ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Phí tải 20.000đ Liên hệ quangthuboss@gmail.com

1. DƯƠNG THỊ THANH BÌNH
ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở
TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN
PHÁT TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG
HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
PGS.TS. NGUYỄN THỊ QUỲNH HƯƠNG

2. Bergsrein J.M (1996), tỷ lệ mắc ở Mỹ : 16/100 000 dân
Tại Anh tỷ lệ mắc 3/ 100 000 dân,
Hà Nội: Theo T.D.Long (1991): HCTH chiếm 46,6% điều trị nội trú (khoa T-
TN).
HCM: L.N.Dung (1996) BV Nhi Đồng II : 200 trẻ bị HCTH vào viện/năm
V.H.Trụ BV Nhi Đồng I :300 bệnh nhân bị HCTH mới mắc/năm
HCTH là bệnh cầu thận thường gặp nhất ở trẻ em

3. HCTH tiên phát TE: 91%
Y học phát triển,-> thuốc mới -> cải thiện kết quả điều trị
Bệnh mạn tính, hay tái phát, điều trị kéo dài.
Nhiều biến chứng của bệnh và do thuốc điều trị.
-> Gây ra chán nản và ảnh hưởng đến kinh tế
khiến cho cả trẻ và gia đình đều mệt mỏi về thể xác và tinh thần.

4. - Định nghĩa sức khỏe (WHO-1946)
- Trên thế giới: QOL (PedsQL 4.0...)
- Ở Việt Nam : chưa có nhiều n/c QOL trên trẻ bị bệnh mạn tính.
Nhiều nghiên cứu (dịch tễ, LS-CLS, điều trị HCTH).
Chưa nghiên cứu đánh giá QOL trẻ bị HCTH theo PedsQL 4.0.

5. 1. Nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức
khỏe của trẻ bị HCTH tiên phát tại bệnh viện Nhi Trung ương.
2. Nghiên cứu một số yếu tố liên quan đến chất lượng
cuộc sống của trẻ bị HCTH tiên phát.

6. I. Định nghĩa: HCTH tiên phát, gồm 3 tiêu chuẩn :
 Albumin máu < 25 g/l ;
 Protid máu <56 g/l,
 Protein niệu > 50mg/kg/24h,
 Ngoài ra: Phù, phù to toàn thân, phù bộ phận sinh dục ngoài (±)....
II. Phân loại HCTH.
- Theo nguyên nhân gây bệnh:
- Theo diễn biến.
- Theo đáp ứng với điều trị corticoid.
- Theo mô học.

7. Điều trị
Điều trị đặc hiệu
+ Corticoid: chủ yếu, kéo dài có thể methylprednisolon liều cao
+ Cyclosporin A: 3- 5 mg/kg/ngày (T0
= 80-100 ng/ml).
+Cyclophosphamid
+ Mycophenolat Mofetil: 600 mg/m2/lần,2 lần/ ngày
Điều trị hỗ trợ: giảm phù, bù áp lực keo....
Chống đông, chống NK, ....

8. Giảm áp lực keo, trụy mạch, suy thận.
Tắc mạch: phổi, não, mạch mạc treo, mạch thận....: nguy kịch
tính mạng
Rối loạn nước điện giải
Nhiễm khuẩn: VPM tiên phát, ....
Chậm phát triển thể chất, suy dinh dưỡng...

9. *Corticoid
- Chuyển hoá- nội tiết: hội chứng Curshing, bộ mặt cushing, trứng cá nhiều
- Cơ, xương: teo cơ, loãng xương, chậm phát triển chiều cao
- Thần kinh: Rối loạn tâm thần, rối loạn hành vi: trầm cảm, hung hãn
- Cơ quan khác: tiêu hóa, mắt, hệ miễn dịch....
* Cyclosporin A - Rậm lông: -> a/h thẩm mỹ
- Phì đại lợi: -> a/h nụ cười.
- Độc thận: tổn thương không hồi phục.
* Cyclophosphamid, MMF : Giảm bạch cầu hạt, Rối loạn tiêu hóa.......

10. • Khái niệm chung:
- WHO (1995) 100 câu hỏi về các lĩnh vực QOL: thể chất, bệnh tật, tâm thần,
tín ngưỡng, mối quan hệ xã hội, môi trường sống.
- Công cụ đánh giá ở trên người lớn và trẻ em khác nhau.
- Công cụ đánh giá QOL ở trẻ em cần:
+ Phù hợp với phát triển nhận thức- nhu cầu trẻ theo tuổi
+ Trẻ tự đánh giá -> tiêu chuẩn đo lường QOL,
+ Bố (mẹ) đánh giá QOL thay thế trẻ (trẻ nhỏ...), kết quả tương đương

11. - Varni và CS,( 2002) California - dịch ra nhiều ngôn ngữ .
- Ngắn gọn, dễ thực hiện, độ chính xác cao - hệ số Cronbach alpha cao
(alpha= 0,83 (bệnh nhân); alpha= 0,86 (cha mẹ)).
- Đ/ giá tần xuất gặp khó khăn trong 01 tháng qua: 0-4 điểm
- 4 lĩnh vực (23 câu): thể chất - cảm xúc - quan hệ bạn bè xã hội - học tập
- Nghiên cứu: viêm khớp, hen, ĐTĐ, TBS(1), HCTH(2), STM(3), ung thư(4)
1: Varni (2008); 2: Ikatara (2011);
3: Goldstein(2008), 4: N.T.Mai (2011)

12.  I. Đối tượng nghiên cứu
Bệnh nhân HCTH tại khoa thận- lọc máu BV Nhi TƯ 3/2013 đến 09/2013.
 Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân:
- HCTH tiên phát, theo dõi, tái khám đều tại PK ngoại trú
- Từ 6 -18 tuổi.
- Biết nói, hiểu được tiếng Kinh
- Trẻ và gia đình đồng ý tham gia nghiên cứu
 Tiêu chuẩn loại trừ:
- HCTH thứ phát: ( Lupus , Schonlein Henoch .......)
- Người được phỏng vấn bị bệnh rối loạn tâm thần.
- Trẻ kèm bệnh khác ( RL nhận thức, RL vận động, dị tật.....)

13. Phương pháp nghiên cứu
 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu tiến cứu mô tả cắt ngang có phân tích so
sánh.
 Phương pháp chọn mẫu: công thức tính cỡ mẫu:
(*)
(*): Lee ET (1992). Statistical methods for survival analysis. Page 320.
New York: Wiley
Tỷ lệ bệnh nhân bị HCTH tiên phát là 91% -> p = 0,91
Sai số m= 0,05 (khoảng tin cậy 95%)
n> [1.96/0.05]2 x 0.91 x (1-0.91) = 127
n=128.
Chọn liện tiếp trẻ vào khoa - phòng khám thận đủ tiêu chuẩn đến khi đủ cỡ mẫu

14.  Đặc điểm chung
- Giới: gồm nam - nữ
- Phân vùng địa lý: thành phố- nông thôn
- Tuổi: 3 nhóm: Cấp I (6-12 tuổi) - Cấp II (12-15 tuổi- Cấp III (15-
18 tuổi)
 Kết quả học tập: Học lực giỏi- Học lực khá – Học lực TB – kém
 Tình trạng học tập: Không nghỉ học – nghỉ học
 Số ngày nghỉ /lần đi tái khám: 1 ngày- 2 ngày - trên 3 ngày
Biến số và chỉ số nghiên cứu:

15. * Một số đặc điểm bệnh HCTH
- Thời gian bị bệnh: <1 năm; 1-5 năm; >5 năm
- Phân Loại bệnh: Khởi phát- tái phát ( số lần)- kháng thuốc
- Tình trạng điều trị: ngừng điều trị- đang điều trị
* Một số triệu chứng về ngoại hình:
- Chiều cao thấp so với tuổi dưới -2SD
- Bộ mặt Cushing.
- Rậm lông.
- Nhiều trứng cá.
- Phù to toàn thân, phù cơ quan sinh dục ngoài

16.  Đánh giá chất lượng sống sử dụng bảng điểm PedsQL 4.0 của Bệnh
viện Nhi và Trung tâm sức khỏe Sandiego, California (bộ 8-18 tuổi)
 Bản dịch áp dụng thử ở 10 trẻ em trên 6 tuổi thuận lợi.
 Điểm đánh giá khó khăn về QOL chung bằng tổng điểm đánh giá của 4
lĩnh vực riêng (= tổng điểm các câu/từng lĩnh vực)
 Tổng điểm càng cao, đồng nghĩa với QOL của trẻ càng thấp.
 Mẫu bệnh án thống nhất

17. I. ĐẶC ĐIỂM CHUNG: Giới, tuổi, phân vùng địa lý
75.80%
24.20%
Nam
Nữ
Nhóm tuổi n Tỉ lệ %
6-12 95 74,2
12-15 24 18,8
15-18 9 7,0
Tổng 128 100
T.D.Long (1991) : 3/ 1; Makker và Heymann : 1,9/ 1;
- Tuổi trung bình: 10,4 ± 3 tuổi, học cấp I (6 đến 12 tuổi) chiếm nhiều nhất (74,2%). T. Đ.Long
( 2009) tuổi trung bình là 9,4 ± 3,4,
-, T.D.Long (2009) : 86,7 %
* 70,3 % trẻ từ nông thôn

18. Một số đặc điểm về HCTH tiên phát
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Một số đặc điểm về HCTH n Tỷ lệ (%)
HCTH Khởi phát 26 20,3
Tái phát
1-3 lần
>3 lần
80
43
37
62,5
53,7
46,3
Kháng thuốc 22 17,2
Thời gian điều trị 1 năm 40 32,3
1-5 năm 33 25,8
>5 năm 55 42,9
Điều trị Đang điều trị 93 72,7
Ngừng điều trị 35 27,3
HCTH Tái phát: L.N.Dung (1996): 63,3%, theo Mendoza : 61%.
HCTH kháng thuốc: Adomed: 20%
L.N.Trà (1986) thời gian trung bình là : 5,6 ± 0,9 năm

19. Một số triệu chứng thẩm mỹ
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
49.2%
46.1%
41.4%
13.3%
40.6%
0.0%
5.0%
10.0%
15.0%
20.0%
25.0%
30.0%
35.0%
40.0%
45.0%
50.0%
chiều cao < -2SD Cushing Rậm lông Trứng cá Phù CQSD
- L. N.Dung (2005) : 42% trẻ HCTH có mật độ xương giảm và tương quan
nghịch với thời gian điều trị corticoid kéo dài ((p= 0,007).

20. II. ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG:
Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ bị HCTH tiên phát
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống Điểm trung bình
QOL*
Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13
Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97
Về lĩnh vực quan hệ bạn bè & XH 4,76±3,28
Về học tập 7,6±5,71
Chất lượng sống chung 21, 96±14,96
N.T.Mai(2011) Điểm QOL nhóm trẻ ung thư 31,56±16,26, nhóm trẻ khỏe
mạnh:16,98 ± 10,20

21. II. ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG:
Điểm trung bình QOl với tình trạng học tập và kết quả học tập
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Đặc điểm %
QOL
p
Điểm TB SD
Tình trạng
học tập
Không nghỉ học 82,3 19,51 13,98 >0,0
5Nghỉ học 17,7 25,8 27,91
Kết quả
học tập
Giỏi 31 17,8 12,22
>0,0
5
Khá 25 22,55 15,0
TB-Kém 44 19,51 16,0

22. II. ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG:
Điểm trung bình QOL và thời gian nghỉ học để đi khám
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Số ngày nghỉ học
Điểm trung
bình QOL
SD p Or (CI)
1 ngày (n= 87) 18,10 13,51
<0,05
6,51
3,57-10,46
p = 0,001
2 ngày (n= 25) 18,56 14,07
Từ trên 3 ngày (n= 16) 30,63 17,41
Tổng (n =128) 21, 96 14,96
Trẻ nghỉ từ trên 3 ngày để đi khám (16/128) (do ở xa trung tâm y tế, khám và
điều trị theo bảo hiểm y tế, do thuộc HCTH kháng thuốc....)
Nghỉ từ trên 3 ngày có điểm trung bình QOL rất cao (30,6 + 17,41)
nguy cơ QOL giảm gấp 6 ,51 lần so với nghỉ dưới 3 ngày với p = 0,001,
y=0,8+14x với r=0,4, p<0,05.

23. II. ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG:
Chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
y=2.2+6.1x
0
20406080
0 5 10
So nam chan doan HCTH:
csongchung_01 Fitted values
r = 0,52,
p< 0,05
IKa Tara (2011) thời gian điều trị > 6 tháng chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm dưới 6 tháng.

24. III. MỘT SÔ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
TRẺ MẮC BỆNH HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT :
Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực cảm xúc và lĩnh vực quan hệ bạn bè -
xã hội của một số triệu chứng về thẩm mỹ
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Một số triệu chứng về
thẩm mỹ
Điểm trung bình QOL
Lĩnh vực cảm xúc
Lĩnh vực quan hệ bạn
bè - xã hội
Chiều cao <- 2SD 4,67 ± 4,23 3,49 ± 2,56
Bộ mặt Cushing 4,98 ± 3,45 4,7 ± 3,46
Rậm lông 5,3 ± 4,13 3,2 ± 3,45
Nhiều Trứng cá 4,7 ± 2,45 2,7 ± 2,56
Phù CQSD* 4,67± 3,24 4,6 ± 3.67
p > 0.05 <0.05

25. III. MỘT SÔ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
TRẺ MẮC BỆNH HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT :
Điểm trung bình QOL của trẻ có biểu hiện rậm lông và nhóm không có
biểu hiện rậm lông
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Rậm lông Tỷ lệ %
Điểm trung
bình QOL
SD p
Có 41,4 22,60 14,65
< 0,05
Không 58,6 17,74 14,36
Điểm trung bình QOL nhóm rậm lông (+) cao hơn nhóm rậm lông (-), sự khác
biệt có ý nghĩa thống kê, p< 0,05

26. Chất lượng cuộc sống về các lĩnh vực của trẻ đang điều trị bệnh và ngừng điều
trị.
Điểm trung bình QOL
P
Đang điều trị Ngừng điều trị
Về lĩnh vực thể chất 7,08± 7,18 4,53 ± 5,67 0,059
Về lĩnh vực cảm xúc 4,85 ± 3,97 3,78 ± 3,46 0,15
Về lĩnh vực quan hệ bạn bè & xã hội 2,83 ± 3,43 2,97 ± 3,12 0,825
Về học tập 7,05 ± 3,93 5,08 ± 4,03 0,75
Chất lượng sống chung 20,8 ± 15,07 16,34 ± 13,23 0,197
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
ngừng thuốc điều trị điểm trung bình QOL là 16,34 ± 12,64 tương đương
với nhóm trẻ khỏe mạnh 16,98 ± 10,20 (N.T.Mai (2011)..

27. III. MỘT SÔ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
TRẺ MẮC BỆNH HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT :
So sánh điểm trung bình QOL giữa kết quả học tập và thể bệnh
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Kết quả học tập
Điểm trung bình QOL
pHCTH khởi phát
n= 26
HCTH tái phát
n=80
HCTH kháng
thuốc n=55
Học lực giỏi
n=33
15,71±12,54 18,67±12,53 16,3±12,08 >0,05
Học lực khá
n=27
11,67± 6,05 26,86±15,78 16,6±11,44 <0,05
Học lực trung bình
– kém
n=46
20,62±19,08 18,39±13,49 21,4±19,43 >0,05
Điểm trung bình QOL của trẻ có học lực khá ở trẻ bị HCTH tái phát cao nhất (26,86±15,78)
với p < 0, 05.

28. III. MỘT SÔ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
TRẺ MẮC BỆNH HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT :
Điểm chất lượng cuộc sống của kết quả học tập với số ngày nghỉ học
KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Kết quả học
tập
Điểm trung bình qol
p
1 ngày 2 ngày 3 ngày
Học lực giỏi
n=33
10,8 ± 13,4 10,4± 5,4 21,5±10,1 >0,05
Học lực khá
n=27
21,4 ± 14,6 22,7± 15,7 48 ± 0 >0,05
Học lực trung
bình – kém
n=46
15,3 ± 20,9 20,9 ± 15,5 34,8±19,6 < 0,05
p > 0,05 < 0,05 < 0,05

29. 1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bị HCTH tiên phát.
- Điểm trung bình QOL trẻ có thời gian nghỉ > 3 ngày cao gấp 6,5 lần so với
nhóm trẻ nghỉ học dưới 3 ngày cho 1 lần khám lại.
- Điểm trung bình QOL về quan hệ bạn bè – XH trẻ có bộ mặt Cushing(+), phù
cơ quan sinh dục(+) cao hơn hẳn t/c thẩm mỹ khác.
2. Một số yếu tố liên quan đến QOL của trẻ bị HCTH tiên phát.
- Thời gian bị bệnh trên 1năm tương đồng biến chặt chẽ với điểm TB QOL.
- QOL trẻ triệu chứng rậm lông(+) giảm rõ rệt so với nhóm rậm lông (-)
- Trẻ có học lực khá / HCTH tái phát : điểm trung bình QOL cao trẻ học giỏi và
trung bình kém

30. + Làm giảm thời gian trẻ phải nghỉ học bằng cách:
* Đơn giản hóa các thủ tục hành chính (BHYT).
* Phát triển y tế cơ sở.
* Giảm thời gian điều trị nội trú,điều trị tốt các bệnh nhiễm trùng
* Trẻ và gia đình cần tuân thủ điều trị tốt nhất
* Khuyến khích gia đình cho trẻ đi học và tham gia các sinh hoạt cộng đồng.
+ Giảm thiểu xuất hiện các triệu chứng thẩm mỹ:
* Gia đình phát hiện sớm tái phát bệnh.
* Ngừng thuốc sớm nhất có thể
* Có t/c thẩm mỹ do thuốc cần giảm liều dần thuốc nếu được.