Alzheimer , medicina generale, qualità 2012

Dott. Mario Baruchello
Medico di Medicina Generale
Associazione in Rete “ Qualità medica “

DEMENZA o
Alzheimer ???

10 maggio 2012 - Nove

Dott. Mario Baruchello -
Medico di famiglia 1

PERSONA con
Alzheimer

più che persona con
ALZHEIMER
(Kitwood ,1997 )


 Chi presta assistenza
non riesce a volte /
spesso a cambiare il
comportamento della
persona con demenza,
ma puo’ cambiare il
proprio
comportamento e il
proprio ambiente di
lavoro con il malato.
(Buttner et al ,1990 )


 Aiuto per conoscere e approfondire la malattia
 · Aiuto per diffondere agli altri questa conoscenza
 · Aiuto per superare il senso di colpa e di vergogna, facilitando
la permanenza dei rapporti sociali preesistenti la comparsa della
malattia
 · Aiuto per affrontare il vissuto di disperazione e di impotenza
 · Aiuto per cogliere tutto quello che di buono stanno facendo
per il loro congiunto
 · Aiuto per non trascurare il proprio lavoro e il proprio tempo di
cura (la consapevolezza di non potersi ammalare)
 · Aiuto per superare il senso di colpa derivante dalla necessità di
istituzionalizzare il malato
 · Aiuto ad organizzare le risorse disponibili (interne ed esterne)
attorno al malato, ivi comprese quelle economiche
 · Aiuto per partecipare ad incontri di familiari con problematica
simile per favorire lo scambio di esperienze e il sostegno
specifico Dott. Mario Baruchello -

 Dove è ?
 Chi fa che cosa ?
 Come si contatta ?
 Quando ?
 C’è una emergenza ?


 Quali sono le risorse a disposizione ?
 Quali le priorità?

 SCELTE :
 Adattare le risposte ai livelli di assistenza possibili ?
( Disponibilità = Possibilità ? )
 Sottolineare la insufficienza organizzativa in senso
costruttivo ?


 Nella medicina generale il rapporto con il
paziente dovrebbe essere basato sulla fiducia
personale e non su un astratta sicurezza verso
un servizio

 Il paziente è legato al medico di famiglia da un
contratto terapeutico/ assistenziale ed ha
diritto a lealtà e sincerità


 Il tavolo della fiducia non barcolla se poggia
su 4 gambe:
 INTEGRITA’ : onestà,credibilità,sincerità

 POSITIVITA’ :atteggiamento rassicurante attraverso
gesti e parole

 MUTUALITA’ : partecipazione, apertura ,scambio

 COSTANZA : presenza ,tenacia e disponibilità


 Un buon medico per il paziente
e la famiglia:

 È fonte di suggerimenti e
appoggio
 Presta attenzione alle vostre
opinioni e le rispetta
 Da’ spiegazioni comprensibili
 Risponde alle vostre domande
con calma
 Vi fa sentire a vostro agio e vi
trasmette sicurezza
 Rispetta il malatoDott.iMario Baruchello -
e familiari

 La anamnesi ( la raccolta delle informazioni )
del medico di famiglia è stratificata attraverso
un rapporto di lunga durata con il paziente e i
suoi familiari in cui
 il tempo è uno strumento della relazione in
una narrazione che lega i vari attori di una
lunga storia

 I familiari di riferimento sono risorse che
possono diventare così autonomi da prendere
importanti decisioni assistenziali

 Il familiare di fatto diventa un
secondo paziente
 Il familiare non convivente
( frammentazione della famiglia ) :
 Induce sensi di colpa e richiesta di interventi
medicalizzati
 Rimette in discussione il contratto terapeutico
assistenziale attuale costringendo a rimodulare gli
interventi
 Elemento destabilizzante Baruchello -
Dott. Mario in equilibri già fragili

 Se il modello organizzativo è carente e
le risorse limitate oggi la risposta
assistenziale si basa soprattutto su una
dedizione volontaria e spontanea senza
un modello strutturato di
riqualificazione specifica
 Qualità italiane:
 Creatività
 Fantasia
 Caso
 Rapporti personali di conoscenza

“Parti con il fare ciò che
è necessario,
poi quel che ti è possibile
e infine riuscirai a fare
anche quello in cui
non credevi ”

San Francesco d’ Assisi


Le risposte a casa

 Cliniche
 Comunicative
 Organizzative e
devono essere
flessibili e
individualizzate…

Cosa si aspettano
le persone ?

 Non tutto ciò che
conta si può
misurare,
E non tutto ciò che
si può misurare
conta !!

Parisi G. ,
 Occhio Clinico:.8,11,ottobre 2002


 Il paziente chiede al medico di famiglia una
porta di accesso,varcata la quale, la complessità
si organizzi in modo da sembrargli semplice
 Assistenza 24 ore = non una semplice
copertura oraria ,ma una vera continuità
dell’assistenza,comprensiva di una reale
integrazione sinergica delle cure primarie con
quelle di secondo livello


 Lo specialista ignora il medico di famiglia

 Lo specialista sostituisce il medico di famiglia

 Lo specialista e il medico di
famiglia collaborano

U.V.M.D. = UNITA’ DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE

ATTORI DELLA UVMD SONO :

IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE del malato
L’ASSISTENTE SOCIALE DEL COMUNE DEL PAZIENTE
L’INFERMIERA CHE ASSISTERA’ IL PAZIENTE A DOMICILIO
( per la parte clinica )
IL DIRETTORE DEL DISTRETTO
LA RESPONSABILE SEI SERVIZI INFERMIERISTICI DEL DISTRETTO
LA SEGRETARIA DEL DISTRETTO
( per la parte organizzativa )
E ALTRE FIGURE CHE POTRANNO ESSERE UTILE NELLA GESTIONE DEL
CASO AD ESEMPIO : Psicologo , medico esperto in cure del dolore
Giovedì 17 maggio 2012 19

PARTENDO PROPRIO DALLA UVMD IL MEDICO DI
MEDICINA GENERALE PUO’ PROPORRE DI INSERIRE
IL PAZIENTE IN UN PIANO DI
ADP (ASSISTENZA DOMICILIARE PROGRAMMATA) o
ADI (ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA)

CIO’ SIGNIFICA CHE IL MEDICO CONCORDERA’ IN
SEDE DI UVMD LA PERIODICITA’ DELLA VISITA
DOMICILIARE SCRIVENDO SU UN APPOSITO DIARIO
L’INTERVENTO EFFETTUATO COSI’ SARA’ FACILE POI
ANCHE PER GLI ALTRI OPERATORI CHE
INTERVENGONO SCRIVERE SULLO STESSO DIARIO
PER AVERE ALLA FINE UNA SPECIE DI TABELLA DI
MARCIA DEL PROGETTO ASSISTENZIALE.


FACILITAZIONI SANITARIE (AUSILI E PROTESI) e
INVALIDITA’ CIVILE CON O SENZA INDENNITA’ DI
ACCOMPAGNAMENTO.

IL CERTIFICATO DI INVALIDITA’ CIVILE VIENE
REDATTO PER VIA TELEMATICA DIRETTAMENTE
anche DAL MEDICO DI MEDICINA
GENERALE, DOVRA’ POI ESSERE PRESENTATO AD
UN PATRONATO PERCHE’ SIA PERFEZIONATA LA
DOMANDA.
IL PAZIENTE SARA’ CHIAMATO A VISITA PRESSO LA
COMMISSIONE INVALIDI(*) CHE ACCERTERA’ IL
GRADO DI INVALIDITA’ E L’EVENTUALE DIRITTO ALLA
INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO .

Esso è privato e soggetto a tassa IVA 21 %

1. Definizione della diagnosi
2. Individuazione e trattamento delle patologie
concomitanti e/o aggravanti
TSH,Folati ,Vit. B 12 = cariatide senza peso ?
funzione epato renale
equilibrio idro eletrolitico
funzione respiratoria ( paz. ancora collaborante)
infezioni urine
3 Assessment funzionale al base line e con verifiche
periodiche
terapia farmacologica o interventi assertivi per
procrastinare il declino funzionale del paziente

Il Paziente SI NO NON
SO
Ha difficoltà a decidere ?

Ha smesso di avere interessi ?

E’ ripetitivo ?

Sa in che anno e mese siamo ?

Sa gestire i conti ?

Dimentica gli appuntamenti ?

Ha difficoltà a ricordare / ragionare ?

PUNTEGGIO ( SI Dott. Mario Baruchello !!! )
= 1 ) ( Tot. >2 : -

4 Visita domiciliare per programmare anche
strutturalmente interventi protettivi e ridurre
le occasioni di vulnerabilità,incentivare la
stimolazione sensoriale, fare attenzione a
alimentazione, alvo, infezioni asintomatiche


 Informazione, sostegno e aiuto per il caregiver
con l’obiettivo di preservare e ottimizzare le
funzionalità residue
 Monitoraggio e trattamento dei sintomi
neuropsichiatrici
 Monitoraggio salute psicofisica del caregiver
 Preparazione con famiglia e caregiver delle
fasi terminali


O potrei semplicemente chiedere chi ha il
tempo per valutare …

l’importanza di una corretta storia alimentare dei
cibi graditi,
l’importanza di corretta anamnesi musicale (livello
di gradimento della musica e dei ritmi preferiti),
chi conosce il vero livello di ecologia di vita
precedente dell’utente ( se il coniuge manca )
ecc.


L’attività motoria semplice:
la deambulazione ad esempio, deve diventare
una prescrizione con la stessa dignità del
farmaco, dell’igiene personale, degli
accertamenti, ecc. (soppesando quindi
indicazioni, side
effect, controindicazioni, tempi e misure).
Ma sappiamo anche che gli schemi corporei
statici e dinamici si alterano in maniera
irreversibile nelle fasi avanzate in questi
malati …

 I familiari sono consapevoli della diagnosi sin
dalla prima presentazione ?
 Il paziente ha espresso direttive assistenziali
quando era consapevole ?
 La sospensione di terapie ( es. specialistiche )
rivelatesi inutili o superflue avviene in una
relazione comunicativa che non si configuri
come abbandono assistenziale ?


• Molti Medici, forse troppi, si occupano delle fasi
iniziali della diagnosi delle demenze (MCIa, vMCI,
valutazione, ricerca, studi, farmaci, € …)

• Tanti si occupano delle fasi intermedie (ri-valutazioni
e follow up delle terapie)

• “Pochi” si occupano delle fasi terminali … in genere
solo i Geriatri ed i MMG… Questa fase costa, non solo
in termini di denaro, ma soprattutto in termini umani e
di coinvolgimento …


 Informazioni corrette e esaustive sul decorso della
malattia
 La conoscenza dei Servizi disponibili in termini di
risposte assistenziali e terapeutiche ( domicilio! )
 Iniziative di supporto ai caregivers ( psicologiche,
sociali, economiche… )anche per superare
vergogna e isolamento
 Counselling e sostegno psicologico individuale e
di gruppo
 Contatto con gruppi di auto aiuto
 Intervento strutturato nella famiglia

 Anziani che curano anziani
 Badanti
 Famiglie con bambini piccoli e anziani
 + Famiglie
 + medici di famiglia
 Vicini e lontani
 Il famigliare di riferimento che cambia
 Quando occorre riposarsi un pò…


 Difficoltà di comunicazione
 Lavoratore in transito , a termine, precario
 Se il datore di lavoro è lo stesso anziano privo
di autonomia
 Convivenze forzate in spazi inadatti
 Decisioni prese da alti famigliari
 Triangolo emotivo: anziani ,familiari, badante
 Informazioni e burocrazia : paure e ricatti
 Quando la badante è la unica persona
presente..con il medico..al momento della
morte..

 E’ il nostro principale  Mi ha aiutato ma ora
riferimento non si vede più
 Mi sembra che lavori  I vari servizi non si
bene assieme agli conoscono né si parlano
infermieri  Oramai ci arrangiamo
 E’ riuscito a far venire a su tutto
casa lo specialista  Non gli porto neanche +
 Tiene in ordine la le carte
cartella e vigila sulle  Ha sempre fretta,scrive
complicazioni a testa bassa e corre via
 Si è fermato a lungo  Non lo trovo al telefono

 Denominatore stabile pazienti : 1500
 Accessi in studio 2008 : 11.235 2011: 13456
 Visite cliniche : 40 %
 Ore si ambulatorio: 4.5 giornaliere

 Visite domiciliari : 537
 Ore di visite a domicilio ogni giorno : 1.30
 Pazienti ADP / ADI : 21
 ADI : durata media visita a casa 45 minuti

 Fare molta attenzione a monitorare :

 Aspetti emotivi ( stress ,ansia, depressione),
 Economico sociali ( responsabilità,lavoro,costi
diretti/ indiretti )
 Biologici ( età, malattie , sesso),
 Relazionali ( privacy )


• Si se tutti gli attori dialogano in maniera
collaborativa con chiarezza sul rispettivo
mandato all’interno di un contratto assistenziale
improntato alla sincerità
• Si se vi è una scrupolosa valutazione del
rapporto costo umano-beneficio
• Si se si eliminano tutti i farmaci/ interventi che
non sono funzionali al mantenimento della
migliore qualità della vita possibile

Una persona con demenza
può esprimere e
percepire emozioni !!.
 Essa ha sentimenti !

( Trappen ,NMPDU Conference 1997 )


Il malato non ci riconosce ma anche noi non lo conosciamo più !

Usa le tue
possibilità
o le perdi !


Quando curi una persona puoi vincere o puoi perdere,
ma quando ti prendi cura di una persona
puoi solo vincere

Patch Adams


Grazie per la cortese attenzione !

Dott. Mario Baruchello
Medico di Medicina Generale
Associazione in Rete “ Qualità medica “


 Soddisfazione iniziale
 Autoreferenzialità ? paziente / familiari
 Ricerca ?
 Solo farmaci ? solo
risposta medicalizzata
 Solo enfasi diagnostica ? Delusione per aspetti
 Solo ricerca dei dati rituali
oggettivabili? Irritazione
 No alla medicina Rancore
narrativa ? Disperazione
 Complessità Abbandono


 Allucinazioni : es. Rofecoxib, Levoxacina, Zolpidem
 Ipercinesia :es Moxifloxacina, Omeprazolo, Trazodone
 Delirio ; es. Vabapentin, Amitriptilina
 Amnesia: es . Moxifloxacina
 Discinesia : es. Clebopride
 Convulsioni : es. Tiocolchicoside
 Emianopsia : es.Meflochina,
 Scotoma : Doxasozina
 Ipocinesia: es . Valsartan

 Chinolonici 10.8

 Digitale 5

 Antidepressivi 10.6

 Diuretici 3.6

 Miorilassanti 1.7

 Antiepilettici 3.8

 Fans 11.1

 Oppioidi 10.4

 Farmaci per ulcera peptica 1.7


 E’ stato sentito il legale
 Le scelte fatte sono per di fiducia del paziente
il futuro  Assessment ripetuto
 Saranno usate solo se il due volte per conferma
paziente diventa valutazione
incapace di decidere  Presenza di testimoni
( coma o demenza  Il paziente deve essere
grave) libero da influenza
 Alcune scelte sono per esterna anche di
futuri trattamenti familiari
 Alcune scelte sono su  Valutare attentamente
chi poi deciderà le volontà espresse con
 Le direttive possono verifica finale
adattate e aggiornate se  Asseverare una precisa
necessario volontà verso chi viene
periodicamente beneficato

Alzheimer , medicina generale, qualità 2012

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