La medicina a distanza nelle gestione (presa in carico) dei pazienti con patologie neurodegenerative ha applicazioni per essere una risorsa promettente, appropriata e preziosa per gestire “a distanza” molti dei bisogni (del paziente, del carer e delle “badanti”) se tiene conto delle specifiche esigenze e risorse del paziente, lo supporta nell’ambiente che lo circonda, e non si sostituisce ma si affianca all’intervento umano;
di supporto e integrazione nei vari ambiti in cui il malato si trova a vivere o ad essere curato (proprio domicilio, Centri Diurni, strutture di ricovero riabilitative, ospedale o RSA).
Tuttavia non ha ancora trovato indicazioni definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati.
Le evidenze di letteratura, sebbene ancora metodologicamente poco robuste, ci sono, sono incoraggianti e aprono il campo a un vasto territorio di ricerca, di cui c’è un grande bisogno.
Iperomocisteinemia e L-Metilfolato in Neurologia: trattamento, dosaggi, tempiGabriele Carbone
Omocisteina come fattore di rischio di malattie cerebrali su base vascolare e neurodegenerativa (Alzheimer, Demenze Vascolari, Sclerosi mulktipla, polineuropatie ecc.)
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Good Gaming Investor Presentation Spring 2017Vik Grover, CFA
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#AUTOSTIMA in 140 Caratteri - il nuovo libro del coach motivazionale Giancarlo Fornei, nato dai tweet lasciati su Twitter, ha già ricevuto 2 recensioni a 5 stelle su Amazon!
As of March 21, the total number of breaches captured in the 2017 ITRC Breach Report totals 353, an increase of 56.2 percent over last year's record pace for the same time period (226).
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La malattia di Alzheimer (Alzheimer Disease - AD) è la principale causa di demenza ed è una delle
patologie croniche più devastanti e prevalenti in individui anziani. Come riportato nel rapporto dell'OMS e Alzheimer Disease International, nel 2015, sono state calcolate in 46.800.000 le persone con demenza nel mondo, di cui più della metà con AD, ed è stimato un incremento di nove milioni e 900 mila casi ogni anno: un nuovo caso ogni 3,2 secondi. L’incidenza della demenza aumenta con l’età e, considerato il progressivo invecchiamento della popolazione, il numero dei soggetti affetti tende ad aumentare ogni anno; infatti, si prevedono 74,7 milioni di pazienti nel 2030 e 135,4 milioni nel 2050. Nello stesso rapporto del 2015, il costo annuo stimato in tutto il mondo per demenza è di $US 818.000.000.000: oltre l' 1% del prodotto interno lordo mondiale. Un costo così elevato testimonia l'enorme impatto che la demenza ha sulle condizioni socio-economiche in tutto il mondo. Questo significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi).
Secondo lo stesso rapporto in Italia attualmente le persone affette da demenza sono oltre 1.200.000 (di cui oltre 700.000 con malattia di Alzheimer) che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050; si stima che nel 2015 i nuovi casi saranno 269.000 e i costi ammonterebbero a 37.6 miliardi di euro. Nel Lazio, nel 2012, sono state stimate in circa 71.000 le persone affette da demenza, di cui 28.000 affette da AD; l’incidenza per tutte le forme di demenza, applicata alla popolazione residente nel Lazio con più di 65 anni, è di circa 14.000 nuovi casi ogni anno.
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La malattia di Alzheimer (Alzheimer Disease - AD) è la principale causa di demenza ed è una delle
patologie croniche più devastanti e prevalenti in individui anziani. Come riportato nel rapporto dell'OMS e Alzheimer Disease International, nel 2015, sono state calcolate in 46.800.000 le persone con demenza nel mondo, di cui più della metà con AD, ed è stimato un incremento di nove milioni e 900 mila casi ogni anno: un nuovo caso ogni 3,2 secondi. L’incidenza della demenza aumenta con l’età e, considerato il progressivo invecchiamento della popolazione, il numero dei soggetti affetti tende ad aumentare ogni anno; infatti, si prevedono 74,7 milioni di pazienti nel 2030 e 135,4 milioni nel 2050. Nello stesso rapporto del 2015, il costo annuo stimato in tutto il mondo per demenza è di $US 818.000.000.000: oltre l' 1% del prodotto interno lordo mondiale. Un costo così elevato testimonia l'enorme impatto che la demenza ha sulle condizioni socio-economiche in tutto il mondo. Questo significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi).
Secondo lo stesso rapporto in Italia attualmente le persone affette da demenza sono oltre 1.200.000 (di cui oltre 700.000 con malattia di Alzheimer) che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050; si stima che nel 2015 i nuovi casi saranno 269.000 e i costi ammonterebbero a 37.6 miliardi di euro. Nel Lazio, nel 2012, sono state stimate in circa 71.000 le persone affette da demenza, di cui 28.000 affette da AD; l’incidenza per tutte le forme di demenza, applicata alla popolazione residente nel Lazio con più di 65 anni, è di circa 14.000 nuovi casi ogni anno.
Manuale sanitario - associazioni nazionali dei pazientiRaimondo Villano
Lo scopo di questo lavoro, di fatto consistente in una nuova edizione riveduta ed ampliata del mio “Manuale sanitario per la Terza Età” pubblicato nel 2000, è di offrire un agile strumento di consultazione che migliori sia l’individuazione e la fruizione di talune strutture esistenti e l’informazione sui principali percorsi burocratici che l’effettuazione di scelte e di comportamenti nonché il rafforzamento di cognizioni ed autoformazione nell’importante e delicato settore sanitario.
Tutto ciò, sia pur considerando che i cambiamenti normativi, operativi ed anche logistici sono tutt’altro che infrequenti, può senza dubbio concorrere ad accrescere consapevolezza ed autosufficienza di massima nel lettore e, pertanto, in definitiva, porlo in grado di essere sempre più “soggetto” anziché meramente “oggetto” del Servizio Sanitario in un virtuoso sinergismo con gli sforzi che, d’altro canto, continuamente si prefiggono di effettuare ai vari livelli gli operatori del settore.
Abstract da:
R. Villano “Manuale sanitario”. È in prestigiose Istituzioni e in molti Istituti Italiani di Cultura e svariate Biblioteche specialistiche, civiche e nazionali in Italia e all’estero. (Longobardi Editore, pp. 208, Napoli, aprile 2005; 2^ Ediz., pp. 232, Napoli, giugno 2005).
Imaging delle Malattie Neurodegenerative: le DemenzeASMaD
Presentazione a cura del Professor Luigi Mansi - XII° Congresso Nazionale FIMeG 2018 - The Silver Tsunami: l'anziano fra appropriatezza e farmaeconomia
Acute, Post Acute Sequelae COVID-19 Inferction PASC) and Neuro PASCGabriele Carbone
Acute and post acute sequelae COVID-19 (PASC). Emerging evidence is showing that many COVID-19 infected patients continue to experience neurological symptoms after the acute phase of infection
Strategie Non Farmacologiche nel trattamento delle DemenzeGabriele Carbone
Given the current lack of therapies that can change the presumed pathogenesis
of Alzheimer’s disease (AD), the scientific community has been stimulated to explore the effectiveness of non pharmacological interventions for manage the manifestations of the demential syndromes in order to delay cognitive and functional decline, reduce mental and behavioral disorders, and thus improve the quality of life of a patient and his or her family. It seems clear that the goal of non pharmacological interventions for an Alzheimer’s patient (or the other demential forms) cannot be that of “fully recovered,” due to the progressive degenerative nature of the disease, but it is definitely to maximize the ability of maintaining the functional autonomy of the patient in one’s environment within the limits imposed by the disease, from the functional damage and resources available. The conceptual basis in support of rehabilitative interventions is supported by two peculiarities of the nervous tissue: neuroplasticity and cell redundancy (cognitive reserve).
Yesterday afternoon, in the heart of the Rome of the Popes, at the Locanda di Pietro, home of Cucina Evolution, the volume entitled Silver Universe, Views on Active Living was presented to approximately sixty persons. In spite of the difficulty of the issue, many participants decided to face the challenge to think about aging, exploring the importance of nutrition and other relevant aspects, such as prevention.
I spoke about primary and secondary prevention in the pre-onset of Alzheimer's disease. Roberto Giua shared about the genesis of the edited volume with a history of the difficulties faced while encouraging prevention in Italy, compared with the predisposition in the US (thanks to AIM, Alzheimer Impact Movement), with an important emphasis on following protocols indicated by Prof. Maffei in the "Train The Brain" project. Chiara Manzi has presented her balanced and extraordinary recipes, taking into account anti-aging properties as well as the pleasure of eating relevant for well-being. Finally, Roberto Cipolla, the Chef, has elaborated on how he was able to incorporate scientific findings into his profession.
Some background discussion centered on the themes of Trauma, Stigma and Caregivers treated in the book by Laura Dryjanska and Marzia Giua.
Aim of this article is to illustrate the rehabilitation interventions for the treatment of Alzheimer's disease and other forms of dementia.
Given the current lack of therapies that could modify the presumed pathogenesis of AD, the scientific community has been stimulated to explore the effectiveness of rehabilitative interventions to manage the manifestations of this dementia syndrome with the aim of delaying cognitive decline and functional, reduce mental and behavioral disorders and thus improve the quality of life of the patient and his family.
It is clear that the goal of cognitive and functional rehabilitation interventions for an Alzheimer's patient can not be that of the "restitutio ad integrum", due to the progressive degenerative nature of the disease, but it is certainly that of maximizing the ability to maintain the functional autonomy of the disease. patient in his own environment with the limits imposed by the pathology, functional damage and available resources.
The conceptual basis supporting the rehabilitative interventions is supported by two peculiarities of the nervous tissue, neuroplasticity and cellular redundancy (functional reserve).
The rehabilitation interventions that can be used for Alzheimer's patients can be divided into direct, when they are performed on the patient, and indirect, when acting on the family and the environment in which the patient lives. The direct rehabilitation interventions can then be distinguished in monostrategic and multistrategici; indirect rehabilitative actions include psychoeducational and environmental interventions.
Alzheimer e demenze: l'ambiente come risorsa riabilitativa e protesicaGabriele Carbone
Le sindromi demenziali si caratterizzano per la progressiva compromissione delle funzioni cognitive e la conseguente difficoltà di interazione tra il malato e l’ambiente (fisico e umano) nel quale è inserito.
Il malato sviluppa progressivamente, insieme ad altri disturbi cognitivi, difficoltà ad orientarsi, inizialmente, in ambienti nuovi, per poi perdere la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti.
Pertanto qualunque intervento voglia migliorare le manifestazioni delle sindromi demenziali deve prevedere, insieme alla terapia farmacologica, un
adattamento dell’ambiente fisico e umano
che circonda il malato tale da favorire il più alto livello di stimolazione per mantenere le sue capacità cognitive e funzionali con il maggior livello di sicurezza possibile:
l'ambiente diventa così una importante risorsa terapeutica.
Raccontare l’Alzheimer … la realtà, le speranze: dalla diagnosi alla “cura” ...Gabriele Carbone
La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo neurodegenerativo multifattoriale, geneticamente complesso, a carattere cronico progressivo, che (può) evolvere lentamente in una sindrome demenziale ad esordio insidioso.
Clinicamente, nella forma tipica, esordisce con un deficit di memoria e almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di entità tale da interferire in modo significativo con il lavoro o con le normali attività (demenza secondaria a Malattia di Alzheimer: sindrome clinica che compare come conseguenza del processo fisiopatologico della MA).
Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può esordire, anche se meno frequentemente, già all'età di 30 anni (nelle forme determinate geneticamente).
Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e che colpisca il 4,4% della popolazione ultra65enne.
Lunga fase pre-clinica
L'esordio è insidioso, subdolo, lento difficile da cogliere, in parte perché il paziente. trascura i sintomi, in parte perché li maschera; Sono assenti apparenti fattori scatenanti. L'insorgenza di norma è tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione neuronale colpita); è invece precoce nelle forme più gravi; Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni cognitive e delle autonomie funzionali. La diagnosi spesso non tempestiva ed è certa solo postmortem. Terapia: solo sintomatica
Malattia di alzheimer dalla diagnosi alla cura Rotary-San Giovanni 4.6.2016Gabriele Carbone
La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo neurodegenerativo multifattoriale, geneticamente complesso, a carattere cronico progressivo, che (può) evolvere lentamente in una sindrome demenziale ad esordio insidioso.
Clinicamente, nella forma tipica, esordisce con un deficit di memoria e almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di entità tale da interferire in modo significativo con il lavoro o con le normali attività (demenza secondaria a Malattia di Alzheimer: sindrome clinica che compare come conseguenza del processo fisiopatologico della MA).
Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può esordire, anche se meno frequentemente, già all’età di 30 anni.
Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e che colpisca il 4,4% della popolazione ultra65enne.
Ad oggi non ci sono farmaci che agiscono sulle cause ma sono solo sintomatici. Molto è possibile fare con interventi riabilitativi nel decorso della malattia e con azioni di prevenzione primaria e secondaria.
Medicina a distanza_nelle_sindromi_neuro_degenerativeGabriele Carbone
La medicina a distanza nelle gestione (presa in carico) dei pazienti con patologie neurodegenerative ha applicazioni per essere una risorsa:
1) promettente, appropriata e preziosa per gestire “a distanza” molti dei bisogni (del paziente, del carer e delle “badanti”)
se tiene conto delle specifiche esigenze e risorse del paziente, lo supporta nell’ambiente che lo circonda, e non si sostituisce ma si affianca all’intervento umano;
2) di supporto e integrazione nei vari ambiti in cui il malato si trova a vivere o ad essere curato (proprio domicilio, Centri Diurni, strutture di ricovero riabilitative, ospedale o RSA).
Tuttavia non ha ancora trovato indicazioni definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati.
Le evidenze di letteratura, sebbene ancora metodologicamente poco robuste, ci sono, sono incoraggianti e aprono il campo a un vasto territorio di ricerca, di cui c’è un grande bisogno.
Medicina a distanza_nelle_sindromi_neuro_degenerative
Medicina a distanza nelle sindromi neuro degenerative aspetti clinici e qualità della vita
1. Medicina a Distanza nelle Sindromi Neuro-Degenerative:
Aspetti Clinici e Qualità della vita.
Gabriele Carbone
Responsabile Medico
Centro Demenza Unità Alzheimer
Italian Hospital Group - Guidonia (Roma)
2. Costituiscono un capitolo molto ampio e importante della neurologia.
Ne ne fanno parte un insieme eterogeneo di entità nosografiche che:
Hanno una maggiore incidenza dopo i 60 anni.
Provocano quadri sindromici specifici.
Condividono alcune caratteristiche :
Patogenetiche
Eziologiche
Cliniche
Lo stesso quadro sindromico può essere:
1. determinato da una mutazione,
2. associato a polimorfismi
3. essere sporadico.
Le malattie vascolari, tossiche, metaboliche, infettive o autoimmnuni ne
sarebbero escluse.
Sindromi Neuro Degenerative
Definizione
3. CLASSIFICAZIONE CLINICO-SINDROMICA
DELLE PRINCIPALI
DELLE PATOLOGIE NEURO DEGENERATIVE
Demenze (degenerazioni corticali diffuse/selettive)
1. Demenza di Alzheimer
2. Demenza a corpi di Lewy
3. Demenze Fronto-temporali (M.di Pick, APP, ecc.)
Disordini del movimento (degenerazioni sottocorticali selettive)
1. Sindromi acinetiche: Parkinson, PSP
2. Malattie del motoneurone (SLA)
3. Sindromi ipercinetiche (Huntington)
4. Atassie cerebellari (SCA)
Disautonomie (degenerazioni cortico-sottocorticali diffuse)
1. Atrofia multisistemica (Sky Drager)
4. Lunga fase pre-clinica
Esordio insidioso, subdolo, lento (non ictale) difficile da cogliere, in
parte perché il pz. trascura i sintomi, in parte perché li maschera;
Assenza di apparenti fattori scatenanti
Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione
neuronale colpita); è invece precoce nelle forme più gravi;
Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni;
Segni e sintomi tendenzialmente sono bilaterali anche se l’esordio in
alcune malattie degenerative assume un carattere focale (a sostegno che
si tratta di processi patologici diffusi e non focali);
Diagnosi certa solo postmortem
Terapia: solo sintomatica
Altre caratteristiche comuni:
Neuroimmagini: atrofia diffusa o focale,
LCS: minime modifiche cellulari
Sindromi Neuro Degenerative:
caratteristiche Cliniche comuni
5. Mutazioni Genetiche
Fattori di rischio genetico Meccanismi fisiopatologici
che alterano il turnover
proteico
Possibili meccanismi eziopatogenetici delle S. Neurodegenerative
Aggregati proteici
Disfunzione cronica e/o morte
selettiva di sistemi neuronali
correlati (anatom./ funzionalmente.)
Espressione clinica
del processo
neurodegenerativo
Fattori ambientali
Disfunzione cellule gliali
APP, PS1, PS2 (AD)
α-synucleina, parkina,
UCHL-1, DJ-1 (PD)
SOD-1 (ALS)
Huntngtina (HD)
Amiloide (AD, angiopatie)
Tau (AD, CBD, alcune FTD)
A-sinucleina PD, MSA, LBD)
TDP-43 (alcune FTD, ALS)
Tossici (PD, ASL, AD?)
Ferro (PD, HD?)
Stress prenatale o
precoce (PD?)
Età (AD, PD)
Polimorfismo
Apoe ɛ4 (AD)
α-synucleina (PD)
Stress ossidativo
(ROS)
Alterazioni
metaboliche
Deficit mitocondriali
Danni del DNA
Apoptosi
Disregolazione ionica
eccitabilità (Na/Ca)
Deficit di fattoti trofici
Agenti Pro-infiammatori
6. CARATTERISTICHE PATOLOGICHE BIOCHIMICHE E CLINICHE
DELLE PRINCIPALI Sindromi NEURO DEGENERATIVE
Malattia
(prevalenza)
Trasmissione
Gene
mutato
CLINICA
Aree
colpite
Aggregati
Proteici
Sede degli
Aggregati
AD
44/1000 (gen.)
50-100/1.000
(>65 aa)
Sporadica (95%)
Ereditaria (5%)
PS1, PS2,
APP,
APOEε4
(F. rischio)
Progressiva
demenza
Ippocampo
corteccia
entorinale e
corteccia
Aβpeptidi
(Aβ40 e Aβ42) e
Fosfo-tau
(Mix Tau3R/4R)
Extracellulare
Citoplasma
PD
1-2/1.000
30/1.000
(>65 aa)
Sporadica (90-95%)
Ereditaria (5-10%)
(A. dominante o reces.)
α-sinucleina
Parkina, DJ1,
UCHL1,
PINK1
Disturbi del
movimento
S. Nera
L.ceruleus
N.dorsale
del vago
α-sinucleina
Corpi di
Lewy
Citoplasma
LBD
0,5/1.000
Sporadica
Rara ereditaria
……..
Disturbi del
movimento
allucinazioni
e demenza
Sostanza
nera e
corteccia
posteriore
α-sinucleina
Corpi di
Lewy
Citoplasma
FTD
(M.di Pick)
0,03-0,1/1.000
Sporadica
Ereditaria (20-40% )
(A. Dominante)
MAPT, PGRN
Dist.
comport.
demenza
Ippocampo e
Corteccia F-T
Fosfo-Tau
(Tau3R) (TDP-43)
Corpi di Pick
Ubiquitina
Citoplasma
Nucleare
(TDP-43)
SLA
0,01-
0,09/1.000
Sporadica (90-95%)
Ereditaria (5-10%) SOD1
Atrofia e
debolezza
muscolare
Corteccia
motoria e
tronco
Subunità di
Neurofilamenti,
SOD, (TDP-43)
ubiquitina
Citoplasma
Nucleare
(TDP-43)
7. (1863-1915)
Morì a 56 aa
(8-IV-1906 )
Auguste D.
Tubinga, 3-XI-1906
37° Convegno Psichiatri tedeschi sud-occidentali
Atrofia cerebrale Placche senili
Demenza di Alzheimer-Perusini
(Udine 1879-1915)
Clinica per dementi ed
epilettici di Francoforte.
1901
Gomitoli neurofibrillari
1856-1926
8. Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica
del XXI secolo, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un:
1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e
clinico:
L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in
tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.
Sono condizioni croniche (10-20 anni).
Sono inguaribili (prive di terapie causali) .
Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e
dipendenza dell’anziano).
2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico
e sociale
1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante)
2. Per la perdita di produttività dei pazienti
3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia
Sindromi Neuro Degenerative: Le Demenze
9. Ogni anno sono
stimanti in
7.700.000 i nuovi
casi di demenza
Demenze: una epidemia globale
I casi di demenza
raddoppiano ogni 5 anni
dopo i 60 anni
11. Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni
*Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila
-2%
-8%
-16%
-23%
-42%
68%
-60%
-40%
-20%
0%
20%
40%
60%
80%
cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco
Ictus HIV/AIDS Alzheimer
Responsabili di oltre il 50% dei casi di disabilità* nell’anziano.
Numero di morti dal 2000-2010
Demenze: disabilità e mortalità
12. patologia età correlata
difficoltà di una corretta diagnosi tempestiva
progressiva perdita delle abilità nelle attività quotidiane – dipendenza totale
comparsa di gravi disturbi cognitivi, psico-comportamentali
(wandering, sundowinig, agripnia, apatia, deliri, ecc.)
lungo decorso della malattia
comorbidità - politerapia
difficoltà di ricovero per malattie intercorrenti /RSA; assenza di servizi in rete
difficoltà etiche, medico-legali
Demenze: emergenza socio-sanitaria
difficoltà familiari economiche e assistenziali – costi crescenti e ridotte risorse
Costi elevati e scarsi investimenti per la ricerca
limitata efficacia della terapia – farmaci solo sintomatici
Epidemia “familiare” (silente) del terzo millennio
13. Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve
quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie.
Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom.
La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus
e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni.
Costi socio sanitari e fondi per ricerca
52%
20%
6%
75%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco
Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca
14. “Dementia: a public health priority"*
Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 604 miliardi
di dollari/anno (2010) pari all’1% del PIL mondiale
* OMS (11 aprile 2012)
Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi sintomi e
sulla necessità di una diagnosi tempestiva ……..
**Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008
Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata.
Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e
Nord America.
Se i costi globali della demenza fossero una Nazione, rappresenterebbe la 18° economia
mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia.
Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuo, sorpassando la
Wall-Mart (US$414 Miliardi) e la Exxon Mobil (US$311 Miliardi )
A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 193 Stati membri dell’OMS hanno
un Piano Nazionale per le demenze.**
15. USA
(2012)
Canada
° Ontario
Australia
Norvegia
Inghilterra
Finlandia (2012)
Irlanda del Nord
Scozia
Galles
Danimarca
Olanda
Francia
Rep della Corea
Taiwan
13 Paesi fino
al 2012
* Politiche e piani di azione Nazionali e
Sub Nazionali ° per le Demenze
2014
Svizzera
*ADI settembre 2014
30 Ottobre 2014
Ad oggi, a fronte di tale
emergenza, solo 17 Paesi dei 194
Stati membri dell’OMS hanno un
Piano Nazionale per le demenze.
2013
Israele
2013
Lussemburgo
17. 21al 23 novembre, 2013
nell’ambito della XXVIII Conferenza
Internazionale del Pontificio Consiglio
per gli Operatori Sanitari sulla cura
delle persone anziane affette da
patologie neurodegenerative, Città del
Vaticano, è stato affrontato il tema dei
bisogni dei malati di Alzheimer e delle
loro famiglie
Oltre 700 partecipanti provenienti da
57 Paesi dei 5 continenti
PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI
OPERATORI SANITARI
18. Uno storico vertice per decidere come affrontare
la demenza emergenza sanitaria mondiale che
colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo
I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una
sorta di road map da seguire.
- Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia,
il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti.
- Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un
approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e
gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e
filantropiche, a sostegno dell'innovazione.
- Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per
identificare e colmare i gap attuali.
Le (9) tappe
19. - Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori
risultati.
- Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per
mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati.
- Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS,
Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e
la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di
assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria.
- Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica
e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza.
- Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare
il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura.
- Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.
20. Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con
demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per
i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
il trattamento e l'assistenza
delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce
Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della
qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer
Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla
programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
1° Obiettivo
Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
Pubblicato nella G.U.
della Repubblica
Italiana
Serie generale n. 9
del 13 gennaio 2015
21. Per promuovere
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o
vulnerabilità socio-sanitaria.
2° Obiettivo
Creazione di una rete integrata per le demenze e
realizzazione della gestione integrata
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
22. Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi,
attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la
razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate
soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate
Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al
proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e
in tutte le fasi di malattia
Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie
e degli interventi psico-sociali
3° Obiettivo
Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza
delle cure
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
23. Supportare le persone con demenza e i loro familiari
fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per
facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile
Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la
piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di
coinvolgimento personale e familiare
Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il
coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo
l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le
amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle
Associazioni locali
4° Obiettivo
Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma
per un miglioramento della qualità della vita
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
24. Ministero della Salute Linee di indirizzo Nazionali -2013
TELE
MONITORAGGIO
(PDTA)
Medicina a Distanza: applicazioni
B2B: individua la relazione tra medici
B2B2C: individua la relazione tra un medico e un paziente attraverso un operatore sanitario
B2C: individua la relazione tra medico e paziente
e Caregiver
I malati cronici costituiscono
il 42% della pop. italiana
25. 1. Permettere /facilitare gli interventi riabilitativi,
cognitivi e funzionali, a distanza (zone periferiche
o rurali)
memoria, attenzione, orientamento,
linguaggio, prassie, gnosie
2. Aiutare a gestire i rischi potenziali in casa:
allagamenti, incendi, intrusioni/abusi, fughe
Idratazione, parametri biologici, assunzione terapia
3. Promuovere l'indipendenza e l'autonomia:
per la persona con demenza (protesi ambientale)
per coloro che li circondano
4. Promuovere l'inclusione sociale
5. Allontanare / ridurre l‘istituzionalizzazione o
ingresso in strutture residenziali/ospedali/ambulatori
6. Ridurre lo stress delle badanti e/dei caregivers e
migliorare la loro QoL
*Alz.org.uk, 2012
Medicina a distanza nelle MND:
Benefici attesi *
Migliorare
efficacia
efficienza e
appropriatezza
degli interventi
sanitari e socio –
assistenziali
Ridurre i costi
socio-sanitari
Migliorare QoL
pazienti, familiari
e badanti
26. 1. Discriminazione / non equità di accesso
2. Isolamento delle persone già escluse dalla interazione sociale,
se si usa in sostituzione del contatto umano;
3. Violazione della privacy, potenziale invadenza ambientale
con riduzione della libertà – consenso informato
4. Riduzione della autonomia e dell’autostima
5. Ridotta partecipazione del paziente al processo di cura
(sensori passivi che non richiedono input da parte dei pz. e
possono riflettere le solo le esigenze dei carer o dei sanitari,
piuttosto che delle persone affette da demenza);
6. Apparente risparmio di costi in un settore (ad es. sanitario)
che si spostano ad un altro settore.
Medicina a distanza nelle MND:
Potenziali rischi **
** Alison Bowes, Alison Dawson, Corinne Greasley-Adams School of Applied Social Science, University of Stirling October 2013
27. Molte applicazioni della telemedicina si sono sviluppate senza o con limitato
coinvolgimento di persone affette da demenza .° Sono stati descritti effetti positivi:
Stato dell’arte della Telemedicina per la demenza
° Barucha et al, 2009;.. Span et al, 2013;
* Lauriks et al, 2007; Godwin et al, 2012;
** Lauriks et al, 2007;. Topo, 2009;. Nijhof et al, 2009; Peterson et al, 2012;. Godwin et al 2012.
La letteratura è inoltre carente di analisi rigorose sui costi.
Chiare indicazioni di efficacia sui costi tuttavia ci sono partendo da prove indirette:
riduzione dei tempi di ricovero,
minore accesso a visite,
ritardo alla istituzionalizzazione.
Per il paziente*:
1. più fiducia meno senso di isolamento,
2.effetto positivo attività di riabilitazione,
3. maggiore comunicazione,
4. maggiore senso di sicurezza e protezione,
5. meno ansia e depressione.
Per i caregivers/badanti*:
1.riduzione di ansia e depressione,
2.maggiore competenza e sicurezza
nell’assistenza.
Tuttavia, la qualità metodologica degli studi è bassa**
28. La medicina a distanza nelle gestione (presa in carico) dei pazienti con
patologie neurodegenerative ha applicazioni per essere una risorsa:
promettente, appropriata e preziosa per gestire “a distanza” molti dei
bisogni (del paziente, del carer e delle “badanti”)
se tiene conto delle specifiche esigenze e risorse del paziente, lo
supporta nell’ambiente che lo circonda, e
non si sostituisce ma si affianca all’intervento umano;
di supporto e integrazione nei vari ambiti in cui il malato si trova a
vivere o ad essere curato (proprio domicilio, Centri Diurni, strutture di
ricovero riabilitative, ospedale o RSA).
Tuttavia non ha ancora trovato indicazioni definitive, rigorosamente
fondate su studi clinici randomizzati controllati.
Le evidenze di letteratura, sebbene ancora metodologicamente poco
robuste, ci sono, sono incoraggianti e aprono il campo a un vasto
territorio di ricerca, di cui c’è un grande bisogno.
Conclusioni
29. Avviare specifici progetti di ricerca, randomizzati e controllati che
permettano di:
Meglio comprendere utilità e limiti della medicina a distanza nelle
malattie neurodegenerative.
Definire applicazioni e modalità d’intervento più idonee, spesso
ancora eterogenee e non ben codificate.
Individuare misure di efficacia, efficienza e appropriatezza
sufficientemente sensibili a cogliere il senso di benessere riferito
dal paziente/caregiver (progetti sartoriali).
Fare una analisi delle variabili predittive, per determinare con
precisione quale applicazione o tecnologia a distanza meglio si
adatta ad ogni tipologia di paziente per massimizzare i benefici.
Valutare l’efficacia a lungo termine.
Sviluppare interventi globali (smart home).
Analizzare il rapporto costo/beneficio e la generalizzabilità.
Raccomandazioni: formazione e ricerca
Editor's Notes
Sia la SLA che la FTD sono state recentemente associate a simili inclusioni neuronali positive per la TAR DNA-binding protein (TDP-43)
Sia la SLA che la FTD sono state recentemente associate a simili inclusioni neuronali positive per la TAR DNA-binding protein (TDP-43). TDP-43 è una proteina nucleare ubiquitariamente espressa, individuata come una proteina di accumulo in diverse patologie neurodegenerative oggi identificate/classificate con il termine di "proteinopatie da TDP-43".
fenocopia Termine introdotto da R. Goldschmidt (1935) per indicare un fenotipo indotto dall’ambiente che somiglia al fenotipo prodotto per mutazione.
In biologia, e in particolare in genetica, una fenocopia è un individuo il cui fenotipo (inteso con riferimento a un singolo carattere), per via delle peculiari condizioni ambientali, è identico al fenotipo di un altro individuo che porta lo stesso carattere determinato però da un altro genotipo.
La fenocopia è quindi una modificazione della manifestazione del carattere non ereditabile, determinata non da mutazioni del materiale genetico ma da fattori ambientali.