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Gabriele Carbone
Neurologo
Centro Demenze
Italian Hospital Group - Guidonia (Roma)
La riabilitazione intensiva vs
estensiva:
il paziente con demenza
Roma, 10 ottobre 2017
Piano Nazionale Demenze
E' stato approvato il 30 ottobre 2014, dalla Conferenza Unificata l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul
documento Piano Nazionale Demenze (PND) - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli
interventi assistenziali nel settore delle demenze", pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.9 del 13-1-2015.
Il Piano Nazionale Demenze (PND) è stato formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni, l’Istituto
Superiore di Sanità e le tre Associazioni Nazionali dei pazienti e dei familiari.
Il PND è un importante documento di sanità pubblica che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli
interventi nel settore delle demenze “partendo dal presupposto che, come in tutte le patologie cronico-degenerative nelle quali
l’approccio farmacologico non è risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre prevedere un insieme articolato ed organico di
percorsi assistenziali, secondo una filosofia di gestione integrata della malattia” (cit. testo Accordo).
Dopo il progetto Cronos il PND rappresenta il più importante intervento di sanità pubblica nel nostro paese che allinea l'Italia alle
politiche in atto negli altri paesi occidentali. La consapevolezza della complessità del fenomeno delle demenze, con tutte le sue
implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale, richiede infatti un impegno straordinario da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in
stretto raccordo con le Associazioni dei familiari e dei pazienti. Questo impegno deve indirizzarsi verso lo sviluppo di una capacità di
governance dei fenomeni complessi, indispensabile ad affrontare una vera e propria emergenza socio-sanitaria.
Gli obiettivi del Piano Nazionale demenze
Per omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale il PND è aggregato intorno a quattro Obiettivi principali:
Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
a) Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e
coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce;
b) Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer;
c) Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata
a) Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità;
b) Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria.
Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure
a) Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate;
b) Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia;
c) Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali.
Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della
qualità della vita
a) Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo
possibile;
b) Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare;
c) Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche
quello della comunità. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali.
Monitoraggio del recepimento e dell’implementazione del Piano Nazionale Demenze
Il Piano Nazionale Demenze (PND) prevede l’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze,
nell’ambito del quale monitorare il recepimento e l’implementazione del PND e dare avvio ad un lavoro
sistematico su questo ambito.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata:
Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità;
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle
condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria.
Azioni:
2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, a partire dal Centro
per disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), che si configura come sistema integrato in grado di
garantire:
1. la diagnosi e la presa in carico tempestiva,
2. la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi
della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni,
ADI dedicata, etc.), con particolare attenzione agli aspetti etici.
Azioni:
2.2. Strutturazione, sulla base della specifica programmazione regionale, di questa rete di servizi e
funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualità dell'offerta e percorsi di cura condivisi, con
particolare riferimento ai seguenti aspetti:
 il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori;
l'individuazione di servizi, funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessità di
cura del paziente in ogni livello assistenziale, dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali, a
quelli residenziali e semiresidenziali, ai servizi ospedalieri;
la messa in rete delle professionalità necessarie all'approccio multidisciplinare e multidimensionale,
garantendo la disponibilità delle figure professionali indispensabili (MMG, geriatra, neurologo,
psichiatra, psicologo, infermiere, assistente sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore
sociosanitario, etc.);
 l'accessibilita' e fruibilità dei servizi, in termini di localizzazione, congruo numero di ore di apertura giornaliera e
settimanale;
 la condivisione ed implementazione di percorsi di cura / percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che
assicurano la gestione integrata.
2.3. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni
generali sulla operatività dei servizi e sulle modalità assistenziali dell'intero percorso, a garanzia della trasparenza
dell'offerta.
Questa sezione ospita normative e documenti di indirizzo nazionali e regionali in materia di demenze.
La Normativa italiana in materia di demenze può essere consultata sul Portale della normativa sanitaria del Ministero della Salute che offre una raccolta coordinata delle norme vigenti e degli atti amministrativi in
materia sanitaria, dal 1948 ad oggi, nonchè le Leggi fondamentali precedenti.
La Normativa regionale in materia di demenze
Di seguito sono consultabili atti, documenti e norme regionali in materia di demenze.
I materiali, insieme ad una breve sintesi dello stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND, sono stati forniti dalle Regioni nell’ambito delle riunioni che sono state organizzate dopo
l’approvazione del PND finalizzate all’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito.
La documentazione è disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome:
1. Regione Calabria
2. Regione Campania
3. Regione Emilia-Romagna
4. Regione Lazio
5. Regione Liguria
6. Regione Marche
7. Regione Toscana
8. P.A. Trento
9. Regione Sicilia
10. Regione Valle d'Aosta
11. Regione Veneto
Pubblicato il 02-02-2016 in Normativa , aggiornato al 05-02-2016
Stato di recepimento ed implementazione del Piano Nazionale Demenze a livello regionale.
Con il DCA n. 448 del 22/12/2014 i CDCD (n. 34) articolati in Centri diagnostici specialistici e Centri territoriali per: - Presa
in carico modulata in relazione alla storia naturale di malattia; Continuità assistenziale nelle diverse fasi di malattia,
attraverso l’integrazione socio-sanitaria dei servizi: MMG CDCD diagnostico specialistici e CDCD territoriali per le demenze
Centri diurni Alzheimer Assistenza domiciliare sociale, sanitaria, integrata, programmata Residenzialità e semiresidenzialità
(RSA).
La L.R. del 12 giugno 2012 n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer Perusini ed altre forme di demenza” si è
posta come obiettivo: presa in carico globale e continuativa del soggetto affetto da demenza e della sua famiglia, attraverso una rete di servizi
sociali e sanitari integrati.
All’Art. 13 la Regione istituisce il registro regionale Alzheimer Perusini, di seguito denominato Registro Demenze;
Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico
di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico;
La Regione, in collaborazione con il DEP, cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei Centri per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati
idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da demenza.
Presenti ai fini del numero legale 41
Favorevoli 32
Astenuti 7
Art. 7
(Centri territoriali esperti per le demenze)
1. I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti all’interno di ciascuna ASL
al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer-Perusini
o da altre forme di demenza.
2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono:
a) all’accertamento della diagnosi;
b) al trattamento farmacologico;
c) al trattamento non farmacologico;
d) al supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli
aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia;
e) alla verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria fornite
dagli operatori o dai familiari.
Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 7
(Centri territoriali esperti per le demenze)
3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per
i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multi professionali composte
da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti:
a) un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle demenze;
b) uno psicologo;
c) un terapista della riabilitazione motoria;
d) un terapista occupazionale;
e) un logopedista;
f) un assistente sociale;
g) un infermiere professionale.
4. Le équipe multi professionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l’andamento della
malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali,
attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell’evoluzione della malattia.
5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con il medico di medicina
generale di riferimento della persona affetta da demenza
Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 8
(Centri diagnostici specialistici per le demenze)
1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso
Università, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) o
ospedali e offrono prestazioni diagnostiche di secondo livello, finalizzate
all’individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi
differenziale ed al trattamento farmacologico.
2. I centri diagnostici specialistici effettuano:
a) l’accertamento della diagnosi;
b) il trattamento farmacologico e psicosociale;
c) il monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in
relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali.
Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Regione Lazio
Decreti del Commissario ad Acta
Decreto del Commissario ad Acta 22 dicembre 2014, n. U00448
Oggetto: Recepimento dell'Accordo sancito dalla Conferenza Unificata Stato Regioni
- Rep. Atti n. 135/CU del 30 ottobre 2014 "Piano Nazionale Demenze - strategie per
la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi
assistenziali nel settore delle demenze".
Riorganizzazione delle Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in:
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)-Centri diagnostico specialistici.
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)-Centri territoriali esperti.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE
DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
ALLEGATO 2
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) – Centri diagnostico specialistici
Il CDCD - Centro diagnostico specialistico è un servizio operante presso i Policlinici
universitari, gli IRCCS e le Aziende ospedaliere, in grado di offrire prestazioni
diagnostiche specialistiche di secondo livello (esami laboratoristici, neuroimaging,
valutazione neuropsicologica, funzionale e comportamentale, nonché indagini genetiche,
che potranno anche essere erogate non direttamente ma in collaborazione/avvalendosi di
altre strutture specialistiche), finalizzate alla individuazione precoce del deterioramento
cognitivo e alla diagnosi differenziale, nonché di fornire indicazioni diagnostico -
terapeutiche avanzate.
Il CDCD - Centro diagnostico specialistico si avvale di equipe dotate delle seguenti figure
professionali:
1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra con specifica competenza nel campo
delle demenze;
2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica;
3. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 1/2
ALLEGATO 2
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) – Centri diagnostico specialistici
Il CDCD - Centro diagnostico specialistico effettua in modo diretto:
1. l’accertamento della diagnosi;
2. l’impostazione dei trattamenti farmacologici e psicosociali (sia per il disturbo
cognitivo che per il controllo dei disturbi comportamentali);
3. i follow up per il monitoraggio dei suddetti trattamenti in relazione all’evoluzione
dei disturbi cognitivo-comportamentali;
4. l’eventuale gestione del percorso ospedaliero in caso di comorbidità;
5. l’attività formativa e informativa, di counselling e di sostegno psicologico per i
familiari.
Il CDCD - Centro diagnostico specialistico assicura le prestazioni sia alle persone
inviate dai MMG sia alle persone inviate dai Centri territoriali esperti per le
demenze o da ambulatori specialistici dedicati.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 2/2
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale
del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una
forte integrazione con l’organizzazione distrettuale.
Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di
malattia, deve assicurare
1. il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il
paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la
continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni:
1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento,
2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno,
3. per l’accesso:
 presidi ed ausili protesici,
 assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata,
 Centri diurni Alzheimer
 servizi semiresidenziali e residenziali territoriali.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
*Piano Nazionale Demenze
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti
figure professionali:
1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel
campo delle demenze;
2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica;
3. Assistente sociale;
4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze;
5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento
funzionale con altri servizi).
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6
Art. 7
(Centri territoriali esperti per le demenze)
3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i
pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multiprofessionali composte da
personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti:
1. un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle demenze;
2. uno psicologo;
3. un terapista della riabilitazione motoria;
4. un terapista occupazionale;
5. un logopedista;
6. un assistente sociale;
7. un infermiere professionale.
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto:
1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro
diagnostico specialistico di riferimento);
2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo
dei disturbi comportamentali);
3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento
alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere
erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con
strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali,
ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che
erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti;
4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei
disturbi cognitivo comportamentali;
5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per i
familiari.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto:
1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri
diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti,
2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede,
laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici
di Medicina Generale nell’attività assistenziale.
I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale
Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare.
Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare la
valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il setting
assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali.
La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare
progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni
correlati.
I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti
alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze.
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Tabella A. Fabbisogno e offerta Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze, per tipologia
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Territorio di
appartenenza/
ASL
CDCD - Centri diagnostico
specialistici
CDCD - Centri territoriali
esperti
ASL RM A
(Roma 1)
Ospedale S. Giovanni Calibita Fatebenefratelli Isola
Tiberina - UO Neurologia P.zza Fatebenefratelli, 2 -
Roma
ASL RMA - Nuovo Regina Margherita UO
Geriatria Via Morosini, 30 - Roma
Umberto I - Policlinico di Roma UOC Gerontologia e
Geriatria Viale del Policlinico, 155 - Roma
Umberto I - Policlinico di Roma Dipartimento di
Neurologia e Psichiatria Viale dell'Università, 30 - Roma
Umberto I - Policlinico di Roma Clinica della Memoria –
Dipartimento di Neurologia e Psichiatria Viale
dell'Università, 30 - Roma
Umberto I - Policlinico di Roma Dipartimento di Scienze
e Biotecnologie MedicoChirurgiche - UOC Neurologia C
– Viale dell'Università, 30 - Roma
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
ASL RME
(Roma 1)
Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" Dipartimento
Geriatria, Neuroscienze, Ortopedia UOS Dipartimentale
"Clinica della Memoria" Largo Agostino Gemelli, 8 Roma
ASL RME – Via G. Ventura, 60 - Roma
Azienda Ospedaliera S. Andrea UO Neurologia Via
Grottarossa, 1035 - Roma
Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri UOC
Neurologia Via G. Martinotti, 20 - Roma
Ospedale San Pietro - Fatebenefratelli UO Neurologia
Via Cassia, 600 - Roma
Territorio di
appartenenza/
ASL
CDCD - Centri diagnostico
specialistici
CDCD - Centri territoriali
esperti
ASL RM B
(Roma 2)
Policlinico Tor Vergata – UOC Neurologia
Viale Oxford, 88 - Roma
ASL RMB - UOS Tutela della malattia di Alzheimer e
demenze c/o Poliambulatorio di Torre Spaccata - Via
Tenuta di Torrenova, Roma
ASL RMB - UOC Tutela salute anziano e hospice c/o
Poliambulatorio Don Bosco Via Antistio, 15 - Roma
ASL RMC
(Roma 2)
Azienda Ospedaliera S. Giovanni Addolorata UOC
Neurologia Via Amba Aradam, 9 - Roma
ASL RM C - Ospedale S. Eugenio UOC Geriatria -
Piazza dell'Umanesimo, 10 - Roma
IRCCS Fondazione Santa Lucia Via Ardeatina, 306 -
Roma
Campus Bio-Medico – Via Alvaro del Portillo, Roma
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Territorio di
appartenenza/
ASL
CDCD - Centri diagnostico
specialistici
CDCD - Centri territoriali
esperti
ASL RMD
(Roma 3)
ASL RM D - Ospedale G.B. Grassi UOC Neurologia Via
Passeroni, 28-32, Ostia (Roma)
Azienda Ospedaliera S. Camillo - Forlanini Neurologia -
Geriatria P.zza Carlo Forlanini, 1 Roma
Ospedale Israelitico UO Geriatria Via Fulda, 14 - Roma
ASL RMF
(Roma 4)
ASL RM F - Distretto F1 c/o Centro Assistenza Domiciliare
(CAD) Via Cadorna - Civitavecchia (Roma)
ASL RMG
(Roma 5)
Italian Hospital Group - UO Neurologia Via Tiburtina Valeria,
188 - Guidonia (Roma)
ASL RM G - P.O. Tivoli "S. Giovanni Evangelista"- UO
Neurofisiopatologia Via Parrozzani, 3 - Tivoli (Roma)
ASL RMH
(Roma 6)
ASL RM H - Distretto H1 c/o Centro Assistenza Domiciliare
(CAD) Via Malpasso d'Acqua, snc - Rocca Priora (Roma)
ASL RM H - Distretto H2 c/o Centro Assistenza Domiciliare
(CAD) Via Galleria di sotto, Albano Laziale (Roma)
ASL RM H - Distretto H4 c/o Centro Assistenza Domiciliare
(CAD) Via Castelli Romani, 2 - Pomezia (Roma)
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
Territorio di
appartenenza/
ASL
CDCD - Centri
diagnostico specialistici
CDCD - Centri territoriali esperti
ASL RIETI
ASL Rieti - Ospedale Generale
Provinciale S. Camillo De Lellis -
UOC Neurologia Viale Kennedy, snc
- Rieti
ASL VITERBO
Ospedale Belcolle UO Neurologia
Strada Sammartinese, Viterbo
ASL LATINA
P.O. S. Maria Goretti UOC
Neurologia Via Guido Reni - Latina
ASL LT - Distretto 3 Monti Lepini c/o Casa
della Salute di Sezze Via S. Bartolomeo,
Sezze (LT)
ASL FROSINONE
Ospedale S. Scolastica -
Geriatria Via S. Pasquale -
Cassino (FR)
ASL FR - Distretto C c/o Poliambulatorio
Distretto C Viale Piemonte - Sora (FR)
ASL FR - Distretto D c/o Servizio geriatrico
"Dottore Angelico" Viale Manzoni, 26 Aquino
(FR)
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
CONSIDERATO inoltre, che la Legge regionale 12 giugno 2012 n.
6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di
Alzheimer - Perusini e altre forme di demenza”
prevede, conformemente agli obiettivi espressi dall’Unione europea
nel settore delle malattie neurodegenerative, l’articolazione della
rete dei servizi per le demenze attraverso:
-i centri territoriali esperti per le demenze;
-i centri diagnostico specialistici per le demenze;
-i centri diurni;
-i centri sollievo;
-i reparti degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri;
-i nuclei Alzheimer-Perusini;
-l’assistenza domiciliare sociale e sanitaria;
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA
REGIONE LAZIO - N. 5
CONSIDERATO che, coerentemente con l’obiettivo individuato nel Piano
Nazionale Demenze riguardante la “Creazione di una rete integrata per le
demenze e realizzazione della gestione integrata”, la Regione Lazio, nel DCA
247/2014, ha individuato la Rete socio-sanitaria territoriale dei Servizi
territoriali per le persone non autosufficienti, anche anziane, composta dai
seguenti nodi:
-Centri di assistenza domiciliare distrettuali (CAD);
-Strutture residenziali per persone non autosufficienti, anche anziane;
-Strutture semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane;
-Strutture residenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali;
-Strutture semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali;
-Centri per le demenze;
15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA
REGIONE LAZIO - N. 5
Tipologia di
Trattamento
/ONERE
Descrizione criteri di inclusione per tipologia di
trattamento
Classi RUG
che contengono
tali criteri e
orientano
l’eleggibilità
INTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a
persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita,
nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma
prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.)
SE3
e in parte
SE2-SE1
ESTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco
stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione
di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.).
SE2 - SE1
e in parte
SSC - SSB -
SSA
ESTENSIVO
per disturbi
cognitivo
comportali gravi
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile
nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del
comportamento e/o dell’affettività che necessitano di
interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”
IB2 - IB1 -
BB2 - BB1
e in parte
IA2 – IA1-
BA2- BA1
MANTENIMENTO
A
50% SSR
Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane,
stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di
terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.).
SSC -SSB - SSA -
CC2 - CC1 - CB2
-
CB1
e in parte
CA2 -CA1- IA2-
IA1 - BA2 BA1-
PE2- PE1
MANTENIMENTO
B
50% SSR
Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a
persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela
sanitaria.
CA2 - CA1 -
PE2- PE1 - PD2
- PD1 -PC2 -
PC1
e in parte
PB2 – PB1
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Intensivo è relativo a situazioni più complesse con necessità di trattamenti
intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica
assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o
coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine
vita, ecc.)
Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (allora non
presente sul territorio) di:
1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi,
2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi,
mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”,
3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel
circuito di mantenimento.
Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale
Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014)
RSA
IB2 - IB1 - BB2 - BB1 e in parte IA2 – IA1 BA2- BA1
Classi RUG che contengono i criteri e orientano l’eleggibilità per
RSA estensiva per disturbi cognitivo comportamentali gravi
I destinatari di questa tipologia assistenziale sono identificabili in
pazienti provenienti da:
strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento
assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio
domicilio;
RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza
temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello
specifico ambito;
proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea
maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza
domiciliare.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016
Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento
estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
Nuclei di assistenza residenziale (RSA) estensiva per disturbi cognitivo
comportamentali gravi (DCCG)
L'attività di assistenza nelle RSA per DCCG è caratterizzata da:
 cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità
residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi
cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive
della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei
supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;
 cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il
ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e
 cure di disturbi comportamentali e psicotici
 per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a
malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o
 per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo
rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali
e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale
propria della struttura a valenza residenziale;
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per
persone non autosufficienti, anche anziane.
Nucleo estensivo semiresidenziale (Centro Diurno) per
disturbi cognitivo comportamentali gravi
L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo
diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:
 Interventi riabilitativi
 Ri-orientamento
 Tutelari
Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura
della persona.
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di
trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
Semi
residenziale
per DCCG
ADI dedicata (PND)
per DCCG
Trattamento ambulatoriale
per M. Alzheimer ed altre
demenze
ALLEGATO D Indicazioni cliniche per l’accesso al percorso riabilitativo territoriale non
Residenziale (AMBULATORIALE E DOMICILIARE) per alcune particolari condizioni
patologiche dell’età evolutiva e adulta
M. Di Alzheimer e altre forme di demenza (Vascolare, Fronto-temporale, LBD).
Il trattamento ambulatoriale, indicato per pazienti in fase lieve e media di malattia
(MMSE=24-16), che dovrà essere centrato, pertanto su cicli di “stimolazione” delle funzioni
cognitive secondo varie tecniche, anche fra loro integrate, per periodi di 40-60 giorni,
eventualmente ripetibili, in piccoli gruppi di pazienti omogenei per gravità, allo scopo di
favorire l’interazione fra i partecipanti.
Scarse le evidenze circa l'efficacia dei trattamenti Domiciliari, per lo più configurantisi
come interventi finalizzati a sostenere i caregivers nella relazione e nell’assistenza al paziente
con demenza, compreso il supporto per la definizione di eventuali modifiche ambientali
(Trattamenti Psicosociali). La reale efficacia di tali trattamenti necessita di conferme basate
su protocolli di ricerca metodologicamente corretti, spesso assenti in letteratura.
SAN_DCA_U00159_13_05_2016
Riorganizzazione dei percorsi riabilitativi in ambito ospedaliero
e territoriale (ivi inclusa la stima del fabbisogno residenziale e
semiresidenziale)
Grazie per l’atte

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La riabilitazione intensiva vs estensiva: il paziente con demenza

  • 1. Gabriele Carbone Neurologo Centro Demenze Italian Hospital Group - Guidonia (Roma) La riabilitazione intensiva vs estensiva: il paziente con demenza Roma, 10 ottobre 2017
  • 2. Piano Nazionale Demenze E' stato approvato il 30 ottobre 2014, dalla Conferenza Unificata l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento Piano Nazionale Demenze (PND) - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze", pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.9 del 13-1-2015. Il Piano Nazionale Demenze (PND) è stato formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità e le tre Associazioni Nazionali dei pazienti e dei familiari. Il PND è un importante documento di sanità pubblica che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze “partendo dal presupposto che, come in tutte le patologie cronico-degenerative nelle quali l’approccio farmacologico non è risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre prevedere un insieme articolato ed organico di percorsi assistenziali, secondo una filosofia di gestione integrata della malattia” (cit. testo Accordo). Dopo il progetto Cronos il PND rappresenta il più importante intervento di sanità pubblica nel nostro paese che allinea l'Italia alle politiche in atto negli altri paesi occidentali. La consapevolezza della complessità del fenomeno delle demenze, con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale, richiede infatti un impegno straordinario da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari e dei pazienti. Questo impegno deve indirizzarsi verso lo sviluppo di una capacità di governance dei fenomeni complessi, indispensabile ad affrontare una vera e propria emergenza socio-sanitaria.
  • 3. Gli obiettivi del Piano Nazionale demenze Per omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale il PND è aggregato intorno a quattro Obiettivi principali: Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria a) Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce; b) Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer; c) Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della malattia. Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata a) Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità; b) Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria. Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure a) Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate; b) Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia; c) Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali. Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita a) Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo possibile; b) Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare; c) Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali. Monitoraggio del recepimento e dell’implementazione del Piano Nazionale Demenze Il Piano Nazionale Demenze (PND) prevede l’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze, nell’ambito del quale monitorare il recepimento e l’implementazione del PND e dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito.
  • 4. Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata: Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità; Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria. Azioni: 2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, a partire dal Centro per disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), che si configura come sistema integrato in grado di garantire: 1. la diagnosi e la presa in carico tempestiva, 2. la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni, ADI dedicata, etc.), con particolare attenzione agli aspetti etici.
  • 5. Azioni: 2.2. Strutturazione, sulla base della specifica programmazione regionale, di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualità dell'offerta e percorsi di cura condivisi, con particolare riferimento ai seguenti aspetti:  il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori; l'individuazione di servizi, funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessità di cura del paziente in ogni livello assistenziale, dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali, a quelli residenziali e semiresidenziali, ai servizi ospedalieri; la messa in rete delle professionalità necessarie all'approccio multidisciplinare e multidimensionale, garantendo la disponibilità delle figure professionali indispensabili (MMG, geriatra, neurologo, psichiatra, psicologo, infermiere, assistente sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore sociosanitario, etc.);  l'accessibilita' e fruibilità dei servizi, in termini di localizzazione, congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale;  la condivisione ed implementazione di percorsi di cura / percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata. 2.3. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operatività dei servizi e sulle modalità assistenziali dell'intero percorso, a garanzia della trasparenza dell'offerta.
  • 6. Questa sezione ospita normative e documenti di indirizzo nazionali e regionali in materia di demenze. La Normativa italiana in materia di demenze può essere consultata sul Portale della normativa sanitaria del Ministero della Salute che offre una raccolta coordinata delle norme vigenti e degli atti amministrativi in materia sanitaria, dal 1948 ad oggi, nonchè le Leggi fondamentali precedenti. La Normativa regionale in materia di demenze Di seguito sono consultabili atti, documenti e norme regionali in materia di demenze. I materiali, insieme ad una breve sintesi dello stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND, sono stati forniti dalle Regioni nell’ambito delle riunioni che sono state organizzate dopo l’approvazione del PND finalizzate all’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito. La documentazione è disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome: 1. Regione Calabria 2. Regione Campania 3. Regione Emilia-Romagna 4. Regione Lazio 5. Regione Liguria 6. Regione Marche 7. Regione Toscana 8. P.A. Trento 9. Regione Sicilia 10. Regione Valle d'Aosta 11. Regione Veneto Pubblicato il 02-02-2016 in Normativa , aggiornato al 05-02-2016
  • 7. Stato di recepimento ed implementazione del Piano Nazionale Demenze a livello regionale. Con il DCA n. 448 del 22/12/2014 i CDCD (n. 34) articolati in Centri diagnostici specialistici e Centri territoriali per: - Presa in carico modulata in relazione alla storia naturale di malattia; Continuità assistenziale nelle diverse fasi di malattia, attraverso l’integrazione socio-sanitaria dei servizi: MMG CDCD diagnostico specialistici e CDCD territoriali per le demenze Centri diurni Alzheimer Assistenza domiciliare sociale, sanitaria, integrata, programmata Residenzialità e semiresidenzialità (RSA). La L.R. del 12 giugno 2012 n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer Perusini ed altre forme di demenza” si è posta come obiettivo: presa in carico globale e continuativa del soggetto affetto da demenza e della sua famiglia, attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. All’Art. 13 la Regione istituisce il registro regionale Alzheimer Perusini, di seguito denominato Registro Demenze; Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico; La Regione, in collaborazione con il DEP, cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei Centri per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da demenza.
  • 8.
  • 9. Presenti ai fini del numero legale 41 Favorevoli 32 Astenuti 7
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  • 11. Art. 7 (Centri territoriali esperti per le demenze) 1. I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti all’interno di ciascuna ASL al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza. 2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono: a) all’accertamento della diagnosi; b) al trattamento farmacologico; c) al trattamento non farmacologico; d) al supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia; e) alla verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria fornite dagli operatori o dai familiari. Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 12. Art. 7 (Centri territoriali esperti per le demenze) 3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multi professionali composte da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti: a) un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle demenze; b) uno psicologo; c) un terapista della riabilitazione motoria; d) un terapista occupazionale; e) un logopedista; f) un assistente sociale; g) un infermiere professionale. 4. Le équipe multi professionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l’andamento della malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali, attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell’evoluzione della malattia. 5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con il medico di medicina generale di riferimento della persona affetta da demenza Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 13. Art. 8 (Centri diagnostici specialistici per le demenze) 1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso Università, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) o ospedali e offrono prestazioni diagnostiche di secondo livello, finalizzate all’individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al trattamento farmacologico. 2. I centri diagnostici specialistici effettuano: a) l’accertamento della diagnosi; b) il trattamento farmacologico e psicosociale; c) il monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali. Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 14. Regione Lazio Decreti del Commissario ad Acta Decreto del Commissario ad Acta 22 dicembre 2014, n. U00448 Oggetto: Recepimento dell'Accordo sancito dalla Conferenza Unificata Stato Regioni - Rep. Atti n. 135/CU del 30 ottobre 2014 "Piano Nazionale Demenze - strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze". Riorganizzazione delle Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in: Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)-Centri diagnostico specialistici. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)-Centri territoriali esperti. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 15. ALLEGATO 2 Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) – Centri diagnostico specialistici Il CDCD - Centro diagnostico specialistico è un servizio operante presso i Policlinici universitari, gli IRCCS e le Aziende ospedaliere, in grado di offrire prestazioni diagnostiche specialistiche di secondo livello (esami laboratoristici, neuroimaging, valutazione neuropsicologica, funzionale e comportamentale, nonché indagini genetiche, che potranno anche essere erogate non direttamente ma in collaborazione/avvalendosi di altre strutture specialistiche), finalizzate alla individuazione precoce del deterioramento cognitivo e alla diagnosi differenziale, nonché di fornire indicazioni diagnostico - terapeutiche avanzate. Il CDCD - Centro diagnostico specialistico si avvale di equipe dotate delle seguenti figure professionali: 1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra con specifica competenza nel campo delle demenze; 2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica; 3. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 1/2
  • 16. ALLEGATO 2 Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) – Centri diagnostico specialistici Il CDCD - Centro diagnostico specialistico effettua in modo diretto: 1. l’accertamento della diagnosi; 2. l’impostazione dei trattamenti farmacologici e psicosociali (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo dei disturbi comportamentali); 3. i follow up per il monitoraggio dei suddetti trattamenti in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali; 4. l’eventuale gestione del percorso ospedaliero in caso di comorbidità; 5. l’attività formativa e informativa, di counselling e di sostegno psicologico per i familiari. Il CDCD - Centro diagnostico specialistico assicura le prestazioni sia alle persone inviate dai MMG sia alle persone inviate dai Centri territoriali esperti per le demenze o da ambulatori specialistici dedicati. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 2/2
  • 17. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una forte integrazione con l’organizzazione distrettuale. Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di malattia, deve assicurare 1. il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni: 1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento, 2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno, 3. per l’accesso:  presidi ed ausili protesici,  assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata,  Centri diurni Alzheimer  servizi semiresidenziali e residenziali territoriali. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 *Piano Nazionale Demenze
  • 18. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti figure professionali: 1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel campo delle demenze; 2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica; 3. Assistente sociale; 4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze; 5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento funzionale con altri servizi). 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 Legge regionale Lazio 12 Giugno 2012 n 6 Art. 7 (Centri territoriali esperti per le demenze) 3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti: 1. un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle demenze; 2. uno psicologo; 3. un terapista della riabilitazione motoria; 4. un terapista occupazionale; 5. un logopedista; 6. un assistente sociale; 7. un infermiere professionale.
  • 19. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto: 1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro diagnostico specialistico di riferimento); 2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo dei disturbi comportamentali); 3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali, ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti; 4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo comportamentali; 5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per i familiari. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 20. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto: 1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti, 2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede, laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici di Medicina Generale nell’attività assistenziale. I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare. Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare la valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il setting assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali. La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni correlati. I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze. 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 21. Tabella A. Fabbisogno e offerta Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze, per tipologia 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 22. Territorio di appartenenza/ ASL CDCD - Centri diagnostico specialistici CDCD - Centri territoriali esperti ASL RM A (Roma 1) Ospedale S. Giovanni Calibita Fatebenefratelli Isola Tiberina - UO Neurologia P.zza Fatebenefratelli, 2 - Roma ASL RMA - Nuovo Regina Margherita UO Geriatria Via Morosini, 30 - Roma Umberto I - Policlinico di Roma UOC Gerontologia e Geriatria Viale del Policlinico, 155 - Roma Umberto I - Policlinico di Roma Dipartimento di Neurologia e Psichiatria Viale dell'Università, 30 - Roma Umberto I - Policlinico di Roma Clinica della Memoria – Dipartimento di Neurologia e Psichiatria Viale dell'Università, 30 - Roma Umberto I - Policlinico di Roma Dipartimento di Scienze e Biotecnologie MedicoChirurgiche - UOC Neurologia C – Viale dell'Università, 30 - Roma 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 ASL RME (Roma 1) Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" Dipartimento Geriatria, Neuroscienze, Ortopedia UOS Dipartimentale "Clinica della Memoria" Largo Agostino Gemelli, 8 Roma ASL RME – Via G. Ventura, 60 - Roma Azienda Ospedaliera S. Andrea UO Neurologia Via Grottarossa, 1035 - Roma Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri UOC Neurologia Via G. Martinotti, 20 - Roma Ospedale San Pietro - Fatebenefratelli UO Neurologia Via Cassia, 600 - Roma
  • 23. Territorio di appartenenza/ ASL CDCD - Centri diagnostico specialistici CDCD - Centri territoriali esperti ASL RM B (Roma 2) Policlinico Tor Vergata – UOC Neurologia Viale Oxford, 88 - Roma ASL RMB - UOS Tutela della malattia di Alzheimer e demenze c/o Poliambulatorio di Torre Spaccata - Via Tenuta di Torrenova, Roma ASL RMB - UOC Tutela salute anziano e hospice c/o Poliambulatorio Don Bosco Via Antistio, 15 - Roma ASL RMC (Roma 2) Azienda Ospedaliera S. Giovanni Addolorata UOC Neurologia Via Amba Aradam, 9 - Roma ASL RM C - Ospedale S. Eugenio UOC Geriatria - Piazza dell'Umanesimo, 10 - Roma IRCCS Fondazione Santa Lucia Via Ardeatina, 306 - Roma Campus Bio-Medico – Via Alvaro del Portillo, Roma 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 24. Territorio di appartenenza/ ASL CDCD - Centri diagnostico specialistici CDCD - Centri territoriali esperti ASL RMD (Roma 3) ASL RM D - Ospedale G.B. Grassi UOC Neurologia Via Passeroni, 28-32, Ostia (Roma) Azienda Ospedaliera S. Camillo - Forlanini Neurologia - Geriatria P.zza Carlo Forlanini, 1 Roma Ospedale Israelitico UO Geriatria Via Fulda, 14 - Roma ASL RMF (Roma 4) ASL RM F - Distretto F1 c/o Centro Assistenza Domiciliare (CAD) Via Cadorna - Civitavecchia (Roma) ASL RMG (Roma 5) Italian Hospital Group - UO Neurologia Via Tiburtina Valeria, 188 - Guidonia (Roma) ASL RM G - P.O. Tivoli "S. Giovanni Evangelista"- UO Neurofisiopatologia Via Parrozzani, 3 - Tivoli (Roma) ASL RMH (Roma 6) ASL RM H - Distretto H1 c/o Centro Assistenza Domiciliare (CAD) Via Malpasso d'Acqua, snc - Rocca Priora (Roma) ASL RM H - Distretto H2 c/o Centro Assistenza Domiciliare (CAD) Via Galleria di sotto, Albano Laziale (Roma) ASL RM H - Distretto H4 c/o Centro Assistenza Domiciliare (CAD) Via Castelli Romani, 2 - Pomezia (Roma) 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 25. Territorio di appartenenza/ ASL CDCD - Centri diagnostico specialistici CDCD - Centri territoriali esperti ASL RIETI ASL Rieti - Ospedale Generale Provinciale S. Camillo De Lellis - UOC Neurologia Viale Kennedy, snc - Rieti ASL VITERBO Ospedale Belcolle UO Neurologia Strada Sammartinese, Viterbo ASL LATINA P.O. S. Maria Goretti UOC Neurologia Via Guido Reni - Latina ASL LT - Distretto 3 Monti Lepini c/o Casa della Salute di Sezze Via S. Bartolomeo, Sezze (LT) ASL FROSINONE Ospedale S. Scolastica - Geriatria Via S. Pasquale - Cassino (FR) ASL FR - Distretto C c/o Poliambulatorio Distretto C Viale Piemonte - Sora (FR) ASL FR - Distretto D c/o Servizio geriatrico "Dottore Angelico" Viale Manzoni, 26 Aquino (FR) 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 26. CONSIDERATO inoltre, che la Legge regionale 12 giugno 2012 n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer - Perusini e altre forme di demenza” prevede, conformemente agli obiettivi espressi dall’Unione europea nel settore delle malattie neurodegenerative, l’articolazione della rete dei servizi per le demenze attraverso: -i centri territoriali esperti per le demenze; -i centri diagnostico specialistici per le demenze; -i centri diurni; -i centri sollievo; -i reparti degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri; -i nuclei Alzheimer-Perusini; -l’assistenza domiciliare sociale e sanitaria; 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 27. CONSIDERATO che, coerentemente con l’obiettivo individuato nel Piano Nazionale Demenze riguardante la “Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata”, la Regione Lazio, nel DCA 247/2014, ha individuato la Rete socio-sanitaria territoriale dei Servizi territoriali per le persone non autosufficienti, anche anziane, composta dai seguenti nodi: -Centri di assistenza domiciliare distrettuali (CAD); -Strutture residenziali per persone non autosufficienti, anche anziane; -Strutture semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane; -Strutture residenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali; -Strutture semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali; -Centri per le demenze; 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
  • 28. Tipologia di Trattamento /ONERE Descrizione criteri di inclusione per tipologia di trattamento Classi RUG che contengono tali criteri e orientano l’eleggibilità INTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.) SE3 e in parte SE2-SE1 ESTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.). SE2 - SE1 e in parte SSC - SSB - SSA ESTENSIVO per disturbi cognitivo comportali gravi 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del comportamento e/o dell’affettività che necessitano di interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico” IB2 - IB1 - BB2 - BB1 e in parte IA2 – IA1- BA2- BA1 MANTENIMENTO A 50% SSR Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane, stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.). SSC -SSB - SSA - CC2 - CC1 - CB2 - CB1 e in parte CA2 -CA1- IA2- IA1 - BA2 BA1- PE2- PE1 MANTENIMENTO B 50% SSR Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela sanitaria. CA2 - CA1 - PE2- PE1 - PD2 - PD1 -PC2 - PC1 e in parte PB2 – PB1 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
  • 29.
  • 30. Intensivo è relativo a situazioni più complesse con necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine vita, ecc.) Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (allora non presente sul territorio) di: 1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi, 2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi, mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico”, 3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel circuito di mantenimento. Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1 Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014) RSA
  • 31. IB2 - IB1 - BB2 - BB1 e in parte IA2 – IA1 BA2- BA1 Classi RUG che contengono i criteri e orientano l’eleggibilità per RSA estensiva per disturbi cognitivo comportamentali gravi
  • 32. I destinatari di questa tipologia assistenziale sono identificabili in pazienti provenienti da: strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio domicilio; RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello specifico ambito; proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza domiciliare. DCA_U00073_del_11_marzo_2016 Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. Nuclei di assistenza residenziale (RSA) estensiva per disturbi cognitivo comportamentali gravi (DCCG)
  • 33. L'attività di assistenza nelle RSA per DCCG è caratterizzata da:  cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;  cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e  cure di disturbi comportamentali e psicotici  per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o  per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale propria della struttura a valenza residenziale; DCA_U00073_del_11_marzo_2016* *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
  • 34. Nucleo estensivo semiresidenziale (Centro Diurno) per disturbi cognitivo comportamentali gravi L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:  Interventi riabilitativi  Ri-orientamento  Tutelari Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura della persona. *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
  • 35. Semi residenziale per DCCG ADI dedicata (PND) per DCCG Trattamento ambulatoriale per M. Alzheimer ed altre demenze
  • 36. ALLEGATO D Indicazioni cliniche per l’accesso al percorso riabilitativo territoriale non Residenziale (AMBULATORIALE E DOMICILIARE) per alcune particolari condizioni patologiche dell’età evolutiva e adulta M. Di Alzheimer e altre forme di demenza (Vascolare, Fronto-temporale, LBD). Il trattamento ambulatoriale, indicato per pazienti in fase lieve e media di malattia (MMSE=24-16), che dovrà essere centrato, pertanto su cicli di “stimolazione” delle funzioni cognitive secondo varie tecniche, anche fra loro integrate, per periodi di 40-60 giorni, eventualmente ripetibili, in piccoli gruppi di pazienti omogenei per gravità, allo scopo di favorire l’interazione fra i partecipanti. Scarse le evidenze circa l'efficacia dei trattamenti Domiciliari, per lo più configurantisi come interventi finalizzati a sostenere i caregivers nella relazione e nell’assistenza al paziente con demenza, compreso il supporto per la definizione di eventuali modifiche ambientali (Trattamenti Psicosociali). La reale efficacia di tali trattamenti necessita di conferme basate su protocolli di ricerca metodologicamente corretti, spesso assenti in letteratura. SAN_DCA_U00159_13_05_2016 Riorganizzazione dei percorsi riabilitativi in ambito ospedaliero e territoriale (ivi inclusa la stima del fabbisogno residenziale e semiresidenziale)
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