Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н, зав. отделением неврологии ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», медицинский директор БФ «Живи сейчас» — доклад на Второй пациентской конференции по БАС 26.03.2016, Москва http://als-info.jimdo.com/

1. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНАЯ ПОМОЩЬ
БОЛЬНЫМ БАС: РОССИЙСКИЙ ОПЫТ
Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н, зав. отделением
неврологии ГБУЗ «Городская клиническая больница
им. В.М. Буянова», медицинский директор БФ «Живи
сейчас» (Москва)

2. Духовная поддержка
Медсестра Врач ЛФК
Физический
терапевт
Организатор
помощи
Респираторный
терапевт
Логопед
Врач паллиативной
помощи
Диетолог
Врач общей
практики
Социальны
й работник
Психолог
Невролог

3. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Наша команда
Медицинская
помощь
Социальная
помощь

4. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Обучение
 Кафедра медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ
им. И.П. Павлова
◦ Медицинские сестры
◦ Физический терапевт
◦ Эрготерапевт
 Международные конференции и иностранные эксперты
◦ Организация помощи
◦ Социальная помощь
◦ Паллиативная медицина
◦ Респираторная медицина

5. Духовная поддержка
Медсестра Врач ЛФК
Эрготерапевт
Организатор
помощи
Респираторный
терапевт
Логопед
Врач паллиативной
помощи
Диетолог
Врач общей
практики
Социальный
работник
Психолог
Невролог

6. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
ALS center
Moscow
=

7. BIG COUNTRY AND
DISTANCES
C 2011 по 2016
663 пациента из
разных регионов РФ
≈ 110 пациентов
наблюдаются в Москве

8. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Структура службы
Сестра
Врач
Психо
терап
Эксперт
Семья
Семья
Семья
Координатор
ы

9. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Алгоритм работы
 Информирование
 Наблюдение
 Выявление проблемы
 Выбор пути решения

10. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Нарушение
питания
• Медицинская сестра
• Доброволец
• Невролог
• Диетолог
• Социальный работник
• Координатор

11. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Гастростомия
 У 35% пациентов снижение
ИМТ более 20%
 У 20% ЖЕЛ <50%
Год Число ЧЭГ
2012 4
2013 24
2014 35
2015 52

12. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Нарушение дыхания
• Медицинская сестра
• Доброволец
• Невролог
• Пульмонолог
• Реаниматолог
• Паллиативный врач
• Социальный работник
• Координатор

13. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Вентиляция через маску
 Замедляет течение
заболевания при длительном
использовании
 Улучшает качество жизни
при наличии симптомов
 Может приводить к
нежелательным побочным
эффекта

14. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Морфин
Пол, возраст Показание Эффект
М, 54 Одышка, боль +/++
Ж, 64 Одышка -
Ж, 59 Одышка ++
Ж, 75 Одышка -
М, 70 Одышка, боль ++/++
Ж, 61 Одышка ++
М, 18 Одышка +
Ж, 64 Боль -
М, 69 Боль +

15. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Вентиляция через трахеостому
0
5
10
15
20
25
Экстренно Планово
Выписаны
домой
Смерть в
реанимации
408 дней
40 дней

16. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Что можно изменить?
Люди с БАС обращаются в нашу службу
спустя год после постановки диагноза

17. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Научные исследования
Проект Mine https://www.projectmine.com

18. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Спасибо за внимание!
Наши контакты:
 тел.: +79036255452, +79015936000
 почта: mndfund@gmail.com
 адрес: Москва, ул. Большая Ордынка д. 34, стр. 1

19. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016

20. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Слюнотечение
 Инъекции ботокса в
слюнные железы
◦ 4 пациента
 Ищем новые подходы

21. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Физические терапевты и
эрготерапевт

22. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA%D1%80%D0%
B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0
alsfund.ru
Генеральный
партнер
конференции
Вторая ежегодная общероссийская конференция по БАС. Москва 2016
Общение