XVIII Congresso CSeRMEG 21-22 ottobre 2005 DETERMINANTI DELLA SALUTE, DISUGUAGLIANZA, DISCRIMINAZIONE lo sguardo della Medicina Generale - www.csermeg.it

1. P. Mosconi – IRFMN 2005
Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte per la
salute: il progetto PartecipaSalute
Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
CSeRMEG, 21 ottobre 2005

2. P. Mosconi – IRFMN 2005
Corriere della Sera, 2005

3. P. Mosconi – IRFMN 2005
•Dalle patologie acute a quelle croniche, dalla cultura della salute alla
ricerca della malattia
•La rivoluzione del rapporto medico‐cittadini&pazienti‐struttura sanitaria
nell’approccio ai temi della salute: paternalism verso partnership
•Il cambiamento propositivo in atto nelle attività di partecipazione e
coinvolgimento delle rappresentanze di cittadini e pazienti
•La criticità dei Servizi Sanitari: sostenibilità economica‐finanziaria e
credibilità verso gli utenti; una maggiore attenzione verso la qualità dei
servizi offerti attraverso la loro valutazione
•La tendenza discussa e in parte riconosciuta per l’utilizzo della medicina
basata sulle prove, la richiesta di equità di trattamento e
standardizzazione degli approcci
•L’informazione “medico‐scientifica”, sempre più divulgativa e marketing
oriented
Panorama di riferimento

4. P. Mosconi – IRFMN 2005
Cambiamenti in atto
Una generale apertura alla partecipazione attiva di cittadini &pazienti
Pro e contro: la divulgazione della scienza e dei suoi risultati, i risultati oggettivi
e soggettivi, cittadini e nuovi farmaci [EMEA vs FDA]
Un vivo interesse a partecipare delle associazioni di cittadini&pazienti
Pro e contro: promozione/richiesta trial clinici, Cochrane Consumer Network,
politiche per il miglioramento quali‐quantitivo dei servizi offerti
Un dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN
Pro e contro: Comitati Etici, Consenso Informato, Customer satisfaction, [Uffici
URP, Comitati Consultivi Misti]
Un attento interesse dell’industria farmaceutica
Pro e contro: la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento delle associazioni,
lo sviluppo di siti ad hoc per pazienti, le campagne della “Salute”

5. P. Mosconi – IRFMN 2005

6. P. Mosconi – IRFMN 2005
A5‐0159/2003 Risoluzione Europea
Entro il 2008 riduzione del 25% il tasso di
mortalità
Solo 8/15 Stati membri dispongono di un
programma nazionale di screening; precise
norme di qualità (linee guida europee)
Diritto di cura in centro interdisciplinare
riconosciuto. Medici e paramedici: azioni di
perfezionamento, pazienti: accompagnamento
onco‐psicologico e cure cinesiterapiche, nonché
a servizi sociali adeguati
Informazioni sui risultati mammografia entro
cinque giorni
Cura entro quattro settimane dalla diagnosi
Disposizioni sui diritti delle pazienti per
beneficiare di un’informazione comprensibile
Necessità di associare, più di quanto avvenga
ora, le organizzazioni di pazienti alle decisioni
di politica sanitaria
La relazione propone di fare della lotta contro il cancro al seno una
priorità della politica sanitaria

7. P. Mosconi – IRFMN 2005
CANADA
STATI UNITI NORVEGIA
SPAGNA
ITALIA
AUSTRALIA
REGNO UNITO
Esperienze di coinvolgimento di pazienti/cittadini,
e loro rappresentanze, al dibattito sulla salute

8. P. Mosconi – IRFMN 2005
Il progetto si prefigge di sperimentare in un triennio una
serie di iniziative volte ad orientare:
le associazioni di pazienti/cittadini ad un confronto sui
temi della assistenza sanitaria ‐ efficacia clinica, impatto
complessivo sulla qualità della salute, preferibilità in
funzione dei valori e opinioni dell’utenza
le organizzazioni professionali e scientifiche ad un
rapporto costruttivo per quanto riguarda la capacità di
accogliere le istanze e condividere le aspettative dei
pazienti/cittadini relative alla produzione di ricerca clinica e
alla diffusione delle conoscenze scientifiche
Progetto IRFMN‐PartecipaSalute:
costruire un’alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e comunità medico‐scientifica

9. P. Mosconi – IRFMN 2005
Promotori e partners del progetto
Responsabile Scientifico del progetto
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Gruppi di ricerca associati
Centro Cochrane Italiano
Agenzia di Giornalismo Scientifico ZADIG
Progetto realizzato con il sostegno della

10. P. Mosconi – IRFMN 2005
Comitato Tecnico‐Scientifico multidisciplinare
rapp associazioni, ricercatori, rapp org professionali e scientifiche, esperti divulgazione comunicazione, amministratori
• Apolone Giovanni ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano
• Basevi Vittorio ‐ CeVEAS, Modena
• Candiani Giulia ‐ Altroconsumo, Milano
• Celani M. Grazia ‐ Ospedale Beato Giacomo Villa, Città della Pieve (Pg)
• Daghio Monica ‐ CeVEAS, Modena
• Domenighetti Gianfranco ‐ Cantonal Health Office, Bellinzona
• Hanau Carlo ‐ Comitato Consultivi Misti, Bologna
• Inglese Stefano ‐ Cittadinanzattiva, Roma
• Marsico Gaia ‐ Consorzio Mario Negri Sud, Santa Maria Imbaro (Ch)
• Milano Gianna ‐ Mondatori Editore, Milano
• Pistotti Vanna ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano
• Salvini Porro Gabriella ‐ Federazione Alzheimer Italia, Milano
• Schieppati Arrigo ‐ C. Ricerche Cliniche Malattie Rare, V Camozzi, Ranica (Bg)
• Schweiger Carlo ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi)
• Simi Silvana ‐ Centro Cochrane italiano, Pisa
• Taricco Mariangela ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi)
• Vimercati Franco ‐ Ospedale M. Melloni, Milano

11. P. Mosconi – IRFMN 2005
Coinvolgimento e indagine (Struttura ed organizzazione ‐
Aggiornamento, formazione e informazione ‐ Attività sul
territorio) con le associazioni di pazienti e cittadini
Coinvolgimento e indagine sulle attività informative e di
collaborazione con rappresentanti di pazienti/cittadini delle
organizzazioni professionali e scientifiche
Messa a punto di un portale mirato a pazienti/cittadini per
partecipare e decidere consapevolmente
Realizzazione di corsi sperimentali sulla metodologia del
“coinvolgimento” delle associazioni di pazienti/cittadini
Realizzazione iniziative congiunte tra associazioni di
pazienti/cittadini e organizzazioni professionali e scientifiche
L’articolazione triennale del progetto

12. P. Mosconi – IRFMN 2005
Indagine attività delle fede/associazioni di pazienti/cittadini
[Indagine attitudini delle organizzazioni medico scientifiche]
Messa on line del portale “PartecipaSalute”
Realizzazione database bibliografico e sitografia
Incontri con le associazioni di pazienti/cittadini
Ruolo dei rappresentanti dei cittadini nei Comitati Etici
Convegni e pubblicazioni
Primo anno del progetto 2003‐2004

13. P. Mosconi – IRFMN 2005
Indagine attività delle federazioni/associazioni
di pazienti/cittadini ‐ 1
AI, Milano, Federazione Alzheimer Italia
AICE, Milano, Associazione Italiana Contro lʹEpilessia
AIMA, Milano, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
AISM, Genova, Associazione Italiana Sclerosi Multipla
ANLAIDS, Roma, Associazione Nazionale per la Lotta contro lʹAIDS
CO.NA.CUORE, Modena, Coordinamento operativo nazionale cuore
EUROPA DONNA, Milano, Movimento di opinione contro il tumore del seno
FAVO, Roma, Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia
LILA, Bologna, Lega italiana per la lotta contro l’AIDS
LILT, Roma, Lega italiana per la lotta contro i tumori
ALTROCONSUMO, Milano, Associazione di consumatori
… intensa attività sul territorio – differenti livelli di
collaborazione con società medico scientifiche – poco
condiviso l’interesse internazionale sul tema del
“Coinvolgimento consumatori” …
http://www.partecipasalute.it/attivita/indagini‐001.php

14. P. Mosconi – IRFMN 2005
L’indagine mette in luce due filoni prevalenti di attività:
una rivolta allʹ “interno” di servizio: assistenza, consulenza, informazione
sviluppatasi per prima e comune a tutte le fede/asso, con differenze di
estensione e qualità
unʹaltra rivolta allʹ “esterno” di lobby, di patrocinio, sensibilizzazione,
informazione verso cittadini, istituzioni, enti, mondo politico, eccetera; in
crescita rapida solo negli ultimi anni, sino a diventare lʹattività prevalente
per molte federazioni. Ciò è dovuto in parte alla volontà di espandere il
raggio dʹazione e di ottenere benefici per i soci, ma anche agli investimenti
crescenti che soggetti terzi sono disposti a fare sullʹattività di lobby, sempre
più percepita come un potente strumento di condizionamento di decisioni
economicamente rilevanti (esempio, nuovi farmaci o tecnologie da parte dei
servizi sanitari)
Indagine attività delle federazioni/associazioni
di pazienti/cittadini ‐ 2

15. P. Mosconi – IRFMN 2005
Indagine su Comitati Etici, in press EJCP

16. P. Mosconi – IRFMN 2005
www.partecipasalute.it

17. P. Mosconi – IRFMN 2005

18. P. Mosconi – IRFMN 2005
PartecipaSalute: misurasiti

19. P. Mosconi – IRFMN 2005

20. P. Mosconi – IRFMN 2005

21. P. Mosconi – IRFMN 2005
Formazione di pazienti/cittadini (e loro rappresentanze) al
dibattito sulla salute
Corso di formazione “PartecipaSalute”
due giornate di formazione a carattere generale sui temi della metodologia del
coinvolgimento, mirate ad un pubblico più vasto ed eterogeneo di pazienti/cittadini finalizzato
alla creazione di un gruppo di attivisti competenti (o più competenti)
Master “PartecipaSalute”
un percorso formalizzato di training e formazione disegnato e articolato in moduli didattici
collettivi e di formazione individuale per formare un gruppo pazienti/cittadini esperti che
possano divenire interlocutori riconosciuti da coinvolgere per attività di consultazione attiva
www.partecipasalute.it
Iniziative coinvolgimento rappresentanti associazioni paz
Conferenza di Consenso su “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità da
grave cerebro lesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post‐ospedaliera”, promossa
dalla Sezione della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER)
Secondo anno del progetto 2004‐2005

22. P. Mosconi – IRFMN 2005

23. P. Mosconi – IRFMN 2005
Appunti in corso d’opera…
Il progetto sta incontrando un interesse crescente tra le
associazioni di cittadini & pazienti e la comunità medico‐
scientifica, tuttavia si incontrano grandi difficoltà a collaborare
e ad attuare un “tavolo di confronto” tra le parti
La criticità della rappresentatività dei cittadini & pazienti nei
gruppi di lavoro
La necessità di raccogliere e condividere esperienze e
informazioni per facilitare la collaborazione
Internet è un buon veicolo per il progetto: il portale sta
raccogliendo più di 130 visitatori/die

24. P. Mosconi – IRFMN 2005
Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Head, Laboratory for Medical Research
and Consumers Involvement
Via Eritrea, 62 – 20157 Milano
www.marionegri.it
www.partecipasalute.it

25. Quale informazione vogliono i pazienti?
Rapporto Costo‐Beneficio
per 15,3 milioni di copie
13.074.000 Realizzazione, stampa, recapito
42.700 Spot televisivi
200.000 Spot pubblicitari
13.316.700 Euro
Quale utilità per il 21% della popolazione
anziana che consuma il 51,9% della spesa
farmaceutica totale?
il Sole 24Ore Sanità, 1‐7 marzo 2005