Вера Демешонок, руководитель выездной службы помощи людям с БАС при ГАООРДИ (Санкт-Петербург) — доклад на Третьей пациентской конференции по БАС 18.02.2017, Москва http://als-info.jimdo.com/

1. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
СЛУЖБА ПОМОЩИ
ЛЮДЯМ С БАС в Санкт-Петербурге:
отчет по работе 2016 г
Вера Демешонок, руководитель службы БАС
в Санкт-Петербурге

2. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Этапы создания Службы
 26 марта 2016 (II пациентская конференция по БАС) - планы
создания Центра помощи в Санкт-Петербурге обсуждались с
председателем совета и медицинским директором БФ «Живи
сейчас»
 Май 2016 Стажировка невролога, физического и эрготерапевта
в московской Службе БАС
 30 июля 2016 в Ассоциации ГАООРДИ прошёл первый
клинический приём людей с БАС в Санкт-Петербурге с
участием специалистов из Москвы и врачей-волонтеров из СПб
 22 августа 2016 официальное открытие «Службы помощи
больным БАС и другими нейромышечными заболеваниями в
Санкт-Петербурге».

3. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Сотрудники Службы
 Руководитель службы
 Координатор
 2 врача-невролога
 2 специалиста по дыхательной
поддержке
 2 физических терапевта
 Эрготерапевт
 Диетолог
 2 медсестры
 Психолог
 Консультант по социальным вопросам
(МСЭ, ИПРА)
 Нейропсихолог
 Священник

4. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Дополнительное обучение сотрудников
Стажировка в Службе БАС в Москве Невролог
Физ. терапевты
Эрготерапевт
Май 16
Стажировка в Службе БАС в Москве Координатор Ноябрь 16
ТУ. Цикл по искусственному питанию в
НИИ Скорой помощи им. Джанелидзе.
Неврологи Декабрь 16
Цикл по медиации в СПб академическом
университете
Координатор Сентябрь 16
ТУ. Паллиативная помощь. НИИ
онкологии им. Петрова
Невролог Февраль 17
Семинар по паллиативной помощи при
БАС от Ричарда Слоана и Кэтлин
Митчел
Команда Февраль 17

5. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
 В период с августа 2016 по февраль 2017 г. в
Службу обратились за информационной
поддержкой 68 пациентов - жителей Санкт-
Петербурга, Ленинградской, Новгородской и
Оренбургской, Брянской областей
 В настоящее время на патронаже находятся 44
пациента
 Осуществлено 147 выездов специалистов
 Закрыто более 120 просьб по обращениям

6. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наши мероприятия
 Ежемесячный клинический
прием для больных БАС и их
родственников
(общая часть и индивидуальные
консультации невролога, врача
респираторной поддержки,
физического терапевта,
эрготерапевта, психолога,
консультанта по социальным
вопросам).
За время работы Службы прошло 4
клинических приема, которые
посетило 47 семей

7. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наши мероприятия
 Школа патронажного ухода для родственников:
1. Вопросы безопасного перемещения, физической терапии
2. Вопросы гигиены и ухода
 Проведено 6 занятий, школу посетило 33 человека

8. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Наши мероприятия
 Школа по питанию
 Школа по средствам
общения
Первое занятие посетили 12
человек

9. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Оборудование, выданное больным
 Аппарат ИВЛ - 1 шт.
 Аппарат НИВЛ - 2 шт.
 Откашливатель Philips -1 шт.
 Tobii 2 шт. с портативным компьютером – 1
шт.
 Аспиратор (слюноотсос) -2 шт.

10. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
История Светланы

11. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
История Светланы

12. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
В плане оптимизации работы Службы
на 2017г:
 Повышение эффективности обучения родственников и ухаживающих.
Проведение ресурсных конференций
 Оказание духовной поддержки в большем объеме
 Развитие новых направлений (индивидуальная помощь по подбору
средств общения, консультации специалиста по питанию, логопеда)
 Усиление социальной помощи (привлечение волонтеров)
 Организация мероприятий досуга для людей с БАС
 Создание группы психологической поддержки для сотрудников
 Проведение тренингов по целям и эффективности командной работы

13. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Стратегические направления 2017г:
 Постоянное повышение квалификации сотрудников для оказания
помощи в соответствии с международными стандартами
Проведение семинаров, обмен опытом со специалистами смежных
специальностей, в том числе с зарубежными коллегами
 Открытие кабинета паллиативной помощи в Ассоциации
ГАООРДИ
 Создание наблюдательного Совета, к который войдут ведущие
специалисты Санкт-Петербурга по нервно-мышечным болезням, а
также представители исполнительной и законодательной власти
города. Функции Совета - экспертная поддержка работы Службы

14. Генеральный
партнер
конференции
ТРЕТЬЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС. МОСКВА 2017
Благодарю за Внимание!
Контакты координатора в Санкт-Петербурге:
Надежда Румянцева
 Тел. +7 931 971 56 21
 Почта als.gaoordi@gmail.com
 Адрес: Санкт-Петербург, пр. Обуховской обороны, 199, Ассоциация ГАООРДИ
www.gaoordi.ru