А.А.Сонькина, врач паллиативной помощи, координатор Сообщества паллиативной помощи (Москва) — доклад на Первой ежегодной пациентской конференции по БАС (Москва, 07.12.2015)
2. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Паллиативная помощь
• Помощь при угрожающих жизни или ограничивающих
срок жизни заболеваниях/состояниях
• Помощь в достижении наилучшего качества жизни
без оглядки на продолжительность жизни
• Помощь как больному, так и семье
3. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Паллиативная помощь
• Одно из многих направлений, борющихся за качество
жизни. Единственное – за качество смерти.
4. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Возможности лечения при БАС
Различные возможности – различные цели:
• Продление жизни (в целом):
• Рилузол
• ИВЛ
• Продление жизни хорошего качества:
• Гастростомия и нутритивная поддержка
• Cough-assist
• НИВЛ
• Уход
5. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Различные возможности – различные цели
• Повышение функциональности:
• Средства общения
• ЛФК
• Домашнее оборудование
• Улучшение самочувствия:
• Ночная НИВЛ
• Лоразепам/морфин против боли и диспноэ
• Антидепрессанты
• Психотерапия
• Уход
6. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Куративное лечение» при БАС
• Куративное лечение = лечение,
изменяющее течение заболевания
• Энтеральное питание
• НИВЛ, cough-assist = респираторная
поддержка
• ИВЛ
• Реанимация + интенсивная терапия
осложнений
8. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Важное отличие БАС
• Помимо качества и продолжительности жизни,
принятие решений при БАС влияет на
• Качество смерти
• Переживание утраты близкими
9. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Хорошая» смерть
• Умереть с
достоинством
• Автономия, контроль
• Принятие смерти
• Мирная смерть
• Естественная смерть
• Без боли и страдания
• В сознании
• «Вовремя»
• В присутствии значимых
близких
• Во сне
• Неожиданная смерть
• Умереть дома
• Смерть, не причиняющая боль
родным
10. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Причины смерти при БАС
• 65.5% - острая дыхательная недостаточность
• 25.9% - причины, связанные с питанием
• 3.6% - внезапная смерть
• 2.2% - сердечная недостаточность
• 2.9% - причина неизвестна
(Yang R et al, Amyotroph Lateral Scler. 2011 May;12(3):
206-9)
11. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Причины смерти при БАС (аутопсии)
• Основная причина – пневмония
• 10% - сердечная недостаточность (в 2
раза чаще при бульбарной форме)
• 6% - ТЭЛА
(Corcia P. et al,
Amyotroph Lateral Scler. 2008;9(1):59-62)
12. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Куратив при БАС: pro et con
• «+» : прогноз, самочувствие
• «-» : причины отказов/сопротивления
пациентов
• Дискомфорт
• Страх зависимости, ухудшения самочувствия,
более тяжелой смерти
• Нежелание доп. оборудования в доме
• Нежелание вмешиваться в течение болезни
14. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
ИВЛ, реанимация, интенсивная терапия: pro et con
• «+» : шанс продления жизни
• «-» : причины отказов/сопротивления
пациентов
• Риск смерти в процессе (в ОРИТ)
• Продление жизни слишком низкого качества
• Продление страдания семьи
• Дополнительный стресс для семьи
16. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Решения: кто и когда?
• Крайне желательно – сам пациент при поддержке
близких
• Подразумевает открытость и с пациентом и участие врача
• Постоянно, с акцентом в моменты:
• Постановки диагноза
• Начала проблем с питанием
• Появления симптомов дыхательной недостаточности
• Важно успеть, пока сохранена речь!
17. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Симптомы» нерешенных вопросов
• Депрессивность
• Отрицание
• Просьбы об эвтаназии
• Отказы от или усиленное требование
«куративных» методов
• Заговор молчания
18. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ
ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
В помощь от службы
• Клиники – собрания для пациентов 1 р/мес в ММО
• Листовки на www.mndfund.ru
• Консультации врачей, медсестер, психолога,
священнослужителя – на дому, по телефону/скайпу и в
медцентре