Toivoa-verkkokoulu on suunnattu sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, opiskelijoille ja päättäjille.
Se tarjoaa tietoa
• psyykkisen sairauden vaikutuksista omaisten elämään
• erilaisista omaistilanteista, niiden tyypillisistä haasteista ja tuen tarpeista
• ymmärrystä omaisen toipumisen vaiheista
• keinoista, joilla voi tukea omaisen ja koko perheen toipumista osana omaa työtään.
Toivoa-verkkokoulu auttaa
• näkemään toipujat ja omaiset yhdessä asiakkaana
• ymmärtämään omaisen toipumisen tukemisen tärkeyden osana sairastuneen toipumisen tukemista.
Toivoa-verkkokoulu antaa keinoja tukea toivon näkökulmaa myös omaisen elämässä, ja edistää näin perheen yhteistä toipumista.
Kurssissa on yhteensä kuusi osiota, jotka voi käydä omaan tahtiin.
4. Sopeutumisprosessi on yksilöllinen eikä se
etene suoraviivaisesti
Läheisen sairastuessa jokainen omainen käy läpi
sopeutumisprosessin omassa tahdissaan.
Sopeutumisprosessi voi olla hyvin eripituinen
kestoltaan ja samoja vaiheita saatetaan käydä läpi
useampia kertoja esimerkiksi sairastuneen läheisen
tilanteen muuttuessa.
5. Sopeutumisprosessi on yksilöllinen eikä se
etene suoraviivaisesti
Perheen sisällä perheenjäsenet saattavat reagoida eri
tahtisesti ja etenevät omassa prosessissaan eri tahdissa.
Tuen tarve voi siis ilmetä erilaisena ja eri aikaan
perheen sisälläkin.
Voidaan puhua myös perheen sopeutumisprosessista,
miten perhe yhdessä kokee, käsittelee, selviytyy ja
muodostaa uusia toimintatapoja perheen sisällä.
Ei pidä myöskään unohtaa muuta lähipiiriä ja heidän
sopeutumistaan ydinperheen lisäksi.
6. Oikeanlaista tukea oikeaan aikaan
Omaisten tuen tarve vaihtelee prosessin eri vaiheissa.
Kaikki tukimuodot eivät ole käyttökelpoisia kaikkien
omaisten kohdalla ja eikä kaikissa tilanteissa.
Jotta pystytään tarjoamaan oikeanlaista tukea oikeaan
aikaan, tarvitaan tietoa siitä, minkälaista prosessia
ihminen alkaa käydä läpi, kun hänelle läheinen
ihminen sairastuu.
7. Oikeanlaista tukea oikeaan aikaan
Tuen tarpeeseen vaikuttaa myös läheisen sairauden
aaltoilu, toipumis- ja uudelleensairastumisvaiheet,
jolloin omaiset saattavat vuoroin kokea toivoa ja
romahduksia sairastuneen läheisen rinnalla.
8. Puolisoni sairastuessa olisin
kaivannut myös neuvoja
siihen, miten puhua pienille
lapsille äidin sairaudesta.
Koin, että toisinaan sinnittelin
vedenpinnan päällä, kun taas
läheisen voinnin romahtaessa
itsekin syväsukelsin mukana.
Koin olevani läheiseni
pelastusrengas,
jota hän tarvitsikin.
Olisin kuitenkin itsekin
tarvinnut pelastusrengasta,
johon turvautua.
9. Olin hukassa ja yritimme perheenä
opetella elämään psyykkisen
sairauden kanssa.
Mielessä oli jatkuva pelko ja huoli,
mitä seuraavaksi tapahtuu.
Sairauden alkuvaiheessa sairaus oli
iso mörkö, jota meistä kukaan ei
kyennyt päihittämään. Kaikkien
meistä täytyi myöntää sairauden
olemassaolo ja oppia elämään sen
kanssa.
Äitinä ajattelin aluksi, etten
voi olla koskaan iloinen ja
huoleton, kun lapsella on
vaikeaa. Ymmärsin
kuitenkin, ettei minun
voimattomuuteni ja
ilottomuuteni suinkaan
auta häntä, vaan
päinvastoin. Minun hyvä
oloni auttaa häntä.
10. Sopeutumisprosessin vaiheet
Omaisen sopeutumisprosessi seuraa kriisin vaiheita,
joita voidaan kuvata termeillä: shokki-, tilanteen
realisoitumis-, selviytymis- ja edunvalvontavaihe.
Shokkivaihe ja tilanteen realisoitumisvaihe ovat kriisin
kohtaamista, surutyötä, luopumista, hyväksymistä sekä
tilan luomista uudelleen suuntautumiselle.
Selviytymis- ja edunvalvontavaiheessa, käsitellään
tapahtunutta, opetellaan elämään muuttuneessa
arjessa.
11. Sopeutumisprosessi ei etene suoraviivaisesti vaiheesta toiseen.
Se on ennemmin mutkitteleva polku ylä- ja alamäkineen.
Mitä tapahtuu?
Mistä on kyse?
Voiko tämä olla totta?
Voiko kukaan auttaa?
Mitä tämä merkitsee?
Olenko tehnyt jotain väärin?
Olemmeko ainoita?
Voinko puhua kenellekään?
Miksi näin tapahtui?
Mitä voin tehdä?
Saanko olla itse onnellinen?
Voisiko kokemusten
jakaminen helpottaa?
Mistä voisin saada apua?
Voiko tästä sittenkin selviytyä?
Vertaistukea,
tietoa, tukea, toivoa.
Mitä minä haluan?
Mitä tarvitsen?
Oikeus nauttia
elämästäni?
Voisiko kokemukseni
auttaa muita?
Omannäköinen
elämä
läheisen
sairaudesta
huolimatta.
12. Mitä sopeutumisprosessin vaiheita olet
tunnistanut asiakkaassasi tai psyykkisesti
sairastuneen omaisissa?
Mistä olet vaiheet tunnistanut?
13. Epätietoisuus, epävarmuus –
läheisen muuttunut käytös huolestuttaa
Omaisen sopeutuminen alkaa jo ennen läheisen
virallista diagnoosia. Läheisen muuttunut käytös alkaa
näkyä arjessa, vuorovaikutuksessa ja jaksamisessa.
Erilaiset oireet saatetaan selittää esimerkiksi stressillä,
vielä ei tiedetä mistä on kysymys. Omainen saattaa olla
hämmentynyt, neuvoton ja huolissaan. Omaisen
saattaa olla vaikeaa ottaa huoli puheeksi, koska pelkää
ylireagoivansa.
14. Huoli, epäusko, järkytys, suru ja hämmennys –
kriisi tapahtuu ja vyöryy päälle
Sairauden paheneminen ja siitä syntyvä kriisitilanne,
tekee omaisen huolista ja peloista totta. Tässä vaiheessa
sairastunut yleensä saa diagnoosin. Toisaalta diagnoosi
voi olla helpotus, antaa selityksiä ja auttaa
käsittelemään tilannetta.
Tässä shokkivaiheessa omainen yleensä uppoutuu
sairastuneen läheisen asioiden hoitamiseen ja
auttamiseen. Omainen yleensä sivuuttaa omat
tarpeensa ja hyvinvointinsa kokonaan.
15. Etsimme tietoa sairaudesta. Mistä löytyy
viisain ihminen, joka asiasta tietää?
Riitelin mieheni kanssa, olimme
epätoivoisia, kukaan ei auttanut. Hetkeäkään
emme ajatelleet, että meillä avioparina voisi
olla ongelmia asian kohtaamisessa.
Emme osanneet puhua sairaudesta tai
ahdistavasta tunteesta.
Olisimme tarvinneet apua,
mutta hätä tyttäremme sairaudesta täytti
kaikki ajatuksemme.
Itselläni ei ollut aikaa
miettiä, miten minä
jaksaisin tai edes sitä,
että minullakin olisi
oikeus hakea apua.
Keskipisteenä oli
läheinen ja hänen
auttaminen.
16. Aluksi se oli kauhea shokki.
Oli valtava huoli siitä, että
oma läheinen on sairastunut
sairauteen, josta ei tiennyt,
mitä se loppujen lopuksi on,
miten sitä hoidetaan ja
kauanko se kestää.
Kun ei tiennyt, mistä kaikki
johtui, epätietoisuus ahdisti ja
oli vaikea hengittää. Sitä näki
viiltelyn, lääkkeiden syömättä
jättämisen ja tästä maailmasta
pois luisuvan läheisen ihmisen.
Eikä osannut tehdä mitään.
17. Syyllisyys, syiden ja luotettavan tiedon etsintä –
matkalla kohti hyväksyntää
Omaisen mielen täyttävät kysymykset, kuten
• miksi näin kävi
• mistä tämä johtuu
• teinkö itse jotain väärin
• kuka tai mikä tämän aiheutti
Syyllisyyden, surun, katkeruuden, häpeän, vihan ja
luopumisen tunteet ovat yleisiä.
18. Syyllisyys, syiden ja luotettavan tiedon etsintä –
matkalla kohti hyväksyntää
Tilanteen realisoitumisvaiheessa koetaan surua
läheisen sairastumisesta ja joudutaan luopumaan
vanhoista toiveista elämälle. Samalla alkaa tilanteen ja
sairauden hyväksyminen osaksi elämää. Omainen
haluaa konkreettista tietoa sairaudesta, hoidosta,
kuntoutumisesta ja siitä, miten läheistään voi auttaa.
Tärkeää on, että myös omainen ja hänen
kokemuksensa tulevat kuulluiksi, jotta hän pystyy
ottamaan tietoa vastaan ja alkaa sopeutumaan
tilanteeseen.
19. Aluksi olin todella
tiedonjanoinen. Heti kun
pahin shokki meni ohi,
aloin hakemaan paljon tietoa
sairaudesta. Halusin
ymmärtää mitä tapahtui.
Halusin tietää, mikä selittäisi
sairastumiseen tai parantaisi
läheisen.
Etsin syitä ja ratkaisuja.
Jossain vaiheessa ymmärsin
kuitenkin, että kaikkea minun ei
tarvitse tietää. Olen läheinen, en
ammattilainen. Koin itse
tärkeimmäksi tiedoksi lopulta
sen, miten sairaus vaikuttaa
arkeen ja toimintakykyyn sekä
sen, missä asioissa läheinen
tarvitsee tukeani.
20. Hyväksyntä, omat tarpeet ja hyvinvointi –
tila käsitellä myös omia tunteita ja jaksamista
Selviytymisvaiheessa tilannetta ja perheen tarpeita
arvioidaan uudesta näkökulmasta, ryhdytään
tekemään suunnitelmia ja toimimaan
tavoitteellisesti oman ja perheen hyvinvoinnin
edistämiseksi.
Tässä vaiheessa omainen pystyy näkemään
muitakin asioita elämässä, kun läheisen tilanne on
tasoittunut. Läheisen sairaus asettuu osaksi arkea,
eikä huolenpitotilanne vie kaikkea huomiota.
21. Hyväksyntä, omat tarpeet ja hyvinvointi –
tila käsitellä myös omia tunteita ja jaksamista
Omaisella on myös tilaa käsitellä omia tunteitaan
ja kokemuksiaan läheisen sairastumisesta. Tähän
ei välttämättä aiemmin ole ollut jaksamista tai
mahdollisuutta. Omainen pystyy paremmin
vastaanottamaan ja käsittelemään saamaansa
tietoa.
22. Jännitys oli valtava, kun ensimmäistä
kertaa tapasin vertaisen. Tunne oli
epäusko. Tuntui, että puhuimme samaa
kieltä. Hän ymmärsi jo puolesta sanasta,
mitä tarkoitin. Vertaisen kanssa tunteiden
käsittelylle oli tilaa ja ymmärrystä. Minua
kuunneltiin, sain tukea ja tietoa. Tiedon
saaminen ja asioiden ymmärtäminen
auttoivat minua hyväksymään omia
kokemuksiani ja tunteitani.
Olin lohduton,
kun ajattelin tyttären
tulevaisuutta.
Vähitellen ymmärsin,
että tulevaisuus on aina
tuntematon, on sairautta
tai ei, eikä sairaus estä
elämästä hyvää elämää.
23. Hyväksyntä, toivo, arvot ja asenteet –
omannäköinen elämä
Tässä vaiheessa läheisen sairaus on hyväksytty osaksi
elämää ja koetaan, että elämään mahtuu muutakin.
Omaisen minäkuva, arvomaailma ja asenteet ovat
saattaneet muuttua. Hyvän elämän määritelmä on
voinut muuttua ja sopeudutaan uudenlaiseen arkeen.
Edunvalvontavaiheessa usein sisäistetään uusia
toimintamalleja. Omaisen ja koko perheen
asiantuntijuus lujittuu. Opitaan pitämään omia puolia
ja usko omiin ja perheen mahdollisuuksiin palaa.
24. Hyväksyntä, toivo, arvot ja asenteet –
omannäköinen elämä
Tässä vaiheessa myös vaikuttamisen
mahdollisuudet voivat alkaa kiinnostaa omaisia:
• Miten kokemustemme kautta voimme auttaa
toisia ja vaikuttaa palveluihin?
• Miten tätä vaikeaa kokemusta voisi käyttää
johonkin hyvään?
25. Lapseni ollessa osastojaksolla kävin
kuntoutusosaston omaisten illoissa ja eräänä iltana
oli paikalla omainen, joka kertoi juuri sairastuneesta
lapsestaan. Näin hänen tuskansa ja ajattelin, että
hän oli vasta vaikean matkansa alussa. Tuon vaiheen
minä olin jo kauan sitten ohittanut. Syntyi ajatus:
”Minulla olisi ehkä jotakin annettavaa tuolle
perheelle.”
Nyt ajattelen, että minun toipumiseni alkoi noista
omaisten illoista ja
kokemusasiantuntijakoulutuksesta.
26. Omista kokemuksista on hyötyä myös
ensihoitajan työssä.
– Kun töissä tulee vastaan
mielenterveystehtävä, kehotan
mielenterveyspotilaan omaista pitämään
itsestään huolta ja vinkkaan heille
FinFamin nettisivuista. Apua saa, kun sitä
rohkaistuu pyytämään.
27. Sopeutumisesta toipumiseen ja omaan elämään
Sopeutumisprosessin aikana myös omaisen
toipuminen voi alkaa. Omaisen toipumisen kannalta
on tärkeää käydä läpi läheisen sairastumisen
herättämät tunteet, ajatukset ja kokemukset. Yhtä
tärkeää toipumiselle on se, että omaista autetaan
eteenpäin toipumisen polulla, siinä tahdissa, joka on
hänelle itselleen sopiva.
Tulevissa osioissa kuvaamme omaisen omaa
toipumisprosessia sekä sitä, miten voit tukea omaisia
entistä paremmin.
29. Miten tunnistat eri sopeutumisprosessin
vaiheissa olevat omaiset ja perheet?
Miten voit huomioida omassa työssäsi perheen
sopeutumisprosessin?
30. Työkaluja ja keinoja
• Omaisneuvonnan käsikirja: antaa tietoa, opastusta
ja näkökulmia omaisille suunnatun keskustelutuen
antamiseen.
• Omaisen opas: antaa omaiselle perustietoa
tilanteessa, kun läheinen on sairastunut
psyykkisesti.
• Kysy nuorelta –opas: antaa tietoa ja keinoja
tunnistaa ja kohdata nuori, jonka läheinen sairastaa
psyykkisesti tai käyttää päihteitä väärin.
31. Omaisen polku
-työkalu
Työkalu omaiselle oman
tilanteen selkiyttämiseen ja
näkyväksi tekemiseen kun
läheinen sairastuu psyykkisesti.
Työkalu on kokonaisuudessaan
ladattavissa oppaat-sivustolta.
33. Miten voit soveltaa ja hyödyntää tässä osiossa
oppimiasi asioita omassa työssäsi?
34. Hyödyllisiä linkkejä
Artikkelit
Rakkaus ei koskaan katoa – sisaruksen kokemus elämästä
veljen rinnalla. https://finfami.fi/ajankohtaista/rakkaus-
ei-katoa/
Pasin kokemus lapsuudesta isän päihdeongelman varjossa
ja miten on aikuisenakin asiaa käsitellyt.
https://finfami.fi/ajankohtaista/imin-pahaa-oloa-itseeni-
kuin-pesusieni/
Äidin kokemuksia palvelujärjestelmästä ja lapsen
sairastumisesta. https://finfami.fi/ajankohtaista/kirjailija-
loysi-vertaistukea-ja-toivonpilkahduksia/
35. Tässä osiossa olet saanut
tietoa omaisen
sopeutumisprosessista.
Seuraavassa osiossa saat
tietoa omaisen
toipumisesta ja opit
tunnistamaan sitä
edistäviä tekijöitä sekä
hyödyntämään niitä.