Pia Maria Jonssonin (THL) esitys Ensimmäisessä kansallisessa laaturekisterikonferenssissa THL:ssä 30.11.2018.

1. Kansalliset laatu-
rekisterit –pilottihanke
Pia Maria Jonsson LT
Johtava asiantuntija
Kansalliset laaturekisterit
–hankejohtaja
30.11.2018

2. TAUSTA – Onko terveydenhuolto laadukasta?
 PERFECT –tutkimushanke: Hoidon vaikuttavuus tutkituissa
tautiryhmissä usein suhteellisen hyvällä tasolla, mutta
 Vaikuttavuudessa suuria alueellisia eroja
 Hoitokäytännöt vaihtelevat ja poikkeavat Käypä hoito –
suosituksista; kaikki eivät saa parasta mahdollista hoitoa
 Haittavaikutusten esiintyvyydestä niukalti kansallista tietoa
 Rutiininomainen laadunseuranta ja laatutyö niukasti
resursoitua
 Kansallisesti yhtenäiset laatu- ja vaikuttavuusindikaattorit ja
seurantastrategiat vasta kehittymässä
 Avoin vertailutieto palveluiden laadusta eri puolilla maata ja
eri hoitoyksiköissä vähäistä tai puuttuu
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 2

3. Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit
–pilottihanke
 THL:n budjetissa 1,5 milj. eur
 Käynnistys 14.2.2018, kesto 2019 loppuun
 Tavoitteet
1. Hankkia kokemusta laaturekisteritoiminnasta pilottirekisterien kanssa
toteutettavien yhteishankkeiden avulla
2. Luoda ehdotus /ehdotuksia kansallisten laaturekisterien kehittämiseksi
ja ylläpitämiseksi
Periaatteelliset ehdotukset laaturekisterien rahoitukseksi,
hallinnoimiseksi ja ohjaukseksi
Linjaukset rekisterien ICT-ratkaisuiksi sekä rekisteritietojen
käsittelyksi ja raportoimiseksi eri kohderyhmien käyttöön
Ehdotuksia lainsäädännön ja toimijoiden roolien kehittämiseksi
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 3

4. LAATU TERVEYDENHUOLLOSSA
moniulotteinen käsite
 Tekninen kapasiteetti /prestanda
 Lääketieteellinen vaikuttavuus
 Potilasturvallisuus
 Asiakaskeskeisyys /-lähtöisyys
 Saatavuus
 (Kustannus-vaikuttavuus)
 (Yhdenvertaisuus)
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 4

6. R
A
H
O
I
T
U
S
J
Ä
R
J
E
S
T
Ä
M
I
N
E
N
S
Ä
Ä
N
T
E
L
Y
S
E
U
R
A
N
T
A
A
R
V
I
O
L A A T U K U S T A N N U S V A I K U T T A V U U S
T E R V E Y S
H Y V I N V O I N T I
Y H D E N V E R T A I S U U S
T
U
O
T
T
A
M
I
N
E
N
THL /PMJonsson
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 6

7. Mikä on laaturekisteri?
Periaatteellinen sisältö
SAIRAUS TAI TOIMENPIDE SELEKTIOKRITEERINÄ
Diabetes, sydäninfarkti, syöpäsairaudet jne.
Lonkkaimplantti, kaihikirurgia jne.
1. Potilaan taustatiedot
Sairauskohtaiset prognostiset tekijät
Yleiset riski-indikaattorit
2. Hoitotoimenpiteet
Primääri
Muut
3. Hoitotulokset
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 7

8. Hoitotuloksia voidaan mitata monella
tavalla
 Tapauskuolleisuus
 Eloon jääminen
 Parantuminen
 Oireiden lievittyminen
 Toimintakyky
 Terveyteen liittyvä elämänlaatu
 Hoidon komplikaatiot
 Potilastyytyväisyys (/tyytymättömyys)
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 8

9. Miksi laaturekistereitä tarvitaan?
Hyödyntämismahdollisuuksia
 Hoitokäytäntöjen ja -teknologioiden arkipäivän
vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden tutkimus ja
seuranta – RWD
 Jatkuva hoidon laadun parantaminen – tilastollinen prosessi-
kontrolli ja vertaiskehittäminen
 Hoitoyksikköjen ja alueiden väliset vertailut
 Laadun pitkittäistrendit, ml. järjestelmätason uudistusten
vaikutusten seuranta
 Kansainväliset vertailut ja riittävät tutkimusmateriaalit
 Terveydenhuollon avoimuuden ja läpinäkyvyyden
lisääminen – demokratian vahvistaminen
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 9

10. THL:n hankekokonaisuuden kaksi päälinjaa
I. Temaattinen selvitystyö ja dokumentointi jatko-
ehdotusten pohjaksi
 Työpaketit
 Loppuraportointi hankkeesta
II. Rekisteriratkaisujen kehittäminen pilotti-
esimerkein
 Kuusi yhteishanketta ulkopuolisten rekisterien
kanssa
 THL:n omien rekisterien ja rekisteriyhteistyön /-
rajapintojen kehittäminen
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 10

11. I. Työpaketit ja niiden vetäjät
TP0 THL:n rekisteritoiminnan ja -rajapintojen kehittäminen –
Projektipäällikkö Mika Keinänen
TP1 Laaturekisterien rahoitus, organisaatio ja ohjaus –
Hankejohtaja Pia Maria Jonsson
TP2 Nykytilan kartoitus, aiemmat kansalliset ja kansainväliset
kokemukset – Ylilääkäri Eeva Reissell
TP3 Laaturekisterien ICT-ratkaisut – Ylilääkäri Jonna Salonen,
Erityisasiantuntija Jaason Haapakoski
TP4 Laaturekisterit kansallisen sote-seurannan ja arvioinnin
sekä maakuntien järjestämisen ja ohjauksen tukena –
Projektipäällikkö Kimmo Parhiala
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 11

12. I. Työpaketit ja niiden vetäjät (jatkuu)
TP5 Laaturekisterit laadun vertaiskehittämisen ja
parantamisen välineenä – Erityisasiantuntija Hanna Tiirinki
TP6 Laaturekisterit valinnanvapauden, asiakaslähtöisyyden,
avoimuuden ja läpinäkyvyyden tukena – Erityisasiantuntija
Hanna Tiirinki
TP7 Laaturekisterit terveydenhuollon menetelmien
kehittämisen, seurannan ja tutkimuksen välineinä – Ylilääkäri
Antti Malmivaara
TP8 Viestintä ja vaikuttaminen – Viestintäpäällikkö Piritta
Rautavuori
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 12

13. II. Rekisteriyhteishankkeet ja THL:n
yhteyshenkilöt
 Diabetesrekisteri – Ylilääkäri Anu Niemi
 Reumarekisteri – Erikoistutkija Petteri Hovi
 Eturauhassyöpärekisteri – Ylilääkäri Jonna Salonen
 Selkäkirurgiarekisteri – Ylilääkäri Antti Malmivaara
 Iskeemisen sydäntaudin rekisteri – Projektipällikkö Mika
Keinänen
 HIV-rekisteri – Tilastotutkija Salla Toikkanen
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 13

14. Pilottirekisterien valintakriteerit
1. Seurannan kohteena on
– Merkittävä kansansairaus
 esiintyvyys
 terveysvaikutukset
 kustannukset
– Pitkäaikainen sairaus
 pitkäaikaisen seurannan tarve
 hoitoketjujen toimivuuden seuranta
 hoidon ja seurantatiedon integraatio
 yhteys muihin seurattaviin tauteihin /muihin rekistereihin
– Vaihtelevat ja/tai nopeasti muuttuvat hoitokäytännöt
 suuri arkipäivän vaikuttavuuden seurantatarve
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 14

15. Pilottirekisterien valintakriteerit (jatkuu)
2. Rekisterillä on tarve ja edellytykset kehittää joitakin
seuraavista
 vaikuttavuusmittarit (ml. PROM)
 vaikuttavuus- ja kustannusvaikuttavuusvertailut
 hoidon laadun jatkuva parantaminen (ml. nopeat ja intermediaariset
laatumittarit)
 rekisteritutkimus – arkipäivän vaikuttavuus ja kustannusvaikuttavuus
(ml. kv. tutkimus)
 kansalais- /kuluttaja-/ potilasinformaatio ja vertailutieto
3. Rekisterikokemusten ja tuloksien voidaan odottaa
olevan yleistettävissä muidenkin kansallisten
laaturekisterien toimintaan
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 15

16. Pilottirekisteritoiminnan osa-alueet
1. Rekisteröitävän potilaspopulaation määrittely ja rajaukset
2. Kansallisten (minimi)tietosisältöjen määrittelyt ja tähän
vaadittavat prosessit
3. Tietolähteiden identifiointi ja tiedonkeruiden mekanismit
4. Kerätyn tiedon siirto THL:ään ja mahdollisten linkitysten
toteutus muiden kansallisten rekisteritietojen kanssa
5. Ensimmäisten yhteisten analyysien toteutus, esim. eri
hoitopaikkojen, kuntien tai alueiden väliset vertailut
6. Laatutietojen hyödyntäminen paikallisessa hoidon
laadun varmistuksessa
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 16

17. Rekisteriyhteishankkeiden organisointi ja toteutus
 Toimijat
– Kliininen rekisteriasiantuntija(t) ja THL:n asiantuntija(t)
– Työnyrkki ja laajempi yhteistyöryhmä
 Osahankkeen tavoitteet ja toteutus
– Hankkeen yleiset tavoitteet ja pilotin tavoitteet osa-alueittain
– Toteutus ja työnjako
– Yhteistyössä temaattisten työpakettien kanssa – erityisesti ICT
– Aikataulutus
 Resursointi
– Sopimusjärjestelyt THL:n ulkopuolisen asiantuntijapanoksen
korvaamiseksi hankerahoituksesta
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 17

18. Kansalliset laaturekisterit – hankeorganisaatio
 THL:n johtoryhmä on hankkeen johtoryhmä
 Sisällölliseen ohjausryhmään on kutsuttu keskeisiä sidos-
/kohderyhmiä, mm. STM, Lääkäriliitto, Duodecim, sairaan-
hoitopiirejä, Lääketeollisuus ry, potilasjärjestöjä; pj.
osastojohtaja Markku Pekurinen
Hankejohtaja Pia Maria Jonsson pia.maria.jonsson@thl.fi
1. Hankekoordinaattori Eija Luoto eija.luoto@thl.fi
2. Hankekoordinaattori Mika Keinänen mika.keinanen@thl.fi
Erikoissuunnittelija Leena Nuorteva leena.nuorteva@thl.fi
Tervetuloa ottamaan yhteyttä!
2018-11-30 Kansalliset laaturekisterit 18