La mappatura dei bisogni - seconda parte (Giorgio Visentin)
La cura del morire (Roberto Della Vedova)
1. Riflessioni, stimoli e provocazioni
per il tema
del prossimo congresso
LA CURA DEL MORIRE
Roberto della Vedova
2. La morte, o meglio, la volontà di affrontare i
problemi che accompagnano la fine della vita è la
grande assente dalle nostre coscienze.
L’accanimento terapeutico è cosa che riguarda
sempre qualcun altro, il coma è la tragedia che
dà pathos a un serial, la perdita dell’autonomia e
della dignità che ne consegue sono fisime da
depressi… Protetti contro tutto ciò dalle nostre
piccole immortalità quotidiane ci avviciniamo,
impreparati, a un appuntamento che abbiamo
sempre voluto ignorare.
Piergiorgio Welby 14 maggio 2002
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
3. Dalla ricerca “Il testamento biologico”
sulle opinioni dei pazienti in merito ai provvedimenti di
sostegno vitale e alle dichiarazioni di fine vita
92 % ritiene che è importante alleviare le sofferenze dei malati
84% ritiene che i provvedimenti di sostegno vitale non debbano essere continuati
per prolungare le sofferenze del malato destinato ugualmente a morire
80% ritiene che il provvedimenti di sostegno vitale non dovrebbero essere iniziati o
continuati per mantenere uno stato di incoscienza permanente o di demenza
avanzata, privi di possibilità di recupero
85% è favorevole a lasciare un testamento biologico e a nominare un
rappresentante fiduciario
87% ritiene che eventuali volontà anticipate di trattamento dovrebbero essere
rispettate in ogni caso dai medici
68% è contrario alla possibilità che le volontà espresse nel testamento biologico
possano essere in taluni casi disattese dai medici
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
4. Ripensare al ruolo della medicina
generale nella cura del paziente
alla fine della vita?
“affrontare i problemi che accompagnano la
fine della vita”
Dolore
Sofferenza
Paura
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
5. I vincoli normativi
La costituzione Convenzione di Oviedo
Art. 32 … nessuno può
essere obbligato a un
determinato trattamento
sanitario se non per
disposizione di legge. La
legge non può in nessun
caso violare i limiti imposti
dal rispetto della persona
umana.
I desideri precedentemente
espressi a proposito di un
intervento medico da parte
di un paziente che, al
momento dell’intervento,
non è in grado di esprimere
la sua volontà saranno tenuti
in considerazione.
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
6. I vincoli normativi
Codice di deontologia medica
Art.3 Doveri del medico:
Dovere del medico è la tutela della vita, della
salute fisica e psichica dell'Uomo e il sollievo
dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della
dignità della persona umana…
Art.6 Qualità professionale e gestionale:
Il medico agisce secondo il principio di efficacia
delle cure nel rispetto dell’autonomia della
persona tenendo conto dell’uso appropriato
delle risorse…
Art. 16 Accanimento diagnostico-terapeutico
:
Il medico, anche tenendo conto delle volontà
del paziente laddove espresse, deve astenersi
dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e
terapeutici da cui non si possa fondatamente
attendere un beneficio per la salute del malato
e/o un miglioramento della qualità della vita.
Art. 17 Eutanasia:
il medico, anche su richiesta del malato, non
deve effettuare né favorire trattamenti
finalizzati a provocarne la morte.
Art. 35 Acquisizione del consenso:
Il medico non deve intraprendere
attività diagnostica e o terapeutica
senza l’acquisizione del consenso
esplicito e informato del paziente.
…
In ogni caso, in presenza di
documentato rifiuto di persona
capace, il medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o
curativi, non essendo consentito un
trattamento medico contro la volontà
della persona.
Il medico deve intervenire, in scienza
e coscienza, nei confronti del paziente
incapace, nel rispetto della dignità
della persona e della qualità della vita,
evitando ogni accanimento
terapeutico, tenendo conto delle
precedenti volontà del paziente.
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
7. I vincoli normativi
Legge 15 marzo 2010, n. 38 – Disposizioni per garantire l’accesso alle cure
palliative e alla terapia del dolore
Principi fondamentali:
Tutela della dignità e
dell’autonomia del malato,
senza alcuna discriminazione;
Tutela e promozione della
qualità della vita fino al suo
termine;
Adeguato sostegno sanitario
e socio assistenziale della
persona malata e della
famiglia
Attivazione e integrazione di
due reti per le cure palliative e
la terapia del dolore
Accreditamento delle strutture
di assistenza ai malati in fase
terminale e delle unità di cure
palliative e della terapia del
dolore domiciliari presenti in
ciascuna regione
Obbligo di riportare la
rilevazione del dolore all’interno
della cartella clinica
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
8. Quando un malato può essere
definito alla fine della vita?
La fine della vita è un percorso, un processo,
più o meno lungo, al termine del quale c’è la
morte.
Raramente la fine della vita/ la morte sono
istantanee.
Di solito la morte procede per stadi, più o
meno ravvicinati:
Biografica
Psicologica
Clinica/ cerebrale/ biologica
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9. Prendersi cura del morente
La comunicazione Le decisioni di fine-vita
Informazione completa ed
esauriente su diagnosi e
prognosi, cure prestate e le
possibili alternative
Condivisione delle
informazioni all’interno
dell’equipe dei curanti
Coinvolgimento dei
famigliari
Centralità del paziente
Ascolto delle opzioni e
scelte del paziente
Rispetto delle decisioni e
dei desideri del paziente
Consenso informato
Dichiarazioni anticipate di
trattamento
Delega: <<Dottore, mi
metto nelle sue mani>>.
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
10. La cura del morente
Palliazione si, ma fino a che punto?
Usiamo gli analgesici e
alleviamo un sacco di
dolore, ma anestetizziamo
le persone perché non si
accorgano della morte e
dunque non abbiano modo
di comprenderla.
Una morte <<medica>>
finisce per essere tronca
quasi quanto una morte
violenta.
Lasciando intendere che sia
possibile morire senza
soffrire, la medicina fa una
falsa promessa e svilisce,
come se si trattasse di
qualcosa di obsoleto e non
necessario, l’antichissimo
tentativo umano di affrontare
il dolore e la sofferenza con
forza d’animo e stoicismo. È
un errore molto grave
Iona Heath, Modi di morire. 2008
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
11. La cura del morente
parole chiave
Palliazione
Nutrizione e idratazione
artificiale
Terapia del dolore
Accanimento terapeutico
Desistenza terapeutica
Eutanasia
L’idratazione artificiale aumenta
la sofferenza dei morenti
La giurisprudenza è costante nel
ritenere che l’eventuale
desistenza terapeutica dalla
quale derivi un danno alla salute
o la morte del soggetto può
configurare i reati della lesione
personale o dell’omicidio.
S. Patti l’autonomia decisionale della
persona alla fine della vita 2006
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
12. La cura del morente
Problemi etici nella terapia palliativa
è obbligatorio che ogni medico sia ben informato
sull’uso dei farmaci analgesici
il consenso non può essere dato per scontato
attenzione agli aspetti psicosociali della sofferenza
la suggestione di trattamenti non ortodossi
il problema di dire la verità
i problemi etici speciali collegati all’attività del
gruppo di lavoro
la terapia palliativa è così moralmente ammirevole,
sia nei suoi obiettivi che nella metodologia, che può
finire per diventare un’ideologia: il solo "giusto e
vero" modo di morire.
E.D. Pellegrino Jama 20-05-1998
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
13. La cura del morente
Disposizioni in materia di alleanza
terapeutica, di consenso informato e di
dichiarazioni anticipate di trattamento.
EMENDAMENTO APPROVATO
ART. 3.
Sostituire il comma 5 con il seguente:
5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite
sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13
dicembre 2006, alimentazione ed idratazione, nelle diverse
forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al
paziente, devono essere mantenute fino al termine della
vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non
più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali
necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse
non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di
trattamento.
Commissione affari sociali della Camera 23-02-2010
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
14. Qualità della fine della vita/
del morire
Sono assai più frequenti i
casi in cui la morte è
un’occasione mancata e
senza dignità,
contrassegnata da una
paura o da una
sofferenza schiaccianti o
da entrambe, che lascia
chi resta, compreso il
medico, con una
sensazione di rabbia,
colpa e pena.
Cos’è che va storto?
Iona Heath, Modi di morire. 2008
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010
15. …gli esseri umani non possono sfuggire al
dovere di agire nel mondo con responsabilità
e secondo la libertà che è loro propria …
G. Zagrebelsky Contro l’etica della verità 2008
R. Della Vedova La cura del morire Seminario di primavera Csermeg 2010