Мария Ильченко, директор по развитию благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» — доклад на Второй пациентской конференции по БАС 26.03.2016, Москва http://als-info.jimdo.com/

1. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Фонд как наше общее дело
Как мы видим его развитие и свое участие?

2. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Вспомним 2015 год
12.02.2015 «
В России больным БАС и их родственникам будет
оказывать поддержку независимая пациентская
ассоциация»
(РИА АМИ)
11.02.2015 «
В России больным БАС и их родственникам будет
оказывать поддержку независимая пациентская
ассоциация» (АСИ)

3. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
«Подобно тому, как ребенок появляется на свет
благодаря его родителям, компания и проект
рождается благодаря ее создателям» (И.Адизес)

4. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Помечтаем?
Благодаря нашему «ребенку» - фонду через 3 года
в обществе изменится…

5. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Обратная связь от участников Конференции о том,
что благодаря фонду должно измениться через три
года (ожидаемые результаты деятельности)

6. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
• Чиновники утвердили применение морфина
• Дыхательные аппараты есть в списке ИПР
• Средства ухода выдаются пациентам
в соответствии с ФЗ – быстро и удобно
• Болезнь включена в реестр редких
заболеваний, помощь через федеральные
программы в рамках этого оказывается:
бесплатное лечебное питание, бесплатные
лекарства (особенно рилутек), доступ в
санатории, использование социального такси.

7. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
• Есть община пациентов, совместные
паломнические поездки и молитвы
• Есть помощь в регионах России: информация,
обучение (вебинары)
• Есть филиал фонда в регионах
• Есть «наш человек» в Минздраве
• Врачи в поликлиниках «приняли» болезнь:
дают информацию, что делать, куда
обращаться, а также помогают в
сопутствующих болезнях.

8. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
• Есть социальные работники: помогают с
рецептами, ходят в аптеки, приносят еду домой.
• Хосписы не отказывают в помощи.
• Список средств реабилитации в ИПР расширен
(подголовники, в частности)
• Средства реабилитации фактически присутствует
на рынке России (подголовники, в частности)
• Инвалидность дается бессрочно, по заболеванию
• Льготы Москвы есть и в регионах

9. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
• Европейский опыт в плане повышения качества
жизни и смерти фактически применяется в России
• Отношение общества изменилось – теперь мы не
воспринимаемся как безнадежные
• Исследование болезни не задерживается,
финансирование исследований не задерживается,
есть доступная обратная связь по исследованиям
• Общество знает о болезни, есть сочувствующие
люди, готовые как волонтеры помогать, давать
деньги на просьбы

10. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
ШАГИ ПО РЕАЛИЗАЦИИ ЗАДАЧ
1. Пациентский форум:
- Целеполагание Совета семей БАС
- Структура работы Совета семей БАС
- Продвижение форума, новые люди
- Модерация форума
2. Лидер Совета семей БАС при Фонде
3. Список необходимых задач: еженедельная
рассылка (БАНК РЕСУРСОВ)

11. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Примеры деятельности
пациентской ассоциации по БАС в Англии
в направлении повышения узнаваемости общества
и привлечению средств

12. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Бреем бороду - можно брить голову,
бороду за плату.
— Получите деньги за то, что вы оденете
вещи шиворот-навыворот или как
угодно криво и проходите так весь
день.

13. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Уличный перформанс - можете
нарядиться, выйти на улицу и петь,
например. При этом, разумеется,
необходимо делать это хорошо.
— Утреннее кофе - приготовить пирожки
и заварите свежий кофе.
Но в поддержку людей с БАС.

14. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Распродажа подержанных вещей -
нужна машина, разложите на
багажнике вещи и вперед.
— Мойка машин - соберите знакомых и
идите по соседям, предлагая им свои
услуги. Объясните , почему вы это
делаете.

15. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Шоколадный запрет - если вы очень
любите шоколад, то ради благого дела
готовы отказаться от него, взамен на
символическую оплату от спонсоров -
каждый день без шоколада, или за три
дня проведенных без него.

16. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Бросить дурную привычку - например
вы курите, грызете ногти или часто
съедаете плитку шоколада. Вы готовы
расстаться на времяс этой привычкой
при спонсировании от друзей на благое
дело. Каждый день вы получаете
определенную сумму за свою борьбу.

17. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
— Тематический забег - уговорить
знакомых одеться в костюмы с
определенной тематикой и устроить
забег с небольшим призом. За участие
взимайте небольшую плату.
— Вечер воспоминаний о прошлых
временах - костюмы, музыка, истории.

18. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
А что они любят делать в Англии?
“Клуб путешественников' - проводить
тематические вечера, посвященные
разным странам и культурами. Готовить
разные блюда, украшать помещение,
соответственно той стране, о которой в
данный вечер пойдет речь, одежда.
Взимайте плату за вход.

19. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
«Есть только один главный талант: умение делать
всякое дело с любовью к нему»

20. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA
%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE
%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Почему это важно?
Только у вас всегда будет ответ на вопрос
общества «Почему ты в этом участвуешь?»