1. Gli interventi non farmacologici o psicosociali nella cura delle demenze Andrea Fabbo U.O. Salute Anziani/ Consultorio Psicogeriatrico Distretto di Mirandola Modena, 25 maggio 2010 [email_address]

2. Lo scenario Il trattamento non farmacologico Interesse crescente limitata risposta terapia farmacologica evidenze epidemiologiche a supporto degli interventi psico-sociali Ampio dibattito sui possibili benefici degli interventi psicosociali e comportamentali nella demenza.

7. Interventi non farmacologici per il trattamento delle demenze Linee Guida AIP: il trattamento della malattia di Alzheimer, 2006

18. La terapia di riorientamento alla realtà (Reality Orientation Therapy - ROT) 8 studi randomizzati controllati di valutazione della ROT formale. Evidenza La ROT è moderatamente efficace sia sul piano cognitivo che per il suo controllo dei BPSD in pazienti con AD Azione La ROT dovrà essere presa in considerazione per pazienti con AD (standard) Linee Guida AIP: il trattamento della malattia di Alzheimer, 2006

26. Interventi non farmacologici combinati Evidenza Interventi non farmacologici che combinano ROT , reminescence therapy , esperienze piacevoli (musicoterapia) ed esercizio fisico sono efficaci sullo stato cognitivo e sull’umore di pazienti AD Azione Questi trattamenti devono essere presi in considerazione nei pazienti con AD (raccomandato) Linee Guida AIP: il trattamento della malattia di Alzheimer, 2006

31. Terapia di Reminiscenza Esempi di materiale (da Bruce et al., 2003) I cibi della tradizione e/o dell’infanzia (es. caramelle di liquirizia e limone o dolci tipici ) Gusto Profumi ed aromi legati a consuetudini di un tempo (es. la cenere) Olfatto Musica, canzoni popolari, filastrocche Udito Oltre agli oggetti, le fotografie e le immagini che evocano i tempi remoti (ovviamente in bianco e nero) Vista Oggetti della vita quotidiana propri del passato (macina caffé, setaccio, ecc.) Tatto

34. … To assess the effectiveness of VT, we carried out a study involving 50 subjects divided in two groups, of cases and controls, made up by 27 and 23 patients, respectively. In both groups neuropsychiatric inventory (NPI) and the Bedford Alzheimer nursing severity scale (BANSS) were used before the start and after the end of the study; the case group underwent both individual and group VT. The results show a marked decrease of the average NPI symptom score in the case group (from 22.0 to 9.5) vs. a rise in the control group (from 21.7 to 24.1). Agitation, apathy, irritability and nighttime behaviors were the most improved NPI items among the subjects who underwent the VT. In these patients also the NPI distress score turned out reduced, vs. a small increase in the control group. In the case group an improvement occurred with BANSS too, even if much slighter changes were registered vs. the control group. Although the small number of subjects enlisted does not allow to draw firm inferences, the study suggests that VT is able to reduce the severity and frequency of BPSD, thus improving the relationship with and the management of patients having diagnosis of dementia without any side effects… Tondi L. et al. Validation therapy (VT) in nursing home: A case-control study. Azienda Servizi alla Persona “Istituto Giovanni XXIII”, Bologna, Italy Arch Gerontol Geriatr. 2007;44 Suppl:407-11.

36. ….. Main results No significant positive effects of cognitive training were observed. There were also no significant negative effects. Authors’ conclusions The available evidence remains limited, but there is still no indication of any significant benefits from cognitive training . Trial reports indicate that some gains resulting from intervention may not be captured adequately by available standardized outcome measures. It is not possible at present to draw conclusions about the efficacy of individualised cognitive rehabilitation interventions for people with early-stage dementia, due to the lack of any RCTs in this area.

37. Programmi di esercizio fisico

38. Lo svolgimento dell’attività fisica può migliorare le performances cognitive nei soggetti affetti da demenza (Lindenmuth 1990, Hassmén 1997). I programmi di esercizio fisico vengono sempre più inseriti nelle attività per i soggetti affetti da demenza (Holmberg 1997, Dvorak 1998, Rolland 2000). L’attività fisica dovrebbe essere mantenuta anche nelle fasi avanzate della malattia. Nel testo (Guerrini & Giorgi Troletti 2008) viene presentato un programma di attivazione psicomotoria volto a coinvolgere la persona nella sua globalità , frutto del’esperienza pluriennale degli autori. Viene anche presentata una proposta di sostegno psicocorporeo per chi assiste il malato , ripetutamente sperimentata in gruppi di caregiver, che viene sintetizzata per poter essere impiegata individualmente come autoaiuto.

39. … Ci sono alcune evidenze che l'attività fisica ritardi l'insorgenza di demenza in soggetti sani adulti, anziani e prevenendo l'insorgenza di disabilità cognitiva, rallenti il declino cognitivo Studi su modelli animali suggeriscono che l'attività fisica ha il potenziale per prevenire la demenza intervenendo nei meccanismi fisiopatologici che la determinano. Quattro studi sono risultati eleggibili sulla base dei criteri di inclusione. Tuttavia, solo due studi sono stati inclusi nelle analisi in quanto i dati richiesti dagli altri due studi non sono stati resi disponibili. Non vi sono sostanziali prove sufficienti per determinare l'efficacia dei programmi di attività fisica nella gestione e/o nel miglioramento della cognitività, della capacità funzionale, del comportamento, della depressione e della mortalità nelle persone con demenza. Inoltre le ricerche necessitano di adeguata progettazione. 2008 PHYSICAL ACTIVITY PROGRAMS FOR PERSONS WITH DEMENTIA Forbes D et al.

42. Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study Graff MJ et al. BMJ. 2008 Jan 19;336(7636):134-8. … l’effettuazione di terapia occupazionale dei soggetti dementi che vivono al domicilio ha mostrato un rapporto costo- efficacia favorevole per questo tipo di intervento rispetto all’assistenza normale che viene praticata. In particolare il rapporto favorevole ha riguardata l’assistenza informale che ogni giorno è deputata ai caregivers . Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial . Graff MJ et al. BMJ. 2006 Dec 9;333(7580):1196. .. la terapia occupazionale migliora la funzionalità nel quotidiano dei pazienti affetti da demenza lieve e moderata e riduce l'onere assistenziale per il care giver , nonostante la limitata capacità di apprendimento dei pazienti . Effetti positivi sono ancora presenti a 12 settimane , il che giustifica l'attuazione di questo intervento .

43. The Tailored Activity Program to reduce behavioral symptoms in individuals with dementia: feasibility, acceptability, and replication Gitlin LN et al. Gerontologist. 2009 Jun;49(3):428-39. Il Tailored Activity Program è un programma di intervento domiciliare basato sulla terapia occupazionale che si è mostrato in grado di ridurre i sintomi comportamentali e l'onere per il caregiver in un trial randomizzato . Il TAP offre alle famiglie la possibilità di conoscere e migliorare le capacità residue del proprio congiunto. Il programma è stato ben accolto dai caregivers. Le attività proposte sembrano essere piacevoli e coinvolgenti per le persone con demenza . Il TAP merita ovviamente un'ulteriore valutazione su numeri più ampi per stabilirne l'efficacia come approccio non farmacologiche per curare i sintomi comportamentali. Effectiveness of an individualized functional training program on affective disturbances and functional skills in mild and moderate dementia-a randomized control trial Lam LC et al. Int J Geriatr Psychiatry. 2009 Jul 6 Vengono riportato i risultati di uno studio randomizzato controllato per esaminare gli effetti di un programma individualizzato di miglioramento delle competenze funzionali e dei disturbi dell'umore nella demenza lieve e moderata ... Le conclusioni sulla base dei risultati suggeriscono un potenziale vantaggio per la terapia occupazionale individualizzata . Essa dovrebbe essere personalizzata e effettuata continuativamente per caratterizzarsi in maniera efficace.

44. Arch Gerontol Geriatr. 2007;44 Suppl 1:49-54.

46. La demenza e le “occupazioni” Quanto più l’ambiente si avvicina alla “normalità” tanto più grande potrebbe essere il valore protesico-curativo Presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Ministeriale, ex artt.12 e 12 bis, decreto legislativo 502/92 e succ. mod. e integr., “Qualificazione di centri diurni e Strutture residenziali e azioni di sostegno ai familiari”, Bologna, dicembre 2003

47. Ambienti domestici Nucleo Alzheimer Cisa Mirandola

48. Gli approcci di tipo non farmacologico rappresentano la prima tappa di trattamento per i disturbi comportamentali nella demenza e comprendono un’attenta valutazione e correzione di ogni eventuale fattore di ordine fisico, psicosociale o ambientale che abbia potuto scatenare e/o mantenere i disturbi stessi.

51. Organizzazione basata sui principi dell’ambiente protesico SPAZI PERSONE Arredi, colori, luci, suoni Strumenti per la protezione e la sorveglianza Relazione Organizzazione Forte centratura sul paziente/persona Flessibilità Creatività Metodo Integrazione orari, convenzioni sociali

52. Giardino Alzheimer: agevolazione del wandering

54. Il metodo GENTLECARE di Moyra Jones è un sistema di cura della persona affetta da demenza, elaborato da una terapista canadese, Moyra Jones, che persegue l’obiettivo del benessere attraverso un approccio protesico .

56. Approccio comportamentale A -> B -> C Evento Scatenante Comportamento Conseguenza (Teri et al., 1992) Antecedenti : le situazioni o gli eventi ambientali che si osservano immediatamente prima del comportamento specifico; Comportamento : descrizione del suo manifestarsi; Conseguenze : le situazioni che si osservano immediatamente dopo il comportamento specifico

60. Musicoterapia: dati della letteratura

61. The influence of music on the symptoms of psychosis: a meta-analysis. Silverman MJ J. Music Ther. 2007;40:27-40 Si tratta di una meta-analisi condotta su 19 studi, dedicati alle influenze della musica sui sintomi psicotici. I risultati dimostrano complessivamente una azione positiva , senza importanti differenze tra ascolto singolo, ascolto in gruppo in sessioni terapeutiche ad hoc, musica scelta dal paziente o dal musicoterapeuta. Non sembra neppure che esistano differenze tra musica classica e musica popolare, contrariamente alla opinione comune secondo cui la musica classica sarebbe maggiormente efficace. Si può quindi concludere che il trattamento dei sintomi psicotici nel soggetto anziano si può avvalere di questa metodica , che a differenza dei farmaci è totalmente sprovvista di effetti collaterali .

63. A.Raglio et al. “ Efficacy of music therapy in the treatment of behavioral and psychiatric symptoms of dementia” Alz. Dis. Ass. Disor. 2008

64. A.Raglio et al. “ Efficacy of music therapy in the treatment of behavioral and psychiatric symptomsof dementia” Alz. Dis. Ass. Disor. 2008

65. DANZA MOVIMENTO TERAPIA

69. MASSAGE AND TOUCH FOR DEMENTIA Hansen NV, Jørgensen T, Ørtenblad L Massaggi e interventi touch sono stati proposti come alternativa o complemento ai trattamenti farmacologici e altri per contrastare l'ansia, l’agitazione, la depressione e per rallentare il declino cognitivo nelle persone affette da demenza. Questa recensione fornisce una panoramica delle ricerche attuali sull'uso del massaggio nelle persone con demenza. Essa ha evidenziato diciotto su massoterapia e demenza di cui tuttavia solo due piccoli studi sono stati ritenuti idonei per rigore metodologico. La piccola quantità di dati attualmente disponibili è a favore del massaggio e del tocco per quanto riguarda l’efficacia terapeutica nei soggetti dementi con disturbi comportamentali , ma gli stessi dati sono troppo limitati per consentire conclusioni generali. Ulteriori studi, di alta qualità randomizzati controllati sono necessari. 2006

70. AROMA TERAPIA Il termine ' aromaterapia ' indica l'impiego di essenze aromatiche dette anche oli essenziali o oli volatili, per assicurare benessere , per prevenire la malattia o per curare alcune affezioni morbose. Si tratta di un metodo curativo olistico ritenuto fin dai tempi antichi in grado di agire su processi fisici e mentali . Tra le terapie complementari, l'aromaterapia è una delle più conosciute e quella che sta crescendo più rapidamente in tutto il mondo, L’aromaterapia coinvolge (attraverso la percezione degli odori) l’emotività, la memoria, la sensibilità e tutte le aree cognitive correlate , oltre al sistema endocrino e quello immunitario. Per tale motivo viene sempre di più utilizzata anche nei soggetti dementi per migliorare il sonno e agire sui disturbi del comportamento.

71. AROMA THERAPY FOR DEMENTIA Holt FE, Birks TPH, Thorgrimsen LM, Spector AE, Wiles A, Orrell M Le proprietà curative di aromaterapia vengono utilizzate per promuovere il rilassamento e il sonno, il dolore e la riduzione dei sintomi depressivi. L’aroma terapia è stata usata per ridurre i comportamenti disturbati, per favorire il sonno e per contrastare l’apatia delle persone con demenza. Dei quattro studi randomizzati e controllati trovati in letteratura solo uno conteneva dati utilizzabili. Da essi è emersa un’efficacia della terapia con essenze sui disturbi del comportamento e sui sintomi neuropsichiatrici in generale. Più grandi studi clinici controllati randomizzati sono necessarie prima di trarre conclusioni certe circa l'efficacia della terapia con aromi nei disturbi comportamentali dei soggetti affetti da demenza. 2008

72. La stimolazione multisensoriale Unione Comuni Modenesi Area Nord Snoezelen Room c/o il Nucleo Alzheimer di Mirandola

75. Multi-Sensory Stimulation in 24-hour dementia care; effects of snoezelen on residents and caregivers. Julia C.M. van Weert , 2004

77. The clinical application of snoezelen needs to be adequately supported by scientic evidences, despite its popular use in dementia care. Without a well-developed evidence-based practice, snoezelen will merely be used as a general programme to occupy people with dementia without a meaningful …. In conclusion, there is an urgent need for more reliable and useful research-based evidences to inform and justify the use of snoezelen in dementia care .

78. Metodologia per integrare Snoezelen nell’assistenza quotidiana Valutazione multidimensionale Osservazione (rilevazione degli stimoli preferiti) Snoezelen care plan Attività Rivalutazione

79. UTILIZZO DELLA STIMOLAZIONE MULTISENSORIALE ALL’INTERNO DI UNA SNOEZELEN ROOM PER UN GRUPPO DI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA GRAVE CON DISTURBI DEL COMPORTAMENTO: L’ESPERIENZA DI UN NUCLEO ALZHEIMER. Turci Marina¹ Andrian Franca², Bellodi Cinzia¹, Ferrari Gloria² Grandi Carlo Alberto¹, Orofino Enrico, Orsi Flavia², Serio Cornelia², Fabbo Andrea¹ ¹ASL Modena, Distretto 2, Servizio Salute Anziani ²ASP Azienda Pubblica di Servizi alla Persona dei Comuni Modenesi Area Nord Obiettivo :Miglioramento temporaneo dei disturbi del comportamento in pazienti affetti da demenza grave, in particolare apatia, disturbi delle condotte alimentari, wandering, logorrea e agitazione. Materiali e metodi : soggetti di età media 80±5 anni con demenza grave (MMSE<11/30) (Alzheimer, vascolare e mista) con disturbi del comportamento (NPI >24/144). Tutti le persone inserite nello studio sono state sottoposte a valutazione multidimensionale completa nonché ad una attenta raccolta della storia di vita, delle abitudini e delle preferenze del paziente. Il disturbo è stato descritto tramite griglie osservative(compilate riguardando i filmati prodotti) prima in un periodo di controllo di 10 giorni senza SM e poi per altri dieci giorni durante i quali veniva sottoposto a SM per almeno 4 giorni alla settimana. Citiamo dati osservazionali di 3 single-case che hanno completato il trattamento.

81. C.F.: disturbo alimentare le osservazioni post stimolazione snoezelen mostrano da parte della pz un aumento di azioni finalizzate all’alimentazione durante il pasto rispetto alle osservazioni dopo attività generica CONTROLLO MEDIE POST-STIM MEDIE V1 - uso MANI per alimentarsi 0.00 0.04 V2 - uso posata NON per alimentazione 0.03 0.00 V3 - uso posata SENZA aiuto e mangia 0.58 1.35 V4 -uso posata SENZA aiuto MA NON finalizza al mangiare 0.09 0.09 Comportamenti Finalizzati all’Alimentazione V1 + V3 = TOTALI 0.58 1.39 Comportamenti NON Finalizzati all’Alimentazione V2 + V4 = TOTALI 0.12 0.09

82. L.S.: affaccendamento e logorrea Durante il trattamento snoezelen la paziente aumenta il tempo che trascorre seduta o sdraiata e diminuisce il wandering rispetto ad attività di controllo, nonché diminuisce il linguaggio senza senso aumentando i momenti di silenzio e frasi appropriate %min in cui PARLA sul tot min sessione % min PARTECIPAZIONE sul tot min sessione Baseline (n=3) 73.33% 13.33% Sessione Snoezelen (n=2) 12.96% 97.37% % min in PIEDI sul tot min sessione % min WANDERING sul tot min sessione % min SEDUTA/SDRAIATA sul tot min sessione Baseline (n=3) 95.56% 67.36% 4.44% Sessione Snoezelen (n=2) 0.00% 0.00% 100.00%

83. N.M.: apatia e perseverazione Durante il trattamento snoezelen la paziente aumenta i momenti di sorriso/riso nonché aumenta l’interazione con gli altri ospiti e il numero di frasi con senso rispetto ad attività generiche % min in cui RIDE sul totale min sessione %min SORRIDE sul totale min sessione Baseline (n=4) 0.00% 4.40% Sessione con film ‘50 (n=2) 8.97% 5.13% Sessione Snoezelen (n=3) 20.63% 58.27% N° di FRASI NON DI SENSO al min (1=1 frase al min) N° di FRASI CON SENSO al min (1=1 frase al min) N° di SGUARDI AI COMPAGNI al min (1=1 frase al min) Baseline (n=4) 0.57 0.25 0.23 Sessione con film ‘50 (n=2) 0.03 0.00 0.06 Sessione Snoezelen (n=3) 0.97 1.61 0.93

85. Tempo di permanenza della paziente all’interno della stanza

86. Trattamento del disturbo di apatia

87. Manuale di istruzioni per gli operatori

93. T. Kitwood: “Dementia Reconsidered: the person comes first”, 1997 Dare ascolto Identità Storia di vita Rendere partecipi Affettività Cose da fare T.Kitwood, Bradford University, UK