Project work scienziati in azienda: Viaggio nella sclerosi multipla percorsi ...Free Your Talent
Il lavoro una parte di ricerca desk articolata in una prima fase di raccolta delle informazioni presenti in letteratura su: definizione e classificazione della SM, metodi diagnostici, decorso della malattia, terapie farmacologiche disponibili e prospettive future.
Nella seconda parte di ricerca desk ci si è focalizzati sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale dedicato alle persone affette da SM.
Nella terza parte del lavoro si è proceduto alla raccolta, attraverso la compilazione di interviste, di percorsi di vita di pazienti, caregiver e medici specialisti in neurologia con l’obiettivo di identificare ed approfondire gli aspetti peculiari della malattia sulla vita del paziente e caregiver.
A cura di: Marianna d’Onofrio, Paolo Greco, Alessandra Macchia, Isabella Neri, Claudia Tringali, Noemi Virga del Programma Scienziati in Azienda ISTUD 2014-2015
La sclerosi multipla: dalla diagnosi alla personalizzazione della terapia. Materiale a cura del prof. Massimiliano Calabrese (Università di Verona) vincitore del “Premio di studio Maria Paola Belloni” - Alumni Università degli Studi di Padova
Project work scienziati in azienda: Viaggio nella sclerosi multipla percorsi ...Free Your Talent
Il lavoro una parte di ricerca desk articolata in una prima fase di raccolta delle informazioni presenti in letteratura su: definizione e classificazione della SM, metodi diagnostici, decorso della malattia, terapie farmacologiche disponibili e prospettive future.
Nella seconda parte di ricerca desk ci si è focalizzati sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale dedicato alle persone affette da SM.
Nella terza parte del lavoro si è proceduto alla raccolta, attraverso la compilazione di interviste, di percorsi di vita di pazienti, caregiver e medici specialisti in neurologia con l’obiettivo di identificare ed approfondire gli aspetti peculiari della malattia sulla vita del paziente e caregiver.
A cura di: Marianna d’Onofrio, Paolo Greco, Alessandra Macchia, Isabella Neri, Claudia Tringali, Noemi Virga del Programma Scienziati in Azienda ISTUD 2014-2015
La sclerosi multipla: dalla diagnosi alla personalizzazione della terapia. Materiale a cura del prof. Massimiliano Calabrese (Università di Verona) vincitore del “Premio di studio Maria Paola Belloni” - Alumni Università degli Studi di Padova
estratto dal lavoro pubblicato sul Giornale Italiano di Nefrologia dal titolo
Non importa di che colore sia il gatto, l’importante è che prenda i topi
http://www.nephromeet.com/web/procedure/protocollo.cfm?List=WsIdEvento,WsIdRisposta,WsRelease&c1=00088&c2=18&c3=1
Contenuti del corso organizzato dall'IRCCS Istituto Mario Negri e UNAMSI sulla interpretazione dei principali indicatori statistici e delle principali misure di associazione usati in medicina. Milano, 11 aprile 2015
estratto dal lavoro pubblicato sul Giornale Italiano di Nefrologia dal titolo
Non importa di che colore sia il gatto, l’importante è che prenda i topi
http://www.nephromeet.com/web/procedure/protocollo.cfm?List=WsIdEvento,WsIdRisposta,WsRelease&c1=00088&c2=18&c3=1
Contenuti del corso organizzato dall'IRCCS Istituto Mario Negri e UNAMSI sulla interpretazione dei principali indicatori statistici e delle principali misure di associazione usati in medicina. Milano, 11 aprile 2015
Cecchi M. Le esperienze dei pazienti e degli operatori sanitari protagonisti ...
L'esperienza dei pazienti con sclerosi multipla
1. Orientarsi in salute & sanità per fare scelte consapevoli III Edizione del Percorso di formazione per rappresentanti di associazioni di cittadini & pazienti L’ESPERIENZA DEI PAZIENTI CON SCLEROSI MULTIPLA Alessandra Solari Unità di Neuroepidemiologia AS Ricerche FISM 2008
8. AS Ricerche FISM 2008 A (ATTIVO) B C (COLLABORATIVO) D E (PASSIVO) Control Preference Scale ( CPS ) - Degner et al. Can J Nurs Res 1997;29:21–43 - Risultato = BC
9. AS Ricerche FISM 2008 AB = Attivo-Attivo BA = Attivo-Attivo BC = Attivo-Collaborativo CB = Collaborativo-Attivo CD = Collaborativo-Passivo DC = Passivo-Collaborativo DE = Passivo-Passivo ED = Passivo-Passivo ATTIVO COLLABORATIVO PASSIVO Control Preference Scale Scelte “intransitive”: AC, CA, CE, EC, AD, DA, AE, EA, BD, DB, BE, EB
10.
11. TRADUZIONE - ADATTAMENTO CULTURALE AS Ricerche FISM 2008 Step 1 Original CPS Forward translation LRG Consensual Italian version CPS Italian Version 1 Backward translation Comparison, discussion and amendment CPS Italian Version 2 Pilot testing and cognitive debriefing Discussion CPS Italian Version 2 confirmed Clinical validation Analysis, discussion CPS Italian Version 2 confirmed Forward translation FB Phase 2 Step 2 Step 3 Phase 1
12. TRADUZIONE - ADATTAMENTO CULTURALE AS Ricerche FISM 2008 (Carta A) Originale I prefer to make the final selection about which treatment I will receive Traduzione indipendente LRG Voglio prendere da solo la decisione finale sulla terapia da seguire Traduzione indipendente FB Vorrei scegliere, fra quelle possibili, la terapia a cui sottopormi Traduzione consensuale Preferisco avere l’ultima parola sulla terapia da seguire Ri-traduzione indipendente I’d prefer to have the last say on which therapy to follow Versione italiana Voglio avere l’ultima parola sulla mia terapia
18. Preferenze di ruolo (n=129) AS Ricerche FISM 2008 Percentuale 6% 61% 33% 11 (8%) scelte “intransitive” ruolo non valutabile
19. AS Ricerche FISM 2008 Accordo Kappa “pesato” P ----------------------------------------------------------- 90% 0.65 0.0000 Riproducibilità poor small moderate substantial very large !!! 0.2 0.4 0.6 0.8 0 0.9 1
20. AS Ricerche FISM 2008 Passivo Attivo/Collaborativo Età > 42 anni Sesso femminile Diploma/laurea Durata malattia > 12 anni EDSS > 3.5 Seguito da > 5 aa Terapia a lungo termine 0.5 1.0 2.0 3.0 4.0 5.0 . . . . . . . 1.27 (0.43-3.73) 0.87 (0.35-2.15) 2.43 (1.05-5.66) 0.74 (0.29-1.90) 2.15 (0.82-5.64) 0.36 (0.14-0.92) 1.39 (0.58-3.36) Quali variabili sono correlate con le preferenze di ruolo? Risultati analisi di regressione logistica: modello multivariato Adjusted OR
27. AS Ricerche FISM 2008 A Giordano, G Ferrari, L La Mantia, C Milanese Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano K Mattarozzi, F Casini, R D’Alessandro Clinica Neurologica, Università degli Studi di Bologna L Collimedaglia, M Leone Divisione Neurologica, Osp. Maggiore della Carità, Novara L Mendozzi Fondazione IRCCS Don C. Gnocchi, Centro S. Maria Nascente, Milano E Pucci, G Giuliani Divisione Neurologica, Ospedale di Macerata