1. MODULE 1:
INTRODUCTIE IN DE INTERACTIE MET DE OUDERS VAN
PASGEBORENEN MET EEN AANGEBOREN BEPERKING EN
PREMATURE BABY'S
DEEL 1
MedVETsupport
Training programma
Asociația Unu și Unu - România
2. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
INHOUD:
2
Introductie.3
1.1. Emotionele achtbaan
1.1.1. Kennismaken met het nieuws.6
1.1.2. Omgaan met verlies.9
1.1.2.1. verlies van de ouders…………………….11
1.1.2.2. Veelvoorkomende ouderlijke reacties…….14
1.1.2.3. Het rouwproces…………….…………….16
1.1.3. Het opnemen van de ouderschapsrol.20
1.1.3.1. De behoeften van de baby.26
1.1.3.2. Moeilijkheden in het geval van neonatale intensive care eenheden. 31
1.1.4. Behoeften van de ouders en ondersteuning door medisch personeel.38
3. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
INTRODUCTIE IN DE INTERACTIE MET DE
OUDERS VAN PASGEBORENEN MET EEN
AANGEBOREN BEPERKING EN PREMATURE
BABY'S
3
Het doel van deze module is om ondersteuning te
bieden aan ouders van kinderen met een aangeboren
beperking of die te vroeg geboren zijn om met emoties
en problemen om te gaan, in de eerste dagen na het
ontdekken van de diagnose of tijdens het wachten op
de diagnose.
U zal in staat zijn om erachter te komen wat de emoties
zijn die ouders doormaken, verlies die ze ervaren, hoe het
verstand en het lichaam reageren in deze situaties, wat de
risicofactoren zijn die een gebeurtenis kunnen
transformeren in een traumatische ervaring en wat de
ontvouwingsstadia van het traumatische proces zijn, om
beter te begrijpen wat de beste aanpak is voor de ouders
in deze situaties.
4. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
INTRODUCTIE IN DE INTERACTIE MET DE
OUDERS VAN PASGEBORENEN MET EEN
AANGEBOREN BEPERKING EN PREMATURE
BABY'S
U zal ontdekken:
wat de behoeften zijn van de ouders terwijl de baby in het ziekenhuis ligt
en na het ontslag,
wat de moeilijkheden zijn om de opvoedingsrol op zich te nemen terwijl
de baby op de neonatale intensive care unit (NICU) ligt,
hoe de medische staf kan helpen bij de ontwikkeling van de ouder-kind
relatie.
U zal begrijpen welke de specifieke tekenen van angst, post-partum
depressie, paniekaanvallen of traumatische stressstoornissen zijn en
het belang om deze te herkennen in de gehospitaliseerde moeders, om te
adviseren bij het zoeken naar gespecialiseerde hulp en het bieden van
ondersteuning tijdens het ziekenhuisvreblijf.
En ten slotte, maar niet minder belangrijk, wat de basisprincipes zijn van 4
5. MODULE 1
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
MedVET support
Training programme
Asociația Unu și Unu - România
6. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.1. KENNISMAKEN MET HET NIEUWS
Tijdens de zwangerschap hebben de ouders veel hoop, dromen en verwachtingen met
betrekking tot het moment waarop ze de baby op de wereld verwelkomen. Ouders hechten
aan hun kind een projectie in de toekomst door middel van fantasieën en dromen. Het is een
psychologischevoorbereiding voor hen als toekomstige ouders.
6
Deze positieve aannames geven hen vertrouwen en
mobiliseren hen om toekomstplannen te maken.
Het kind kan worden gezien:
als een psychologisch en fysiek verlengstuk van hun
ouders, een combinatie van hun kenmerken
als persoon om de wensen van zijn/haar ouders te
vervullen
als een manier om onsterfelijkheid te bereiken, door de
naam door te geven aan de volgende generatie
als een geschenk van de moeder aan de vader
als iemand die de familierelaties kan versterken
7. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.1. KENNISMAKEN MET HET NIEUWS
Wanneer hun pasgeboren kind een aangeboren
beperking heeft of te vroeg geboren is, worden de
ouders geconfronteerd met de mogelijkheid dat hun
toekomst anders zal zijn dan ze zich hadden
voorgesteld.
De kans op een toekomstige handicap verbrijzelt al
deze dierbare dromen en fantasieën. De vreugde om
ouder te worden kan afnemen door het besef dat het
kind een levenslange ziekte of beperking kan
hebben.
De ouders moeten het kind dat ze hebben onder ogen
zien en opvoeden, en de gedroomde toekomst loslaten.
Ze moeten hun leven voortzetten en nieuwe, haalbare
dromen genereren. Daarvoor moeten ze echter het
rouwproces doorlopen.
7
Bovendien moeten de ouders het hoofd bieden aan stress, verdriet, verdriet, angst,
teleurstellingen en onverwachte uitdagingen die kunnen leiden tot een crisis of zelfs
verstoring van het gezinsleven.
11. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.1. VERLIES VAN DE OUDERS
Mogelijk verliezen de ouders :
dromen, fantasieën, projectie van het
gewenste kind
het beeld dat ze van zichzelf hebben
gemaakt als ouders
verwachtingen met betrekking tot de
prestaties van het kind in verschillende fasen
behorend tot de gemeenschap
het begrip van de partner of het gezin
overtuigingen/visie over leven, veiligheid,
gezondheid, macht, controle
11
12. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
Bovendien verliezen moeders met te vroeg geboren baby's :
enkele weken of maanden van hun zwangerschap en de voorbereiding op de komst van de baby
het geloof in het vermogen van hun lichaam om het kind te dragen.
het soort levering dat ze wil
momenten na de geboorte: knuffelen,borstvoeding, ontmoeting met de uitgebreide familie
gemeenschapszin, omdat andere familieleden en andere moeders niet weten wat zij en haar baby
hebben meegemaakt.
Wat de moeders vonden dat hun baby's tijdens de ziekenhuisopname
verloren hebben:
de veiligheid van de baarmoeder, haar armen, haar stem
de aanraking
ouderlijke liefde
12
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.1. VERLIES VAN DE OUDERS
13.
14. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
Deze emoties zijn gerelateerd aan de ervaring van verlies en
verdriet, en ze zijn afhankelijk van factoren zoals persoonlijkheid,
perceptie en gevoelens over de beperking, culturele normen,
gezinsovertuigingen, enz.
Deze emoties veranderen op een cyclische manier "als een
achtbaan", waarbij het geluk om een ouder te zijn, wordt
afgewisseld met verdriet en verdriet.
Inzicht in de gemeenschappelijke reacties van ouders en het
proces van hun verdriet kan helpen bij het bieden van de juiste
ondersteuning in de loop van de tijd.
14
Er is geen goede of slechte manier om te rouwen, en in dit proces kan de ouder een breed
scala aan gevoelens en lichamelijke symptomen ervaren nadat ze het nieuws / de diagnose
horen: schok, ontkenning, ongeloof over de diagnose, gevoelloosheid, leegte, angst, angst,
verdriet, verdriet, verwarring, woede, frustratie, wanhoop, hopeloosheid, schuld, jaloezie,
woede, verlangen, depressie, doodsangst.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.2. VEELVOORKOMENDE OUDERLIJKE
REACTIES
15.
16. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.3. HET ROUWPROCES
Verdriet is een vloeiende en complexe reactie met het
verlies van het verwachte normale kind en de
noodzaak om een nieuwe rol van gehechtheid aan het
echte kind te ontwikkelen.
Het rouw- en aanpassingsproces is vergelijkbaar voor
ouders met pasgeborenen met een beperking, te vroeg
geborenen of ouders met perinatale dood of verlies en
volgt in grote lijnen de stadia van de Kübler-Ross
rouwverwerkingstheorie:
• ontkenning,
• boosheid,
• onderhandelen,
• depressie en acceptatie.
Er is geen lineair proces en de stadia overlappen elkaar.
16
17. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.3. HET ROUWPROCES
Verdriet in het geval van een kind met een beperking is een continu proces met
perioden van grotere en minder intense gevoelens, een afwisseling van hoop en
wanhoop.
Aanpassing en genezing gebeuren geleidelijk aan in de loop
van de tijd en bereiken een punt waarop de ouder kan
accepteren wat er is gebeurd en het kind accepteert zoals
hij/zij is.
Het coping-proces is dynamisch, een voortdurend veranderende cognitieve en
gedragsmatige inspanning van de ouder om externe en interne stressfactoren te
overwinnen.
Gezinnen kunnen zich flexibel aanpassen en mobiliseren in effectieve actie of
kunnen in verschillende gradaties van niet effectieve, maladaptieve, starre17
18. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.2.3. HET ROUWPROCES
18
Reacties Maladaptieve reacties
Schok Paniek
Ontkenning Zoeken naar meningen/therapieën
Rouw Overbescherming of afwijzing
Projectie van rouw Schuldgevoelens
Woede
Laattijdige afwijzing als de
doelstellingen niet worden bereikt
Mogelijke overidentificatie
Onderhandelen
Aanvaarding / aanpassing
Oriëntatie
Chronisch verdriet
Afzondering
Zondebok
Figuur I - Model voor ouderlijkeaanpassing na bekendmaking van een beperking.
Ouderlijke reactie op een beperking
21. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3. HET AANNEMEN VAN
OUDERSCHAPSROLLEN
Voor ouders is een zwangerschap een
avontuur. Voor moeders is de hele periode
een zeer uitdagende tijd, zowel fysiek als
psychisch en voor de baby is de geboorte
een grote gebeurtenis als alles verandert.
Na de geboorte zijn de kinderen volledig
afhankelijk van de liefde van hun ouders
en van de zorg voor hun fysieke en
emotionele ontwikkeling.
De ouders die blij zijn met de geboorte van
hun baby en die bescherming, liefde en zorg
voor de baby kunnen bieden, creëren een
emotioneel andere omgeving dan de situatie
waarin de baby niet gewenst of
geaccepteerd wordt zoals hij of zij is. 21
22. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3. HET AANNEMEN VAN
OUDERSCHAPSROLLEN
22
De harmonieuze ontwikkeling van de baby (sociaal, emotioneel, maar ook fysiek en
cognitief) is afhankelijk van de gemoedstoestand van de ouders en vooral van de
moeder, omdat baby's al voor hun geboorte in symbiose zijn met hun moeder.
Het concept van afstemming van Daniel Stern, een moderne
psychoanalyticus, en "spiegelneuronen" verklaren hoe houdingen en de
emotionele staat van de moeder onbewust op de baby worden overgebracht
en zonder woorden worden begrepen.
Spiegelneuronen vormen de neurologische basis van ons vermogen om met
anderen te resoneren op emotioneel niveau, om intuïtief te begrijpen, en het bewijs
dat we biologisch voorgeprogrammeerd zijn om met elkaar te interageren.
23. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
Afstemming is de sleutel tot gehechtheid en vertegenwoordigt het vermogen van de ouder
om een afgestemd antwoord te geven op de signalen van een zuigeling. Thomas Brazelton,
een Amerikaanse kinderarts, denkt dat dit vermogen het belangrijkste aspect is van de
competentie van de ouders.
Allan Shore, een neuropsycholoog, zegt: "We zijn geboren om gehechtheid te vormen,
onze hersenen zijn fysiek bedraad om zich te ontwikkelen in combinatie met die van
een ander, door middel van emotionele communicatie, te beginnen voordat er woorden
worden gesproken".
De hersenen van de baby groeien binnen de relatie met de moeder, synaptische
verbindingen tussen neuronen zijn ervaringsonafhankelijk, ervaringsverwachtend en
ervaringsafhankelijk.
Zie Module 6 voor een gedetailleerde uitleg.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3. HET AANNEMEN VAN
OUDERSCHAPSROLLEN
23
24. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3. HET AANNEMEN VAN
OPVOEDINGSROLLEN
Tot slot, een emotionele verzorgende relatie met een ander
mens / moeder is een vitale behoefte.
Alle momenten waarop de moeder in contact komt met haar kind zijn gelegenheden om te
leren over de baby als persoon, om de baby te accepteren als een bijzonder mens en om
de complexiteit van het moederschap te ontdekken.
Voor het kind leidt de gedeelde intimiteit met de moeder tot de associatie van de moeder
met gevoelens van bescherming, tevredenheid, het plezier van het contact; die
momenten veranderen in kansen voor de baby om over zichzelf en de wereld te leren.
Negatieve ervaringen van gehechtheid die zich in de vroege ontwikkelingsstadia
voordoen, samen met de gegenereerde angst en stress, laten diepe, blijvende
sporen na, die op lange termijn effect kunnen hebben.
24
25.
26. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.1. DE BEHOEFTEN VAN DE BABY
Elke baby heeft behoeften die kunnen worden
bereikt door middel van normale en permanente
interacties met de ouders, vooral met de
moeder.
De noodzaak om geaccepteerd te
worden als een uniek mens:
Bij de geboorte kan het kind de stem en de
geur van de moeder herkennen, maar de
moeder moet de baby zien om hem of haar te
herkennen. Verder is het plezier dat ze ervaart
als ze met haar baby omgaat en voor
hem/haar zorgt, uiterst belangrijk voor de baby
om zich geaccepteerd en geliefd te voelen.
26
27. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.1. DE BEHOEFTEN VAN DE BABY
De noodzaak van veiligheid:
John Bowlby's gehechtheidstheorie zegt dat een pasgeboren kind biologisch
geprogrammeerd is om de nabijheid van zijn verzorgers te zoeken en dit gedrag is
natuurlijk geselecteerd, omdat een baby anders niet kan overleven.
Onderzoek naar de ontwikkeling van de baby benadrukt dat de nabijheid en de kwaliteit
van de zorg dienen voor de regulatie van de interne werking van het lichaam van het kind en
vervolgens voor de stabiliteit van het zenuwstelsel.
De kwaliteit van de hechtingsrelatie tussen een ouder en zijn baby (veilig of onzeker)
is van invloed op de manier waarop het kind de ervaringen op fysiek niveau voelt en
daarop reageert.
De noodzaak van fysiek contact:
Het knuffelen en de strelingen zijn zeer belangrijk voor de baby en herinneren
hem/haar aan de veilige intra-uteriene omgeving. Het fysieke ongemak en de pijn
zullen gemakkelijk worden verdragen als het kind in contact komt met zijn moeder.
Nog later, wanneer ze zich onrustig of bang voelen door potentieel gevaar, klampen
de kinderen zich vast aan hun ouders om te kalmeren. 27
28. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
De behoefte om gekalmeerd, getroost te worden :
De zuigeling kan niet omgaan met de stress en spanning, die door
hemzelf overweldigend kan zijn en heeft zijn ouders nodig om te helpen
bij de overgang van gespannen naar rustige momenten.
De noodzaak om permanent met genegenheid te worden verzorgd:
De ouders kunnen de spanningen van de baby verminderen door
communicatie in een zorgzame lichaamstaal, een taal die het plezier van
menselijk contact en veiligheid in de nabijheid van de ouders aan hun kind
overbrengt.
The need for familiarity:
Het wordt bereikt door een interactie tussen het kind en de moeder, door de
herkenning van haar stem of geur.
Ook de belichting van de stem van de moeder is belangrijk voor de
toekomstige verwerving van de taal en voor de kalmerende werking voor
de baby.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.1. DE BEHOEFTEN VAN DE BABY
28
29. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
Om de moeder in staat te stellen haar kind te kalmeren en af te stemmen op zijn
emotionele behoeften, is het noodzakelijk dat ze op het moment van de interactie niet
angstig of depressief is. Dit biedt haar de mogelijkheid om volledig aanwezig te zijn in de
interactie, om kalm te zijn in elke situatie en om veiligheid en vertrouwen over te brengen op
haar baby.
Zorgverleners / ouders die door henzelf in beslag worden genomen en worstelen met
hun eigen belangrijke stressfactoren zoals depressie, een chronische ziekte, verslaving,
trauma, armoede of gebrek aan sociale of familiale steun kunnen worden overweldigd,
hebben een verminderde gevoeligheid voor signalen van zuigelingen en zijn niet in staat om
adequaat te reageren, waardoor de veilige hechtingsrelatie mogelijk wordt ondermijnd.
Dit is het geval voor ouders met een te vroeg geboren of pasgeborene met een aangeboren
beperking. Voor hen is het moeilijk om "een goede ouder" te zijn zonder op hun beurt
gesteund te worden.
De moeder kan deze ondersteuning krijgen van haar man, haar moeder/familie,
vrienden, andere ouders en tijdens de ziekenhuisopname van medisch personeel en
psychologen in individuele sessies of ondersteuningsgroepen.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.1. DE BEHOEFTEN VAN DE BABY
29
30.
31. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
De ouders met een te vroeg geboren
kind ervaren een emotionele stress en
uitdagingen die verder gaan dan wat de
ouders normaal ervaren.
De voorbarigheid oefent een extra druk uit
op de identiteit van de ouders en hun
vermogen om een relatie op te bouwen.
Voor de risicovolle prematuren zijn de
onderliggende kwetsbaarheid en
negatieve ervaringen in het vroege leven
kenmerkend en kunnen uiteindelijk leiden
tot uiteenlopende ontwikkelingstrajecten
die de toekomstige gezondheid en het
toekomstige welzijn in gevaar brengen.
31
32. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
De reductie van de interactie tussen
ouders of zelfs totale ontbering die zij
vaak ervaren gedurende de tijd die zij op
de NICU (Neonatale Intensive Care Unit)
doorbrengen, kan een belangrijke factor
zijn bij het bepalen van de ernst van de
uitkomst.
Separatie als gevolg van de medische
procedures van een premature baby kan
een barrière zijn voor de beveiligde
hechting en een pijnlijke ervaring;
hechtingstoornissen komen vaker voor bij
deze groep kinderen als ze opgroeien.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
32
33. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
De literatuur suggereert dat de betrokkenheid van ouders bij neonatale zorg en bij
de pijnverzorging van de baby (door middel van familiegecentreerde zorg, huid-op-
huid contact, familiekamers, verhoogde bezoekuren) onmiddellijke en langdurige
effecten heeft, zowel voor de baby's als voor de ouders :
Het kan een aantal van de nadelen van vroeggeboorte compenseren.
De vroege en afgestemde interactie tussen de ouders en het kind leggen
de basis voor een veilige hechtingsrelatie.
Het kan de cortisolniveaus en de pijnreacties van het kind verminderen
door de fysieke en emotionele nabijheid.
Het kan de stress en de angst van de ouders verminderen.
Het kan de tijd die in het ziekenhuis wordt doorgebracht verminderen.
33
34. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
Skene et al. Volgden ouders die met hun baby's op neonatale intensive care afdelingen
werkten en hun conclusie, vergelijkbaar met andere onderzoeken, was dat:
Er zijn vijf stadia van leren aan de ouder, die de betrokkenheid van de ouders bij het
comfort en de pijnverzorging van de baby's vergemakkelijken
Er zijn drie stadia van het geleidelijk overdragen van de zorgzame
verantwoordelijkheid van de verpleegkundigen aan de ouders.
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
34
5 stadia van het leren troosten en leren hoe je ouder te zijn
1. Ouders zijn bang om hun kind aan te raken :
De meeste ouders zijn bang en bezorgd over de mogelijkheid om hun kind
te schaden of een ongemak te bezorgen en zijn bezorgd over medische
apparatuur, het zoeken naar informatie of geruststelling.
35. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
De schriftelijke informatie over pijn en troost helpt ouders het
gedrag van hun kind te begrijpen in samenhang met hun eigen
observatie.
3. Ouders raken de baby aan:
Omdat aanraking zo belangrijk is in co-regulering en
gehechtheid worden de ouders aangemoedigd om hun kind
aan te raken en te zien dat verschillende soorten aanraking
verschillende effecten hebben.
Ze herkennen de signalen van ongemak voor het kind en
reageren met een zachte aanraking en een subtiele toon van
de stem die de baby troost geeft. 35
2. Ouders observeren de baby :
Door de mogelijkheid om urenlang naar het kind te staren, raken de ouders langzaam
vertrouwd met het kind en zijn ze in staat om het gedrag van hun kind te detecteren,
wat comfort en wat ongemak suggereert.
36. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE AFDELINGEN
4. Ouders beginnen deel te nemen aan de zorg
Ouders zijn betrokken bij het verlenen van zorg onder observatie en begeleiding van de
verpleegkundigen.
Ze passen alle informatie toe die ze tot dat moment door observatie hebben geleerd en zijn
zich bewust van hun vermogen om de baby te troosten.
5. Ouders krijgen vertrouwen in de zorg
Ouders ontwikkelen vertrouwen in hun kennis en willen graag meer activiteiten ontplooien.
De aanmoediging van het medisch personeel om de ouders te betrekken bij de troost en de
zorg voor hun prematuren en de toepassing van gezinsgerichte zorg vergemakkelijken:
de fysieke en emotionele nabijheid van de ouders
het opsporen en begrijpen van de signalen van het kind en het geven van afgestemde
antwoorden.
de ontwikkeling van veilige bevestiging
de ontwikkeling van de identiteit en het verantwoordelijkheidsgevoel van de ouders36
37. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.3.2. MOEILIJKHEDEN IN HET GEVAL VAN
NEONATALE INTENSIVE CARE EENHEDEN
Overdracht van verantwoordelijkheid
1. Comfort aangeboden door verpleegkundige
In de eerste dagen is de ouder/verpleegkundige relatie een relatie waarin de
verpleegkundigen informatie aan de ouder en fysieke zorg voor hun kind
hebben gegeven terwijl de ouder luistert of observeert.
2. Comfort aangeboden door verpleegkundige en ouder
Naarmate ouders geleidelijk aan meer betrokken raken bij de zorg, werken
ze samen met verpleegkundigen, en dit vergroot hun vertrouwen om hun
baby's te troosten.
3. Comfort van de ouder
Als de ouders er eenmaal zeker van zijn dat ze hun baby's kunnen troosten,
blijft de verpleegster meestal op de achtergrond en observeert ze op
afstand. Dit betekent dat de ouder kan genieten van enige privacy met zijn
of haar kind terwijl hij of zij weet dat er een verpleegster in de buurt is.
37
38.
39. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.4. BEHOEFTEN VAN DE OUDERS EN
ONDERSTEUNING DOOR MEDISCH PERSONEEL
Het geval van een pasgeborene met een
aangeboren beperking of prematuur kan een
negatieve invloed hebben op het gezin, maar
vroegtijdige ondersteuning en interventies
kunnen hen helpen zich aan te passen en
positief betrokken te raken bij de zorg en de
ontwikkeling van de baby.
Door ouders te helpen hun verwachtingen aan
te passen aan de werkelijke situatie van hun
baby, kunnen ze een andere en betere relatie
met hem/haar ontwikkelen.
Ouders verwachten van de
zorgprofessionals dat zij hen benaderen als
individuen met unieke ervaringen. 39
40. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.4. BEHOEFTEN VAN DE OUDERS EN
ONDERSTEUNING DOOR MEDISCH PERSONEEL
Om de ouders te ondersteunen bij het succesvol doorlopen van dit proces is het belangrijk
om programma's voor emotionele interventie te implementeren, waarbij ze worden
bijgestaan op het moment van de diagnose en gedurende het hele opvoedingsproces van
hun kind.
Andere maatregelen die door zorgverleners in een ziekenhuis kunnen worden
uitgevoerd, kunnen zijn:
het anticiperen op het ontstaan van de emoties van de ouders,
individuele sessies uit te voeren om hun expressie te vergemakkelijken,
en het creëren van groepen om de ouders te helpen met het bespreken van de
moeilijkheden waarmee ze geconfronteerd worden.
Na het ontslag uit het ziekenhuis kan worden geanticipeerd op trigger-events (jubileum,
levensloop of ontwikkelingsmijlpalen die zij zullen missen) om de ouders voor te bereiden en
hen steun en begeleiding te bieden tijdens deze uitdagende periodes.
40
41. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.4. BEHOEFTEN VAN DE OUDERS EN
ONDERSTEUNING DOOR MEDISCH PERSONEEL
De literatuur onthult een aantal nuttige strategieën die zorgverleners
kunnen toepassen om het verdriet van de ouders te verlichten.
41
Bij ontvangst van het nieuws tijdens de ziekenhuisopname:
Het herkennen van hun gevoelens als normaal
Ze toestaan om hun gevoelens van zwakte en verdriet te uiten
Manifesteerde empathieen medeleven
Het aanbieden van zorg die nadrukkelijk en respectvol is en die de ouder in staat
stelt om zijn of haar leven te leiden.
Het tonen van vriendelijkheid en het ontwikkelen van een relatie met de moeder
Partnerschap in plaats van paternalistische relatie
Het bieden van holistische, geïndividualiseerde, op het gezin gebaseerde
emotionele steun en zorg
42. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN
1.1.4. BEHOEFTEN VAN DE OUDERS EN
ONDERSTEUNING DOOR MEDISCH PERSONEEL
42
Bij ontvangst van het nieuws
thuis:
Het verstrekken van informatie over
beschikbare diensten en
financieringsbronnen
Interesse tonen in de baby en zijn
toestand
Erkenning van de inspanningen van de
ouders
Bewustmaking van de gemeenschap over
kinderen met een beperking
Ouders helpen bij het vinden van een
online community
Handhaving van de relatie
Het geven van meer uitleg over de
toestand van de baby, behandelingen,
procedures
Benadruk positieve informatie/aspecten,
wanneer dat mogelijk is
Het geven van positieve feedback aan de
ouders
Ouders in staat stellen om beslissingen te
nemen
Ouders aanmoedigen om sterk te zijn
Het verstrekken van passende
verwijzingen wanneer dat nodig is
Aanbieden van apparatuur en
hulpmiddelen
Bij ontvangst van het nieuws
tijdens de ziekenhuisopname :
44. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN (1.1.2.)
Bolch, C. E., Davis, P. G., Umstad, M. P., & Fisher, J. R. W. (2012). Multiple birth families with children with special needs:
A qualitative investigation of mothers' experiences. Twin Research and Human Genetics, 15(4), 503–515
Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of chil- dren with type 1 diabetes.
Journal of Advanced Nursing, 65(5)
Cadwagan, J., Goodwin, J. (2018). Helping parents with the diagnosis of disability. Pediatrics and child health, 28
Coughlin, M.B., Sethares, K. (2017).Chronic Sorrow in Parents of Children with a Chronic Illness or Disability: An
Integrative Literature Review, Journal of pediatric nursing 37, 108-116
Fernandez-Alcantara, M. et al. (2016).Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum
disorder. Research in Developmental Disabilities 55, 312-321
Fernández-Alcántara, M.et. all (2015). Feelings of loss in parents of children with infantile cerebral palsy. Disability and
Health Journal, 8, 93–101
Glidden, L. M., Billings, F. J., & Jobe, B. M. (2006). Personality, coping style and well-being of parents rearing children
with develop- mental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 949–962
Harmon, R.J., Plummer, N.S., and Frankel, K.A. (2000) Perinatal loss: parental grieving, family impact and intervention
services. In Handbook of Infant Mental Health. Vol. 4. Osofsky, J.D. and Fitzgerald, H.E., Eds. John Wiley & Sons, New
York. pp. 327–368
44
BIBLIOGRAFIE:
45. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN (1.1.2.)
Hedderly, T., Baird,G., McConachie, H.(2003). Parental reaction to disability. Current Paediatrics (2003) 13, 30 -
35
Kearney, P. M., & Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental
disability. Journal of Advanced Nursing, 34(5), 582–592
Kübler-Ross, E. (1969) On Death and Dying. Macmillan, New York
Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: a response to having a mentally defective child. Social Casework 43,
190–195.
Patrick-Ott, A., & Ladd, L. D. (2010). The blending of boss's concept of ambiguous loss and olshansky's concept
of chronic sorrow: A case study of a family with a child who has significant disabilities. Journal of Creativity in
Mental Health, 5(1), 73–86
Riley, C., Rubarth, L.B. (2015). Supporting families of children with disabilities. JOGNN, Vol. 44, 536-542
Vitale, S. A., & Falco, C. (2014). Children born prematurely: Risk of parental chronic sor- row. Journal of
Pediatric Nursing, 29(3), 248–251.
45
BIBLIOGRAFIE:
46. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.1. EMOTIONELE ACHTBAAN (1.1.3.)
Aagaard, H., & Hall, E. (2008). Mother’s experiences of having a preterm infant in the neonatal care unit: A
meta-synthesis. Jour- nal of Paediatric Nursing, 23(3), 26–36.
Skene, C., Frank, L., Curtis, P., Gerrish,K. (2012). Parental Involvement in Neonatal Comfort Care, JOGNN, 00,
1-12;
Brazelton, T.B. The Irreducible Needs of Children: What Every Child Must Have to Grow, Learn and Flourish
Stern, D. The Interpersonal World of the Infant
https://www.brazeltontouchpoints.org
https://developingchild.harvard.edu/resources/the-foundations-of-lifelong-health-are-built-in-early-childhood/
https://developingchild.harvard.edu/resources/inbrief-the-science-of-early-childhood-development/
https://developingchild.harvard.edu/resources/maternal-depression-can-undermine-the-development-of-young-
children/
https://developingchild.harvard.edu/resources/toxic-stress-derails-healthy-development/
46
BIBLIOGRAFIE:
47. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
1.2. STRESS EN TRAUMATISCH POTENTIEEL
Fischer, G., Riedesser, P.(2001), Tratat de psihotraumatologie, București, editura Trei
Glanz, K., Rimer, B., Viswanath, K. (editors)(2008). Health Behaviour and health education, Theory, research
and practice, 4th edition
Ogden, J. (2007). Healh psychology, a textbook, fourth edition, Open University Press
1.3. ANGST, PANIEKAANVALLEN, POST-PARTUM DEPRESSIE,
TRAUMATISCHE STRESSSTOORNISSEN
Aleeca F.Bell și EwaAndersson, The birth experience and women’s postnatal depression: A systematic review,
Midwifery 39(2016)112–123
Beck CT. The effects of postpartum depression on child development: a meta-analysis. Arch Psychiatr Nurs
1998;12:12–20.
Luoma I, Tamminen T, Kaukonen P, Laippala P, Puura K, Salmelin R, et al. Longitudinal study of maternal
depressive symptoms and child well-being. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2001;40:1367–74.
47
BIBLIOGRAFIE:
48. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
BIBLIOGRAFIE:
1.3. ANGST, PANIEKAANVALLEN, POST-PARTUM DEPRESSIE,
TRAUMATISCHE STRESSSTOORNISSEN
Martins C, Gaffan EA. Effects of early maternal depression on patterns of infant–mother attachment: a meta-analytic
investigation. J Child Psychol Psychiatry 2000;41:737–46.
O’Hara MW, Swain AM. Rates and risk of postpartum depression–a meta-analysis. Int Rev Psychiatry 1996;8:37,38–54
SN Vigod,L Villegas,C-L Dennis, LE Ross, Prevalence and risk factors for postpartum depression among women with
preterm and low-birth-weight infants: a systematic review, 2010
Nevid, J.,Rathus, S., Green, B. (2014).Abnormal psychologyin a changing world, ninth edition, Pearson
NICE guidlines (National Institute for health and care excellence ) for anxiety disorder, forPTSD
1.4. ASSERTIEVE COMMUNICATIETECHNIEKEN.
https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/stress-management/in-depth/assertive/art-20044644
48
49. MedVETSUPPORT
2017-1-TR01-KA202-045932
https://medvet-project.eu
https://www.facebook.com/Medvetproject
Dit werk is gelicenseerd onder een Creative Commons Attribution-
NonCommercial 4.0 International License.
Alle beelden die in deze ppt zijn opgenomen, zijn afkomstig van :
https://pixabay.com
https://unsplash.com
https://unusiunu.com
De steun van de Europese Commissie voor de productie van deze publicatie vormt geen goedkeuring van de
inhoud die alleen de standpunten van de auteurs weergeeft, en de Commissie kan niet verantwoordelijk worden
gesteld voor het gebruik van de informatie in deze publicatie.
49