykososiaalisen tuen toimijat ja
järjestäjät
l Tarvitaan laaja-alaista ja moniammatillista yhteistyötä
l Terveydenhuolto
l perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito, yliopistolliset
sairaalat
l Sosiaalitoimi
l palvelusuunnitelma, uusi sosiaalihuoltolaki 12/2014
l Koulutoimi
l kasvatuksellinen kuntoutus
l Kolmas sektori
l Suomen Narkolepsiayhdistys, TATU ry
l Muut tahot
l Kela, TE-keskus, Suomen Keskinäinen
Lääkevahinkovakuutusyhtiö

7. Psykososiaalisen tuen
muotoja
Max Slevogt ”Family Doctor János Plesch” 1928

8. Ensitieto ja psykoedukaatio

9. Ensitieto ja psykoedukaatio
= yleinen tieto sairaudesta
l oireet, kulku, ennuste, hoito
l Riittävä ensitieto voi edesauttaa
sopeutumista ja vähentää psyykkistä
kuormitusta
l Ensitieto annetaan hoitavan tahon toimesta
potilaalle ja hänen läheisilleen
l ajoittaminen välillä vaikeaa

10. Ensitieto ja psykoedukaatio
l Potilaan ja perheen lisäksi koulu ja muut
ammattilaiset tarvitsevat tietolähteitä
l STM:n julkaisut
l Lasten ja nuorten narkolepsia - hyvä hoito -ohjeistus
l Yksin ja yhdessä
l THL
l Vammaispalvelun käsikirja
l Lastensuojelun käsikirja
l Tutkimustietoa tulee jatkuvasti lisää

11. Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Mitä jo tiedettiin?
l Somaattisesti sairastuneilla lapsilla esiintyy enemmän psyykkisiä
oireita ja sosiaalisia ongelmia kuin terveillä samanikäisillä
l Lasten ja nuorten narkolepsia – Hyvä hoito –ohjeistus;
l Narkolepsiaan sairastuneilla verrokkeja enemmän käytösongelmia,
masennusoireita, sosiaalista vaikeutta ja akateemisen suorituksen
laskua
l Perheiden ja lasten psyykkinen pahoinvointi on ollut suuri ongelma
käytännön työssä.
l Monet sairastuneet nuoret hyötynevät psykiatrisesta tuesta.

12. Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Mitä uutta?
l Vähän tutkittua tietoa
l Läpikäytyjen artikkelien (mm. Stores G. e al. 2006, Jara C. et al 2011,
Innocente C. et al 2014) perusteella tuli selvästi esille, että
narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla ja nuorilla on ikätovereitaan
enemmän elämänlaatua laskevia masennusoireita,
keskittymispulmia ja ylivilkkautta sekä käytösongelmia.
l Tämä voi näkyä koulumenestyksen heikkenemisenä,
harrastuksista luopumisena sekä sosiaalisena vetäytymisenä ja
kaverisuhteiden haasteina.
l Sairastuminen rokotteen myötävaikutuksesta voi aiheuttaa
ongelmia sairauteen sopeutumisessa

13. Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Suositus:
l psyykkisen terveydentilan arvioon ja hoitoon syytä kiinnittää
huomiota arviointivastuu hoitovastuulla olevalla taholla
l tarvittaessa konsultaatiopyynnön tai lähetteen tekeminen
psykiatriseen erikoissairaanhoitoon
l lapsen tai nuoren ja hänen perheensä tuen ja hoidon yksilölliset
tarpeet huomioitava hoito- ja kuntoutussuunnitelmassa

14. Kuntoutus
l tehtävänä on tukea tilanteissa, joissa sairaudet tai
vammat seurauksineen ovat heikentäneet
mahdollisuuksia pärjätä omassa elämäntilanteessa
ja elämänympäristössä
l tavoitteena on edistää toimintakykyä, itsenäistä
selviytymistä, hyvinvointia,
osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä
l lääkinnällinen, ammatillinen, kasvatuksellinen ja
sosiaalinen kuntoutus
l useita toimijoita yhtäaikaisesti

15. Muita psykososiaalisen tuen muotoja
l Ohjaus ja tukeminen arjessa
l kuntoutusohjaus lakisääteistä
l kuntoutusohjaaja ja neuropsykiatrinen valmentaja
l (ammatillinen) tukihenkilö
l Vertaistuki
l keskinäinen tuki ja vastavuoroisuus
l perheiltä kerätyn tiedon mukaan
l jatkuvaa, säännöllistä, paikallisesti organisoitua ja
koordinoitua
l elämänmuutos- ja nivelvaiheissa

17. Kelan palvelut
l Kelan palvelut ovat hyvin laajat
l Kelan palveluita on pyritty jäsentämään siten, että
Kelan mahdollisuudet tukea narkolepsiaa sairastavia
ja heidän perheitään tulevat selvästi esille
l Ohjeistuksessa Kelan palveluista on koottu ne
etuudet, joihin narkolepsiaa sairastavalla ja hänen
perheellään on erilaisissa tilanteissa ja
elämänvaiheissa mahdollisuus
l Tarkoituksena on, että kooste toimii ”karttana” Kelan
palveluista narkolepsiaa sairastavien asioita
hoitaville

18. Kelan palvelut
l Sairaanhoito – ja lääkekorvaukset
l Toimeentuloturva
l Vammaisetuudet
l Lääkinnällinen kuntoutus
l Sopeutumisvalmennus
l Vaikeavammaisen lääkinnällinen kuntoutus
l Kuntoutuspsykoterapia
l Harkinnanvarainen kuntoutus

19. Kelan palvelut
l Ammatillinen kuntoutus
• Kuntoutusselvitys
• Työ- ja koulutuskokeilu
• Työhönvalmennus
• Ammatilliset kuntoutuskurssit

20. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma
sekä palvelusuunnitelma

22. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma
l Ohjeistuksen keskeisimpiä asioita!
l Hoidosta vastaava taho laatii suunnitelman yhdessä
tarvittavien tahojen kanssa
l Suunnitelma tehdään vuosittain tai tarpeen mukaan
erikseen sovittuna aikana
l Taataan eri kehitys-, elämän- ja siirtymävaiheissa tarpeiden
huomioiminen
l Ohjeistuksessa ”konkreettinen muistilista”
hoitosuunnitelman sisällöstä.
l Tavoitteena kokonaisvaltainen psykososiaalisen tilanteen
huomiointi

23. Erityisesti huomioitavaa hoito- ja
kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa
1) Psyykkinen ja fyysinen tila
2) Arjen hallinta ja toimintakyky
3) Sosiaaliset suhteet
4) Koulu/työ
5) Kuntoutustavoitteet
6) Toimenpiteet ja suunnitelma tavoitteiden saavuttamiseksi
7) Sosiaaliturva ja – palvelut
8) Seuranta ja yhteyshenkilö

24. Suunnitelmat ja
suunnitelmallisuus
l Hoito- ja kuntoutussuunnitelma
l suunnitelma tehdään vuosittain tai tarpeen mukaan erikseen
sovittuna aikana
l hoidosta vastaava taho toteuttaa ja kutsuu tarvittavat tahot
neuvotteluihin
l suunnitelmaan kirjataan nykytila ja jatkosuositukset
l Palvelusuunnitelma
l palvelutarpeen selvittäminen kotikunnan sosiaalitoimen kanssa
yksilöllinen tarve huomioiden
l huomioitava voimassa oleva hoito- ja kuntoutussuunnitelma

25. Ikävaiheet
l Lapsuusikä
l vaikutus psyykkiseen kehitykseen
l Nuoruusikä
l nuoruusiän kehityshaasteet
l pitkäaikaissairauden ja nuoruusiän kehityksen
vastavuoroinen suhde
l Aikuisikä
l siirtyminen aikuisuuteen
l itsenäisyys ja vastuu

26. Erityisesti huomioitavaa eri ikä- ja
siirtymävaiheissa
l hoitovastuun siirtyminen (”saattaen vaihtaminen”)
l hoito- ja kuntoutussuunnitelman sekä palvelusuunnitelman
tarkistaminen
l sairauden aiheuttamat rajoitteet koulunkäyntiin, opiskeluun ja
työelämään
l perheen ja muiden läheisten tuen tarve
l itsenäisen asumisen onnistuminen, mahdollinen tuetun asumisen
tarve
l asevelvollisuus (kts. Terveystarkastusohje (TTO) 2012)
l ajokyky (kts. Hublin ym.,Duodecim 2011)

27. Johtopäätökset
l Narkolepsia on pitkäaikaissairaus, jonka oireet
vaikuttavat merkittävästi potilaan ja hänen
perheensä jokapäiväiseen elämään
l Merkittävällä osalla narkolepsiapotilaista psyykkisiä
oireita ja vaikeuksia sosiaalisessa selviytymisessä
l Merkittäviä kustannuksia sairastuneille, heidän
perheilleen ja yhteiskunnalle

28. Suositukset
l Sairastuneen ja lähiympäristön psykososiaalisen tuen tarve
otettava huomioon kaikissa elämänvaiheissa
l Saatavuus, resursointi
l Tukipalvelujen kehittäminen ja koordinointi
l Psykososiaalisen tuen huomioiva kuntoutussuunnitelma
määrävälein
l Kehitysvaiheesta ja hoitopaikasta toiseen siirryttäessä
l Hoitovastuussa olevan julkisen terveydenhuollon tahon
tehtävä
l Tarvittava tuki on useimmiten arjen ympäristöjen järjestämistä
l Kotona, koulussa, vapaa-ajalla
l Jos psykiatrinen hoito tarpeen, hoitomuodon arviointi
erikoissairaanhoidossa

29. Kiitos!

30. Työryhmä kiittää
l STM
l Pälvi Kaukonen, Anni Virolainen-Julkunen, Anne-Mari Jalo
l Kelan väki
l Ilona Autti-Rämö, Tuula Ahlgren, Jaana Martikainen,
Annika Parsons, Juhani Rinne, Annamari Tuulio-
Henriksson
l TATU ry
l tj Timo Rautiainen
l Suomen Narkolepsiayhdistys
l pj Mervi Leskinen

31. l Lasten nuorten narkolepsia –
psykososiaalisen tuen ohjeistus
www.stm.fi klo 12