Simone van dulmen de proms toolbox

1. De PROM-toolbox
Tools voor de selectie en toepassing
van PROMs in de gezondheidszorg
Simone van Dulmen
2 november 2017

2. Aanleiding
• Patiëntgerichte zorg
• Value-based healthcare  Ervaring patiënt belangrijk!
Waar hebben we het over?
PRO: aspect gezondheid of functioneren  pijn
PROM: vragenlijst  NRS
Indicator: aanwijzing kwaliteit van zorg  % patiënten dat >2
punten vooruit gaat

3. Aanleiding
• Experts overspoeld met vragen
• Veel tools en hulpmiddelen aanwezig
• Bundeling tools en ‘bewegwijzering’ nodig

4. Doelen toolbox
•Het informeren over de stappen
•Het creëren van bewustwording over keuzemomenten en
dilemma’s
•Het ondersteunen door een overzicht van bestaande tools

5. Methoden
•Inventarisatie bestaande producten
•Projectgroep
•Test (interviews en praktijktest)

7. Inhoud toolbox
•Links naar tools
•Verdiepingen van de methodologie
• Literatuuronderzoek
• Systematische consensusmethoden
• Focusgroepen en interviews
•Praktijkvoorbeelden
•Invultabellen
• Doel, doelgroep en setting
• Eigenschappen van PROMs

9. Bepalen doel
Doel, doelgroep en setting
Doel A: individuele patiënt
Doel B: interne kwaliteit
Doel C: externe kwaliteit

11. Selecteren PROs
- Bepaal welke PROs u wilt onderzoeken
- Bv: kwaliteit van leven, symptomen
- Identificeer relevante PROs
- Prioriteer en selecteer de beste PROs

12. Selecteren PROMs
- Stel vast aan welke eisen de PROM moet voldoen
- Inventariseer bestaande PROMs
- Bepaal de klinimetrische eigenschappen
- Bepaal de hanteerbaarheid, interpreteerbaarheid en mate van acceptatie
- Selecteer de meest geschikte PROM
- Kies het vervolgtraject
- Testen, doorontwikkelen, ontwikkelen

13. Testen van de indicator
• praktijktest

15. Definieren indicator
• Definitie: Een indicator met een norm geven een aanwijzing (indicatie) voor
goede of slechte kwaliteit, waarmee eventuele verschillen in kwaliteit
aangetoond kunnen worden.
• Vergelijkbaarheid: Beschrijf manier waarop uitkomsten gemeten worden
zodat ze vergelijkbaar zijn
• Vaststellen doelgroep en setting: Bijv pijn op een schaal van 0 tot 10 bij
volwassenen 6 weken na operatie
• Norm en Definieer: Bijv percentage patiënten met een pijnscore van 7 of
hoger

16. Testen van de indicator
- Test in de praktijk: bepalen of de indicator voldoet aan de vooraf gestelde
eisen
- Vaststellen van relevante verschillen

18. Gebruiken PROM
- Implementatie
- Aanbieden aan het register
- Bij het doel externe transparantie: scores op de indicator
(geanonimiseerd) openbaar maken

19. Stap 8 Evaluatie
• Periodieke evaluatie PROM en/of de uitkomstindicator en indien nodig
wordt de PROM-cyclus (deels) opnieuw doorlopen om de meting te
optimaliseren
• Vragen:
• Zijn de gekozen PROs nog steeds relevant voor de doelstelling?
• Voldoet de PROM aan het meten van de gewenste uitkomst?
• Wordt de PROM voldoende gemeten en klopt de routing nog?
• Voldoet de uitkomstindicator nog steeds aan de eisen voor
vergelijkbaarheid van metingen en onderscheidend vermogen?

20. Promtoolbox.zorginzicht.nl

21. Vragen?
https://www.zorginzicht.nl/kennisbank/Paginas/prom-toolbox.aspx
Simone.vandulmen@radboudumc.nl

22. Aan de slag met een voorbeeld

23. Opzet workshop
•Bepalen doel (inleiding casus)
•Uitleg selectie PROs
•In groepjes aan de slag – selectie PROs
•Terugkoppeling
•Uitleg selectie PROMs
•In groepjes aan de slag – selectie PROMs
•Terugkoppeling
•Afsluiting

24. Inleiding casus
Osteogenesis imperfecta (OI)
• Collectieve term van bindweefselaandoeningen met als hoofdkenmerk
verhoogde kans op botbreuken.
• Aanwezig bij de geboorte (erfelijk of spontane DNA mutatie)

25. • OI Kan mild, matig of hevig deformerend zijn
• Is niet te genezen, behandeling gericht op verlichten van klachten:
o botbreuken, peesbeschadigingen; lies- en navelbreuken,
o overbeweeglijke gewrichten (uit de kom schieten)
o bewegingsbeperking (rolstoelafhankelijkheid),
o slijtage van kraakbeen en gewricht
Algehele lage kwaliteit van leven
• Behandelopties
 Medicijnen (bij kinderen): hierdoor worden botten iets sterker
 Orthopedische chirurgie van deformaties
 Fysiotherapie
 Pijnstilling

26. Factsheet OI
• Zeldzame aandoening: ca. 10-15 kinderen geboren in Nederland / jaar
• Mensen met OI zijn kwetsbaar, raken gauw vermoeid
• Ouders van kinderen met OI zijn vaak overbelast
• OI kan mild, matig of hevig deformerend zijn
• Bij minste inspanning grote kans op botbreuken (pijn)
• Verder is weinig bekend over waar kinderen en jongeren met OI precies mee
kampen

27. Doel KLIK-project
 Signaleren problematiek, systematisch bespreken en tijdig
interveniëren
 Instrument: web-based vragenlijst-systeem KLIK-systeem
 (Ouders van) kinderen en jongeren vullen thuis vragenlijsten in,
resultaten worden besproken tijdens consult in het WKZ (UMCU)
www.hetklikt.nu

28. Doelstelling & Analyse
Probleem: psychosociaal welbevinden en maatschappelijke problemen
zijn onderbelicht.
Heeft het probleem te maken met de uitkomst van de zorg?
 ja. Indien systematisch uitgevraagd => tijdige signalering problemen
= > tijdige doorverwijzing hulpverlener = > na behandeling wordt
kwaliteit van leven beter
Is de uitkomst beïnvloedbaar?
 Ja, door interventies door hulpverleners

29. Stap 2a: Bepaal op welke ‘’niveau’’
/ domein van leven u PROs wilt
meenemen
Stap 2b: Identificeer relevante PROs:
- Databases
- Literatuuronderzoek
- Focusgroepen
- Interviews
- Vragenlijst….
Stap 2c: Prioriteer en selecteer PROs: hoe kan je consensus bereiken?
Aan de slag met stap 2: selecteren PROs
Opdracht: doorloop stappen 2a,b,c. Hoe pak je deze aan en waarom kies je voor
een bepaalde manier? Welke mogelijke problemen / valkuilen kan je
tegenkomen? Hoe los je die op?

30. Hoe pakten wij het aan? Selecteren PROs
2a: Welk niveau/ domein?
We hebben voor een brede aanpak gekozen: niet alleen psychosociaal,
maar alle niveaus / domeinen: lichamelijk, mentaal, sociaal en
maatschappelijk.
2b: Relevante PROs?
- Literatuuronderzoek  46 PROs
- Focusgroep  12 PROs
- Vragenlijst  6 PROs
2c: Prioriteer en selecteer
- Consensusmethode: 2 prioriteringsronde ’s met zorgverleners, patiënten
en methodologen  4 PRO’s (sociale contacten, pijn, niet alles zelf kunnen
doen, zelfstandigheid)

31. Uitleg stap 3: selecteren PROMs
Hoe gaan we het meten?
3a: Eisen PROM
3b: Inventariseer bestaande PROMs
3c: Voorselectie op basis van inhoud
3d: Klinimetrische eigenschappen (validiteit, betrouwbaarheid)
3e: Hanteerbaarheid, interpreteerbaarheid, acceptatie
3f: Selecteer – consensusmethode
Aan de slag met stap 3:
•Welke eisen stel je aan de PROM?
•Hoe zou je de selectie van PROMs aanpakken?
•Welke valkuilen kun je tegenkomen?
•Hoe kun je deze oplossen?

32. Hoe pakten wij het aan?
A: Eisen PROM
•Vragen naar belangrijkste PRO’s
•Referentiewaarden beschikbaar
•Hanteerbaar
•Voor (ouders van) kinderen en jongeren
•Voorkeur voor vragenlijsten in KLIK
•Nederlands
B: Inventariseer bestaande PROMs
- Databases
- Literatuuronderzoek
 13 PROMs

33. HUI-II SPPC Montpeti
t
PEDI WeeFIM CIS-20 PODCI PedsQL CHQ Pijn Peers Friendshi
p
Stigma
Sociale contacten + + + + + + +
School +/- +
Pijn + +/- + +
Zelfstandigheid +
Niet alles zelf
kunnen doen
+ + ++ ++ + + +
Zelfvertrouwen + + +
Acceptatie +
Afwisseling
Angst
(On)begrip + + +
Toegang +
Vermoeidheid + +/-

34. HUI-II SPPC Montpet
it
PEDI WeeFIM CIS-20 PODCI PedsQL CHQ Pijn Peers Friend-
ship
Stigma
Algemene
kenmerken
Aantal items 17 36 20 197 <197 20 87 23 87 2 8 5 8
Aantal domeinen 5 5 3 2 4 4 4 11 2 1 1 1
Nederlandse versie ja ja nee ja ja ja ja Ja ja ja nee nee Nee
KLIK ja Ja ja
Groep gevalideerd Kanker gezond Niet handicap handicap CFS handicap psychiatr
ie
JAI patiënte
n
Patiënte
n
Patiënte
n
Klinimetrischeeigenschappen
Reproduceerbaarheid + + + + + +/-
Interne consistentie + + + + (6-7 +/-
)
+ + +
Inhoudsvaliditeit + + + + +
Constructvaliditeit + + + + +
Responsiviteit +
Interpreteerbaarheid +
Precisie + + +
Accepteerbaarheid
Hanteerbaarheid +/- +/- - - - +/- +/- + +/- +

35. PedsQL en PODCI
en Pijn
PedsQL en CHQ
en Pijn
PedsQL en Peers
en Pijn
PedsQL en
Friendship en Pijn
Algeme
en
Items 43 40 39 36
Opmerkingen Niet gevalideerd Niet gevalideerd Niet in het
Nederlands
Niet in het
Nederlands
PROs
Sociale contacten X X X X
School X X X X
Pijn X X X X
Zelfstandigheid
Niet alles zelf kunnen doen X X X X
Zelfvertrouwen X X
Acceptatie X X X X
Afwisseling
Angst
(On)begrip X X X X
Toegang
Vermoeidheid

36. Dank
Simone.vandulmen@radboudumc.nl