Draagkracht en draaglast van mantelzorgers Prof. dr. Chantal Van Audenhove

1. Draagkracht en draaglast van mantelzorgers
Prof. dr. Chantal Van Audenhove
Werelddag Dementie Vlaamse Alzheimer Liga vzw Zwijndrecht 20 september 2014

2. Mantelzorg en dementie
Draagkracht en draaglast in balans
Nieuwe pistes in onderzoek
Nieuwe beelden in de samenleving
Inhoud

3. Zij die
Mantelzorger zijn geweest
Mantelzorger zijn op dit moment
Mantelzorger zullen zijn in de toekomst
Mantelzorg nodig zullen hebben in de toekomst
Rosalynn Carter, 1997
Er zijn 4 soorten mensen
3

4. Chroniciteit van dementie…
4
•Reeks zelfportretten van William Utermohlen http://www.flabber.nl/node/19621
•William kreeg diagnose ziekte van Alzheimer in 1995, overleden in 2007
•Leeftijd als risicofactor
Bron: EUROCODE, 2013

5. … vraagt zeer veel mantelzorgers
•In Vlaanderen ± 100.000 personen met dementie
•± 70% woont thuis
•Aantal mantelzorgers is veelvoud van 100.000, maar
… niet iedereen heeft een mantelzorger
… vaak 1 centrale / primaire mantelzorger
•Aantal personen met dementie zal tegen 2020 stijgen met ± 30 %
5

6. … en beleid, wij allemaal, rekenen op al die mantelzorgers
 Dementieplan 2010-2014
“De mantelzorg komt eerst – de professionele zorg is aanvullend.”
 Woonzorgdecreet
“ … maximaal een beroep doen op het zelfzorgvermogen en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers, rekening houdend met hun draagkracht.” (art.4§7)
Wat is die draagkracht? En wat met de draaglast?

7. Draagkracht en draaglast in balans

8. “Het zal soft klinken, maar kunnen we alvast in onze eigen kring beginnen: eens kijken of we met wat extra inspanningen (groot)vader of (groot)moeder toch niet thuis kunnen houden. … De media kunnen meer positieve verhalen brengen over de grote en kleine vreugdes die met zorg voor een zwakkere medemens gepaard gaan.” (De Morgen, 23/04/09)
“Deze zorg is een dagelijks engagement dat een enorme belasting en organisatie met zich brengt en dat in vele gevallen eindeloos lijkt en soms ook is. … Deze zorg romantiseren is een brug te ver. Meestal zijn dit geen mooie verhalen, maar verhalen van kommer en kwel.” (De Morgen, 24/04/09)
Thema mantelzorg roept emoties op
reactie 1 dag later…

9. Taboe jaren „80-‟90
Belasting voor familie niet zichtbaar
Thuiszorg tot het niet meer houdbaar is
Opname met een smoes
Laatste 10 jaar veel beweging
Praatcafés dementie
Expertisecentra dementie
Evaluatiestudies naar (niet-) medicamenteuze benadering
Thuisbegeleiding
Beeldvormingsprogramma‟s (Onthou Mens, Music for Life, …)
Dementievriendelijke gemeentes ….
We komen van ver!
9

10. taakbelasting
fysieke belasting
financiële belasting
emotionele belasting
relationele belasting
druk op sociale leven
frustratie in interactie met de professionele zorgsystemen
Steeds meer erkenning voor belasting op verschillende levensdomeinen
10

11. 1.Verplichtende karakter
2.Helpen ten koste van andere verplichtingen bv combinatie werk-gezin
3.Gevoel onder druk te staan, gevoel van overbelasting.
4.Schade : ziek, overspannen, werkverlies...
DE MANTELVAL = sluipend gevaar
Mensen stappen in de mantelzorg, in het begin is alles OK en vanzelfsprekend,
Maar men geraakt erin verstrikt, men loopt vast
1 op 3 mantelzorgers voor PmD zelf te maken met depressie
Timmermans, J., de Boer, A. & Ledema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: SCP.
Graden van belasting - de mantelval
11

12. Signalen van fragiele draagkracht bij in- en uitwonende mantelzorgers van kwetsbare ouderen (in %)
 Onevenwicht tussen draagkracht en draaglast, vooral bij inwonende mantelzorgers (VOZS)
Illustratie van mantelval
12
Verschillend huishouden
Hetzelfde huishouden
Slechte relatie met de persoon met dementie (veel conflict en weinig warmte)
7
11
Verminderde sociale contacten met familie
13
21
Verminderde sociale contacten met vrienden
19
39
Vermoeden depressieve gevoelens
19
36

13. Belasting en veerkracht
Focus ligt vaak op belasting en ziekte
•Waarover maak je je zorgen, wat lukt er niet meer ?
Maar stellen we ook de vraag naar positieve zorgervaringen ?
•Zijn er ook positieve kanten aan de ziekte ?

14. Mantelzorgers ontwikkelen veerkracht
weerbaarheid als respons op de ziekte
•als individu
•in relatie met de persoon met dementie
•als familie of in de vriendenkring
•als gebruiker van zorgvoorzieningen
Veerkracht
“proces van positieve aanpassing in een context van erge tegenspoed en accentueert dat zorgbelasting de aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en opportuniteiten”
14

15. Naast negatieve zorgervaringen (stigma, afhankelijkheid, omgaan met BPSD,…)
Vinden vele mantelzorgers in zichzelf en in de onderlinge relatie intense positieve zorgervaringen
Al zijn die soms ondergesneeuwd
Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of mediërend werken in het proces van zorgbelasting en de draagkracht vergroten
Draagkracht versterken
15

16. Balans tussen draagkracht en draaglast
Zowel positieve als negatieve zorgervaringen
Hoe kunnen we
Draagkracht en positieve zorgervaringen versterken ?
Draaglast en negatieve zorgervaringen verminderen ?
Mantelvallen vermijden ?
Mantelzorg als evenwichtsoefening

17. Hoe kan onderzoek mantelzorgers helpen?

18. POSITIEVE TREND in het biomedisch dementie- onderzoek
POSITIEVE VOORUITZICHTEN op mogelijkheden tot detectie, vroegdiagnose en behandeling
MAAR WAT DOEN WIJ INTUSSENTIJD ?
Blijvende en nieuwe noden bij mensen met dementie en hun familieleden detecteren en ondersteunen
Door psycho-educatie
Informatie ter ondersteuning van keuzes
Overleg over vroegtijdige zorgplanning
VIND - Vlaams ImpulsNetwerk Dementie- onderzoek
18

19. VIND : Vlaams Impuls Netwerk Dementie
door middel van wetenschappelijke kennis bijdragen tot werkwijzen die in de praktijk van de zorg empowerend zijn voor personen met dementie en hun familie
19

20. Psycho-educatie – cursus „DEMENTIE EN NU‟
Deel 1
1.Beleving van mensen met dementie
2.Omgaan met zorg
3.Omgaan met gedrag
4.Omgaan met financiën
5.Omgaan met veiligheid
6.Communiceren met familie en omgeving
7.Communiceren met de persoon met dementie
8.Ethische aspecten
Deel 2
1.gevoelens en gedachten,
2.evenwicht vinden, coping stijlen en
3.zingeving
20

21. •Beoordeling van deelnemers: 8/10
•Enthoesiast en tevreden
•Voelen zich sterker
•Waardevol programma
Aanpassingen aan programma van de cursus
Eerste evaluatie : positief
21

22. Mantelzorgers ervaren grote noden die doorheen de stadia van dementie sterk verschillen
Een probleem is nog niet opgelost of een ander probleem duikt op
Op maat gesneden en op wetenschappelijke kennis gebaseerde informatie aanreiken over die vragen die hen op ieder moment bezig houden
Via een webbased psycho-educatieprogramma dat op ieder moment toegankelijk is en op specifieke vragen een antwoord biedt
We verwachten dat deze tool hen daadwerkelijk helpt
–door middel van talloze tips en waardenafwegingen
–door de ervaringsdeskundigheid van lotgenoten die erin opgenomen is,
–hun belasting reduceert
–hun draagkracht bevordert
–Oplossingen vinden op maat van de eigen persoonlijke situatie !
Naar webbased psycho-educatie voor familieleden
22

23. Nachtelijke onrust is een groot probleem in de zorg voor mensen met dementie
In woonzorgcentra en in de thuisomgeving
Materiële omgeving bepaalt mee onze stemming, gedrag, functioneren en welzijn
Zeker voor mensen met dementie omwille van beperkte mogelijkheden/competenties
Er wordt onbewust wel rekening mee gehouden maar meer bewustwording is nodig
Niet los te zien van sociale omgeving
Materiële / fysieke omgeving en nachtelijke onrust
23

24. Wat kan eraan gebeuren ?
Eerste pilootstudie in woonzorgcentra
Lawaai
Licht
Geen avond-nachtelijke & huiselijke sfeer
Fixatie
Incontinentiemateriaal
Temperatuur & verluchting
Ruimte
Hoeveelheid prikkels
FASE 2: 2014-2016
Feitelijk onderzoek in thuiszorgsituaties : ontwikkeling van webbased beslissingsboom met stappenplan
Doctoraat: Marieke Van Vracem
FOCUS OP: Ruimtelijk zintuiglijke oorzaken ?
24

25. Bedoeld voor mensen die voorafgaand aan de diagnose of in vroege stadia van dementie zelf willen mee beslissen
Kennis over kansen op de ziekte, voordelen en nadelen van wel en niet weten, impact op eigen kwaliteit van leven inschatten
Wetenschappelijke ontwikkeling en evaluatie van een beslissingshulp (decision aid)
We verwachten: betere kennis, meer participatie aan de beslissing, betere communicatie arts-patiënt, tevredenheid over de gemaakte keuze en finaal ook betere kwaliteit van leven
Beslissingsondersteuning – vroegdiagnose en detectie
25

26. Deelaspecten van het overleg

27. FLIECE : vroegtijdige zorgplanning
•Consortium tussen VUB, Ugent, KU Leuven en Vumc Amsterdam
•8 deelstudies: www.fliece.be
•Twee deelstudies binnen woonzorgcentra
–Interventie ter ondersteuning van de communicatie bij vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg bij bewoners met dementie
–Het gebruik van interRAI- Palliative Care instrument in de palliatieve zorg in woonzorgcentra
Flander‟s study to improve end-of-life care and evaluation tools

28. We stellen vast: niet gemakkelijk in de praktijk te brengen.
In een vroeg stadium van dementie mee kan bepalen hoe men de late fasen van de ziekte en het levenseinde ziet
Hulpverleners krijgen hulpmiddelen aangereikt om deze moeilijke gesprekken te voeren : vormingspakket in teams
Inzichten uit dit onderzoek zullen helpen om de stappen van een goed overleg of „shared decision making‟ beter te zetten
We verwachten: krachtige helpende vertrouwensrelatie met patiënten en familieleden die leidt tot weloverwogen keuzes i.v.m. het levenseinde en tot betere participatie van patiënt én familie
Focus op vroegtijdige zorgplanning :
28

29. Conclusie: De balans in evenwicht houden !
29

30. Balans in evenwicht
•Beleid: erkenning en ondersteuning van mantelzorgers o.a. Door faciliteren van combinatie werk-mantelzorg
•Onderzoek: studies die antwoord bieden op vragen uit de praktijk van de zorg en bij de leefwereld bv VIND
•Praktijk: tips voor mantelzorgers zelf
–Zoek bondgenoten, netwerk – praat erover
–Koester momenten van zorg en van niet-zorg
–Informeer u zo goed mogelijk

31. LUCAS – www.kuleuven.be/lucas
Steunpunt welzijn, volks- gezondheid & gezin

32. LUCAS
LUCAS streeft ernaar de levenskwaliteit van personen te verbeteren door wezenlijke vernieuwingen in de zorgpraktijk en het zorgbeleid te initiëren en te ondersteunen
Onderzoek
Dienstverlening
Vorming

33. Dank voor uw aandacht!
Chantal.VanAudenhove@med.kuleuven.be
Meer informatie
www.kuleuven.be/lucas