Il rapporto di fiducia che unisce il medico di famiglia al paziente è fondamentale nell'orientare le cure mettendo al centro di ogni processo il malato

1. Mario Baruchello – Vicenza
Stefano Ivis - Padova
27/04/2018 M. Baruchello & S. Ivis - MMG 1

2. Parleremo di :
 Comunicazione
 Integrazione e continuità
 Il paziente al centro del processo di assistenza
e cura
 Valori del paziente
 Rispetto del contesto
 La rete di assistenza
 Flessibilità e Organizzazione
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3. L’integrazione dei servizi territoriali
Definizione Europea di Medicina Generale
Caratteristiche: …
 Fa un utilizzo efficiente delle risorse sanitarie
coordinando le cure, lavorando con altri
professionisti presenti nel contesto
organizzativo delle cure primarie, gestendo
l’interazione con altre specialità
assumendo, quando necessario, il ruolo di
difensore dell’interesse del paziente
Wonca 2002
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4. Definizione cure palliative
 La cura centrata sulla persona è una modalità
di assistenza che pone priorità nel
rispetto per i valori del paziente e le sue
preferenze, che facilita il veicolare informazioni
in maniera chiara e comprensibile,
che promuove l’autonomia nelle decisioni
e che pone attenzione al controllo dei sintomi
fisici e al supporto emozionale (13.)
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5. Tre dimensioni della Qualità nelle
cure a casa
 Dare ai pazienti ciò
che si aspettano
 Affrontare in maniera
appropriata i veri
bisogni di salute
 Al minor costo
possibile e con
efficienza /efficacia
 Qualità Paziente
 Qualità professionale
 Qualità manageriale
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6. Mesnavi “ Il disaccordo sulla
descrizione delle forma dell’elefante “
Jellah-Aldyn Rumi
L’integrazione dei servizi territoriali
La parte e il tutto
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“ L’elefante si trovava in un locale buio.
Alcune persone lo avevano portato per
metterlo in mostra. Molti venivano a
vederlo, e data l’impossibilità di scorgerlo
nelle tenebre, lo tastavano con il palmo
della mano. A uno di questi la mano
capitò sul tronco dell’elefante e ciò gli
fece dire: ”Questa creatura è come una
tubatura dell’acqua”. La mano di un altro
finì sull’orecchio cosicché giudicò
l’elefante simile ad un ventaglio. Un’altra
persona afferrò una gamba e disse: “Mi
ricorda una colonna“. Uno mise la mano
sulla schiena e disse: “Assomiglia ad un
trono“.

7. Le complesse interrelazioni nel
paziente
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8. Quali gli indicatori del “valore”
delle cure a casa ?
Il valore per il paziente
 Indicatori di utilità: “la scelta del paziente, del
familiare, del cittadino”.
 Indicatori di qualità percepita (o customer
satisfaction )
 • Indicatori di qualità della vita
 • Indicatori clinici
 • Indicatori economici
 • Indicatori organizzativi
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9. Indicatori di struttura
 Possibilità di accedere ad un livello di cura
strutturato
 Disponibilità di supporti multiprofessionali
 Caratteristiche del luogo di cura
 Livelli di organizzazione in relazione alle
prestazioni erogate
 Il paziente terminale presenta livelli di bisogni
espressi/ e non espressi “ a geometria variabile “ su
cui costruire le risposte assistenziali
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10. Indicatori di processo
( flessibilità !)
 Indicatori di appropriatezza degli interventi
terapeutici
 Indicatori di appropriatezza della risposta a diversi
bisogni
 Indicatori della continuità delle cure e di
coordinamento fra operatori diversi
 Indicatori di adeguata comunicazione ( coerenza dei
messaggi ) con familiari e pazienti
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11. CRITERI di EFFICACIA: indicatori di
esito De Chirico- 2007 .Treviso
 % decessi a casa % decessi in ospedale
 consumo di morfina
 controllo dei sintomi: dolore, dispnea, stipsi, vomito,
insonnia, ansia
 gradimento del servizio ad opera della famiglia
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12. CRITERI DI APPROPRIATEZZA:
indicatori di processo De Chirico,Treviso 2007
 n° gg di ricovero/n° totale di gg di assistenza in ADI
 n° chiamate del 118
 n° chiamate della Continuità assistenziale
 n° accessi al pronto soccorso
 n° accessi dello specialista a domicilio
 n° accessi del mmg/n° totale dei gg di assistenza
 n° accessi degli infermieri
 n° pazienti in cura < 8 gg ( ? )
 n° pazienti in cura > 90 gg
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13. Indicatori di qualità per la valutazione
di esiti di un servizio di cure palliative
Buona qualità Ridotta qualità
 Sistema integrato di rete dei
servizi nel territorio
 Personale formato dedicato
 Approccio multidimensionale a
paziente e famiglia
 Attenzione al problema dolore e
altri sintomi con protocolli
adeguati
 Supporto psicosociale e
spirituale
 Astensione da trattamenti eroici
nella fase terminale
 Uso trattamenti specifici e
intensivi sino alla morte
 Elevato numero accessi ai
servizi di emergenza e ricoveri
in strutture per acuti non
dedicate alle cure palliative
 Difficoltà ad accedere a
Hospice e servizi di assistenza
domiciliare idonei
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14. Slow medicine !
 Nella medicina generale spesso il meglio è nemico del
bene : se si riesce cerchiamo di rallentare !!!
 Non riusciamo a pesare nelle valutazioni quantitative la
parte delle decisioni che riguarda, la riduzione degli
interventi, anche decidere di non fare qualcosa fa parte
del processo di cura
 Osservazione clinica
 Wait and watch
 Usare il tempo come strategia assistenziale ….
 Difficile è documentare questi aspetti……
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15. Audit clinico e organizzativo
 Strumento di verifica della appropriatezza, efficacia e
qualità della performance clinica e organizzativa
 Ha come conseguenza attesa un cambiamento della
pratica clinica e,per effetto di questo,il miglioramento
complessivo del processo assistenziale
Nelle Cure Palliative lo strumento per audit clinico e
organizzativo puo’ essere la scheda valutativa del team
di assistenza ( STAS o SVaFra )
Toffanin - Thiene ,23 Nov 2007
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16. Pazienti complessi, qualità e sostenibilità
professionale: l’approccio semisintetico
16
SVaFra
SCALA DEI DETERMINANTI DELLA FRAGILITÀ (DCSG)
D - problemi di
Disabilità fisica e
cognitiva/
comportamentale
(ADL / IADL)
D0 - assenza di disabilità
D1 - disabilità lievi
(fisica: uso del bastone;
cognitiva/comportamentale:
deficit lieve)
D2 - disabilità parziali
(fisica: uso della carrozzina;
cognitiva/comportamentale:
deficit medio)
D3 - disabilità gravi
(fisica: allettamento;
cognitiva/comportamentale
: deficit grave)
C - problemi di
Contesto familiare
e socio-ambientale
(incluse le badanti)
C0 - assenza di problemi
di contesto familiare e
socio-ambientale
C1 - problemi di contesto
lievi (famiglia e relazioni
deboli)
C2 - problemi di contesto
medi (famiglia e relazioni
molto deboli)
C3 - problemi di contesto
gravi (famiglia e relazioni
assenti)
S - problemi di
Salute (gravità,
comorbilità,
politrattamento)
S0 - assenza di patologie
S1 - patologia/e di gravità
lieve o media
S2 - patologia/e di gravità
elevata
S3 - patologia/e instabili di
gravità elevata
G - problemi di
Gestione sanitaria
del paziente
G0 - assenza di problemi di
gestione del paziente
G1 - problemi di gestione
del paziente risolvibili con
interventi di un singolo
professionista
G2 - problemi di gestione
del paziente risolvibili con
interventi multiprofessionali
G3 - problemi di gestione
del paziente risolvibili con
interventi multiprofessionali
ad alta integrazione
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17. Eventi critici nella fase delle cure
palliative
 Cambio del medico inatteso
 Ricovero non concordato fra famiglia e mmg
 Silenzio della famiglia nel lutto
…….
 Richiesta di intervento specialistico fuori dal team delle
cure palliative
 Richiesta inaspettata di maggiore medicalizzazione nel
processo di cura
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18. Cure a domicilio
 Il setting domiciliare tende a strutturare il rapporto
medico/paziente sulla modalità ospite/ospitante
 La visita fisica va negoziata…il paziente/ il familiare
stabilisce i confini della privacy…
 Il commiato non è solo formale….
 Dal punto di vista psicodinamico ambivalenza e
incertezza caratterizzano il clima presente ( famiglia
risorsa o ostacolo ?)
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19. The surprise question:
Franciscan Health System Tacoma ,USA
 “Which patients are sick enough that you would
not be surprised if they died in the next year?”
o meglio
 Quali fra i pazienti che stai curando sono
talmente malati che non saresti sorpreso se
morissero entro….?
 In questi pazienti viene iniziato un programma di
monitoraggio attento ai bisogni e vengono date
risposte rapide all’insorgere di nuovi problemi, ad
esempio, nel controllo del dolore e dei sintomi
• http://www.ihi.org/ihi/uploads/EOL101200.pdf
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20. Direttive anticipate in medicina
generale e tutela deontologica
dell’autonomia del paziente
«Se aveste solo ancora un’ora da vivere e
solo una telefonata da fare, a chi
telefonereste?
Che cosa direste a questa persona?
 E allora che cosa aspettate a farlo?»
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21. 27/04/2018 M. Baruchello & S. Ivis - MMG 21
Quello che importa,
sia durante la vita,
sia di fronte alla morte,
è non sentirsi abbandonati
e soli.

22. Schema per l’organizzazione delle CP
(Fonte: Comitato sulle CP, 1999-2002).
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23. 23 http://www.retecurepalliative.it/org_comunicazione.asp
il paziente
famiglia
medico
infermiere psicologo
amici
volontari
assistente
spirituale
assistente
sociale
fisioterapista
La rete locale di cure palliative – Piemonte, Biella - C. Peruselli
ambulatorio
ospedale
casa
hospice
day hospital
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24. Il contesto e le decisioni
studio Support,1995 USA
 Il luogo del morire ( casa vs istituzione ) non dipende
sempre dal paziente o dalla famiglia.
 Questo dato è correlato alla disponibilità di letti in
struttura: quanti più letti disponibili quante più morti in
quei letti.
 E’ molto improbabile tuttavia che coloro che sono
coinvolti nelle ” decisioni di sistema “ siano consapevoli
che le loro decisioni avranno un effetto diretto sulle
persone che muoiono e che sono loro che virtualmente
contribuiranno al risultato finale : se un malato morirà a
casa o in una istituzione
 Robert Burt “The end of autonomy” in “Improving end-of-life care” Hastings Center Special Report – www.limen.biz, marzo 2006
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25. M. Baruchello & S. Ivis - MMG
71% delle famiglie non desidera
che il medico comunichi la
diagnosi al paziente
Arreras, Psycho-Oncology 1995; 4:191-6
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