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Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello
Medici di Medicina Generale
Associazione in Rete “ Qualità medica “




                                             DEMENZA ???




                                          18 Aprile 2008 Ospedale San
                                          Bassiano
                                                                        1
Dott.ssa Graziella Bianchin
          Dott. Mario Baruchello
      Medicina in rete : Qualità medica

  Corso di Aggiornamento
Le Demenze di grado avanzato
     Ospedale di Bassano 18 Aprile 2008
                                          2
   Quali sono le risorse a disposizione ?
   Quali le priorità?


   SCELTE :
       Adattare le risposte ai livelli di assistenza possibili ?
        ( Disponibilità = Possibilità ? )
       Sottolineare la insufficienza organizzativa in senso
        costruttivo ?



                                                                    3
   Proponiamo indagini
    neuropsicologiche - MMSE -
    per parametrare abilità di
    organizzazione
    visuo-spaziale e
    coordinazione
    oculo-motoria


MA SIAMO IN GRADO DI :

   Trovare risposte in termini di
     appropriatezza mediando le
    evidenze scientifiche con la
    praticabilità degli interventi ?


                                       4
 L’appropriatezza di un atto medico è fondata su due
  elementi tra loro strettamente correlati :

EVIDENZA: è la validità tecnico scientifica dell’atto
 medico documentata da prove scientifiche scelte
 attraverso la ricerca scientifica e la “critical appraisal”
CHI stabilisce la evidenza? Gli esperti

PRATICABILITA’: contestualizzazione dell’atto medico
 cioè accettabilità e pertinenza rispetto a circostanze,
 tempo, luogo, persone, mezzi, stato delle conoscenze
CHI stabilisce la praticabilità: gli operatori coinvolti
                                                               5
   Punto 7 …l’organizzazione dei sistemi di
    assistenza primaria deve essere strumentale
    alle funzioni svolte e la loro qualità deve essere
    valutata in obiettivi di salute

   Punto 8 … le cure primarie chiedono capacità
    di lettura e interpretazione dei bisogni,
    interlocuzione pronta,intervento preventivo e
    presa in carico

                                                         6
   Nella medicina generale il rapporto con il
    paziente è basato sulla fiducia personale e non
    su un astratta sicurezza verso un servizio

   Il paziente è legato al medico di famiglia da un
    contratto terapeutico/ assistenziale ed ha
    diritto a lealtà e sincerità




                                                       7
   Il tavolo della fiducia non barcolla se poggia
    su 4 gambe:
       INTEGRITA’ : onestà,credibilità,costanza

       POSITIVITA’ :atteggiamento rassicurante attraverso
        gesti e parole

       MUTUALITA’ : partecipazione, apertura scambio

       COSTANZA : presenza ,tenacia e disponibilità

                                                             8
   Un buon medico per il paziente e
    la famiglia:

       È fonte di suggerimenti e appoggio
       Presta attenzione alle vostre
        opinioni
       Da’ spiegazioni comprensibili
       Risponde alle vostre domande con
        calma
       Vi fa sentire a vostro agio e vi
        trasmette sicurezza
       Rispetta il malato e i familiari

                                             9
   La anamnesi del MMG è stratificata attraverso
    un rapporto longitudinale con il paziente e i
    suoi familiari in cui
    il tempo è uno strumento della relazione in una
    narrazione che lega i vari attori di una lunga
    storia

   I familiari di riferimento sono risorse che
    possono diventare caregivers o anche case
    manager
                                                       10
    The need for a
     paradigm shift
     placing the emphasis
     on the

    PERSON with dementia
        rather than the
             person with
      DEMENTIA
             (Kitwood ,1997 )

                                11
   Care givers cannot
    change sometime
    the behaviour of
    the person with
    dementia,but they
    can change their
    own behaviour
    and their working
    environment.
        (Buttner et al ,1990 )
                                 12
   Resilienza : capacità “ naturale “ di resistere agli
    eventi traumatici, di attutire psicologicamente un
    evento stressante o emotivamente disturbante,di
    riorganizzare positivamente la propria vita di
    fronte alla difficoltà
   Coping : capacità di ri-pensare e
    ri-dimensionare i problemi, di cercare le
    informazioni pertinenti, di individuare obiettivi
    concreti, di trovare supporto medico ,
    infermieristico, psicosociale, di valutare
    razionalmente i possibili eventi futuri
                                                           13
Il familiare come secondo paziente
Il familiare non convivente
   (frammentazione della famiglia) :
   Induce sensi di colpa e richiesta di interventi
    medicalizzati
   Rimette in discussione il contratto terapeutico
    assistenziale attuale costringendo a rimodulare
    gli interventi
   Elemento destabilizzante in equilibri già fragili
                                                    14
15
   Formazione di Base
   Formazione specifica
   Formazione Continua partecipata
   Ridefinire il System Design
   Lavorare per progetti di Disease Management
    e non per singoli atti professionali in attività
    pianificate
   Ricerca = Azione
   Ruolo paritetico con gli altri attori
   Valutazione , Riconoscimento & Certificazione
                                                   16
   Se il modello organizzativo è carente e
    le risorse limitate oggi la risposta
    assistenziale si basa soprattutto su una
    dedizione volontaria e spontanea senza
    un modello strutturato di disease
    management

   Qualità italiane:
     Creatività
     Fantasia
     Caso
     Rapporti personali di conoscenza         17
“Start doing what’s
   necessary, then what’s
   possible,
and suddenly you are
   doing the impossible”

       St Francis of Assisi


                              18
Le risposte a casa

 Cliniche
 Comunicative
 Organizzative e
            devono essere
  flessibili e
  individualizzate…


Cosa si aspettano
 le persone ?
                            19
   Non tutto ciò che
    conta si può
    misurare,
    E non tutto ciò che
    si può misurare
    conta

    Parisi G. ,
   Occhio Clinico:.8,11,ottobre 2002



                                        20
Molti dati clinici sono basati su studi epidemiologici fatti su
ampie popolazioni.
Un medico invece si confronta con il singolo, con l’individuo
unico.
Non c’è mai alcuna certezza che questi corrisponda alla curva
normale di distribuzione statistica.
I numeri possono offrire una verità probabilistica ma
nascondono l’anima e la individualità
B. Blown, Jama 2007
                                                                  21
Porta accesso o porta girevole ?

   Il paziente chiede al mmg una porta di
    accesso,varcata la quale la complessità si
    organizzi in modo da sembrargli semplice
   Assistenza H 24 = non una semplice copertura
    oraria ,ma una vera continuità
    dell’assistenza,comprensiva di una reale
    integrazione sinergica delle cure primarie con
    quelle di secondo livello
                                                     22
Non trasmesso il                                Generato il valore
               valore atteso pur se                            atteso dagli utenti
               in modo efficiente                              al minimo dei
                                                               costi
                                      Fare bene le Fare
                                      cose         bene le
                                      sbagliate    cose
                                                   giuste
                                      Fare male le Fare male
                                      cose         le cose
                                      sbagliate    giuste
               Se non corrette:                                Se corrette: generato
               generato e                                      il valore atteso con
               trasmesso meno                                  costi maggiori
               del valore atteso
Siquas - VRQ                            Mario Baruchello                           23
   Fam Med. 2007 Apr;39(4):288-90. Berendsen AJ et al
   Collaboration with general practitioners: preferences of
    medical specialists--a qualitative study.
 
   Collaboration between general practitioners (GPs) and specialists has been
    the focus of many collaborative care projects during the past decade.
    Unfortunately, quite a number of these projects failed.
   Most specialists believe that there is not much they can learn from GPs.
    'Lack of time', 'no financial compensation', and 'no support from
    colleagues' were considered to be the main concerns to establishing
    collaborative care practices.
 
   Specialists are particularly interested in collaborating because the GP is the
    gatekeeper for access to secondary health care resources. Specialists feel
    that they are able to teach the GPs something, but they do not feel that they
    have anything to learn from the GPs. With respect to professional
    expertise, therefore, specialists do not consider GPs as equals. Once
    personal relationships with the GPs have been established, an informal
    network with incidental professional contact seems to be sufficient to
    satisfy the collaborative needs of the specialist
                                                                                 24
   Dove è ?                Data base : MMG e
   Chi fa che cosa ?        Specialistici
   Come si contatta ?      Report e tassonomia
                             delle diagnosi
   Quando ?
                            Ricostruire il profilo
                             epidemiologico della
                             popolazione per ritarare
                             le risposte organizzative
                            Quanti sono ?
                             Quanti non sappiamo
                             di avere ?

                                                     25
   Soddisfazione iniziale
   Autoreferenzialità ?            paziente / familiari
   Ricerca ?
   Solo farmaci ?solo
    risposta medicalizzata
   Solo enfasi diagnostica ?   Delusione per aspetti
   Solo ricerca dei dati           rituali
    oggettivabili?              Irritazione
   No alla medicina            Rancore
    narrativa ?                 Disperazione
   Complessità                 Abbandono

                                                             26
27
1.    Definizione della diagnosi
2.    Individuazione e trattamento delle patologie
      concomitanti e/o aggravanti
         TSH,Folati ,Vit. B 12 ( = cariatide senza peso ? ndr )
         funzione epato renale
         equilibrio idro - elettrolitico
          funzione respiratoria ( paz. ancora collaborante)
         infezioni urinarie
     3 Assessment funzionale al baseline e con verifiche
        periodiche
        terapia farmacologica o interventi assertivi per
        procrastinare il declino funzionale del paziente
                                                                  28
4   Visita domiciliare per programmare anche
    strutturalmente interventi protettivi e ridurre
    le occasioni di vulnerabilità,incentivare la
    stimolazione sensoriale




                                                      29
   PERFORMANCE DI PROCESSO :
       Indicatori numerici : % pazienti con MMSE;
        spirometria refertata e registrata; esami
        ematochimici richiesti e annotati; registrazioni ADR
        gravi psichiatriche farmaco indotte
       Variabili dicotomiche : consigli elargiti si/no ;
        verifica setting domestico ambientale si/no
   PERFORMANCE DI ESITO :
       Tasso ricoveri / tasso annuo
       Tasso istituzionalizzazioni / tasso annuo
       Tasso passaggio in ADI / tasso annuo
                                                               30
   Informazione, sostegno e aiuto per il caregiver
    con l’obiettivo di preservare e ottimizzare le
    funzionalità residue
   Monitoraggio e trattamento dei sintomi
    neuropsichiatrici
    Monitoraggio salute psicofisica del caregiver
   Preparazione con famiglia e caregiver delle
    fasi terminali


                                                      31
   Allucinazioni : es. Rofecoxib, Levoxacina, Zolpidem
   Ipercinesia :es Moxifloxacina, Omeprazolo, Trazodone
   Delirio ; es. Vabapentin, Amitriptilina
   Amnesia: es . Moxifloxacina
   Discinesia : es. Clebopride
   Convulsioni : es. Tiocolchicoside
   Emianopsia : es.Meflochina,
   Scotoma : Doxasozina
   Ipocinesia: es . Valsartan
                                                           32
   Chinolonici               10.8

   Digitale                    5

   Antidepressivi            10.6

   Diuretici                  3.6

   Miorilassanti              1.7

   Antiepilettici             3.8

   Fans                      11.1

   Oppioidi                  10.4

   Farmaci per ulcera peptica 1.7


                                     33
   I familiari sono consapevoli della diagnosi sin
    dalla prima presentazione ?
   Il paziente ha espresso direttive assistenziali
    quando era consapevole ?
   ….
   La sospensione di terapie ( es. specialistiche )
    rivelatesi inutili o superflue avviene in una
    relazione comunicativa che non si configuri
    come abbandono assistenziale ?

                                                       34
   E’ stato sentito il legale
    Le scelte fatte sono per       di fiducia del paziente
     il futuro                     Assessment ripetuto
    Saranno usate solo se il       due volte per conferma
     paziente diventa               valutazione
     incapace di decidere          Presenza di testimoni
    ( coma o demenza
     grave)
                                   Il paziente deve essere
                                    libero da influenza
    Alcune scelte sono per         esterna anche di
     futuri trattamenti             familiari
    Alcune scelte sono su         Valutare attentamente
     chi poi deciderà               le volontà espresse con
    Le direttive possono           verifica finale
     adattate e aggiornate se      Asseverare una precisa
     necessario                     volontà verso chi viene
     periodicamente                 beneficato                 35
   Informazioni corrette e esaustive sul decorso della
    malattia
   La conoscenza dei Servizi disponibili in termini di
    risposte assistenziali e terapeutiche ( domicilio! )
   Iniziative di supporto ai caregivers ( psicologiche,
    sociali, economiche… )anche per superare
    vergogna e isolamento
   Counselling e sostegno psicologico individuale e di
     gruppo
   Contatto con gruppi di auto aiuto
   Intervento strutturato nella famiglia
                                                       36
   Burden Scale : score utili per monitorare

     gli aspetti emotivi( stress ,ansia, depressione),
     economico sociali( responsabilità,lavoro,costi diretti/
      indiretti )
     biologici( età, malattie , sesso),
     relazionali ( privacy )




                                                            37
• Si se tutti gli attori dialogano in maniera
collaborativa con chiarezza sul rispettivo
mandato all’interno di un contratto assistenziale
improntato alla sincerità
• Si se vi è una scrupolosa valutazione del
rapporto costo umano-beneficio
• Si se si eliminano tutti i farmaci/ interventi che
non sono funzionali al mantenimento della
migliore qualità della vita possibile
                                                       38
People with dementia can
  perceive and express
  emotion.
They have feelings !!

  ( Trappen ,NMPDU Conference 1997 )




                                       39
40
Il malato non ci riconosce ma anche noi non lo conosciamo più !
                                                                  41
Use it or
 lose it !



             42
L’approdo giusto ?
In Conclusion

   If Columbus had turned back, no
    one would have blamed him. Of
    course no one would have
    remembered him either!

   Even you’re on the right track you’ll
    get run over if you just sit there
                               Will Rogers


                                             43
44
Grazie per la cortese attenzione !




                 Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello
                 Medici di Medicina Generale
                 Associazione in Rete “ Qualità medica “



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  • 1. Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello Medici di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “ DEMENZA ??? 18 Aprile 2008 Ospedale San Bassiano 1
  • 2. Dott.ssa Graziella Bianchin Dott. Mario Baruchello Medicina in rete : Qualità medica Corso di Aggiornamento Le Demenze di grado avanzato Ospedale di Bassano 18 Aprile 2008 2
  • 3. Quali sono le risorse a disposizione ?  Quali le priorità?  SCELTE :  Adattare le risposte ai livelli di assistenza possibili ? ( Disponibilità = Possibilità ? )  Sottolineare la insufficienza organizzativa in senso costruttivo ? 3
  • 4. Proponiamo indagini neuropsicologiche - MMSE - per parametrare abilità di organizzazione visuo-spaziale e coordinazione oculo-motoria MA SIAMO IN GRADO DI :  Trovare risposte in termini di appropriatezza mediando le evidenze scientifiche con la praticabilità degli interventi ? 4
  • 5.  L’appropriatezza di un atto medico è fondata su due elementi tra loro strettamente correlati : EVIDENZA: è la validità tecnico scientifica dell’atto medico documentata da prove scientifiche scelte attraverso la ricerca scientifica e la “critical appraisal” CHI stabilisce la evidenza? Gli esperti PRATICABILITA’: contestualizzazione dell’atto medico cioè accettabilità e pertinenza rispetto a circostanze, tempo, luogo, persone, mezzi, stato delle conoscenze CHI stabilisce la praticabilità: gli operatori coinvolti 5
  • 6. Punto 7 …l’organizzazione dei sistemi di assistenza primaria deve essere strumentale alle funzioni svolte e la loro qualità deve essere valutata in obiettivi di salute  Punto 8 … le cure primarie chiedono capacità di lettura e interpretazione dei bisogni, interlocuzione pronta,intervento preventivo e presa in carico 6
  • 7. Nella medicina generale il rapporto con il paziente è basato sulla fiducia personale e non su un astratta sicurezza verso un servizio  Il paziente è legato al medico di famiglia da un contratto terapeutico/ assistenziale ed ha diritto a lealtà e sincerità 7
  • 8. Il tavolo della fiducia non barcolla se poggia su 4 gambe:  INTEGRITA’ : onestà,credibilità,costanza  POSITIVITA’ :atteggiamento rassicurante attraverso gesti e parole  MUTUALITA’ : partecipazione, apertura scambio  COSTANZA : presenza ,tenacia e disponibilità 8
  • 9. Un buon medico per il paziente e la famiglia:  È fonte di suggerimenti e appoggio  Presta attenzione alle vostre opinioni  Da’ spiegazioni comprensibili  Risponde alle vostre domande con calma  Vi fa sentire a vostro agio e vi trasmette sicurezza  Rispetta il malato e i familiari 9
  • 10. La anamnesi del MMG è stratificata attraverso un rapporto longitudinale con il paziente e i suoi familiari in cui  il tempo è uno strumento della relazione in una narrazione che lega i vari attori di una lunga storia  I familiari di riferimento sono risorse che possono diventare caregivers o anche case manager 10
  • 11. The need for a paradigm shift placing the emphasis on the PERSON with dementia rather than the person with DEMENTIA (Kitwood ,1997 ) 11
  • 12. Care givers cannot change sometime the behaviour of the person with dementia,but they can change their own behaviour and their working environment. (Buttner et al ,1990 ) 12
  • 13. Resilienza : capacità “ naturale “ di resistere agli eventi traumatici, di attutire psicologicamente un evento stressante o emotivamente disturbante,di riorganizzare positivamente la propria vita di fronte alla difficoltà  Coping : capacità di ri-pensare e ri-dimensionare i problemi, di cercare le informazioni pertinenti, di individuare obiettivi concreti, di trovare supporto medico , infermieristico, psicosociale, di valutare razionalmente i possibili eventi futuri 13
  • 14. Il familiare come secondo paziente Il familiare non convivente (frammentazione della famiglia) :  Induce sensi di colpa e richiesta di interventi medicalizzati  Rimette in discussione il contratto terapeutico assistenziale attuale costringendo a rimodulare gli interventi  Elemento destabilizzante in equilibri già fragili 14
  • 15. 15
  • 16. Formazione di Base  Formazione specifica  Formazione Continua partecipata  Ridefinire il System Design  Lavorare per progetti di Disease Management e non per singoli atti professionali in attività pianificate  Ricerca = Azione  Ruolo paritetico con gli altri attori  Valutazione , Riconoscimento & Certificazione 16
  • 17. Se il modello organizzativo è carente e le risorse limitate oggi la risposta assistenziale si basa soprattutto su una dedizione volontaria e spontanea senza un modello strutturato di disease management  Qualità italiane:  Creatività  Fantasia  Caso  Rapporti personali di conoscenza 17
  • 18. “Start doing what’s necessary, then what’s possible, and suddenly you are doing the impossible” St Francis of Assisi 18
  • 19. Le risposte a casa  Cliniche  Comunicative  Organizzative e devono essere flessibili e individualizzate… Cosa si aspettano le persone ? 19
  • 20. Non tutto ciò che conta si può misurare, E non tutto ciò che si può misurare conta Parisi G. ,  Occhio Clinico:.8,11,ottobre 2002 20
  • 21. Molti dati clinici sono basati su studi epidemiologici fatti su ampie popolazioni. Un medico invece si confronta con il singolo, con l’individuo unico. Non c’è mai alcuna certezza che questi corrisponda alla curva normale di distribuzione statistica. I numeri possono offrire una verità probabilistica ma nascondono l’anima e la individualità B. Blown, Jama 2007 21
  • 22. Porta accesso o porta girevole ?  Il paziente chiede al mmg una porta di accesso,varcata la quale la complessità si organizzi in modo da sembrargli semplice  Assistenza H 24 = non una semplice copertura oraria ,ma una vera continuità dell’assistenza,comprensiva di una reale integrazione sinergica delle cure primarie con quelle di secondo livello 22
  • 23. Non trasmesso il Generato il valore valore atteso pur se atteso dagli utenti in modo efficiente al minimo dei costi Fare bene le Fare cose bene le sbagliate cose giuste Fare male le Fare male cose le cose sbagliate giuste Se non corrette: Se corrette: generato generato e il valore atteso con trasmesso meno costi maggiori del valore atteso Siquas - VRQ Mario Baruchello 23
  • 24. Fam Med. 2007 Apr;39(4):288-90. Berendsen AJ et al  Collaboration with general practitioners: preferences of medical specialists--a qualitative study.    Collaboration between general practitioners (GPs) and specialists has been the focus of many collaborative care projects during the past decade. Unfortunately, quite a number of these projects failed.  Most specialists believe that there is not much they can learn from GPs. 'Lack of time', 'no financial compensation', and 'no support from colleagues' were considered to be the main concerns to establishing collaborative care practices.    Specialists are particularly interested in collaborating because the GP is the gatekeeper for access to secondary health care resources. Specialists feel that they are able to teach the GPs something, but they do not feel that they have anything to learn from the GPs. With respect to professional expertise, therefore, specialists do not consider GPs as equals. Once personal relationships with the GPs have been established, an informal network with incidental professional contact seems to be sufficient to satisfy the collaborative needs of the specialist 24
  • 25. Dove è ?  Data base : MMG e  Chi fa che cosa ? Specialistici  Come si contatta ?  Report e tassonomia delle diagnosi  Quando ?  Ricostruire il profilo epidemiologico della popolazione per ritarare le risposte organizzative  Quanti sono ?  Quanti non sappiamo di avere ? 25
  • 26. Soddisfazione iniziale  Autoreferenzialità ? paziente / familiari  Ricerca ?  Solo farmaci ?solo risposta medicalizzata  Solo enfasi diagnostica ? Delusione per aspetti  Solo ricerca dei dati rituali oggettivabili? Irritazione  No alla medicina Rancore narrativa ? Disperazione  Complessità Abbandono 26
  • 27. 27
  • 28. 1. Definizione della diagnosi 2. Individuazione e trattamento delle patologie concomitanti e/o aggravanti TSH,Folati ,Vit. B 12 ( = cariatide senza peso ? ndr ) funzione epato renale equilibrio idro - elettrolitico funzione respiratoria ( paz. ancora collaborante) infezioni urinarie 3 Assessment funzionale al baseline e con verifiche periodiche terapia farmacologica o interventi assertivi per procrastinare il declino funzionale del paziente 28
  • 29. 4 Visita domiciliare per programmare anche strutturalmente interventi protettivi e ridurre le occasioni di vulnerabilità,incentivare la stimolazione sensoriale 29
  • 30. PERFORMANCE DI PROCESSO :  Indicatori numerici : % pazienti con MMSE; spirometria refertata e registrata; esami ematochimici richiesti e annotati; registrazioni ADR gravi psichiatriche farmaco indotte  Variabili dicotomiche : consigli elargiti si/no ; verifica setting domestico ambientale si/no  PERFORMANCE DI ESITO :  Tasso ricoveri / tasso annuo  Tasso istituzionalizzazioni / tasso annuo  Tasso passaggio in ADI / tasso annuo 30
  • 31. Informazione, sostegno e aiuto per il caregiver con l’obiettivo di preservare e ottimizzare le funzionalità residue  Monitoraggio e trattamento dei sintomi neuropsichiatrici  Monitoraggio salute psicofisica del caregiver  Preparazione con famiglia e caregiver delle fasi terminali 31
  • 32. Allucinazioni : es. Rofecoxib, Levoxacina, Zolpidem  Ipercinesia :es Moxifloxacina, Omeprazolo, Trazodone  Delirio ; es. Vabapentin, Amitriptilina  Amnesia: es . Moxifloxacina  Discinesia : es. Clebopride  Convulsioni : es. Tiocolchicoside  Emianopsia : es.Meflochina,  Scotoma : Doxasozina  Ipocinesia: es . Valsartan 32
  • 33. Chinolonici 10.8  Digitale 5  Antidepressivi 10.6   Diuretici 3.6   Miorilassanti 1.7  Antiepilettici 3.8  Fans 11.1  Oppioidi 10.4  Farmaci per ulcera peptica 1.7 33
  • 34. I familiari sono consapevoli della diagnosi sin dalla prima presentazione ?  Il paziente ha espresso direttive assistenziali quando era consapevole ?  ….  La sospensione di terapie ( es. specialistiche ) rivelatesi inutili o superflue avviene in una relazione comunicativa che non si configuri come abbandono assistenziale ? 34
  • 35. E’ stato sentito il legale  Le scelte fatte sono per di fiducia del paziente il futuro  Assessment ripetuto  Saranno usate solo se il due volte per conferma paziente diventa valutazione incapace di decidere  Presenza di testimoni ( coma o demenza grave)  Il paziente deve essere libero da influenza  Alcune scelte sono per esterna anche di futuri trattamenti familiari  Alcune scelte sono su  Valutare attentamente chi poi deciderà le volontà espresse con  Le direttive possono verifica finale adattate e aggiornate se  Asseverare una precisa necessario volontà verso chi viene periodicamente beneficato 35
  • 36. Informazioni corrette e esaustive sul decorso della malattia  La conoscenza dei Servizi disponibili in termini di risposte assistenziali e terapeutiche ( domicilio! )  Iniziative di supporto ai caregivers ( psicologiche, sociali, economiche… )anche per superare vergogna e isolamento  Counselling e sostegno psicologico individuale e di gruppo  Contatto con gruppi di auto aiuto  Intervento strutturato nella famiglia 36
  • 37. Burden Scale : score utili per monitorare  gli aspetti emotivi( stress ,ansia, depressione),  economico sociali( responsabilità,lavoro,costi diretti/ indiretti )  biologici( età, malattie , sesso),  relazionali ( privacy ) 37
  • 38. • Si se tutti gli attori dialogano in maniera collaborativa con chiarezza sul rispettivo mandato all’interno di un contratto assistenziale improntato alla sincerità • Si se vi è una scrupolosa valutazione del rapporto costo umano-beneficio • Si se si eliminano tutti i farmaci/ interventi che non sono funzionali al mantenimento della migliore qualità della vita possibile 38
  • 39. People with dementia can perceive and express emotion. They have feelings !! ( Trappen ,NMPDU Conference 1997 ) 39
  • 40. 40
  • 41. Il malato non ci riconosce ma anche noi non lo conosciamo più ! 41
  • 42. Use it or lose it ! 42
  • 43. L’approdo giusto ? In Conclusion  If Columbus had turned back, no one would have blamed him. Of course no one would have remembered him either!  Even you’re on the right track you’ll get run over if you just sit there Will Rogers 43
  • 44. 44
  • 45. Grazie per la cortese attenzione ! Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello Medici di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “ 45