20160219 - E. Pompilii - Linee guida e Consulenza genetica nei tumori eredita...Roberto Scarafia
Eva Pompilii
Laboratorio Toma
Gynepro Medical Bologna
UO Genetica Medica
Policlinico S.Orsola-Malpighi
Bologna
LA CONSULENZA GENETICA ONCOLOGICA
La consulenza genetica oncologica CGO è una prestazione specialistica finalizzata all’inquadramento diagnostico di patologie oncologiche ereditarie. E’ lo strumento con cui il paziente o i familiari affrontano e vengono informati sul rischio di occorrenza e ricorrenza della malattia oncologica, sulle opzioni di prevenzione, la presa in carico, gli interventi terapeutico-assistenziali disponibili. E’ un processo articolato che include aspetti genetici-medici-biologici-etici e psicologici ,che coinvolgono l’individuo e la sua famiglia
20160219 - E. Pompilii - Linee guida e Consulenza genetica nei tumori eredita...Roberto Scarafia
Eva Pompilii
Laboratorio Toma
Gynepro Medical Bologna
UO Genetica Medica
Policlinico S.Orsola-Malpighi
Bologna
LA CONSULENZA GENETICA ONCOLOGICA
La consulenza genetica oncologica CGO è una prestazione specialistica finalizzata all’inquadramento diagnostico di patologie oncologiche ereditarie. E’ lo strumento con cui il paziente o i familiari affrontano e vengono informati sul rischio di occorrenza e ricorrenza della malattia oncologica, sulle opzioni di prevenzione, la presa in carico, gli interventi terapeutico-assistenziali disponibili. E’ un processo articolato che include aspetti genetici-medici-biologici-etici e psicologici ,che coinvolgono l’individuo e la sua famiglia
Parte anche in Puglia la campagna di vaccinazione antinfluenzale 2015/2016 ma con rinnovata e più incisiva motivazione vista la scarsa copertura dello scorso anno a motivo della dissuasione mediatica che ha portato ad un incremento consistente dei casi gravi e dei decessi.
20160219 - Daniela Turchetti - I tumori ereditari della mammella e/o ovaio da...Roberto Scarafia
Daniela Turchetti
UO Genetica Medica
AOU di Bologna Policlinico S.Orsola-Malpighi
Università di Bologna - DIMEC
Oltre il 3% dei carcinomi mammari e fino al 15% dei carcinomi ovarici insorge in portatrici di una mutazione BRCA1/2
L’identificazione delle portatrici permette trattamento e sorveglianza personalizzati
Il test genetico dovrebbe essere eseguito nelle famiglie con significativa probabilità di mutazione (individuate attraverso criteri tabellari o modelli probabilistici), partendo da un caso indice rappresentativo
La costante attenzione alla presenza di indicatori di predisposizione genetica tra i pazienti che giungono all’attenzione dei vari specialisti può consentire il corretto inquadramento delle famiglie e l’individuazione di donne portatrici di mutazione prima che esse si ammalino
Per le donne non precedentemente inquadrate che soddisfino i criteri, il test dovrebbe essere prospettato alla diagnosi, ed essere intrapreso sotto forma di test rapido ogni qualvolta possa incidere sulla pianificazione terapeutica
Fino a quando non ne sarà chiarita l’utilità clinica, l’analisi di geni diversi da BRCA1/2 dovrebbe essere eseguita esclusivamente a fini di ricerca
Dr.ssa Valentina Pontello. Endometriosi e medicina alternativa: dati preliminari della tesi di Master in Medicina Naturale a indirizzo Fitoterapia (Università di Firenze, 2012).
20160219 - L. Dalprà - Esperienza di Monza sulla predisposizione ai tumori de...Roberto Scarafia
ELENA SALA (lab genet med HSG, Monza)
LEDA DALPRÀ (PA genet med Univ MI-Bicocca)
nella genetica medica assume sempre più importanza la possibilità di una diagnosi precoce prima della comparsadei segni clinici, se questi non si esprimono già nella vita prenatalema per i geni che mutati aumentano il rischio di tumore, non abbiamo ancora la possibilità di screening di popolazione per motivi di tempo per analisi per motivi economici (soprattutto)ma forse anche per il momento in cui applicarli resta come mezzo utile la vecchia classica genetica, cioè lo studio dell’albero familiare
Verso una definizione operativa di anziano fragile (Mario Saugo) csermeg
Seminario di Primavera CSeRMEG 16 aprile 2005 SPECIAL INTERESTS Le passioni disciplinari in Medicina Generale, idee ed esperienze a confronto - www.csermeg.it
XVIII Congresso CSeRMEG 21-22 ottobre 2005 DETERMINANTI DELLA SALUTE, DISUGUAGLIANZA, DISCRIMINAZIONE lo sguardo della Medicina Generale - www.csermeg.it
Uso ed abuso dei farmaci - Aderenza alla terapia nell'utilizzo dei vacciniDigital for Academy
Il seminario dello scorso 17 Aprile 2015 ha affrontato i temi dell’aderenza alla terapia e dell’appropriatezza prescrittiva toccando, tra le varie specialità aziendali, l’antibiotico terapia, i vaccini, la farmacogenetica e il suo uso nelle cure psichiatriche. Sono state inoltre analizzate delle possibili strategie digitali che consentano a medici, farmacisti e aziende di scegliere la cura più adatta per una determinata patologia e che agevolino il paziente nel seguirla al meglio.
Presentazione del dott. José Alfredo Lapinet, Medical Director Vaccines - GlaxoSmithKline Italy.
Parte anche in Puglia la campagna di vaccinazione antinfluenzale 2015/2016 ma con rinnovata e più incisiva motivazione vista la scarsa copertura dello scorso anno a motivo della dissuasione mediatica che ha portato ad un incremento consistente dei casi gravi e dei decessi.
20160219 - Daniela Turchetti - I tumori ereditari della mammella e/o ovaio da...Roberto Scarafia
Daniela Turchetti
UO Genetica Medica
AOU di Bologna Policlinico S.Orsola-Malpighi
Università di Bologna - DIMEC
Oltre il 3% dei carcinomi mammari e fino al 15% dei carcinomi ovarici insorge in portatrici di una mutazione BRCA1/2
L’identificazione delle portatrici permette trattamento e sorveglianza personalizzati
Il test genetico dovrebbe essere eseguito nelle famiglie con significativa probabilità di mutazione (individuate attraverso criteri tabellari o modelli probabilistici), partendo da un caso indice rappresentativo
La costante attenzione alla presenza di indicatori di predisposizione genetica tra i pazienti che giungono all’attenzione dei vari specialisti può consentire il corretto inquadramento delle famiglie e l’individuazione di donne portatrici di mutazione prima che esse si ammalino
Per le donne non precedentemente inquadrate che soddisfino i criteri, il test dovrebbe essere prospettato alla diagnosi, ed essere intrapreso sotto forma di test rapido ogni qualvolta possa incidere sulla pianificazione terapeutica
Fino a quando non ne sarà chiarita l’utilità clinica, l’analisi di geni diversi da BRCA1/2 dovrebbe essere eseguita esclusivamente a fini di ricerca
Dr.ssa Valentina Pontello. Endometriosi e medicina alternativa: dati preliminari della tesi di Master in Medicina Naturale a indirizzo Fitoterapia (Università di Firenze, 2012).
20160219 - L. Dalprà - Esperienza di Monza sulla predisposizione ai tumori de...Roberto Scarafia
ELENA SALA (lab genet med HSG, Monza)
LEDA DALPRÀ (PA genet med Univ MI-Bicocca)
nella genetica medica assume sempre più importanza la possibilità di una diagnosi precoce prima della comparsadei segni clinici, se questi non si esprimono già nella vita prenatalema per i geni che mutati aumentano il rischio di tumore, non abbiamo ancora la possibilità di screening di popolazione per motivi di tempo per analisi per motivi economici (soprattutto)ma forse anche per il momento in cui applicarli resta come mezzo utile la vecchia classica genetica, cioè lo studio dell’albero familiare
Verso una definizione operativa di anziano fragile (Mario Saugo) csermeg
Seminario di Primavera CSeRMEG 16 aprile 2005 SPECIAL INTERESTS Le passioni disciplinari in Medicina Generale, idee ed esperienze a confronto - www.csermeg.it
XVIII Congresso CSeRMEG 21-22 ottobre 2005 DETERMINANTI DELLA SALUTE, DISUGUAGLIANZA, DISCRIMINAZIONE lo sguardo della Medicina Generale - www.csermeg.it
Uso ed abuso dei farmaci - Aderenza alla terapia nell'utilizzo dei vacciniDigital for Academy
Il seminario dello scorso 17 Aprile 2015 ha affrontato i temi dell’aderenza alla terapia e dell’appropriatezza prescrittiva toccando, tra le varie specialità aziendali, l’antibiotico terapia, i vaccini, la farmacogenetica e il suo uso nelle cure psichiatriche. Sono state inoltre analizzate delle possibili strategie digitali che consentano a medici, farmacisti e aziende di scegliere la cura più adatta per una determinata patologia e che agevolino il paziente nel seguirla al meglio.
Presentazione del dott. José Alfredo Lapinet, Medical Director Vaccines - GlaxoSmithKline Italy.
intervento di Giulio Cesare Senatore (Presidente dell'Associazione Salute Attiva Onlus)
La partecipazione diretta dei cittadini (in stretta collaborazione con medici, ricercatori e decisori pubblici) è il miglior antidoto contro i conflitti d'interesse che attraversano il mondo della sanità e, allo stesso tempo, costituisce il modo più efficace per costruire una medicina a misura d'uomo, realmente al servizio dei pazienti.
Il coinvolgimento nelle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici.
E' necessario che cittadini e pazienti non sottovalutino la complessità e l'incertezza che caratterizzano l'attività medico-sanitaria, preparandosi adeguatamente al coinvolgimento che intendono promuovere o al quale sono chiamati.
Cosa impedisce ostacola questo processo di partecipazione?
- Il contesto sociale e culturale in cui viviamo che non favorisce l'autodeterminazione e l'assunzione di responsabilità dell'individuo in merito alla propria salute
- Scienza come sistema dogmatico di credenze, guidata da una visione esclusivamente materialistica, al servizio del potere e degli interessi economici
- Concezione materialistica della medicina che ha ridotto la malattia e la guarigione al solo aspetto meccanicistico, funzionale ad un intervento terapeutico tecnologico-brevettabile
- Conseguente disumanizzazione del rapporto medico-paziente e della "rimozione" della connessione mente-corpo nei processi di malattia/guarigione
- Medicalizzazione dell'intera esistenza: fin dal concepimento l'uomo non è altro che un futuro malato e la salute è un equilibrio instabile pronto a cedere da un momento all'altro alla malattia.
- Mancanza di trasparenza della sperimentazione clinica sui farmaci
- I conflitti d'interesse nell'ambito della salute, estesi a tal punto da influenzare tutti i livelli: aziende farmaceutiche, accademie ed enti di ricerca, mass-media, riviste medico-scientifiche, decisori pubblici, medici, associazioni di volontari e quelle dei pazienti
- Scarso coinvolgimento del cittadino/paziente nelle scelte in Sanità e basso livello di educazione sanitaria (Health Literacy)
Che cosa favorirebbe il coinvolgimento dei cittadini? La CRITICAL HEALTH LITERACY
- Pretendere di essere messi a conoscenza dell'evidenza scientifica a sostegno di qualsiasi trattamento medico venga proposto
- Porsi in maniera critica rispetto a qualsiasi proposta di diagnosi, screening, trattamento, ecc.
- Mantenere un salutare scetticismo sui temi riguardanti la salute, proposti dai mass media, dagli esperti, dalle istituzioni.
- Fare domande al medico, per avere una quadro il più possibile chiaro e completo della propria situazione clinica, sui possibili trattamenti, sui pro e i contro, sulle alternative.
L'esperienza di Partecipasalute (Paola Mosconi) csermeg
XVIII Congresso CSeRMEG 21-22 ottobre 2005 DETERMINANTI DELLA SALUTE, DISUGUAGLIANZA, DISCRIMINAZIONE lo sguardo della Medicina Generale - www.csermeg.it
Il project work dei partecipanti al Master Scienziati in Azienda sulla ricerca clinica in Italia.
A cura di Alessio Conti, Piero Diodato, Stella Fiorini, Anna Marinelli, Caterina Pecorari, Noemi Spartivento
Dalla loro introduzione nell’ottobre 2011, i test basati sulla frazione fetale di DNA
circolante nel sangue materno per lo screening delle principali aneuploidie si sono
rapidamente diffusi nella pratica clinica.
Si tratta di test di screening quindi non diagnostici che devono essere integrati nel
percorso di diagnosi prenatale individuale per ciascuna coppia
Staro dell'arte della cura della leucemia mieloide cronica (pazienti ed inibitori), come gestire la propria gravidanza o paternità con imatinib o altri TKI, coping: gestione attiva dei propri problemi, possibili strumenti per il ritorno alla salute: mindfulness, terapia psicologica e visualizzazioni
Nei decenni numerosi farmaci e vaccini sono stati introdotti e ritirati a seguito delle avversioni riscontrate; molte volte la dimostrazione della loro dannosità è avvenuta dopo anni di lotte e di preconcetti istituzionali.
Per questo motivo esistono dei dubbi sui vaccini infantili che meritano un'attenta ed approfondita valutazione.
Se i casi di gravi reazioni ai vaccini sono presenti in Italia come in tutto il mondo, perché le aziende che li producono non ci avvisano dei possibili rischi attraverso i foglietti illustrativi o informando i pediatri?
Se sono necessari, perché risultano obbligatori solo in Italia a differenza degli altri paesi nel mondo?
Perché le aziende ASL toscane mettono pressioni con numerosi solleciti affinchè si eseguano le vaccinazioni, mancando di informare che non sono più obbligatorie?
Perchè le aziende farmaceutiche hanno declinato ogni responsabilità penale sui vaccini prodotti, scaricandola di fatto sullo Stato?
Terza fase del progetto EpiCa di Casoria.
Queste sono le slide utilizzate nei seminari rivolti agli studenti delle classi terze delle scuole medie di Casoria per informare, sensibilizzare, prevenire e consigliare su un corretto stile di vita. Il progetto fa parte di un programma di monitoraggio del fenomeno cancro a Casoria, città di circa 80000 abitanti nell'area nord della provincia di Napoli. I seminari coinvolgo gli alunni delle classi terze della scuola media, delle classi quarte della scuola superiore ed i loro docenti; entro la fine dell'anno scolastico saranno coinvolti anche i docenti e i genitori degli alunni della scuola primaria.
Il progetto EpiCa è condotto dai medici di famiglia, dai pediatri e dai medici del distretto del DS 43 dell'ASL Napoli 2 nord
1. La scoperta del gene responsabile della fibrosi cistica ha permesso la messa a punto di un test
genetico per identificare il «portatore» del gene della malattia. Si è aperto quindi per la fibrosi cistica
un importante dibattito sull’opportunità di scegliere tra diverse strategie di screening, ciascuna con un
suo impatto sulla persona e sulla collettività. La scelta di una offerta attiva di screening del portatore
a livello di popolazione non dovrebbe essere fatta da autorità sanitarie locali senza una consultazione
delle preferenze del cittadino. Per questa ragione la Fondazione Fibrosi Cistica ha sostenuto il
progetto «Giurie dei cittadini» (link a http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1840).
PartecipaSalute vuole però coinvolgere anche i propri navigatori nel dibattito e li invita a seguire
questa presentazione e rispondere alla fine alla domanda:
il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo
scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?
Il progetto Giurie dei cittadini è promosso dall’ Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano, Zadig Agenzia
di Editoria Scientifica, Milano e il Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento, Verona.
Il progetto è sostenuto dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus 1
2. Cosa ci dicono i dati…
Nella parte occidentale del Veneto ed in Trentino Alto-Adige il test del portatore è stato tradizionalmente
offerto principalmente a coloro che hanno già un caso di fibrosi cistica in famiglia.
A partire dalla metà degli anni novanta il Veneto orientale ha adottato una diversa linea, offrendo attivamente
il test del portatore alla popolazione generale. Nel medio e lungo termine una ricaduta importante dello
screening del portatore sano è stata la riduzione della incidenza della malattia:
• nel Veneto orientale il numero di nuovi nati con fibrosi cistica è sceso anno dopo anno sino quasi ad
annullarsi, da 4 ogni 10.000 neonati agli inizi degli anni '90 a meno di 1 ogni 10.000 oggi
• nella parte occidentale del Veneto ed in Trentino Alto-Adige, dove il test continua a essere offerto solo
alle famiglie a rischio, ciò non è avvenuto
2
3. Il test del portatore sano nella popolazione generale:
l’offerta attiva
Il portatore sano è una persona senza fibrosi cistica che potrebbe avere figli malati di FC.
Per popolazione generale si intendono tutti coloro che non hanno casi di fibrosi cistica in famiglia.
Una persona della popolazione generale ha una probabilità su 25 [il 4%] di essere portatore del gene
della fibrosi cistica
Offerta attiva: quando il test del portatore viene offerto dal sistema sanitario alla popolazione generale
nell’ambito di una iniziativa organizzata e controllata
Nella programmazione dell’offerta attiva del test del portatore di fibrosi cistica nella popolazione generale
vanno considerati:
in quale momento della vita delle persone è offerto il test
in quale contesto e da chi è offerto il test
Sono possibili diversi modelli organizzativi:
offerta preconcezionale da parte dei medici di famiglia a individui o coppie prima della gravidanza
offerta prenatale alle donne in gravidanza o alle coppie nell’ambito dei test prenatale, se il feto
risulta affetto viene offerta la possibilità di interruzione della gravidanza
offerta del test in ambito non sanitario come scuole o ambienti lavorativi
3
4. Aspetti da considerare nella decisione di fare il test
del portatore della fibrosi cistica
Le DIAGNOSI GENETICHE portano a mettere in atto meccanismi di difesa alla ricerca di un nuovo
adattamento. Questi meccanismi possono alterare la percezione del rischio, la gravità della malattia può
essere tradotta in capacità di sostenere/accettare tale condizione o le informazioni possono venire
alterate sulla base della “desiderabilità” di esiti positivi.
Il test del portatore di fibrosi cistica comporta dei rischi di diverso ordine, psicologico, legale, sociale e
esistenziale:
falsa rassicurazione in coloro che ricevono un risultato negativo
informazione non voluta tra coloro che avrebbero preferito non esserne stati informati
falsa individuazione di paternità
Quindi è importante che le diagnosi genetiche avvengano nel rispetto di due principi fondamentali:
il PRINCIPIO DI AUTONOMIA, che tutela la libertà di scelta dell’individuo di sottoporsi al test
il PRINCIPIO DI RISERVATEZZA che comporta che nessun soggetto può essere costretto a
rivelare questa informazione ad altri
Dal rispetto di entrambi questi principi consegue che nessun minore può essere sottoposto al test,
neppure su richiesta dei genitori.
5. Il test del portatore sano: che cos’è…
Verso la fine degli anni ’80 è stato identificato il gene responsabile della fibrosi cistica. A oggi sono state individuate
in questo gene più di mille mutazioni, delle quali poche decine sono responsabili della maggior parte dei casi di fibrosi
cistica. Oggi sono disponibili dei test di screening in grado di individuare la condizione di «portatore di fibrosi
cistica». Il test si esegue analizzando il DNA estratto da un campione di sangue sulla base di standard condivisi a
livello europeo.
Come tutti i test di screening per la popolazione generale, anche quello per la fibrosi cistica è imperfetto perché non
individua il 100% dei portatori. Quindi questi test, anche se negativi, non sono in grado di escludere completamente
che una persona possa essere portatrice di fibrosi cistica: la probabilità di essere portatori può essere molto diminuita,
ma non completamente esclusa.
Circa 4 portatori su 5 possono essere identificati dal test, ma uno su 5 non verrà individuato
Parenti o familiari Il test per individuare lo stato di portatore è di solito richiesto da parenti di malati o portatori e dai
loro partner. In questi casi, se la mutazione familiare è nota, l’accuratezza (cioè la capacità del test di dare risultati
corretti) del test è ottima.
Il test per individuare lo stato di portatore può essere richiesto anche da chi non abbia parenti malati o portatori; in tal
caso, dal momento che non esiste una precisa mutazione familiare da individuare, l’accuratezza del test è meno buona.
5
6. SE UNA PERSONA RISULTA…
positiva al test, significa che questa persona è «portatore sano di fibrosi cistica»
negativa al test, significa che la probabilità di questa persona di essere «portatore sano di fibrosi
cistica» è più bassa di prima del test, ma non si azzera. Il valore di questa probabilità dipende dal
numero di mutazioni ricercate e dall’origine geografica
SE TUTTI E DUE I MEMBRI DELLA COPPIA RISULTANO…
negativi al test riducono la propria probabilità di essere portatori. Questa coppia avrà un rischio
molto basso di avere figli con fibrosi cistica [minore di 1 su 50.000], tuttavia questo rischio non
potrà essere completamente escluso
positivi al test, sono entrambi portatori. Questa coppia avrà un rischio di 1 su 4, cioè il 25%, per ogni
gravidanza di avere figli con fibrosi cistica. Se entrambi i membri della coppia sono portatori,
possono scegliere di fare durante la gravidanza una diagnosi prenatale e in caso di malattia del feto
scegliere se proseguire la gravidanza o interromperla.
SE UNO DEI MEMBRI DELLA COPPIA RISULTA…
positivo al test, cioè «portatore sano di fibrosi cistica» e l’altro negativo la coppia avrà un rischio di
avere figli con fibrosi cistica molto minore di una coppia di due portatori, ma più alto di una coppia
di due persone entrambe negative al test [tra 1 su 500 e 1 su 700, a seconda dell’area geografica].
1 su 50.000
rischio 1 su 4
1 su 500/700
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7. Che cosa succederebbe
se si facesse lo screening del portatore …
Scenario:
nasce 1 bambino con FC ogni 3.500 bambini
la probabilità di essere portatori di FC è 1 su 30
la sensibilità del test è del 90% - cioè il test è capace
di individuare le mutazioni FC 9 volte su 10 - quindi la probabilità
di essere considerati portatori di FC, cioè positivi al test,
diventa 1 su 33
Se 10.000 soggetti vengono
chiamati a fare il test
del portatore…
8. Se 10.000 soggetti vengono
chiamati a fare il test
del portatore…
9.697 303
risultano negativi, cioè non portatori risultano positivi, cioè portatori
33 soggetti dei 9.697 sono falsi negativi, < 1% dei soggetti risulta falso positivo,
cioè portatori ma risultati negativi al test cioè soggetti non portatori ma risultati positivi al test
1/290 è il rischio residuo di essere portatore 1/120 è il rischio residuo di avere un figlio con FC
1/34.800 è il rischio residuo di avere un figlio con FC
Test sul partner dei 303 positivi
294 9
risultano negativi, cioè non portatori risultano positivi, cioè portatori
1/1160 è il rischio residuo di avere un figlio con FC 1/4 è il rischio residuo di avere un figlio con FC
POSSIBILI SCELTE PER UNA COPPIA DI PORTATORI
Prima dell’inizio di una gravidanza: scegliere di avere figli, scegliere di non avere (altri)
figli, adozione, cambiare partner, usare gameti di donatore (non legale in Italia)
Dopo l’inizio di una gravidanza: non fare diagnosi prenatale, fare diagnosi prenatale ed
interrompere la gravidanza se il feto è malato, fare diagnosi prenatale e non interrompere
la gravidanza se il feto è malato, fare diagnosi pre impianto (non legale in Italia)
9. E adesso esprimi la tua opinione qui sotto
IL PROGETTO “GIURIE DEI CITTADINI:
Il Comitato promotore e Organizzatore Paola Mosconi, Walter Villani – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano, Roberto
Satolli – Zadig Editoria Scientifica, Milano, Carlo Castellani – Centro Fibrosi Cistica Ospedale Borgo Trento, Verona
Il Comitato Tecnico Scientifico Franco Berti - Lega Italiana Fibrosi Cistica , Firenze, Renata Bortolus - Azienda Ospedaliera Universitaria
Integrata, Verona, Antonio Cao / Maria Cristina Rosatelli - Università di Cagliari, Cagliari, Paola Emilia Cicerone - Giornalista, Milano,
Bruno Dallapiccola - Ospedale Bambin Gesù , Roma, Luciano Flor - ASL Trento, Trento, Sandra Perobelli - Azienda Ospedaliera Verona ,
Verona, Franco Raimo - Pediatra Libera Scelta, Verona, Manuela Seia - Ospedale Policlinico, Milano
Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus, Verona Graziella Borgo
In fase stesura di questo documento i testi sono stati rivisti da alcuni componenti del gruppo GRAL, Gruppo Rappresentanti Associazioni e
Laici di PartecipaSalute (http://www.partecipasalute.it/cms_2/?q=gral)
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