Autismikirjon henkilön hyvinvointi riippuu pitkälti ympäröivien ihmisten ja ammattilaisten asenteesta ja työskentelytavasta.

1. Yhtenäisten käytäntöjen
haasteet ja
mahdollisuudet
Sanna Laitamaa
Autismikuntoutusohjaaja

2. Tietous ja asenteet muuttuvat…
Autismin kirjoa tutkitaan tänä päivänä hyvin paljon. On
ollut ja on useita tutkimuksia, näkemyksiä ja ajatuksia
autismin kirjosta, sen syistä, kuntoutuksesta, tuen
muodoista ja siitä minkälaisia autismin kirjolla olevat
ihmiset ovat.
Useat historian vahvatkin käsitykset ovat muuttuneet
tiedon lisääntyessä ja asenteiden muuttuessa.
Esimerkiksi tuskin kukaan enää uskoo näitä:
”Autismi johtuu kylmistä, jääkaappiäideistä”
” Autistisilla henkilöillä ei ole huumorintajua”

3. …muuttuuko tarpeeksi?
Yksi tämän päivän haasteista ei usein olekaan se, etteikö
meillä olisi tietoa autismin kirjosta ja siitä mikä tukee
autismin kirjon henkilön toimintaa ja hyvinvointia.
Valitettavan usein tulee eteen, että menetelmiä,
apuvälineitä ja tuen muotoja ei haluta käyttää, niiden
tarpeellisuuteen ja vaikuttavuuteen ei aina uskota tai ei
ole tarpeeksi resursseja ja mahdollisuutta käyttää niitä.
Meillä voi olla hyvinkin vahvat ajatukset ja käsitykset siitä
mitä autismin kirjolla oleva henkilö haluaa ja mistä hän
hyötyy tai ei hyödy. Usein saatamme toimia arjessa
pitkälti näiden omien käsitystemme mukaan.

4. Näin käy erityisen helposti vahvaa tukea tarvitsevien
autismin kirjon henkilöiden kohdalla. Usein saatamme
tarkoittaa vilpittömästi hyvää. Kuitenkin toimiessamme
vain omien käsitystemme mukaan kyseessä on
vallankäyttö, joka on ongelmallista.
Lopputulos yleensä tällöin on, että autismin kirjon henkilö
ei pääse osalliseksi omasta elämästään eikä hän opi
taitoja, joita hän tarvitsisi ollakseen mahdollisimman
paljon oman elämänsä päämies.
Millainen asenneympäristö olemme tällöin autismin kirjon
henkilölle? Olemmeko tällöin ammatillisia tai edes
arvostavia?
Vaikka tarkoittaisimme hyvää, minkä arvon annamme
ihmiselle, jolta emme oikeastaan odota mitään?

5. Oma persoona ja ammatillisuus
”Mä haluan kylläkin tehdä työtä omalla persoonallani…”
Lausahduksen olen kuullut melko usein, keskusteluissa
asiakkaan tarpeista ja tukemisesta autismin kirjo
huomioiden.
Usein pohdin ja kysyn tällöin: Mitä ammatillisessa
työskentelyssä autismin kirjon ihmisten parissa on
sellaista, joka voi estää tai väheksyisi työntekijän
persoonallisuutta?
Voiko omalla persoonallisella työskentelytavalla perustella
esimerkiksi sitä, että ei käytä asiakkaan tarvitsemia
apuvälineitä tai muita tuen muotoja?

6. ”Sä siis tarkoitat, että mun/meidän tulisi muuttua eikä
autismin kirjon henkilön, joka on ”tällainen” ja/tai tekee
”tällaisia” asioita…”
Vastaus on helppo: Kyllä tarkoitan!
Osa ammatillista asennetta ja tasavertaista kohtaamista
on, että pyrkii asettumaan autismin kirjon henkilön
asemaan, tukemaan häntä hänen lähtökohdistaan ja
muokkaamaan omaa toimintaa sen mukaan.
Vahvaa tukea tarvitsevalla autismin kirjon henkilöllä on
harvoin mahdollisuus valita kuka hänen kanssaan
työskentelee. Ammattilaiset voivat valita ammattinsa ja
työpaikkansa, josta maksetaan palkkaa.

7. ”Kun kukka ei kuki korjaamme
ympäristöä, jossa se kasvaa.
Emme korjaa kukkaa”
-Tuntematon-

8. Esimerkkinäkökulma ulkomailta
Mark Brend ja Dave Jackson kirjoittivat artikkelissaan
yksiköstä, jossa oli vahvaa tukea tarvitsevia
kehitysvammaisia ja autismin kirjon henkilöitä, joilla oli
haastavaa käyttäytymistä.
Yksikössä käytettiin paljon erilaisia pakkotoimenpiteitä,
siellä oli jatkuvasti kiinnipitoja sekä haastavien tilanteiden
seurauksena tulleita fyysisiä loukkaantumisia.
Tilanteeseen tuli puuttua ja yksikössä alettiin tarkastella ja
analysoida käytettyjä toimintatapoja sekä
ympäristötekijöitä

9. Yksikön toimintatavoista heräsi pohdintaa:
* Kuinka voimme olla varmoja, että
toimintatavat eivät lisää juuri sitä käyttäytymistä,
jota pyritään hallitsemaan?
* Kuinka voimme oppia tukemaan niin, ettei
henkilöiden tarvitse käyttäytyä haastavasti
ilmaistakseen itseään?
* Jos fyysiset rajoittamiset ovat välttämättömiä,
kuinka voimme varmistua, ettei henkilökunta
käytä niitä vallankäyttöön, näyttääkseen ”kuka
määrää”, opettaakseen läksyn jne.?
* Toimivatko seuraamuksiin ja rankaisuihin
perustuvat toimenpiteet autismin kirjon
kehitysvammaisilla henkilöillä? Ja jos ei, miksi
jatkamme niiden käyttöä?

10. Mitä yksikössä tehtiin:
* Tehtiin tarkka seuranta ja analyysi tilanteista,
käytetyistä toimintatavoista ja menetelmistä.
* Käytiin tarkasti läpi asiakaan elämäntilanne,
vahvuudet, tuen tarpeet ja historia
* Henkilökunta koulutettiin kohtaamaan henkilö
positiivisesti ja käyttämään positiivisia
ohjausmenetelmiä, opettamaan taitoja,
valinnantekoa ja osallisuutta. Heiltä vaadittiin
sitoutumista ei-rankaisuperusteisten toimintatapojen
käyttöön ja kohtaamiseen.
* Painotettiin positiivista, arvostavaa asennetta.
* Työpaikat menivät uudelleen hakuun ja edellä
mainittuja toimintatapoja vaadittiin työnhaussa
-> suuri osa henkilökunnasta vaihtui. Myös esimies
vaihtui

11. Mihin toimenpiteet johti:
* Kiinnipidot sekä henkilökunnan ja asiakkaan
fyysiset loukkaantumiset vähenivät merkittävästi ja
lopulta loppuivat kokonaan
* Haastavan käyttäytymisen tilanteet vähenivät
* Henkilökuntamäärää vähennettiin
* Kuntoutus- ja hoitokustannukset alenivat
merkittävästi
* Asiakaan kanssa tehdään erilaisia asioita, joista hän
nauttii. Hän pystyy itse ilmaisemaan tahtoaan ja
tekemään valintoja. Kun hänet opetettiin siihen.
* Asiakkaan elämänlaatu ja hyvinvointi on parantunut
Aikaa ja pitkäjänteistä työskentelyä näiden tulosten
saavuttamiseksi kului noin 14 kuukautta.

12. Miten niin seuraamukset ei muka toimi?
On oleellista ettemme harhaudu luulemaan, että erilaiset
seuraamukset, rangaistukset, kiinnipidot jne. olisivat
toimiva tapa puuttua ei-toivottuun käyttäytymiseen. Näin
ei ole, vaikka välittömästi kyseessä olevassa hetkessä
saattaisi näyttää siltä, että nämä keinot lopettavat ei-
toivotun käyttäytymisen.
Rangaistustoimenpiteiden käytön vaikutukset ovat
lyhytikäisiä ja opettavat henkilöä välttelemään,
pakenemaan ja jopa vastaamaan niin sanotusti samalla
mitalla. Eli ei-toivottu käyttäytyminen pysyy samana tai
usein lisääntyy.

13. Sen sijaan käyttämällä hyväksi useat, joka päivä esille
tulevat, mahdollisuudet huomioida ja vahvistaa toivottua
käyttäytymistä saadaan aikaan pysyviä vaikutuksia.
(Latham,1994).
On myös tärkeä pitää mielessä, että useimmiten asiassa
mitä ihminen käyttäytymisellään haluaa, ei ole
mitään ”väärää”. Vain käyttäytymisen tapa, jolla hän pyrkii
asiansa hoitamaan saattaa olla ei-toivottu
Ei-toivotun käyttäytymisen tilalle tulisi aina opettaa tapoja,
joita saa käyttää. Ja palkita häntä niiden käytöstä.
Vuorovaikutus ja yhteistyökin sujuvat yleensä tällöin
paremmin. Ja toimimme eettisestikin oikein.

14. Joskus opetettaessa uusia tapoja toimia, käyttäytyminen, jota pyritään
vähentämään, aluksi lisääntyy. Tätä kutsutaan
sammutuspyrähdykseksi.
Ihminen pyrkii toimimaan tavalla, jolla on oppinut asian hoitamaan.
Sammutuspyrähdyksessä on kyse käyttäytymisen väliaikaisesta
lisääntymisestä. Kunhan ohjauksessa maltetaan pysyä
johdonmukaisina.

15. ”Houkutus luovuttaa on usein suurin
juuri ennen onnistumista”
-Tuntematon-

16. Kotimainen esimerkki työskentelytavan
muokkauksista ja vaikutuksista
Mitä huomattiin tärkeäksi:
* Asiakkaalle tulee antaa aikaa toiminnan suorittamiseen
* Tulee vaatia taitojen käyttöä! Ei turhaa puolesta
tekemistä. Huomioidaan kuitenkin miten vaaditaan.
* Pitkäjänteisyys on tärkeää. Tehdään sovittuja asioita
(esim. taidon opettamista) tarpeeksi pitkään.
* Palkitseminen eri tavoin on tärkeää motivaation
luomiseksi ja ylläpitämiseksi
* Opittuja taitoja tulee pitää yllä! Muuten taidot taantuvat
ja omatoimisuus sekä osallisuus kärsii

17. * Uudet työntekijät ja sijaiset tulee perehdyttää hyvin
osallistavien toimintatapojen, menetelmien ja erityisesti
tasavertaisen vuorovaikutuksen käyttöön.
* Huomioidaan asiakkaiden yksilölliset taidot ja tarpeet.
Muokataan toimintatapoja niin, että se tukee onnistumista
* Tarjotaan uusiakin asioita. Tarjotaan niitä tarpeeksi
usein. Valintojen tekemisen oppiminen vie usein aikaa.
* Nähdään asiakas oman elämänsä päämiehenä ja
toimitaan sen mukaan.

18. Työntekijöiden kokemuksia onnistumisista
muutosten jälkeen
* Asiakkaiden omien valintojen tekeminen lisääntynyt, kun
sen mahdollistamiseen on kiinnitetty paremmin huomiota
* Taitoja on saatu esille
* Osallisuus lisääntynyt. Asiakkaita otetaan aktiivisesti
mukaan toimintoihin ja tekemisiin sekä tuetaan heitä
tekemään asioita itsenäisesti
*Asiakkaiden oma ääni saatu paremmin kuuluviin
-> elämän mielekkyys näyttää lisääntyneen

19. * Opittu tuntemaan asiakkaat paremmin ja huomioimaan
heidät paremmin yksilöinä
* Asiakkaat selvästi rauhoittuivat
* Lääkkeiden käyttöä pystytty vähentämään
* Haasteelliset tilanteet ovat vähentyneet

21. Toimivan ja arvostavan kohtaamisen
asenteen omaava…
* Uskaltaa ”katsoa peiliin”. Aina tarvittaessa ja muutenkin
silloin tällöin
* Pyrkii näkemään, ja asettaa etusijalle, autismin kirjon
henkilön näkökulman ja tilanteen
* Uskaltaa myöntää virheensä ja pyrkii oppimaan niistä.
* Muistaa pyytää anteeksi. Myös henkilöiltä, joiden
kommunikaatiotaidot ovat vähäiset.
* Ei ota autismin kirjon henkilön reaktioita, tekemisiä yms.
henkilökohtaisesti, vaan pyrkii käsittelemään tilanteita
henkilön tilanteesta ja kokemuksesta käsin

22. * Etsii, näkee ja painottaa asioita, jotka toimii
* Pitää huolta asiantuntemuksestaan ja pyrkii pysymään
ajan tasalla. Muistaa kuitenkin kohdata yksilön avoimin
mielin, soveltaa menetelmiä yksilön tarpeen mukaan ja
kyseenalaistaa tarvittaessa myös aiemmat, ”varmat”
tiedot autismin kirjon henkilöstä.
* Ymmärtää ja hyväksyy, että autismin kirjon henkilön
kanssa toimiessa kaikki osapuolet hyötyy suuresti
johdonmukaisuudesta ja pitkäjänteisyydestä.
* Uskoo, että autismin kirjon henkilöt ovat kykeneviä,
tuntevia, ajattelevia ja oppimaan pystyviä yksilöitä, joilla
on myös huonoja päiviä ja hetkiä. Ja oikeus niihin.
* Näkee ja kohtaa autismin kirjon henkilön tasa-vertaisena
ihmisenä

23. Ajatuksia konkareilta…
Peter Vermeulen:
Keskitymme autismin kirjon määrittelyssä hyvin paljon
ongelmiin, vajeisiin, asioihin jotka koetaan ympäristöä
kuormittaviksi. Keskitymme eroavaisuuksiin
samankaltaisuuksien sijaan.
Voisimmeko keskittyä enemmän autismin kirjon henkilön
onnellisuuteen, hyvinvointiin ja siihen mitä annettavaa
autismin kirjon henkilöllä on?

24. Tärkeä huomioida, että vältämme pakottamasta autismin
kirjon henkilöä neurotyypilliseen käsitykseen
onnellisuudesta ja hyvinvoinnista tai stereotyppiseen
käsitykseen autismin kirjosta
Vältetään opittua avuttomuutta. Ei vältetä haasteita, mutta
annetaan kontrollia ja tehdään haasteista ja niiden
kohtaamisesta autismiystävällisiä
-> visuaalisuus ja konkreettisuus
”Ei vähemmän autistinen vaan autistisesti
onnellinen”

25. Gunilla Gerland:
Emme aina tiedä mikä on parhaaksi autismin kirjon henkilölle,
vaikka ajattelemme niin.
Ihmisillä saattaa olla paljonkin tietoa autismin kirjosta, mutta ei
aina taitoa soveltaa sitä tietoa käytäntöön.
- Ammattilaisen työkalulaatikko, jossa tärkeää mm:
* Visuaaliset tuet!
* Ymmärrys toisen näkökulmaan, kehitysikään,
kehitysvaiheeseen, tarpeisiin jne.
-> pois nalkutus: ”Sun/hänen pitäisi…, ”Sun/hänen
pitäisi jo ymmärtää” jne.

26. * Tietoa vaihtoehdoista päätöksentekoon
-> Annetaan tarpeeksi tietoa vaihtoehdoista ja niiden
mahdollisista seurauksista. Asiakas tekee päätöksen!
Täytyy antaa ottaa riskejäkin.
* Luottamustili
-> Tulee pitää luottamustili tasapainossa. Tiliä tulee
täyttää koko ajan ja pitää plussan puolella, jotta
sieltä voi välillä ”nostaa” eli vaatia asioita, tehdä
virheitä jne.
* Läpinäkyvä kommunikointi
-> Autismin kirjon ihmiset usein huomaavat valheellisen
vuorovaikutuksen ja kommunikaation ja reagoivat
siihen.
Ole tarkkana milloin olet kadottamassa
ammatillisen tavan reagoida. Kerro miksi näin on
käymässä ja keskeytä tilanne.

27. Joitain asioita mitä ammattilainen tarvitsee
työskennelläkseen hyvin
* Aikaa suunnitteluun, esityöhön, valmisteluun ja
toteutukseen. Riittävästi aikaa!
-> Työskentely autismin kirjon henkilöiden kanssa on
hyvin harvoin ”pikamatka”.
-> Työyhteisöllä tulee olla myös tarpeeksi yhteistä
suunnitteluaikaa. On mahdotonta pitää yllä
johdonmukaisuutta ja pitkäjänteisyyttä, jos ei
löydy aikaa yhteiselle keskustelulle, suunnittelulle,
työlle ja seurannalle.
* Riittävät resurssit ja työkalut työn suorittamiseen
-> Aina ei tarkoita kuitenkaan sitä, että
henkilökuntaa täytyy lisätä. Liikaa ihmisiä
ympäristössä voi stressata hyvin paljon

28. * Koulutusta, työnohjausta, keskustelua
-> Mahdollisuutta pohtia ja peilata ajatuksiaan ja
tekemisiään muiden kanssa.
* Tukea autismin kirjon huomioivien, eettisesti kestävien,
läpinäkyvien ja toimivien toimintatapojen toteuttamiseen
ja läpiviemiseen!
-> Ympäristön vastustus voi joskus olla kovaakin ja
lopulta työntekijä voi uupua, jos ei saa tukea.
* Panostusta ja tukea työssä jaksamiseen
* Kuulemista
* Työn arvostusta! Muutenkin kuin ”juhlapuheissa”

29. ”Jokaisen organisaation suurin huoli
tulisi olla se, kun heidän kaikista
innostuneimmat ihmiset
muuttuvat hiljaisiksi”
-Tuntematon-

30. Validoiva kohtaaminen
Validointi ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa on sitä,
että kommunikoidaan ymmärrys ja hyväksyntä toisen
henkilön kokemuksesta.
Validointi ei tarkoita, että meidän tulisi olla kaikesta samaa
mieltä, myöntyä kaikkeen tai ”hyväksyä kaikki”.
Ollessamme validoivia huomioimme, että emme kiellä,
vähättele tai pilkkaa toisen henkilön kokemusta.
Silloinkaan, kun olemme eri mieltä tai meillä on eri
näkemys tilanteesta tai asiasta.

31. VALIDOIVAA EI-VALIDOIVAA
* huomioi, on läsnä * ei huomioi, ajatukset muualla
* kysyy, on kiinnostunut * olettaa pahinta, ei kysele
* tunnustaa, tiedostaa, kuvailee * tuomitseva, vähättelevä
* pyrkii antamaan mahdollisuuden * keskittyy siihen mikä on
huonosti
* kunnioittava, ei ylimielinen tai * ylimielinen, epäkunnioittava alentuva
* positiiviset strategiat ja ratkaisut * rankaisu / seuraamus
(Alan E. Fruzetti, 2013)

32. ”Olen oppinut, että ihmiset unohtavat mitä
teit, ihmiset unohtavat mitä sanoit, mutta
ihmiset eivät koskaan unohda mitä sait
heidät tuntemaan”
-Maya Angelou-

33. Lähteet
Mark Bend & Dave Jackson: Artikkeli: Finding positive alternatives to
physical restraintant, 2006
Latham G.I: The Power of parenting, 1994
Alan E. Fruzetti: Luento, Tampere, 2013
Peter Vermeulen: Luento, Autism-Europe International Congress,
Edinburgh, 2016
Gunilla Gerland: Luento, Autism-Europe International Congress,
Edinburgh, 2016