KPSI adalah komunitas pendukung bagi orang dengan skizofrenia, keluarga, dan mereka yang peduli dengan kesehatan jiwa di Indonesia. KPSI berawal dari pengalaman pribadi pendirinya dalam merawat kakaknya yang menderita skizofrenia, dan kini berkembang menjadi organisasi yang melayani lebih dari 19.000 anggota di seluruh Indonesia melalui media sosial dan 15 kelompok lokal. KPSI berfokus pada edukasi

1. Bagus Utomo (utomo.bagus@gmail.com)
Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI)
KPSI
Strategi ke depan

2. › Anggota komunitas/masyarakat
› Penyedia layanan kesehatan
› Organisasi komunitas
Komponen
Apa yang dimaksud komunitas?
Keluarga dan ODGJ dan masyarakat yang peduli
kesehatan jiwa

3. KPSI adalah komunitas pendukung Orang Dengan
Skizofrenia(ODS), Keluarga dan orang-orang yang peduli
dengan isu kesehatan jiwa.
KPSI menggunakan social media terutama facebook group
sebagai alat komunikasi antar anggota. Saat ini telah
bergabung lebih dari 19.200 anggota di seluruh Indonesia
dan telah dibentuk 15 kelompok lokal yang kami sebut
"Simpul" di berbagai kota atas inisiatif anggota masyarakat.
Apa itu KPSI

4. Filosofi simpul berasal dari konsep jejaring yg saling
terhubung melalui titik ikatan/simpul yg menyatukan kita
semua di seluruh indonesia.
Group facebook KPSI
https://www.facebook.com/groups/skizofrenia
Website KPSI:
http://www.skizofrenia.org/
Apa itu Simpul KPSI

5. Kegiatan Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI)
adalah murni kegiatan sosial kemanusiaan dengan bentuk
Yayasan dengan nama Yayasan Peduli Skizofrenia Indonesia.
Dengan demikian dilarang mencampurkan bisnis pribadi
atau kelompok yang bertentangan dengan visi misi kami ke
dalam kegiatan KPSI.
KPSI tidak berafiliasi dengan kepentingan politik atau partai
politik manapun.
Independensi

6. Struktur Organisasi
Dewan Pembina
HRD
Sekretaris
Bendahara
Fundraising
Internal Services
IT dan lain2
LitbangManager
Program
Manager
Simpul
Direktur Eksekutif
Divisi Indonesia Barat
Divisi Indonesia Tengah
Divisi Indonesia Timur
Simpul A
Simpul B
Simpul Z
Y
A
Y
A
S
A
n
P
A
G
U
Y
U
B
A
N

7. Aliansi Organisasi Keswa
Organisasi Jejaring
Kementerian Sosial
Aliansi Organisasi KeswaAliansi Konsumen Kesehatan
Kementerian Kesehatan
Organisasi independen

8. http://www.themedfomscu.org/media/elip/Empowerment-20--20the-20holy-20grail-20of-
20health-20promotion.pdf

9. › KPSI dimulai dengan pembelajaran saya sekeluarga dalam
menghadapi gangguan skizofrenia yang dialami oleh kakak saya
sekitar tahun 1995.
› Saya belajar dari internet dan sejumlah buku yang saya beli
secara online.
› Setelah kakak saya rutin menjalani pengobatan akhirnya
membaik.
› Pengalaman ini saya rasa sangat berharga untuk dibagikan
dengan keluarga lain.
› Saya menggunakan media online, mulai dari mailing list
yahoogroups, blog, website, hingga tumbuh pest di era media
social facebook.
Personal development

10. › Dari facebook group, anggota kami mengalami kemajuan pesat.
Mungkin karena bisa saling melihat profile maka tumbuh
keterbukaan satu sama lain.
› Tumbuh solidaritas dan saling berbagi. Merasakan adanya
manfaat dari kebersamaan.
› Muncul kebutuhan untuk bertemu secara langsung. Kopi darat
pertama di tahun 2009 dihadiri 8 orang saja. Salah satunya
calon psikiater, dr Tika Prasetiawati.
› Mulai rutin mengadakan kopi darat. Mendapat tumpangan
tempat di Rumah Makan dapur 99 milik keluarga ODS.
Mutual support group

11. › Pertemuan makin intens. Sehingga di akhir 2012 memutuskan
menyewa rumah untuk sekretariat.
› Mendapat dana dari Guislain Award untuk membentuk secretariat,
mengadakan keperluan kantor dan membangun program.
› Bersamaan dengan jalannya program dan kegiatan mulai ada ide
dan muncul kebutuhan untuk membuat legal formal organisasi.
Didorong kebutuhan untuk memberi perlindungan dan dasar hukum
atas kegiatan yang kami selenggarakan dan para aktifis kesehatan
jiwa yang bekerja di komunitas
› Pengurusan legal formal terbengkalai karena berbagai dinamika
organisasi.
› Tahun 2015 Yayasan Peduli Skizofrenia Indonesia mendapat
pengukuhan hukum.

12. › Ada pertanyaan apakah kita akan bergerak di semua isu
kesehatan jiwa atau spesifik di skizofrenia saja. Berdasarkan
diskusi dan arahan Pembina, maka kami memutuskan focus di
isu spesifik skizofrenia.
› Dengan pertimbangan bahwa skizofrenia paling banyak
menderita stigma. Dan Orang Dengan Skizofrenia toh juga
mengalami gangguan jiwa yg komplit. Sehingga pada akhirnya
kami akan dapat membantu yang lain juga.
› Dari awal saya dan mbak Tika Prasetiawati sudah sepakat bahwa
KPSI akan fokus pada promosi dan edukasi keluarga dan ODS.
Mengingat berbagai keterbatasan sumber daya yang kami
miliki.
Issues Identification and campaigns/Community
organizations

13. › Namun ketika di lapangan, saat keluarga dan ODS berkumpul,
sangat dibutuhkan berbagai kegiatan pendukung dan
pemberdayaan ODS. Melihat kenyataan sebagian besar ODS
meanganggur, butuh sarana sosialisasi, kegiatan dan pekerjaan
yang menghasilkan uang.
› Kebetulan saat itu kami mendapat dana awards, kami piker
berinvestasi di kegiatan pemberdayaan berupa ketrampilan dan
kreatifitas merupakan pilihan terbaik. Ternyata kegiatan ini
cukup menyedot biaya.
› Namun di saat pelaksanaan banyak sekali kendala yang
dihadapi. Meskipun kegiatan tersebut gratis, namun partisipasi
ODS relatif sangat rendah. Mungkin karena gejala yang dialami
maupun karena kendala lain seperti ongkos transportasi dari
rumah ke secretariat, ketiadaan atau kurang konsistennya
caregiver mengantar ODS.

14. › Dalam tahapan berikutnya ketika masalah pendanaan
kegiatan sangat minim, kami putuskan kegiatan
pemberdayaan dan kreatifitas akan kami selenggarakan
secara insidental saja. Mengandalkan relawan dan dengan
biaya seefisien mungkin.
› Di sisi lain, mulai ada upaya rehabilitasi psikososial berbasis
institusi di RS Soeharto Heerdjan dan pilot project UILS
Tebet dan Kebon Pedes. Kami belajar dari mereka.
› Dengan mendapatkan liputan media yang banyak, kami
sempat berfikir bahwa kampanye publik yang harus
digencarkan. Namun kami belajar bahwa itu sangat
melelahkan bila tidak diimbangi dengan SDM yang cukup
dan manajemen organisasi yg rapih.

15. › Demikian juga dengan upaya berjejaring dengan pemerintah
sangat melelahkan. Sangat dibutuhkan SDM di organisasi
komunitas yang berdaya di berbagai bidang. Misalnya dalam
memahami sistem layanan dan jaminan kesehatan, hukum dan
perundangan, dan lain-lain. Serta membangun database
keanggotaan yang sebanyak mungkin.
› Tanpa adanya itu semua, organisasi konsumen akan capek
dimanfatin oleh orang lain. Tidak ada tenaga untuk
memberdayakan konsumen.
› KPSI akan merapihkan sistem organisasi, menetapkan cabang2
resmi di berbagai daerah, dan membangun database anggota
yg baik.
› Kami bertekad mencari anggota sebanyak2nya. Agar bisa
menjadi pressure group yang kuat baik ke pemerintah maupun
ke wakil rakyat di DPR.

16. › Sedikit banget organisasi pendukung di bidang kesehatan jiwa.
› Kami berjuang menginspirasi tumbuhnya organisasi pendukung
dengan berbicara di berbagai forum. Serta diimbangi dengan
kiprah secara konsisten memberi dukungan pada konsumen
keswa di media social maupun secara langsung di secretariat
KPSI.
› Rupanya upaya tersebut membuahkan hasil. Saat ini sudah
mulai tumbuh berbagai komunitas pendukung. Meski
konsistensi, visi misi dll nya belum teruji oleh waktu.
› Saya berupaya berjejaring dengan organisasi disabilitas fisik.
Namun perlu upaya keras dalam mengedukasi. Karena disabilitas
psikososial tidak terlihat secara fisik. Not all disability is visible.
Participations in organizations/Coalitions
Advocacy

17. › Tahun 2014 dan 2015 telah menjalin kontak dengan LBH
Jakarta dan AIPJ dalam melatih paralegal disabilitas dan
rencananya membentuk posko pengaduan. Dalam
kesempatan ini juga telah bertemu teman2 pejuang
disabilitas dari berbagai organisasi. Ini memberi kekuatan
baru.
› Telah ada upaya membangun jejaring koalisi organisasi
kesehatan jiwa secara informal. Namun KPSI masih wait n
see.

18. › KPSI terlibat dalam pokja UU Kesehatan Jiwa
› Terlibat dalam penyusunan permenkes dan standar di
kemensos.
› Partisipasi dalam berbagai workshop dan seminar yang
memiliki peluang untuk mengadvokasi kepentingan
konsumen kesehatan jiwa, terlebih lagi dalam kaitannya
dengan pembiayaan melalui BPJS Kesehatan.
Collective political/Social Actions

19. › Namun secara umum KPSI masih belum memiliki kekuatan
dan daya ungkit yang cukup dalam mengakselerasi
perubahan kebijakan publik terkait dengan hak konsumen
kesehatan jiwa.
› Kami masih menjadi obyek penderita. Penentu kebijakan,
profesi dan dunia akademik masih merasa paling tau soal
kepentingan konsumen keswa. Padahal mereka paham
prinsip Nothing about us, without us.

20. › Ada sejumlah usulan agar KPSI membuat petisi di
change.org untuk menyoroti sejumlah isu crucial. Kami
akan pertimbangkan itu di tahun 2016. Mengangkat isu
kesehatan jiwa yang genting ke ranah public dan
menjadikan isu tersebut sebagai aksi politik dan sosial
kolektif yang akan memberi “sense of power” bagi KPSI.

21. › Rehabilitasi psikososial sebagai tindakan medis tidak masalah berada di
institusi. Namun yang ideal berada di layanan kesehatan yang terdekat
dengan komunitas.
› Konsep rehabilitasi psikososial tanpa membangun organisasi konsumen
kesehatan jiwa tidak akan berguna.
› Semua profesi terkait kesehatan jiwa HARUS ikut serta mendorong
tumbuhnya organisasi pendukung konsumen keswa. Itu akan memberi
daya ungkit yang sangat besar.
› Aksi kolektif secara politik dan sosial dalam bidang kesehatan jiwa yang
akan dilakukan oleh organisasi konsumen kesehatan jiwa adalah aksi
kolektif yang mewakili kepentingan kita semua, para pemangku
kepentingan.
› Hanya ketika itu terjadi, masalah2 klasik seperti masalah akses ke pekerjaan,
perumahan dan lain-lain akan dapat diadvokasi.
Kesimpulan

22. Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia - Pusat
Jl. Limo No. 26 A, RT 005/02, Balimester,
Jatinegara, Jakarta Timur
(di belakang Holland Bakery Kampung Melayu)
+62 21 851 4389
info.kpsi@gmail.com
Kontak KPSI

23. Terima kasih