Наталья Семина, председатель Совета Благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» — доклад на Третьей пациентской конференции по БАС 18.02.2017, Москва http://als-info.jimdo.com/

1. Какие фонды бывают

2. Адресная помощь

3. Инфраструктура

4. Цель — добиться, чтобы человек
с БАС получал в России доступ
к максимально возможной помощи,
независимо от того, в каком
регионе он находится

5. Настроить то, что есть

6. Построить новое

7. 2016:
что мы делали

8. Цифры и факты
2 года
500 пациентов
80 человек
8 специальностей

9. Что мы делали
Помогали
пациентам
Учились
Учили
Рассказы-
вали о БАС
Проводили
исследо-
вания
Развивали
помощь Развивали
фонд

10. Помогали
Служба БАС в Москве
Служба БАС в Петербурге
Паллиативное отделение в ЦКБ МП
Школы для родственников
Музыкальные волонтеры
Ресурсная конференция
Социальная работа
Психологическая поддержка
Патронажный уход
Питание и оборудование
Сайт als-info.ru
Мероприятия для души:
Васильковый пикник
Спектакль «Граф Нулин»
Экскурсии по Москве
Дни красоты

11. Учились и учили
В России:
Выездной семинар в Звенигороде
Тренинг по общению
Семинар по целям
Семинар по экосистеме семьи
Семинар по паллиативу
Курс по эрготерапии
За рубежом:
Лондон
Берлин
Милан
Дублин
Семинары по НИВЛ и ИВЛ
Санкт-Петербург и Прибалтика

12. Рассказывали о БАС
Пациентская конфренция
Симпозиум о смерти и умирании
Круглый стол «Кому говорить диагноз»
Круглый стол про морфин
Июнь — месяц осведомленности о БАС
Личные истории
Публикации в СМИ
Публикации на сайте фонда
Страница в фб

13. Проводили исследования
По гастростомам
По умиранию
По количеству больных БАС
Дыхательная гимнастика
ProjectMINE

14. Развивали помощь
Алгоритм ведения больных
Клинические рекомендации
Аудит домов сестринского ухода
Обучение сиделок

15. Развивали фонд
Совет семей
Общественные организации:
«Ассоциация паллиативной помощи»
«Все вместе»
Фандрайзинг:
Акции в компаниях
Душевный базар
ENCALS

16. Самое главное

17. 2017:
планы

18. Ключевые задачи
Внедрение в систему здравоохранения РФ специализированной
помощи людям с БАС (диагностический центр на базе
ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова ДЗМ»,
центры респираторной поддержки в Москве, отделение паллиативной
помощи в ЦКБ МП Святителя Алексия)
Формирование методически-правовой базы оказания помощи
при БАС в Москве
Формирование группы волонтеров в семьях
Собственные исследования
Разворачивание фандрайзинговой программы фонда

19. Присоединяйтесь!