Анна Касьянова, руководитель выездной патронажной службы в АНО ЦКБ св. Алексия, координатор программы «Центры помощи» Благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» — доклад на Третьей пациентской конференции по БАС 18.02.2017, Москва http://als-info.jimdo.com/

1. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Отчет о работе службы помощи
больным БАС в Москве
Касьянова Анна, руководитель выездной патронажной службы в АНО
ЦКБ св. Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи
сейчас»

2. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Служба помощи людям с БАС
 Наша служба помощи существует более 5 лет.
 На данный момент в службе зарегистрировано 433 человек,
из них 156 человек из Москвы и Московской области.
 За время работы мы накопили большой опыт помощи больным БАС
как мультидисциплинарная команда.
 Мы оказываем не только медицинскую, но и духовную,
психологическую, информационную, материальную
и социальную помощь.
 Наша работа направлена на улучшение качества жизни.
 Помощь оказывается не только пациентам, но и их родственникам и
ухаживающим.

3. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
История службы
Организаторы и партнеры
 ЧУЗ «Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие»
 Православная служба помощи «Милосердие»
 ФГБНУ «Научный центр неврологии»
 ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова»
 Благотворительный фонд «Живи сейчас»
В сентябре 2016 года служба переехала в АНО ЦКБ Святителя Алексея

4. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Команда службы БАС

5. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Итоги в цифрах
227 пациентов за год по Москве и области получили комплексное
сопровождение в нашей службе
1630 выездов, консультаций по телефону сделала медицинская команда
44 больным оказана помощь в госпитализации и наложении
гастростомы
7 пациентов перевели домой из реанимации
350 человек посетили наши школы, психологические группы,
амбулаторные приемы
1879 потребностей было закрыто социальной командой
62 дыхательных аппаратов было выдано: НИВЛ (53) и ИВЛ (9)

6. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Вика Петрова, Москва
«Добрый день , друзья и все, все!
Ну вот , наконец, свершилось!
Спустя год, сопротивление
чиновников сломлено.
Подъемник установили за счёт
городского бюджета! Урррра !!!»

7. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наталья Боровая, Владивосток
«Я понимала, что уже очень скоро
мне будет нужен подъемник,
терпеливо ждала и молилась,
чтобы он появился. А тут вдруг
такой шанс — люди отдавали
потолочную систему.»

8. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Дмитрий Калашников, Казань
«Мне установили гастростому,
помогли с энтеральным лечебным
питанием и я теперь нормально
питаюсь, набираю вес, намного
улучшилось качество жизни!
Также, благодаря службе, у меня
есть аппарат, программа Тоби и я
могу общаться и пользоваться
интернетом!»

9. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Главное изменение в службе
Выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи при
больнице Святителя Алексея

10. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наши достижения. Основные успехи.
 Реструктуризация службы. Наладили алгоритмы ведения пациентов
как социальной командой, так и медицинской. Выделение отдельно
координаторов по семьям, координатора по закупкам, появление
специалиста по социальной работе
 Появились физические терапевты
 Возобновились группы по утрате
 Запустили школу по питанию и общению
 Возобновился проект «подменные сиделки»
 Появился священник, который на постоянной основе работает в
службе.

11. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наши достижения. Основные успехи.
 Появились музыкальные волонтеры, которые посещают семьи
 Начали проводить амбулаторные приемы невролога и терапевта
 Организовали стажировку и обучение в Москве координатора Санкт-
Петербургской службы БАС
 Провели обучение для сотрудников службы
 Начали сотрудничество с горячей линии помощи «Ясное Утро»:
теперь наши пациенты могут круглосуточно звонить на телефон
доверия
 Начали внедрять опыт помощи людям с БАС, полученный
сотрудниками службы после поездок в ALS-ассоциации
Великобритании и Италии

12. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Основные задачи на 2017 год
 Интегрироваться в систему больницы Святителя Алексея
 Наладить процессы взаимодействия со стационарным паллиативным
отделением: госпитализация, обучение родственников
 Сделать возможным выписку морфина и других лекарств, требующих
рецепта, для наших пациентов
 Усилить качество помощи в соответствии с международным опытом
 Организовать совместное обучение специалистов нашей службы и
персонала больницы не только российскими, но и зарубежными
специалистами
 Развивать новые направления: эрготерапия
 Духовная помощь. Молебны. Выезд священника

13. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Акция «Дари радость на Рождество»

14. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
21 июня всемирный день БАС
Литургия в обители

15. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Васильковый пикник

16. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Экскурсия по литературному
Замоскворечью

17. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
День красоты в Clarins

18. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Музыкальная терапия

19. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Спасибо за внимание!
Наши контакты:
 тел.: 8(495)5420000, +79015936000
 почта: mndfund@gmail.com
 сайт: als-info.ru
 адрес: Москва, Ленинский проспект 27