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Alzheimer, quale
prevenzione
Gabriele Carbone
Neurologo
Centro Demenze –Unità Alzheimer
Italian Hospital Group
Guidonia - Roma
Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica
del XXI secolo e, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un:
1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e
clinico:
 L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in
tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.
 Sono condizioni croniche (10-20 anni).
 Sono inguaribili (prive di terapie causali).
 Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e
dipendenza dell’anziano).
2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico
sociale e sanitario
1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante)
2. Per la perdita di produttività dei pazienti
3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia
Malattia di Alzheimer e demenze
Rischio
1/8 ultra 65enni
1/3 ultra 85enni
Circa il
60-68%
Stati a
medio e
basso
reddito
Cina
5,4ml
USA
3,9ml (2010)
India
3,7ml
Giappone
2,5ml
Germania
1,5mi
Brasile
1ml
Francia
1,1ml
Russia
1,2ml
Italia
1,1ml
I 9 Paesi che contavano nel 2010 il maggior numero di persone con
demenza (1 milione o più)
Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni
*Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila
-2%
-8%
-16%
-23%
-42%
68%
-60%
-40%
-20%
0%
20%
40%
60%
80%
cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco
Ictus HIV/AIDS Alzheimer
Numero di morti dal 2000-2010
Demenze e mortalità
Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve
quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie.
Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom.
La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus
e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni.
Costi socio sanitari e fondi per ricerca
52%
20%
6%
75%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco
Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca
“Dementia: a public health priority"*
 Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 818 miliardi di dollari/anno
> all’1% del PIL mondiale (prevista una spesa di 1000 miliardi di $ nel 2018)
Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata.
Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e
Nord America.
Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18°
economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia.
Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale
sorpassando Google e Apple
 A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri
dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze.**
* OMS (11 aprile 2012)
**Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008
Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi
sintomi e sulla necessità di una diagnosi tempestiva.
USA
(2012)
Canada
° Ontario
Australia
Norvegia
Inghilterra
Finlandia (2012)
Irlanda del Nord
Scozia
Galles
Danimarca
Olanda
Francia
Rep della Corea
Taiwan
13 Paesi fino
al 2012
* Politiche e piani di azione Nazionali e
Sub Nazionali ° per le Demenze
2014
Svizzera
*ADI settembre 2014
30 Ottobre 2014
Fino a settembre 2014, a fronte di
tale emergenza, solo 17 Paesi dei
194 Stati membri dell’OMS
hanno un Piano Nazionale per le
demenze.
2013
Israele
2013
Lussemburgo
L M M G V S D
737
Costi diretti assistenza >11 miliardi
di euro solo per AD*, di cui il 73% a
carico delle famiglie.
Costo medio per paziente è pari a
70.587 euro/aa, comprensivo dei
costi a carico del SSR, di quelli che
ricadono direttamente sulle
famiglie e dei costi indiretti (oneri
dei caregiver, mancati redditi da
lavoro dei pazienti, ecc.).
Nel 2020 si prevede una
incidenza di 113.000/aa*
1.241
1.609
2.272
0
0,5
1
1,5
2
2,5
2015 2030 2050
Milioni
L’incidenza sulla popolazione
totale è tra 1,4-1,7%
(EU=1,14-1,27%).
* Rapporto CENSIS – febbraio 2016
Oltre 1.241.000* più della pop. di Napoli,
Oltre 3.600.000 di persone/familiari coinvolti più
della pop. di Roma.
Persone affette da demenza di Alzheimer circa
670.000 (54%) quasi equivalente alla pop. di
Palermo.
Persone con <65 aa con AD circa 6.700.
Costo globale delle demenze in Italia circa 37,6
miliardi* di euro/anno.
Stima del numero di persone
colpite da demenza
12 nuovi casi ogni 60 sec.
2012
21al 23 novembre, 2013
nell’ambito della XXVIII Conferenza
Internazionale del Pontificio Consiglio
per gli Operatori Sanitari sulla cura
delle persone anziane affette da
patologie neurodegenerative, Città del
Vaticano, è stato affrontato il tema dei
bisogni dei malati di Alzheimer e delle
loro famiglie
Oltre 700 partecipanti provenienti da
57 Paesi dei 5 continenti
PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI
OPERATORI SANITARI
Uno storico vertice per decidere come affrontare
la demenza emergenza sanitaria mondiale che
colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo
I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una
sorta di road map da seguire.
- Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia,
il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti.
- Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un
approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e
gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e
filantropiche, a sostegno dell'innovazione.
- Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per
identificare e colmare i gap attuali.
Le (9) tappe
- Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori
risultati.
- Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per
mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati.
- Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS,
Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e
la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di
assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria.
- Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica
e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza.
- Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare
il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura.
- Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.
What is
Alzheimer's
disease ?
(1863-1915)
Auguste D.
La Malattia di Alzheimer
(1879-1915)
La malattia prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, notò
peculiari anomalie nel cervello di una donna morta di una malattia
mentale atipica, che nel suo lavoro scientifico definisce:
“Una nuova malattia particolare (strana) della corteccia cerebrale”
Nata il 16 (26) 05.1850
Ricoverata il 25 Nov .1901
Morì l’8 aprile 1906.
Neurofibrillary tangle described
by Alzheimer in Auguste D.'s brain
Amyloid plaques predominantly in the upper cortical
layers of Auguste D.'s. brain (as described by Alzheimer)
“Un singolare grave
processo patologico
della corteccia
cerebrale”
3 novembre 1906 – Tubinga
37° Assemblea degli psichiatri tedeschi sud-occidentali
La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo neurodegenerativo
multifattoriale, geneticamente complesso, a carattere cronico progressivo, che
(può) evolvere lentamente in una sindrome demenziale ad esordio insidioso.
Clinicamente, nella forma tipica, l’esordio è insidioso con un deficit di memoria e
almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di entità tale da interferire
in modo significativo con il lavoro o con le normali attività (demenza secondaria a
Malattia di Alzheimer: sindrome clinica che compare come conseguenza del
processo fisiopatologico della MA: FASE PRECLINICA).
Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione neuronale
colpita); è invece precoce nelle forme più gravi;
Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni;
Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può esordire,
anche se meno frequentemente (fino al 5% dei casi), già all’età di 30 anni.
Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e che colpisca
il 4,4% della popolazione ultra65enne.
Qual è la causa della Malattia di Alzheimer?
La Prevenzione può aiutare a
ridurne l’incidenza?
Cosa significa prevenzione?
Un insieme di attività, azioni ed interventi attuati per
promuovere e conservare lo stato di salute ed evitare
l’insorgenza di malattie.
In relazione al diverso tipo e alle finalità perseguibili si
distinguono tre livelli di prevenzione:
 primaria,
 secondaria,
 terziaria.
Prevenzione Primaria
Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di
benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed
interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o
la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi
interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si
verifichi un evento non desiderato (riduzione dei fattori di rischio –
aumento dei fattori protettivi)
Prevenzione secondaria
Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la
diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o
comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio
seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso.
Prevenzione Terziaria
Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel
controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o
comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di
disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e
assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di
riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)
• Per qualsiasi individuo il rischio lifetime di sviluppare una
demenza è di circa 10-12% (Breitner et al Neurol 1999).
• Parenti di primo grado di una persona con AD hanno un
rischio cumulativo di sviluppare AD corso della vita di circa il
15-30%, questo rischio è mediamente di circa 2,5 volte quella
del rischio della popolazione generale (27% vs 10,4%).
La prevalenza della malattia
aumenta con l’avanzare dell’età:
1% <65aa
11% 65-80aa
35% 80-90aa
>40% >90aa
Fattori di rischio per demenza di Alzheimer
Fattori di rischio per demenza di Alzheimer
DEMENZA
Età > 65 aa
Genere
Genetica
Obesità
Droghe/Fumo
Alcool
Bassa Scolarità
Ridotta attività fisica
Malnutrizione
Ipertensione
Ipercolesterolemia
Diabete Cardiopatie
Vasculopatie
Immunopatie
Traumi cranici
Infiammazioni
Tumori
Idrocefalo
Tireopatie
Ipovitaminosi
Disturbi del
tono
dell’umore
Riduzione del 10% di esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 3,3% i nuovi casi
Riduzione del 25% di'esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 8,8% i nuovi casi
Molto realisticamente …. (OMS Report 2012)
*Barnes e Yaffe 2011
*
Aumento per aa 9.900.00: < 326.700-871.200 20150: 135.460.000: <4.470-180 – 11.920.480
Italia 2030: 1.609.00: 53.097 – 141.592
7
Fattori di rischio per demenza di Alzheimer
Prevenzione Primaria
Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con
attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle
malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento
non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi)
Prevenzione Secondaria
Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’
un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di
malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad
ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente
l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare
rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a
interromperne o rallentarne il decorso.
Prevenzione Terziaria
Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel
controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o
comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di
disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e
assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di
riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)
15
25
Prevenzione Primaria
Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con
attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle
malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento
non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi)
Prevenzione Secondaria
Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la
diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o
comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio
seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso.
Prevenzione Terziaria
Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più
complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di
malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di
evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che
di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità
funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza
attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento
familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita (terapie
farmacologiche e non farmacologiche ad es.; misure di riabilitazione cognitivo-
comportamentale; supporto psicologico; interventi ambientali; ecc.)
Gravità
TECNICA RIABILITATIVA Lieve Moderata Severa
Mnemotecniche +
Stimolazione della memoria prospettica +
Stimolazione della memoria procedurale sensoriale e cognitiva +
Stimolazione della memoria procedurale motoria ++ ++ +
Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT) ++ +
3R Therapy (ROT+ Rimotivazione + Reminescenza) + +
Terapia di Reminiscenza + +
Terapia di Validazione + +
Music therapy + + +
Milieu therapy + ++
TECNICHE RIABILITATIVE IN RELAZIONE ALLA
GRAVITA’ DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER
Therapy Cognitive ADL BPSD
Cognitive training + + +
Cognitive rehabilitation + + +
Cognitive stimulation therapy + + +
Snoezelen/multisensory stimulation + + +
Reality orientation + + +
Physical activity + + +
Reminiscence therapy + − +
Validation therapy + − +
Light therapy + − +
Music therapy + − +
Aromatherapy − − +
Animal-assisted therapy − − +
*Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical
Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012.
•Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012.
Interventi riabilitativi che hanno prodotto risultati positivi
in trial clinici randomizzati in pazienti con AD *
RACCOMANDAZIONE DI GRADO A*
(migliore QoL CG e ritardo istituzionalizzazione) Cognitive ADL BPSD Mood
QoL
PwD/CG
CG
Mood
Interventi psicoeducazionali per CG (sostegno psicologico,
gruppi di auto aiuto, ricoveri sollievo, strategie assistenziali,
ecc.) migliorano l’umore e il benessere psicologico
Raccomandazione di grado B
Interventi multidimensionali, mono e multistrategici
(training, ROT, attività fisica, Reminescenza)
Interventi multidimensionali per PwD e CG (Counseling
domiciliare per programmi individualizzati comprensivi di
adattamenti ambientali
Stimolazioni cognitive (reminiscenza, rimotivazione, ROT)
(migliorano anche il benessere psicologico del CG)
Cognitive training
ADL training
Behavioral interventions: ABC technique
Training per CG per insegnare come gestire i BPSD
Training educativi per CG, per insegnare come gestire I
disturbi cognitive ed i BPSD; di supporto psicologico per
ridurre lo stress dell’assistenza; e suo di tecnologie (
computer, telefono) per avere informazioni e sostegno
*J Olazarán et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30:161–178)
Linee Guida Europee*
*E. Vasse, M. Vernooij-Dassen, I. Cantegreil, M. Franco, P. Dorenlot, B. Woods6 and E. Moniz-Cook; Guidelines for
psychosocial interventions in dementia care: a European survey and comparison. Int J Geriatr Psychiatry 2012; 27: 40–48.
La Prevenzione può aiutare a
ridurne l’incidenza?
Tertiary
Prevention/ Tx
Grazie per l’attenzione
Un intervento riabilitativo integrato “socio-sanitario”, che tiene conto del paziente nel
suo complesso e dell’ambiente che lo circonda, sembra pertanto essere l’approccio
più appropriato nel gestire i bisogni di questa condizione patologica che deve trovare
adeguato trattamento nei vari ambiti in cui il paziente si trova a vivere (domicilio,
centri diurni, strutture di ricovero riabilitative, Residenze Sanitarie Assistenziali:
RSA).
Gli interventi riabilitativi possono essere fatti sia individualmente sia in piccoli
gruppi con pazienti più omogenei possibili per tipo e gravità di deficit; entrambi gli
approcci avranno una maggiore probabilità di essere efficaci se integrati in un più
completo piano d’intervento multi componenziale che comprenda, rispetto al grado di
gravità della malattia, attività fisica, terapie sintomatiche (sui deficit cognitivi e /o
disturbi psico-comportamentali se sono di elevata entità e gli interventi riabilitativi da
soli non hanno avuto efficacia), interventi psico-educazionali per il paziente, il
caregiver e la famiglia (18).
Non tutti gli interventi riabilitativi hanno però trovato solidi supporti e indicazioni
definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati.
Tuttavia la loro ampia diffusione, la familiarità degli operatori con questi approcci e i
risultati positivi, spesso empiricamente ottenuti in pochi casi, ne supporta comunque
l’impiego clinico e apre il campo a un vasto territorio di ricerca, strettamente legato
alla pratica, di cui si ha un grande bisogno.
Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con
demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per
i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
il trattamento e l'assistenza
delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce
Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della
qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer
 Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla
programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
1° Obiettivo
Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
Pubblicato nella G.U.
della Repubblica
Italiana
Serie generale n. 9
del 13 gennaio 2015
Per promuovere
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità
 Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o
vulnerabilità socio-sanitaria.
2° Obiettivo
Creazione di una rete integrata per le demenze e
realizzazione della gestione integrata
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi,
attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la
razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate
soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate
Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al
proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e
in tutte le fasi di malattia
Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie
e degli interventi psico-sociali
3° Obiettivo
Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza
delle cure
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
 Supportare le persone con demenza e i loro familiari
fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per
facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile
 Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la
piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di
coinvolgimento personale e familiare
 Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il
coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo
l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le
amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle
Associazioni locali
4° Obiettivo
Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma
per un miglioramento della qualità della vita
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

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Alzheimer quale prevenzione rotary 26.10.16

  • 1. Alzheimer, quale prevenzione Gabriele Carbone Neurologo Centro Demenze –Unità Alzheimer Italian Hospital Group Guidonia - Roma
  • 2. Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica del XXI secolo e, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un: 1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e clinico:  L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.  Sono condizioni croniche (10-20 anni).  Sono inguaribili (prive di terapie causali).  Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e dipendenza dell’anziano). 2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico sociale e sanitario 1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante) 2. Per la perdita di produttività dei pazienti 3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia Malattia di Alzheimer e demenze
  • 3.
  • 4.
  • 5.
  • 6.
  • 7.
  • 8.
  • 9. Rischio 1/8 ultra 65enni 1/3 ultra 85enni Circa il 60-68% Stati a medio e basso reddito
  • 10. Cina 5,4ml USA 3,9ml (2010) India 3,7ml Giappone 2,5ml Germania 1,5mi Brasile 1ml Francia 1,1ml Russia 1,2ml Italia 1,1ml I 9 Paesi che contavano nel 2010 il maggior numero di persone con demenza (1 milione o più)
  • 11. Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni *Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila -2% -8% -16% -23% -42% 68% -60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80% cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco Ictus HIV/AIDS Alzheimer Numero di morti dal 2000-2010 Demenze e mortalità
  • 12. Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie. Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom. La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni. Costi socio sanitari e fondi per ricerca 52% 20% 6% 75% 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca
  • 13. “Dementia: a public health priority"*  Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 818 miliardi di dollari/anno > all’1% del PIL mondiale (prevista una spesa di 1000 miliardi di $ nel 2018) Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata. Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e Nord America. Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18° economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia. Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale sorpassando Google e Apple  A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze.** * OMS (11 aprile 2012) **Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008 Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi sintomi e sulla necessità di una diagnosi tempestiva.
  • 14. USA (2012) Canada ° Ontario Australia Norvegia Inghilterra Finlandia (2012) Irlanda del Nord Scozia Galles Danimarca Olanda Francia Rep della Corea Taiwan 13 Paesi fino al 2012 * Politiche e piani di azione Nazionali e Sub Nazionali ° per le Demenze 2014 Svizzera *ADI settembre 2014 30 Ottobre 2014 Fino a settembre 2014, a fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze. 2013 Israele 2013 Lussemburgo
  • 15. L M M G V S D 737 Costi diretti assistenza >11 miliardi di euro solo per AD*, di cui il 73% a carico delle famiglie. Costo medio per paziente è pari a 70.587 euro/aa, comprensivo dei costi a carico del SSR, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (oneri dei caregiver, mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.). Nel 2020 si prevede una incidenza di 113.000/aa* 1.241 1.609 2.272 0 0,5 1 1,5 2 2,5 2015 2030 2050 Milioni L’incidenza sulla popolazione totale è tra 1,4-1,7% (EU=1,14-1,27%). * Rapporto CENSIS – febbraio 2016 Oltre 1.241.000* più della pop. di Napoli, Oltre 3.600.000 di persone/familiari coinvolti più della pop. di Roma. Persone affette da demenza di Alzheimer circa 670.000 (54%) quasi equivalente alla pop. di Palermo. Persone con <65 aa con AD circa 6.700. Costo globale delle demenze in Italia circa 37,6 miliardi* di euro/anno. Stima del numero di persone colpite da demenza 12 nuovi casi ogni 60 sec.
  • 16.
  • 17. 2012
  • 18. 21al 23 novembre, 2013 nell’ambito della XXVIII Conferenza Internazionale del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari sulla cura delle persone anziane affette da patologie neurodegenerative, Città del Vaticano, è stato affrontato il tema dei bisogni dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie Oltre 700 partecipanti provenienti da 57 Paesi dei 5 continenti PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI
  • 19. Uno storico vertice per decidere come affrontare la demenza emergenza sanitaria mondiale che colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una sorta di road map da seguire. - Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia, il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti. - Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e filantropiche, a sostegno dell'innovazione. - Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per identificare e colmare i gap attuali. Le (9) tappe
  • 20. - Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori risultati. - Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati. - Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS, Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria. - Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza. - Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura. - Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.
  • 21.
  • 22.
  • 24. (1863-1915) Auguste D. La Malattia di Alzheimer (1879-1915) La malattia prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, notò peculiari anomalie nel cervello di una donna morta di una malattia mentale atipica, che nel suo lavoro scientifico definisce: “Una nuova malattia particolare (strana) della corteccia cerebrale” Nata il 16 (26) 05.1850 Ricoverata il 25 Nov .1901 Morì l’8 aprile 1906.
  • 25. Neurofibrillary tangle described by Alzheimer in Auguste D.'s brain Amyloid plaques predominantly in the upper cortical layers of Auguste D.'s. brain (as described by Alzheimer) “Un singolare grave processo patologico della corteccia cerebrale” 3 novembre 1906 – Tubinga 37° Assemblea degli psichiatri tedeschi sud-occidentali
  • 26. La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo neurodegenerativo multifattoriale, geneticamente complesso, a carattere cronico progressivo, che (può) evolvere lentamente in una sindrome demenziale ad esordio insidioso. Clinicamente, nella forma tipica, l’esordio è insidioso con un deficit di memoria e almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di entità tale da interferire in modo significativo con il lavoro o con le normali attività (demenza secondaria a Malattia di Alzheimer: sindrome clinica che compare come conseguenza del processo fisiopatologico della MA: FASE PRECLINICA). Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione neuronale colpita); è invece precoce nelle forme più gravi; Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni; Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può esordire, anche se meno frequentemente (fino al 5% dei casi), già all’età di 30 anni. Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e che colpisca il 4,4% della popolazione ultra65enne. Qual è la causa della Malattia di Alzheimer?
  • 27. La Prevenzione può aiutare a ridurne l’incidenza?
  • 28. Cosa significa prevenzione? Un insieme di attività, azioni ed interventi attuati per promuovere e conservare lo stato di salute ed evitare l’insorgenza di malattie. In relazione al diverso tipo e alle finalità perseguibili si distinguono tre livelli di prevenzione:  primaria,  secondaria,  terziaria.
  • 29. Prevenzione Primaria Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento non desiderato (riduzione dei fattori di rischio – aumento dei fattori protettivi) Prevenzione secondaria Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso. Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)
  • 30. • Per qualsiasi individuo il rischio lifetime di sviluppare una demenza è di circa 10-12% (Breitner et al Neurol 1999). • Parenti di primo grado di una persona con AD hanno un rischio cumulativo di sviluppare AD corso della vita di circa il 15-30%, questo rischio è mediamente di circa 2,5 volte quella del rischio della popolazione generale (27% vs 10,4%). La prevalenza della malattia aumenta con l’avanzare dell’età: 1% <65aa 11% 65-80aa 35% 80-90aa >40% >90aa Fattori di rischio per demenza di Alzheimer
  • 31. Fattori di rischio per demenza di Alzheimer DEMENZA Età > 65 aa Genere Genetica Obesità Droghe/Fumo Alcool Bassa Scolarità Ridotta attività fisica Malnutrizione Ipertensione Ipercolesterolemia Diabete Cardiopatie Vasculopatie Immunopatie Traumi cranici Infiammazioni Tumori Idrocefalo Tireopatie Ipovitaminosi Disturbi del tono dell’umore
  • 32.
  • 33. Riduzione del 10% di esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 3,3% i nuovi casi Riduzione del 25% di'esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 8,8% i nuovi casi Molto realisticamente …. (OMS Report 2012) *Barnes e Yaffe 2011 * Aumento per aa 9.900.00: < 326.700-871.200 20150: 135.460.000: <4.470-180 – 11.920.480 Italia 2030: 1.609.00: 53.097 – 141.592 7 Fattori di rischio per demenza di Alzheimer
  • 34.
  • 35.
  • 36. Prevenzione Primaria Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi) Prevenzione Secondaria Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso. Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)
  • 37. 15 25
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  • 39. Prevenzione Primaria Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi) Prevenzione Secondaria Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso. Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita (terapie farmacologiche e non farmacologiche ad es.; misure di riabilitazione cognitivo- comportamentale; supporto psicologico; interventi ambientali; ecc.)
  • 40.
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  • 44. Gravità TECNICA RIABILITATIVA Lieve Moderata Severa Mnemotecniche + Stimolazione della memoria prospettica + Stimolazione della memoria procedurale sensoriale e cognitiva + Stimolazione della memoria procedurale motoria ++ ++ + Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT) ++ + 3R Therapy (ROT+ Rimotivazione + Reminescenza) + + Terapia di Reminiscenza + + Terapia di Validazione + + Music therapy + + + Milieu therapy + ++ TECNICHE RIABILITATIVE IN RELAZIONE ALLA GRAVITA’ DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER
  • 45. Therapy Cognitive ADL BPSD Cognitive training + + + Cognitive rehabilitation + + + Cognitive stimulation therapy + + + Snoezelen/multisensory stimulation + + + Reality orientation + + + Physical activity + + + Reminiscence therapy + − + Validation therapy + − + Light therapy + − + Music therapy + − + Aromatherapy − − + Animal-assisted therapy − − + *Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012. •Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012. Interventi riabilitativi che hanno prodotto risultati positivi in trial clinici randomizzati in pazienti con AD *
  • 46. RACCOMANDAZIONE DI GRADO A* (migliore QoL CG e ritardo istituzionalizzazione) Cognitive ADL BPSD Mood QoL PwD/CG CG Mood Interventi psicoeducazionali per CG (sostegno psicologico, gruppi di auto aiuto, ricoveri sollievo, strategie assistenziali, ecc.) migliorano l’umore e il benessere psicologico Raccomandazione di grado B Interventi multidimensionali, mono e multistrategici (training, ROT, attività fisica, Reminescenza) Interventi multidimensionali per PwD e CG (Counseling domiciliare per programmi individualizzati comprensivi di adattamenti ambientali Stimolazioni cognitive (reminiscenza, rimotivazione, ROT) (migliorano anche il benessere psicologico del CG) Cognitive training ADL training Behavioral interventions: ABC technique Training per CG per insegnare come gestire i BPSD Training educativi per CG, per insegnare come gestire I disturbi cognitive ed i BPSD; di supporto psicologico per ridurre lo stress dell’assistenza; e suo di tecnologie ( computer, telefono) per avere informazioni e sostegno *J Olazarán et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30:161–178)
  • 47. Linee Guida Europee* *E. Vasse, M. Vernooij-Dassen, I. Cantegreil, M. Franco, P. Dorenlot, B. Woods6 and E. Moniz-Cook; Guidelines for psychosocial interventions in dementia care: a European survey and comparison. Int J Geriatr Psychiatry 2012; 27: 40–48.
  • 48. La Prevenzione può aiutare a ridurne l’incidenza? Tertiary Prevention/ Tx
  • 50. Un intervento riabilitativo integrato “socio-sanitario”, che tiene conto del paziente nel suo complesso e dell’ambiente che lo circonda, sembra pertanto essere l’approccio più appropriato nel gestire i bisogni di questa condizione patologica che deve trovare adeguato trattamento nei vari ambiti in cui il paziente si trova a vivere (domicilio, centri diurni, strutture di ricovero riabilitative, Residenze Sanitarie Assistenziali: RSA). Gli interventi riabilitativi possono essere fatti sia individualmente sia in piccoli gruppi con pazienti più omogenei possibili per tipo e gravità di deficit; entrambi gli approcci avranno una maggiore probabilità di essere efficaci se integrati in un più completo piano d’intervento multi componenziale che comprenda, rispetto al grado di gravità della malattia, attività fisica, terapie sintomatiche (sui deficit cognitivi e /o disturbi psico-comportamentali se sono di elevata entità e gli interventi riabilitativi da soli non hanno avuto efficacia), interventi psico-educazionali per il paziente, il caregiver e la famiglia (18). Non tutti gli interventi riabilitativi hanno però trovato solidi supporti e indicazioni definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati. Tuttavia la loro ampia diffusione, la familiarità degli operatori con questi approcci e i risultati positivi, spesso empiricamente ottenuti in pochi casi, ne supporta comunque l’impiego clinico e apre il campo a un vasto territorio di ricerca, strettamente legato alla pratica, di cui si ha un grande bisogno.
  • 51. Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer  Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della malattia Obiettivi del Piano Nazionale Demenze 1° Obiettivo Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria Pubblicato nella G.U. della Repubblica Italiana Serie generale n. 9 del 13 gennaio 2015
  • 52. Per promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità  Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria. 2° Obiettivo Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
  • 53. Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali 3° Obiettivo Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
  • 54.  Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile  Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare  Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali 4° Obiettivo Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita Obiettivi del Piano Nazionale Demenze