Intervento di Paola Mosconi al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html

1. La partecipazione e l’empowerment
del pazientedel paziente
Paola Mosconi
Laboratorio di Ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
Dipartimento di Salute Pubblica
IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

2. Partecipazione empowerment
I cittadini, i pazienti e loro rappresentanze stanno guadagnando
un ruolo sempre più attivo all’interno del sistema salute.
Si assiste ad un progressivo spostamento verso un sistema
«centrato sul paziente» per fornire la miglior assistenza in
considerazione di obiettivi, preferenze e valori.considerazione di obiettivi, preferenze e valori.
Il rapporto paziente-medico e cittadino-servizio sanitario è in
cambiamento attraverso l’accettazione e lo sviluppo di concetti
quali shared decision making e empowerment.
Slogan: da fatto per… a fatto con…

3. Singolo
L’interesse per la propria salute
Il rapporto personale medico-paziente
Le scelte influenzate da esperienze, aspettative e valori
Collettività
L’interesse per la salute come bene sociale: benefici, danni e costi
L’influenza politica dei movimenti di cittadini/pazienti-advocacy
Declinare partecipazione ed empowerment
L’interesse per la salute come bene sociale: benefici, danni e costi
L’influenza politica dei movimenti di cittadini/pazienti-advocacy
Scelte e priorità nell’interesse comune
Associazioni dei pazienti hanno la peculiarità di coniugare tra loro
questi livelli: portano le esperienze di tanti singoli e traducono le
“esperienze singole” in azioni per la collettività

4. Forma e sostanza
http://www.diabeteitalia.it/files/files/PatientAdvocacy_web.pdf

5. Forma e sostanza
Indagine “Il processo di empowerment” realizzata dalla Swg per Fondazione MSD, 2014

6. Partecipazione vera?

7. Chiedo informazioni, sia su cure
proposte sia su possibili alternative,
e decidiamo insieme 54% 56% 64%
Quando va dal medico, quale tra questi
comportamenti adotta abitualmente?
Dopo aver sentito il parere del medico,
prendo io la decisione finale, (+/- info) 19% 32% 23%
Lascio decidere al medico
tutte le cure necessarie 26% 12% 13%
2016, indagine on line nell’ambito del progetto «Fare di più non significare fare
meglio Choosing Wisely Italia», Slow Medicine, 2.000 soggetti rispondenti

8. Si parte dalla storica definizione del 1948
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità chedell’Organizzazione Mondiale della Sanità che
proponeva “… uno stato che non è descritto dalla
semplice presenza o assenza di malattia ma uno
stato di completo benessere fisico, mentale e
psicologico-emotivo e sociale” per arrivare nel
2011 a discutere la salute come “… la capacità di
adattamento e di autogestirsi di fronte alle sfide
sociali, fisiche ed emotive”

9. La qualità in medicina dipende dalla conoscenza e negli ultimi due decenni
il flusso di conoscenze (e informazioni) ha subito un cambiamento di stato:
da un sistema chiuso ad una rete aperta.
Oggi, non solo è possibile per i pazienti vedere (e raccontarsi) le stesse
informazioni che i medici vedono, ma anche connettersi con pazienti vicini e
lontani per discutere di argomenti di loro interesse. Hanno occhi, orecchie, e
una voce che non hanno mai avuto prima.
Tutto ciò è precursore di autonomia, emancipazione e autodeterminazione.
Conoscenze alla base dell’empowerment
Tutto ciò è precursore di autonomia, emancipazione e autodeterminazione.
deBronkart, BMJ 2015

10. Non siamo un paese ad elevate competenze, “literacy”
Dati OCSE-PIAAC Programme for the International Assessment of Adult Competencies, 2013

11. Partecipazione, empowerment e informazione

12. Partecipazione, empowerment e informazione

13. Partecipazione e empowerment
Il modello della Giuria dei cittadini presuppone che gruppi di cittadini, che
hanno ricevuto informazioni chiare, trasparenti e complete su un
determinato argomento, possano deliberare efficacemente, cioè il più possibile
in modo unanime, e in modo indipendente in considerazione dell’interesse
collettivo e non di interessi particolari

14. Coinvolgimento e deliberazioni
Il Servizio Sanitario deve sconsigliare
o consigliare il PSA come test di
screening individuale per il tumore
della prostata in uomini di 55-69 aa?

15. Note di discussione
Partecipazione ed empowerment possono essere solo facili slogan
se non riempiti di contenuti validi e di buona qualità, nonché
sperimentati attraverso metodi di coinvolgimento vero.
Il mercato della salute trova nei temi della partecipazione,
empowerment e informazione una foglia di fico dietro la quale
facilmente celarsi.facilmente celarsi.
I nuovi mezzi di comunicazione hanno la disponibilità
dell’informazione e veicolato le conoscenze, rimane il tema del
migliorarne la qualità, in un contesto culturale dominato da «fare di
più è meglio» e «meglio prevenire che curare».

16. Quando si parla di salute e di sanità, i livelli di discussione sono differenti
se si parla di
Singolo L’interesse per la propria salute
Il rapporto medico/paziente
Le scelte influenzate da esperienze/aspettative/valori
Collettività L’interesse per la salute come bene sociale: benefici, danni e
costi
Partecipazione, empowerment: diversi livelli
costi
L’influenza politica dei movimenti di cittadini/pazienti -
advocacy
La partecipazione a scelte e prioritizzazione nell’interesse
comune
Associazioni dei pazienti hanno la peculiarità di coniugare questi aspetti:
riportano/portano le esperienze di tanti singoli
traducono le “esperienze singole” in azioni per la collettività

17. Value in medicine depends on knowledge, and in the past two decades the flow of
knowledge has undergone a state change, from closed system to open network.
Not only is it possible today for patients to see (and tell each other about) the same
information that clinicians see; they can also connect with patient peers near and
far to discuss topics they care about. They have eyes, ears, and a voice that
they’ve never had before. These are the precursors of autonomy, emancipation,
and self determination.
La qualità in medicina dipende dalla conoscenza e negli ultimi due decenni il flusso di conoscenze ha subito un cambiamento
Conscenza
La qualità in medicina dipende dalla conoscenza e negli ultimi due decenni il flusso di conoscenze ha subito un cambiamento
di stato: da un sistema chiuso ad una rete aperta. Non solo è possibile oggi per i pazienti vedere (e raccontarsi) le stesse
informazioni che i medici vedono; possono anche connettersi con pazienti vicini e lontani per discutere di argomenti di loro
interesse. Hanno occhi, orecchie, e una voce che non hanno mai avuto prima. Questi sono i precursori di autonomia,
l'emancipazione e l'autodeterminazione.