TERZA SESSIONE
Il Percorso assistenziale territoriale ed
integrazione nel territorio
Moderatori: G. Mancini (Palestrina) L. Rubino
(Palestrina) L.Colombo (Palestrina)
La gestione del paziente affetto da demenza
nel percorso assistenziale ospedale
territorio e nel territorio
G. Carbone - S. Mazzitelli (Guidonia)
Italian Hospital Group
RSA (SAT) estensiva residenziale e
semiresidenziale per DCCG
Carenze organizzative e strutturali
in risposta alla complessità dei
bisogni socio-sanitari delle persone
con demenza
Scarsità di percorsi diagnostico
terapeutici assistenziali (PDTA)
strutturati a loro dedicati
Limitati servizi qualificati,
personalizzati e tempestivi
rispetto ai bisogni
Demenza: Priorità di salute pubblica (WHO- ADI, aprile 2012)
Le demenze sono una sfida
Diagnostica
Terapeutica
Assistenziale
Demenza: problema prioritario sanitario e sociale
Demenza = paradigma della medicina della complessità
1951: Auguste D., 51 anni 2018: F. V., 88 anni
Demenza
Demenza
Comorbidità
Polifarmacoterapia
Vulnerabilità sociale
Complessità e specificità nella gestione
 Difficoltà della diagnosi (precoce riconoscimento ed esordi atipici
 Specificità della valutazione (cognitiva, psico-comportamrentale,
funzionale, ambientale, sociale, ecc)
 Difficoltà della cura (solo farmaci sintomatici, trattamenti non
farmacologici)
 Specificità nella gestione dei bisogni dei care givers (sostegno,
informazione, formazione)
 Specificità nella relazione di cura con la persona malata
(comunicazione verbale e non verbale)
 Specificità nelle necessità ambientali (ambiente domestico e servizi
di assitenza: domiciliare, centro diurno, strutture di degenza
extraospedaliere, ospedale)
 Gestione delle comorbidità e delle fasi avanzate (alimentazione)
 Difficoltà del riconoscimento della fase terminale (cure palliative)
Gestione Integrata
Perché la gestione integrata?
(“Disease Management”, “Chronic care model”
o “Continuity of patient care”),
Approccio già utilizzato con successo nella gestione di altre
malattie croniche (diabete, malattie oncologiche).
L’adozione di quest’approccio permette:
• Di evitare gli sprechi
• Di ridurre i costi socio-assistenziali
• Un più rilevante rallentamento nella progressione della malattia
• Un miglioramento della QoL per il malato e i suoi familiari
Rispetto
al solo intervento farmacologico senza
una rete integrata di servizi dedicati.
Presenti ai fini del numero legale 41
Favorevoli 32
Astenuti 7
Art. 1
(Finalità)
1. La Regione, in attuazione dell’articolo 32 della Costituzione
e degli articoli 6 e 7 dello Statuto, conformemente agli obiettivi
espressi dall’Unione europea nel settore delle malattie
neurodegenerative, assicura l’assistenza e la cura dei malati
affetti da Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza,
garantendo la presa in carico globale e continuativa del
paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi
sociali e sanitari integrati.
Legge regionale Lazio N° 6 - 12 Giugno 2012
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 2
(Rete dei servizi)
1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 è articolata sulla base dei seguenti
principi:
a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della
domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di
assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia;
b)valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi cognitivo
comportamentali;
c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed assistenziale del
paziente e monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia;
d)integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale;
e) potenziamento dell’assistenza domiciliare e sviluppo dell’offerta diversificata
delle prestazioni delle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e
semiresidenziali;
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 2
(Rete dei servizi)
1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 è articolata sulla base dei seguenti principi:
f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli
interventi di assistenza domiciliare;
g)promozione, valorizzazione e sostegno economico delle associazioni di
volontariato per la realizzazione di progetti, attività ed iniziative rivolte alla
lotta contro la malattia di Alzheimer-Perusini e le altre forme di demenza e
all’assistenza del malato e della sua famiglia;
h)formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario
operante in strutture pubbliche e private convenzionate, volti a garantire la
tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei suoi
bisogni;
i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca clinica relativi
alla malattia di Alzheimer-Perusini e alle altre forme di demenza.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Legge regionale Lazio N° 6 - 12 Giugno 2012
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 3
(Articolazione della rete dei servizi)
1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 fornisce l’erogazione integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso:
a) centri territoriali esperti per le demenze;
b) centri diagnostici specialistici per le demenze;
c) centri diurni;
d) centri sollievo;
e) reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri;
f) nuclei Alzheimer-Perusini;
g) assistenza domiciliare sociale e sanitaria.
2. All’interno di ciascuna Azienda sanitaria locale (ASL) è istituito un punto unico di accesso alla rete dei servizi, che
assicuri la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia e la continuità delle cure.
3. All’interno di ogni distretto di ciascuna ASL opera un care manager che, in collaborazione con i medici di medicina
generale e con i centri esperti per le demenze, orienta e coordina gli interventi del piano assistenziale individuale per
tutto il percorso terapeutico del paziente e contemporaneamente viene designato il responsabile della presa in carico.
4. Le strutture della rete dei servizi sono dotate di personale esperto nel trattamento di malattie neurodegenerative o legate
all’avanzare dell’età.
5. La Giunta regionale, sentita l’Agenzia di sanità pubblica (ASP), previo parere della commissione consiliare permanente
competente in materia di sanità, definisce i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi per
l’erogazione dei servizi di cui al comma 1.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 4
(Responsabile della presa in carico)
1. La Giunta regionale entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge
sentite le organizzazioni sindacali e la commissione consiliare competente per materia
definisce con proprio regolamento le funzioni e le modalità di lavoro del responsabile della
presa in carico di cui al comma 3 dell’articolo 3, in particolare secondo i seguenti obiettivi:
a) assicurare alla persona la rappresentanza informata rispetto al complesso delle opportunità
terapeutiche, assistenziali e di sostegno al reinserimento di cui può usufruire e tra le quali
può scegliere;
b) organizzare alla persona la fruizione dei trattamenti ulteriori necessari, medici, riabilitativi,
diagnostici, assistenziali e/o sociali e degli interventi necessari presso le strutture e gli
operatori accreditati, coordinando le équipe predisposte eventualmente allo scopo;
c) curare, in caso di bisogno, il reinserimento della persona nelle attività normali compatibili
con il suo stato di salute e con la sua autonomia, con l’ausilio, se necessario, dei servizi
sociali;
d) predisporre, per ciascuna persona presa in carico, una scheda riepilogativa contenente il
progetto di continuità assistenziale e le attività di cui al presente comma.
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ed altre forme di demenza
Art. 5
(Compiti dell’Agenzia di sanità pubblica)
1. L’ASP, in conformità a quanto previsto dalla legge regionale 1 settembre 1999, n. 16
(Istituzione di Laziosanità - Agenzia di sanità pubblica della Regione Lazio «ASP») e successive
modifiche provvede a:
a) definire le linee guida per l’accesso dei pazienti alle diverse forme di assistenza previste dalla
presente legge;
b) censire annualmente i servizi presenti sul territorio;
c) coordinare il monitoraggio epidemiologico;
d) proporre alla Giunta regionale le azioni e gli interventi necessari per renderne più adeguati ed
omogenei i requisiti strutturali ed organizzativi;
e) curare la realizzazione di progetti di prevenzione e di sperimentazione di nuovi modelli di
diagnosi e cura;
f) organizzare, in collaborazione con i servizi territoriali, eventi informativi e formativi sulla
malattia di Alzheimer-Perusini e le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni di
prevenzione da parte dei cittadini e facilitare la diagnosi precoce e tempestiva.
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Art. 6
(Comitato scientifico)
1. L’ASP esercita i compiti previsti dalla presente legge sulla base delle valutazioni tecniche del comitato
scientifico di cui all’articolo 11 della l.r. 16/1999.
2. Per la formulazione delle valutazioni di cui al comma 1, il comitato scientifico è integrato da almeno
tre e massimo cinque esperti.
3. Il Presidente della Regione, acquisito il parere della commissione consiliare competente in materia di
sanità, nomina gli esperti di cui al comma 2, scegliendoli tra persone di comprovata competenza ed
esperienza pluriennale nella cura, nell’assistenza e, preferenzialmente, nella gestione integrata dei malati
di Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza.
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ed altre forme di demenza
Art. 7
(Centri territoriali esperti per le demenze)
1. I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti all’interno di ciascuna ASL
al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer-
Perusini o da altre forme di demenza.
2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono:
a) accertamento della diagnosi;
b) trattamento farmacologico;
c) trattamento non farmacologico;
d) supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli
aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia;
e) verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria fornite
dagli operatori o dai familiari.
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Art. 7
(Centri territoriali esperti per le demenze)
3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali
individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso
équipe multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel campo
delle demenze, tra cui devono essere presenti:
a) un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle
demenze;
b) uno psicologo;
c) un terapista della riabilitazione motoria;
d) un terapista occupazionale;
e) un logopedista;
f) un assistente sociale;
g) un infermiere professionale.
4. Le équipe multiprofessionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l’andamento della
malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali,
attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell’evoluzione della malattia.
5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con il medico di medicina
generale di riferimento della persona affetta da demenza.
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Art. 8
(Centri diagnostici specialistici per le demenze)
1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso università,
Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) o ospedali e offrono
prestazioni diagnostiche di secondo livello, finalizzate all’individuazione
precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al
trattamento farmacologico.
2. I centri diagnostici specialistici effettuano:
a) accertamento della diagnosi;
b) trattamento farmacologico e psicosociale;
c) monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in
relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali.
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ed altre forme di demenza
Art. 9
(Centri diurni)
1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria semiresidenziale ai
pazienti con malattia di Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza, al
fine di sollevare la famiglia dall’impegno assistenziale per alcune ore al
giorno, ridurre il ricorso al ricovero permanente e consentire la permanenza
della persona nel proprio domicilio.
2. Per le finalità di cui al comma 1, i centri diurni favoriscono il recupero o
il mantenimento delle capacità psicofisiche residue dei pazienti, forniscono
servizi di accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla persona e attività
di socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto alla
famiglia.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 10
(Centri sollievo)
1. I centri sollievo accolgono in forma residenziale, per periodi temporanei,
persone affette da malattia di Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza
normalmente assistite a domicilio, per sollevare la famiglia dall’attività di
assistenza e cura, garantendo, al contempo, la continuità dell’assistenza e del
trattamento riabilitativo.
2. I centri sollievo possono essere istituiti anche all’interno delle residenze
sanitarie assistenziali (RSA), in base alle esigenze logistiche ed organizzative del
territorio di riferimento.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
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Art. 11
(Reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri)
1. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri sono destinati al ricovero
e alla riabilitazione di pazienti che necessitano di interventi terapeutico-riabilitativi
diretti a stimolarne le risorse funzionali, a garantirne la migliore qualità di vita e
facilitarne il reinserimento in famiglia o in altri servizi assistenziali, ritardando il
loro ingresso in situazioni di ricovero permanente.
2. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri possono essere anche
istituiti presso strutture di riabilitazione accreditate per l’assistenza alla patologia di
Alzheimer-Perusini o che siano appositamente adattate.
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Art. 12
(Nuclei Alzheimer-Perusini)
1. I nuclei Alzheimer-Perusini sono destinati a soggetti in fase severa ed avanzata
della malattia, che necessitano di un elevato fabbisogno assistenziale, non possono
essere mantenuti a domicilio e richiedono una residenzialità prolungata o
definitiva.
2. I nuclei Alzheimer-Perusini sono istituiti all’interno delle RSA per garantire la
migliore qualità di vita al paziente, le necessarie condizioni di protezione e
sicurezza e, al contempo, appropriati interventi di accudimento, tutelari e
riabilitativi.
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Art. 13
(Registro regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza)
1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati
personali, istituisce presso l’ASP il registro regionale Alzheimer-Perusini e altre
forme di demenza, di seguito denominato registro.
2. Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati
anagrafici e sanitari delle persone affette da Alzheimer-Perusini o altre forme di
demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione,
controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in
campo medico, biomedico ed epidemiologico.
3. L’ASP cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei centri
territoriali esperti per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati
idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da Alzheimer-Perusini o
altre forme di demenza.
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Art. 14
(Sostegno alle famiglie per l’assistenza domiciliare)
1. Al fine di migliorare il benessere psico-fisico e di stimolare la socialità dei malati di
Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza, favorendo altresì una migliore qualità
della vita dei loro familiari, la Regione concede contributi alle famiglie dei malati per
provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un piano
preventivamente concordato con un centro territoriale espertio per le demenze.
2. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di sanità e
politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente competente in materia
di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione
dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto utilizzo, tenendo conto
della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del malato.
3. La Regione, sostiene, anche attraverso l’utilizzo di fondi comunitari, lo sviluppo di
progetti di ricerca per la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer-Perusini, nonché
programmi di interventi riabilitativo-assistenziali
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Art. 15
(Sostegno alle associazioni di volontariato)
1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni
di volontariato, con particolare riguardo per quelle rappresentative dei
familiari dei malati di Alzheimer-Perusini e di altre forme di demenza,
attraverso l’erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni per
la realizzazione dei progetti, delle attività e delle iniziative previste dall’articolo
2, comma 1, lettera g).
2. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di
sanità e politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente
competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e
le modalità per la presentazione delle domande e per la concessione dei
contributi di cui al comma 1.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
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Art. 16
(Formazione e aggiornamento per l’assistenza ai malati di Alzheimer-
Perusini)
1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione professionale per
l’assistenza domiciliare a persone affette da malattie neurodegenerative e
adotta le misure necessarie per favorire l’incontro tra l’offerta e la domanda di
lavoro qualificato nel settore.
2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento
del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti presso associazioni di
volontariato e dei familiari dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre forme di
demenza.
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Art. 17
(Sistema informativo sull’Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza)
1. È istituito, presso l’Assessorato regionale competente in materia di sanità, il
sistema informativo sull’Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza.
2. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede di confronto
istituzionale tra la Regione, l’ASP, gli enti locali, le associazioni di
volontariato, il paziente e la famiglia ed è diretto a promuovere una maggiore
informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 18
(Programma annuale)
1. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di sanità
e politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente competente in
materia di sanità, con propria deliberazione, adotta annualmente il programma
regionale per la cura e l’assistenza dei malati di Alzheimer-Perusini o altre forme
di demenza.
2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di attuazione degli
interventi previsti dalla presente legge nonché la ripartizione delle relative risorse
per tipologia di intervento ed ambito territoriale, tenuto conto dei piani di zona di
cui all’articolo 51 della legge regionale 9 settembre 1996, n. 38 (Riordino,
programmazione e gestione degli interventi e dei servizi socio-assistenziali nel
Lazio) e successive modifiche.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 19
(Giornata Mondiale dell’Alzheimer-Perusini)
1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell’Alzheimer-Perusini
attraverso la promozione e l’organizzazione di eventi ad essa collegati.
Art. 20
(Clausola valutativa)
1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce al Consiglio
regionale in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente
legge.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 21
(Disposizioni transitorie e finali)
1. Fino al termine del regime commissariale per la prosecuzione del piano di
rientro dai disavanzi del settore sanitario della Regione secondo i programmi
operativi di cui all’articolo 2, comma 88, della legge 23 dicembre 2009, n. 191,
gli interventi previsti dalla presente legge sono realizzati in quanto compatibili
con gli atti adottati dal Commissario ad acta nell’esercizio delle proprie
attribuzioni.
2. Nei casi di cui al comma 1, al fine di consentire il corretto esercizio delle
rispettive attribuzioni, la Giunta regionale trasmette preventivamente gli atti che
intende adottare al Commissario ad acta.
3. Contestualmente alla data di entrata in vigore della presente legge la Giunta
regionale incarica l’ASP di redigere una relazione sullo stato dei servizi
sociosanitari erogati relativamente alla patologia dell’Alzheimer-Perusini.
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Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini
ed altre forme di demenza
Art. 22
(Disposizione finanziaria)
1. Agli oneri derivanti dall’applicazione della presente legge si provvede
mediante le disponibilità, esercizio finanziario 2012, del capitolo H41900
per la parte corrente e del capitolo H42518 per la parte capitale.
La presente legge regionale sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale
della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione Lazio.
Data a Roma, addì 12 giugno 2012
La Presidente
Renata Polverini
Piano Nazionale Demenze
E' stato approvato il 30 ottobre 2014, dalla Conferenza Unificata l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome
sul documento Piano Nazionale Demenze (PND) - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e
dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze", pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.9 del 13-1-
2015.
Il Piano Nazionale Demenze (PND) è stato formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni,
l’Istituto Superiore di Sanità e le tre Associazioni Nazionali dei pazienti e dei familiari.
Il PND è un importante documento di sanità pubblica che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il
miglioramento degli interventi nel settore delle demenze “partendo dal presupposto che, come in tutte le patologie
cronico-degenerative nelle quali l’approccio farmacologico non è risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre
prevedere un insieme articolato ed organico di percorsi assistenziali, secondo una filosofia di gestione
integrata della malattia” (cit. testo Accordo).
Dopo il progetto Cronos il PND rappresenta il più importante intervento di sanità pubblica nel nostro paese che allinea
l'Italia alle politiche in atto negli altri paesi occidentali. La consapevolezza della complessità del fenomeno delle demenze,
con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale, richiede infatti un impegno straordinario da parte delle
Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari e dei pazienti. Questo impegno deve
indirizzarsi verso lo sviluppo di una capacità di governance dei fenomeni complessi, indispensabile ad affrontare una vera e
propria emergenza socio-sanitaria.
Gli obiettivi del Piano Nazionale demenze
Per omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale il PND è aggregato intorno a quattro Obiettivi principali:
Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
a) Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e
coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce;
b) Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer;
c) Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata
a) Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità;
b) Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria.
Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure
a) Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate;
b) Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia;
c) Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali.
Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della
qualità della vita
a) Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo
possibile;
b) Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare;
c) Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche
quello della comunità. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali.
Monitoraggio del recepimento e dell’implementazione del Piano Nazionale Demenze
Il Piano Nazionale Demenze (PND) prevede l’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze,
nell’ambito del quale monitorare il recepimento e l’implementazione del PND e dare avvio ad un lavoro
sistematico su questo ambito.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata:
Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità;
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle
condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria.
Azioni:
2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, a partire dal Centro
per disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), che si configura come sistema integrato in grado di
garantire:
1. la diagnosi e la presa in carico tempestiva,
2. la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi
della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni,
ADI dedicata, etc.), con particolare attenzione agli aspetti etici.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata:
Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialita';
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni
di fragilita' e/o vulnerabilita' socio-sanitaria.
Azioni:
2.2. Strutturazione, sulla base della specifica programmazione regionale, di questa rete di servizi e
funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualità dell'offerta e percorsi di cura condivisi, con
particolare riferimento ai seguenti aspetti: il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima del
fabbisogno dei diversi territori; l'individuazione di servizi, funzioni e competenze che garantiscano la
risposta corretta ad ogni necessità di cura del paziente in ogni livello assistenziale, dalle cure primarie ai
servizi specialistici ambulatoriali, a quelli residenziali e semiresidenziali, ai servizi ospedalieri; la
messa in rete delle professionalità necessarie all'approccio multidisciplinare e multidimensionale,
garantendo la disponibilità delle figure professionali indispensabili (MMG geriatra, neurologo, psichiatra,
psicologo, infermiere, assistente sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore
sociosanitario, etc.); l'accessibilita' e fruibilità dei servizi, in termini di localizzazione, congruo numero di
ore di apertura giornaliera e settimanale; la condivisione ed implementazione di percorsi di cura / percorsi
diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata.
2.3. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti
informazioni generali sulla operatività dei servizi e sulle modalità assistenziali dell'intero percorso, a
garanzia della trasparenza dell'offerta.
Questa sezione ospita normative e documenti di indirizzo nazionali e regionali in materia di demenze.
La Normativa italiana in materia di demenze può essere consultata sul Portale della normativa sanitaria del Ministero
della Salute che offre una raccolta coordinata delle norme vigenti e degli atti amministrativi in materia sanitaria, dal
1948 ad oggi, nonchè le Leggi fondamentali precedenti.
La Normativa regionale in materia di demenze
Di seguito sono consultabili atti, documenti e norme regionali in materia di demenze.
I materiali, insieme ad una breve sintesi dello stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND,
sono stati forniti dalle Regioni nell’ambito delle riunioni che sono state organizzate dopo l’approvazione del PND
finalizzate all’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico
su questo ambito.
La documentazione è disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome:
1. Regione Calabria
2. Regione Campania
3. Regione Emilia-Romagna
4. Regione Lazio
5. Regione Liguria
6. Regione Marche
7. Regione Toscana
8. P.A.Trento
9. Regione Sicilia
10.Regione Valle d'Aosta
11.Regione Veneto
Pubblicato il 02-02-2016 in Normativa , aggiornato al 05-02-2016
Stato di recepimento ed implementazione del Piano Nazionale Demenze a livello regionale.
Con il DCA n. 448 del 22/12/2014 i CDCD (n. 34) articolati in Centri diagnostici specialistici e Centri territoriali per:
-Presa in carico modulata in relazione alla storia naturale di malattia; Continuità assistenziale nelle diverse fasi di
malattia, attraverso l’integrazione socio-sanitaria dei servizi: MMG CDCD diagnostico specialistici e CDCD territoriali
per le demenze Centri diurni Alzheimer, Assistenza domiciliare sociale, sanitaria, integrata, programmata,
Residenzialità e semiresidenzialità (RSA).
-La L.R. del 12 giugno 2012 n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer Perusini ed altre forme di demenza”
si è posta come obiettivo: presa in carico globale e continuativa del soggetto affetto da demenza e della sua famiglia, attraverso una rete di
servizi sociali e sanitari integrati.
All’Art. 13 la Regione istituisce il registro regionale Alzheimer Perusini, di seguito denominato Registro Demenze;
Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di
programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico;
La Regione, in collaborazione con il DEP, cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei Centri per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati idonei a
rilevare lo stato di salute delle persone affette da demenza.
 Centri di Assistenza Domiciliari Distrettuali (CAD)
 Strutture residenziali e semiresidenziali per persone non
autosufficienti, anche anziane
 Strutture residenziali e semiresidenziali per persone con
disturbi cognitivi comportamentali (DCCG)
Il Piano Nazionale Demenze del 30.10.2014 propone per i «Centri
per le Demenze» una denominazione comune e condivisa sul
territorio nazionale: «Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze
(CDCD)»)
 …
DCA U00247 del 25-07-2014
Il Decreto ha strutturato la rete socio-sanitaria territoriale
dei servizi per le persone non autosufficienti, anche anziane
nei seguenti nodi:
50
Tipologia di
Trattamento
/ONERE
Descrizione criteri di inclusione per tipologia di
trattamento
Classi RUG
che contengono
tali criteri e
orientano
l’eleggibilità
INTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a
persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita,
nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma
prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.)
SE3
e in parte
SE2-SE1
ESTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco
stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione
di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.).
SE2 - SE1
e in parte
SSC - SSB -
SSA
ESTENSIVO
per disturbi
cognitivo
comportali gravi
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile
nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del
comportamento e/o dell’affettività che necessitano di
interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”
IB2 - IB1 -
BB2 - BB1
e in parte
IA2 – IA1-
BA2- BA1
MANTENIMENTO
A
50% SSR
Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane,
stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di
terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.).
SSC -SSB - SSA -
CC2 - CC1 - CB2
-
CB1
e in parte
CA2 -CA1- IA2-
IA1 - BA2 BA1-
PE2- PE1
MANTENIMENTO
B
50% SSR
Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a
persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela
sanitaria.
CA2 - CA1 -
PE2- PE1 - PD2
- PD1 -PC2 -
PC1
e in parte
PB2 – PB1
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Intensivo è relativo a situazioni più complesse con necessità di trattamenti intensivi
essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica assistita, nutrizione
artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie
neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine vita, ecc.)
Estensivo
Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (prima non
presente sul territorio) di :
1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi*,
2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi,
mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”,
3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel
circuito di mantenimento.
Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale
Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014)
RSA
*DCA 22.12.2014, n. U00452
I destinatari di questa tipologia assistenziale sono identificabili in
pazienti provenienti da:
strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento
assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio
domicilio;
RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza
temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello
specifico ambito;
proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea
maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza
domiciliare.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento
estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
RSA estensiva
per disturbi cognitivo comportamentali gravi (DCCG)
L'attività di assistenza nelle RSA per DCCG è caratterizzata da:
 cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità
residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi
cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive
della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei
supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;
 cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il
ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e
 cure di disturbi comportamentali e psicotici
 per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a
malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o
 per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo
rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali
e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale
propria della struttura a valenza residenziale;
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per
persone non autosufficienti, anche anziane.
RSA estensiva semiresidenziale
(Centro Diurno)
per disturbi cognitivo comportamentali gravi
L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo
diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:
 Interventi riabilitativi
 Ri-orientamento
 Tutelari
Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura
della persona.
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di
trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
Il Decreto ha:
• Recepito l’Accordo Stato-Regioni «Piano Nazionale Demenze -
Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e
dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle
Demenze»;
• Riorganizzato le Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in
Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD): Centri
Diagnostici Specialistici e Centri Territoriali Esperti
DCA U00448/2014 del 22.12.2014
(estratto DCA U00448/2014)
Territorio di
appartenenza /ASL
CDCD
Centri diagnostico specialistici
CDCD
Centri territoriali esperti
ASL RMG
oggi
ASL RM5
Italian Hospital Group - UO Neurologia
Via Tiburtina Valeria, 188 – Guidonia (Roma)
ASL RM G – P.O. Tivoli “S. Giovanni Evangelista
UO Neurofisiopatologia
Via Parrozani, 3- Tivoli (Roma)
Territorio di
appartenenza
/ ASL
Popolazion
e residente
ultra 65
anni
Pazienti
stimati
Pazienti
da
prendere
in carico
Fabbisogno Attuale Offerta Centri attivi vs
fabbisogno
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
ASL RMG 87.427 6.321 4.425 2 2 0 2 -2 0
FABBISOGNO /OFFERTA CDCD
(estratto DCA U00448/2014)
57
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale
del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una
forte integrazione con l’organizzazione distrettuale.
Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di
malattia, deve assicurare :
 il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il
paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la
continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni:
1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento,
2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno,
3. per l’accesso:
 Presidi ed ausili protesici.
 Assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata.
 Centri diurni Alzheimer.
 Servizi semiresidenziali e residenziali territoriali.
Pubblicato il 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
*Piano Nazionale Demenze
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti
figure professionali:
1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel
campo delle demenze;
2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica;
3. Assistente sociale;
4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze;
5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento
funzionale con altri servizi).
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto:
1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro
diagnostico specialistico di riferimento);
2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo
dei disturbi comportamentali);
3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento
alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere
erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con
strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali,
ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che
erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti;
4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei
disturbi cognitivo comportamentali;
5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per
i familiari.
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto:
1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri
diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti,
2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede,
laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici
di Medicina Generale nell’attività assistenziale.
La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare
progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni
correlati.
I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti
alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze.
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale
Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare.
Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare
la valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il
setting assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali.
La gestione del paziente affetto da
demenza nel percorso assistenziale
ospedale territorio e nel territorio:
Esiste oggi un percorso assistenziale
sul territorio della ASL RM5 ?
E’ stato redatto e applicato un PDTA?
Usque
ad
legem
PROTOCOLLO
D’INTESA
Progetto Alzheimer ASL Roma G - IHG
Per SVILUPPARE una rete che possa assicurare ai pazienti
affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale
socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la
semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR).
Delibera ASL Roma G n. 454 del 11-7-2002
RETE INTEGRATA DEI SERVIZI DEL CENTRO DEMENZE
DESTINATARI
Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR)
solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA
(per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G)
Assistenza Domiciliare
Alzheimer (ADA)
15 h settimanali
3 accessi da Lun a Sab
OBIETTIVI
Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero e/o il
mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali
nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali;
formazione e sostegno del nucleo familiare alla assistenza.
Centro Diurno
Alzheimer (CDA)
Da Lun a Ven
ore 8.00 – 16.00
Nuclei di
Ricovero (NR)
Ordinari (3 mesi)
Sollievo (15 gg)
23 Luglio 2002
20 pazienti residenti nei
Distretti di
Guidonia e Tivoli
ADA
CENNI CRONOLOGICI
3 dicembre 2004
Altri 25 posti
22 giugno 2005
20 posti in altri
distretti
della ASL RM G
65 pazienti
12 settembre 2002
Apertura
per 20 pazienti
ASL RMG e altre ASL
CDA
2 dicembre 2002
Altri 20 posti
22 giugno 2005
Altri 10 posti
50 pazienti
4 marzo 2004
Apertura di
3 Nuclei di
Ricovero
di 20 pl ciascuno
Nuclei di
Ricovero
60 pazienti
RICHIESTA DI ACCESSO AI SERVIZI
Documenti e procedura
CAD AZIENDALE RMG
Brevi manu poi Via eMail
Certificato MMG
Certificato Centro
UVA
CAD del Distretto
di appartenenza
Richiesta
Inserimento
ADA
Diagnosi
Alzheimer o
Demenza
Tutta la modulistica è
scaricabile dai siti
www.aslromag.it
www.italianhospitalgroup.it
Richiesta
Inserimento
NR e CDA
Richiesta
Utente
U.V.C.
(ASL ROMA G
ed IHG)
Visita Congiunta
Presso il
domicilio
del paziente
Valutazione
Multidimensionale
Lista
d’attesa
VALUTAZIONE IDONEITA’ AI SERVIZI
Progetto
assistenziale
personalizzato
Equipe Multiprofessionale IHG
Visita congiunta
c/o
IHG
Per Ricoveri
e CDA Per ADA
Quali sono le nostre evidenze?
Nella nostra esperienza la presa in carico si è dimostrata utile per i
pazienti ed i caregiver in ogni fase della malattia perché:
- migliora o rallenta il declino cognitivo
- riduce o stabilizza le disabilità mantenendo così il più alto livello
di autonomia
- riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD
- riduce il burden e lo stress del caregiver
- ritarda l’istituzionalizzazione
In particolare la presa in carico domiciliare o in CDA, nell’ambito di
una rete integrata di servizi per le demenze, appare la risposta
assistenziale iniziale più idonea che si può dare a questi malati fino a
quando la condizione clinica non renda necessario un ricovero
temporaneo (extraospedaliero riabilitativo/ospedaliero) o definitivo.
Caratteristiche
dei 22 pazienti
Media
(SD)
Età (65-89) 78,4 (6,5)
Età maschi 75,9 (6,7)
Età femmine 80,5(5,8)
Scolarità 7,8 (3,7)
VMD
22 pazienti
Media (SD)
iniziale
Media (SD) 12 a
settimana
Media (SD) dopo 12 settimane
dalla fine dell’ADA
M.M.S.E. 20,9 (4,6) 22,7(4,7) 19,4 (4,0)
NPI 41,5(26,6) 26,6(14,6) 46,7 (21,5)
Barthel index* 75,5 (24,2) 87,3 (20,3) 77,2 (27,8)
BADL 4,3 (1,9) 4,3 (1,7) 4,3 (1,7)
TINETTI 19,7(7,2) °41% 22,9 (6,7) °10% 20,8 (7,8) °20%
CBI°° 42,4 (18,2) 33,3 (15,0) 42,2 (15,1)
p<0,05
* p<0,05 per l’abbigliamento
° % pazienti ad elevato rischio di cadute (Tinetti < 19)
°° Grado di Burden: 0-32 = lieve, 33-64 = moderato, 65-96 = grave.
MMSE: perdita annuale attesa oscilla tra 2 e 5 punti.
La perdita trimestrale dovrebbe oscillare tra: 0,5 punti e 1,25.
A home assistance model for dementia: outcome in patients with
mild-to-moderate Alzheimer’s disease after three months
Pazienti Dimessi
(161)
Valore
Medio (SD)
Valore Medio
Ingresso (SD)
Valore Medio
Dimissione (SD)
Età 77,8 (7,4)
Età maschi (66) 77,8
Età femmine (95) 77,9
Durata ricovero 113,1 (92,3)
MMSE 10,1 (7,8) 11,0 (8,2)
NPI 38,7 (20,1) 14,9 (11,5)
Barthel 52,7 (29,7) 55,7 (30,7)
Tab.1
Sono state esaminate le cartelle cliniche dei primi 161 pazienti ricoverati nel 2011.
(tab.1). Tutti i pazienti hanno ricevuto una VMD all'ingresso. Dopo la VMD ognuno di
loro ha ricevuto interventi terapeutici e riabilitativi personalizzati in relazione allo stato
cognitivo ed ai disturbi psico-comportamentali emersi dalla VMD. Per valutare gli
effetti degli interventi effettuati tutti i pazienti al momento della dimissione sono stati
sottoposti a rivalutazione MDV. Per questo lavoro abbiamo preso in considerazione il
MMSE, l'NPI, il Barhel.
Il ricovero di pazienti affetti da demenza in strutture dedicate:
evidenze su 161 pazienti*
*Carbone, Vanacore, Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza ; pag.40, 2014
Pazienti
Dimessi (161)
Dur Media
Ric (SD)
Età
Media
(SD)
MMSE-I
Media
(SD)
MMSE-D
Media
(SD)
NPI–I
Media (SD)
NPI–D
Media (SD)
Barthel-I
Media (S)
Barthel-D
Media (SD)
36 (RSA)
19F/17M
142,4 (48,3) 78,1 (7,4) 8,8 (7,3) 9,0 (7,7) 36,3 (20,8) 16,8 (16,8) 46,1 (30,0) 41,4 (30,8)
125 (Domicilio)
76F/49M
104,6 (54,8) 77,8 (7,4) 10,5 (7,9) 11,5 (8,3) 39,4 (20,0) 14,4 (9,6) 54,6 (29,4) 59,6 (29,3)
MMSE (<10)
17P: 7F/10M
118,5 (76,1) 78,5 (7,1) 3,1 (3,8) 3,3 (3,8) 39,7 (20,7) 17,0 (10,7) 44,0 (28,7) 45,7 (27,7)
MMSE (10-20)
60P: 40F/20M
98,6 (33,8) 79,4 (7,5) 13,2 (4,4) 14,7 (4,2) 39,6 (19,4) 13,5 (8,6) 60,1 (27,0) 67,7 (26,6)
MMSE(21-27)
48P: 29F/28M
87,1 (23,0) 75,6 (6,2) 22,1 (6,0) 24,1 (3,0) 37,8 (19,9) 10,2 (7,4) 65,0 (30,2) 72,4 (27,7)
Il ricovero temporaneo in ambienti dedicati di pazienti con sindromi demenziali che
preveda interventi personalizzati sembra avere ricadute positive sul MMSE, NPI e
Barthel tali da permettere il rientro in famiglia (77,8%).
Anche nei 36 pazienti che sono stati inseriti in RSA è stato comunque possibile ottenere
un miglioramento significativo dell'NPI: Ingreso: 36,3 (20,8) - Dimissione: 16,8 (16,8).
Il ricovero di paz. affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti
Conclusioni
La diffusione di un simile modello di servizi nelle Aziende
Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico di questi
malati EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO
efficacia, efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi
socio-sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita
ai pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia.
Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con
priorità l’assistenza domiciliare i CD ed integrarli con reparti di
riabilitazione extraospedaliera, posti letto ospedalieri dedicati per
eventi acuti, e servizi territoriali (CAD, RSA, hospice).
Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche
le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.
Grazie per l’attenzione

Zagarolo 29 giugno 2019

  • 1.
    TERZA SESSIONE Il Percorsoassistenziale territoriale ed integrazione nel territorio Moderatori: G. Mancini (Palestrina) L. Rubino (Palestrina) L.Colombo (Palestrina) La gestione del paziente affetto da demenza nel percorso assistenziale ospedale territorio e nel territorio G. Carbone - S. Mazzitelli (Guidonia) Italian Hospital Group RSA (SAT) estensiva residenziale e semiresidenziale per DCCG
  • 13.
    Carenze organizzative estrutturali in risposta alla complessità dei bisogni socio-sanitari delle persone con demenza Scarsità di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) strutturati a loro dedicati Limitati servizi qualificati, personalizzati e tempestivi rispetto ai bisogni Demenza: Priorità di salute pubblica (WHO- ADI, aprile 2012)
  • 14.
    Le demenze sonouna sfida Diagnostica Terapeutica Assistenziale
  • 15.
    Demenza: problema prioritariosanitario e sociale Demenza = paradigma della medicina della complessità 1951: Auguste D., 51 anni 2018: F. V., 88 anni Demenza Demenza Comorbidità Polifarmacoterapia Vulnerabilità sociale
  • 16.
    Complessità e specificitànella gestione  Difficoltà della diagnosi (precoce riconoscimento ed esordi atipici  Specificità della valutazione (cognitiva, psico-comportamrentale, funzionale, ambientale, sociale, ecc)  Difficoltà della cura (solo farmaci sintomatici, trattamenti non farmacologici)  Specificità nella gestione dei bisogni dei care givers (sostegno, informazione, formazione)  Specificità nella relazione di cura con la persona malata (comunicazione verbale e non verbale)  Specificità nelle necessità ambientali (ambiente domestico e servizi di assitenza: domiciliare, centro diurno, strutture di degenza extraospedaliere, ospedale)  Gestione delle comorbidità e delle fasi avanzate (alimentazione)  Difficoltà del riconoscimento della fase terminale (cure palliative) Gestione Integrata
  • 17.
    Perché la gestioneintegrata? (“Disease Management”, “Chronic care model” o “Continuity of patient care”), Approccio già utilizzato con successo nella gestione di altre malattie croniche (diabete, malattie oncologiche). L’adozione di quest’approccio permette: • Di evitare gli sprechi • Di ridurre i costi socio-assistenziali • Un più rilevante rallentamento nella progressione della malattia • Un miglioramento della QoL per il malato e i suoi familiari Rispetto al solo intervento farmacologico senza una rete integrata di servizi dedicati.
  • 19.
    Presenti ai finidel numero legale 41 Favorevoli 32 Astenuti 7
  • 21.
    Art. 1 (Finalità) 1. LaRegione, in attuazione dell’articolo 32 della Costituzione e degli articoli 6 e 7 dello Statuto, conformemente agli obiettivi espressi dall’Unione europea nel settore delle malattie neurodegenerative, assicura l’assistenza e la cura dei malati affetti da Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza, garantendo la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. Legge regionale Lazio N° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 22.
    Art. 2 (Rete deiservizi) 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 è articolata sulla base dei seguenti principi: a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia; b)valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi cognitivo comportamentali; c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia; d)integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale; e) potenziamento dell’assistenza domiciliare e sviluppo dell’offerta diversificata delle prestazioni delle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali; Legge regionale Lazio N° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 23.
    Art. 2 (Rete deiservizi) 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 è articolata sulla base dei seguenti principi: f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli interventi di assistenza domiciliare; g)promozione, valorizzazione e sostegno economico delle associazioni di volontariato per la realizzazione di progetti, attività ed iniziative rivolte alla lotta contro la malattia di Alzheimer-Perusini e le altre forme di demenza e all’assistenza del malato e della sua famiglia; h)formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private convenzionate, volti a garantire la tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei suoi bisogni; i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca clinica relativi alla malattia di Alzheimer-Perusini e alle altre forme di demenza. Legge regionale Lazio N° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza
  • 24.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 3 (Articolazione della rete dei servizi) 1. La rete dei servizi di cui all’articolo 1 fornisce l’erogazione integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso: a) centri territoriali esperti per le demenze; b) centri diagnostici specialistici per le demenze; c) centri diurni; d) centri sollievo; e) reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri; f) nuclei Alzheimer-Perusini; g) assistenza domiciliare sociale e sanitaria. 2. All’interno di ciascuna Azienda sanitaria locale (ASL) è istituito un punto unico di accesso alla rete dei servizi, che assicuri la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia e la continuità delle cure. 3. All’interno di ogni distretto di ciascuna ASL opera un care manager che, in collaborazione con i medici di medicina generale e con i centri esperti per le demenze, orienta e coordina gli interventi del piano assistenziale individuale per tutto il percorso terapeutico del paziente e contemporaneamente viene designato il responsabile della presa in carico. 4. Le strutture della rete dei servizi sono dotate di personale esperto nel trattamento di malattie neurodegenerative o legate all’avanzare dell’età. 5. La Giunta regionale, sentita l’Agenzia di sanità pubblica (ASP), previo parere della commissione consiliare permanente competente in materia di sanità, definisce i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi per l’erogazione dei servizi di cui al comma 1.
  • 25.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 4 (Responsabile della presa in carico) 1. La Giunta regionale entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge sentite le organizzazioni sindacali e la commissione consiliare competente per materia definisce con proprio regolamento le funzioni e le modalità di lavoro del responsabile della presa in carico di cui al comma 3 dell’articolo 3, in particolare secondo i seguenti obiettivi: a) assicurare alla persona la rappresentanza informata rispetto al complesso delle opportunità terapeutiche, assistenziali e di sostegno al reinserimento di cui può usufruire e tra le quali può scegliere; b) organizzare alla persona la fruizione dei trattamenti ulteriori necessari, medici, riabilitativi, diagnostici, assistenziali e/o sociali e degli interventi necessari presso le strutture e gli operatori accreditati, coordinando le équipe predisposte eventualmente allo scopo; c) curare, in caso di bisogno, il reinserimento della persona nelle attività normali compatibili con il suo stato di salute e con la sua autonomia, con l’ausilio, se necessario, dei servizi sociali; d) predisporre, per ciascuna persona presa in carico, una scheda riepilogativa contenente il progetto di continuità assistenziale e le attività di cui al presente comma.
  • 26.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 5 (Compiti dell’Agenzia di sanità pubblica) 1. L’ASP, in conformità a quanto previsto dalla legge regionale 1 settembre 1999, n. 16 (Istituzione di Laziosanità - Agenzia di sanità pubblica della Regione Lazio «ASP») e successive modifiche provvede a: a) definire le linee guida per l’accesso dei pazienti alle diverse forme di assistenza previste dalla presente legge; b) censire annualmente i servizi presenti sul territorio; c) coordinare il monitoraggio epidemiologico; d) proporre alla Giunta regionale le azioni e gli interventi necessari per renderne più adeguati ed omogenei i requisiti strutturali ed organizzativi; e) curare la realizzazione di progetti di prevenzione e di sperimentazione di nuovi modelli di diagnosi e cura; f) organizzare, in collaborazione con i servizi territoriali, eventi informativi e formativi sulla malattia di Alzheimer-Perusini e le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni di prevenzione da parte dei cittadini e facilitare la diagnosi precoce e tempestiva.
  • 27.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 6 (Comitato scientifico) 1. L’ASP esercita i compiti previsti dalla presente legge sulla base delle valutazioni tecniche del comitato scientifico di cui all’articolo 11 della l.r. 16/1999. 2. Per la formulazione delle valutazioni di cui al comma 1, il comitato scientifico è integrato da almeno tre e massimo cinque esperti. 3. Il Presidente della Regione, acquisito il parere della commissione consiliare competente in materia di sanità, nomina gli esperti di cui al comma 2, scegliendoli tra persone di comprovata competenza ed esperienza pluriennale nella cura, nell’assistenza e, preferenzialmente, nella gestione integrata dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza.
  • 28.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 7 (Centri territoriali esperti per le demenze) 1. I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti all’interno di ciascuna ASL al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer- Perusini o da altre forme di demenza. 2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono: a) accertamento della diagnosi; b) trattamento farmacologico; c) trattamento non farmacologico; d) supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia; e) verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria fornite dagli operatori o dai familiari.
  • 29.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 7 (Centri territoriali esperti per le demenze) 3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui devono essere presenti: a) un medico specialista in geriatria, in neurologia, in psichiatra esperto nel campo delle demenze; b) uno psicologo; c) un terapista della riabilitazione motoria; d) un terapista occupazionale; e) un logopedista; f) un assistente sociale; g) un infermiere professionale. 4. Le équipe multiprofessionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l’andamento della malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali, attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell’evoluzione della malattia. 5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con il medico di medicina generale di riferimento della persona affetta da demenza.
  • 30.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 8 (Centri diagnostici specialistici per le demenze) 1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso università, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) o ospedali e offrono prestazioni diagnostiche di secondo livello, finalizzate all’individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al trattamento farmacologico. 2. I centri diagnostici specialistici effettuano: a) accertamento della diagnosi; b) trattamento farmacologico e psicosociale; c) monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali.
  • 31.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 9 (Centri diurni) 1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria semiresidenziale ai pazienti con malattia di Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza, al fine di sollevare la famiglia dall’impegno assistenziale per alcune ore al giorno, ridurre il ricorso al ricovero permanente e consentire la permanenza della persona nel proprio domicilio. 2. Per le finalità di cui al comma 1, i centri diurni favoriscono il recupero o il mantenimento delle capacità psicofisiche residue dei pazienti, forniscono servizi di accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla persona e attività di socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto alla famiglia.
  • 32.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 10 (Centri sollievo) 1. I centri sollievo accolgono in forma residenziale, per periodi temporanei, persone affette da malattia di Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza normalmente assistite a domicilio, per sollevare la famiglia dall’attività di assistenza e cura, garantendo, al contempo, la continuità dell’assistenza e del trattamento riabilitativo. 2. I centri sollievo possono essere istituiti anche all’interno delle residenze sanitarie assistenziali (RSA), in base alle esigenze logistiche ed organizzative del territorio di riferimento.
  • 33.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 11 (Reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri) 1. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri sono destinati al ricovero e alla riabilitazione di pazienti che necessitano di interventi terapeutico-riabilitativi diretti a stimolarne le risorse funzionali, a garantirne la migliore qualità di vita e facilitarne il reinserimento in famiglia o in altri servizi assistenziali, ritardando il loro ingresso in situazioni di ricovero permanente. 2. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri possono essere anche istituiti presso strutture di riabilitazione accreditate per l’assistenza alla patologia di Alzheimer-Perusini o che siano appositamente adattate.
  • 34.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 12 (Nuclei Alzheimer-Perusini) 1. I nuclei Alzheimer-Perusini sono destinati a soggetti in fase severa ed avanzata della malattia, che necessitano di un elevato fabbisogno assistenziale, non possono essere mantenuti a domicilio e richiedono una residenzialità prolungata o definitiva. 2. I nuclei Alzheimer-Perusini sono istituiti all’interno delle RSA per garantire la migliore qualità di vita al paziente, le necessarie condizioni di protezione e sicurezza e, al contempo, appropriati interventi di accudimento, tutelari e riabilitativi.
  • 35.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 13 (Registro regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza) 1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali, istituisce presso l’ASP il registro regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza, di seguito denominato registro. 2. Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico. 3. L’ASP cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei centri territoriali esperti per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza.
  • 36.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 14 (Sostegno alle famiglie per l’assistenza domiciliare) 1. Al fine di migliorare il benessere psico-fisico e di stimolare la socialità dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza, favorendo altresì una migliore qualità della vita dei loro familiari, la Regione concede contributi alle famiglie dei malati per provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un piano preventivamente concordato con un centro territoriale espertio per le demenze. 2. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto utilizzo, tenendo conto della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del malato. 3. La Regione, sostiene, anche attraverso l’utilizzo di fondi comunitari, lo sviluppo di progetti di ricerca per la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer-Perusini, nonché programmi di interventi riabilitativo-assistenziali
  • 37.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 15 (Sostegno alle associazioni di volontariato) 1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni di volontariato, con particolare riguardo per quelle rappresentative dei familiari dei malati di Alzheimer-Perusini e di altre forme di demenza, attraverso l’erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni per la realizzazione dei progetti, delle attività e delle iniziative previste dall’articolo 2, comma 1, lettera g). 2. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la presentazione delle domande e per la concessione dei contributi di cui al comma 1.
  • 38.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 16 (Formazione e aggiornamento per l’assistenza ai malati di Alzheimer- Perusini) 1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione professionale per l’assistenza domiciliare a persone affette da malattie neurodegenerative e adotta le misure necessarie per favorire l’incontro tra l’offerta e la domanda di lavoro qualificato nel settore. 2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti presso associazioni di volontariato e dei familiari dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza.
  • 39.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 17 (Sistema informativo sull’Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza) 1. È istituito, presso l’Assessorato regionale competente in materia di sanità, il sistema informativo sull’Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza. 2. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede di confronto istituzionale tra la Regione, l’ASP, gli enti locali, le associazioni di volontariato, il paziente e la famiglia ed è diretto a promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.
  • 40.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 18 (Programma annuale) 1. La Giunta regionale, su proposta degli Assessori competenti in materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria deliberazione, adotta annualmente il programma regionale per la cura e l’assistenza dei malati di Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza. 2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di attuazione degli interventi previsti dalla presente legge nonché la ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed ambito territoriale, tenuto conto dei piani di zona di cui all’articolo 51 della legge regionale 9 settembre 1996, n. 38 (Riordino, programmazione e gestione degli interventi e dei servizi socio-assistenziali nel Lazio) e successive modifiche.
  • 41.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 19 (Giornata Mondiale dell’Alzheimer-Perusini) 1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell’Alzheimer-Perusini attraverso la promozione e l’organizzazione di eventi ad essa collegati. Art. 20 (Clausola valutativa) 1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce al Consiglio regionale in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente legge.
  • 42.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 21 (Disposizioni transitorie e finali) 1. Fino al termine del regime commissariale per la prosecuzione del piano di rientro dai disavanzi del settore sanitario della Regione secondo i programmi operativi di cui all’articolo 2, comma 88, della legge 23 dicembre 2009, n. 191, gli interventi previsti dalla presente legge sono realizzati in quanto compatibili con gli atti adottati dal Commissario ad acta nell’esercizio delle proprie attribuzioni. 2. Nei casi di cui al comma 1, al fine di consentire il corretto esercizio delle rispettive attribuzioni, la Giunta regionale trasmette preventivamente gli atti che intende adottare al Commissario ad acta. 3. Contestualmente alla data di entrata in vigore della presente legge la Giunta regionale incarica l’ASP di redigere una relazione sullo stato dei servizi sociosanitari erogati relativamente alla patologia dell’Alzheimer-Perusini.
  • 43.
    Legge regionale LazioN° 6 - 12 Giugno 2012 Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza Art. 22 (Disposizione finanziaria) 1. Agli oneri derivanti dall’applicazione della presente legge si provvede mediante le disponibilità, esercizio finanziario 2012, del capitolo H41900 per la parte corrente e del capitolo H42518 per la parte capitale. La presente legge regionale sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Lazio. Data a Roma, addì 12 giugno 2012 La Presidente Renata Polverini
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    Piano Nazionale Demenze E'stato approvato il 30 ottobre 2014, dalla Conferenza Unificata l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento Piano Nazionale Demenze (PND) - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze", pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.9 del 13-1- 2015. Il Piano Nazionale Demenze (PND) è stato formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità e le tre Associazioni Nazionali dei pazienti e dei familiari. Il PND è un importante documento di sanità pubblica che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore delle demenze “partendo dal presupposto che, come in tutte le patologie cronico-degenerative nelle quali l’approccio farmacologico non è risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre prevedere un insieme articolato ed organico di percorsi assistenziali, secondo una filosofia di gestione integrata della malattia” (cit. testo Accordo). Dopo il progetto Cronos il PND rappresenta il più importante intervento di sanità pubblica nel nostro paese che allinea l'Italia alle politiche in atto negli altri paesi occidentali. La consapevolezza della complessità del fenomeno delle demenze, con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale, richiede infatti un impegno straordinario da parte delle Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le Associazioni dei familiari e dei pazienti. Questo impegno deve indirizzarsi verso lo sviluppo di una capacità di governance dei fenomeni complessi, indispensabile ad affrontare una vera e propria emergenza socio-sanitaria.
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    Gli obiettivi delPiano Nazionale demenze Per omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale il PND è aggregato intorno a quattro Obiettivi principali: Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria a) Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce; b) Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer; c) Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della malattia. Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata a) Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità; b) Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria. Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza delle cure a) Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate; b) Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia; c) Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali. Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita a) Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo possibile; b) Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare; c) Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali. Monitoraggio del recepimento e dell’implementazione del Piano Nazionale Demenze Il Piano Nazionale Demenze (PND) prevede l’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze, nell’ambito del quale monitorare il recepimento e l’implementazione del PND e dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito.
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    Obiettivo 2: Creazionedi una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata: Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità; Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o vulnerabilità socio-sanitaria. Azioni: 2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, a partire dal Centro per disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), che si configura come sistema integrato in grado di garantire: 1. la diagnosi e la presa in carico tempestiva, 2. la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le demenze, Centri Diurni, ADI dedicata, etc.), con particolare attenzione agli aspetti etici.
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    Obiettivo 2: Creazionedi una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata: Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialita'; Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilita' e/o vulnerabilita' socio-sanitaria. Azioni: 2.2. Strutturazione, sulla base della specifica programmazione regionale, di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualità dell'offerta e percorsi di cura condivisi, con particolare riferimento ai seguenti aspetti: il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori; l'individuazione di servizi, funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessità di cura del paziente in ogni livello assistenziale, dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali, a quelli residenziali e semiresidenziali, ai servizi ospedalieri; la messa in rete delle professionalità necessarie all'approccio multidisciplinare e multidimensionale, garantendo la disponibilità delle figure professionali indispensabili (MMG geriatra, neurologo, psichiatra, psicologo, infermiere, assistente sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore sociosanitario, etc.); l'accessibilita' e fruibilità dei servizi, in termini di localizzazione, congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale; la condivisione ed implementazione di percorsi di cura / percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata. 2.3. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operatività dei servizi e sulle modalità assistenziali dell'intero percorso, a garanzia della trasparenza dell'offerta.
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    Questa sezione ospitanormative e documenti di indirizzo nazionali e regionali in materia di demenze. La Normativa italiana in materia di demenze può essere consultata sul Portale della normativa sanitaria del Ministero della Salute che offre una raccolta coordinata delle norme vigenti e degli atti amministrativi in materia sanitaria, dal 1948 ad oggi, nonchè le Leggi fondamentali precedenti. La Normativa regionale in materia di demenze Di seguito sono consultabili atti, documenti e norme regionali in materia di demenze. I materiali, insieme ad una breve sintesi dello stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND, sono stati forniti dalle Regioni nell’ambito delle riunioni che sono state organizzate dopo l’approvazione del PND finalizzate all’attivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito. La documentazione è disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome: 1. Regione Calabria 2. Regione Campania 3. Regione Emilia-Romagna 4. Regione Lazio 5. Regione Liguria 6. Regione Marche 7. Regione Toscana 8. P.A.Trento 9. Regione Sicilia 10.Regione Valle d'Aosta 11.Regione Veneto Pubblicato il 02-02-2016 in Normativa , aggiornato al 05-02-2016
  • 49.
    Stato di recepimentoed implementazione del Piano Nazionale Demenze a livello regionale. Con il DCA n. 448 del 22/12/2014 i CDCD (n. 34) articolati in Centri diagnostici specialistici e Centri territoriali per: -Presa in carico modulata in relazione alla storia naturale di malattia; Continuità assistenziale nelle diverse fasi di malattia, attraverso l’integrazione socio-sanitaria dei servizi: MMG CDCD diagnostico specialistici e CDCD territoriali per le demenze Centri diurni Alzheimer, Assistenza domiciliare sociale, sanitaria, integrata, programmata, Residenzialità e semiresidenzialità (RSA). -La L.R. del 12 giugno 2012 n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer Perusini ed altre forme di demenza” si è posta come obiettivo: presa in carico globale e continuativa del soggetto affetto da demenza e della sua famiglia, attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. All’Art. 13 la Regione istituisce il registro regionale Alzheimer Perusini, di seguito denominato Registro Demenze; Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico; La Regione, in collaborazione con il DEP, cura la tenuta del registro e si avvale della collaborazione dei Centri per le demenze per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da demenza.
  • 50.
     Centri diAssistenza Domiciliari Distrettuali (CAD)  Strutture residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane  Strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disturbi cognitivi comportamentali (DCCG) Il Piano Nazionale Demenze del 30.10.2014 propone per i «Centri per le Demenze» una denominazione comune e condivisa sul territorio nazionale: «Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)»)  … DCA U00247 del 25-07-2014 Il Decreto ha strutturato la rete socio-sanitaria territoriale dei servizi per le persone non autosufficienti, anche anziane nei seguenti nodi: 50
  • 51.
    Tipologia di Trattamento /ONERE Descrizione criteridi inclusione per tipologia di trattamento Classi RUG che contengono tali criteri e orientano l’eleggibilità INTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.) SE3 e in parte SE2-SE1 ESTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.). SE2 - SE1 e in parte SSC - SSB - SSA ESTENSIVO per disturbi cognitivo comportali gravi 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del comportamento e/o dell’affettività che necessitano di interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico” IB2 - IB1 - BB2 - BB1 e in parte IA2 – IA1- BA2- BA1 MANTENIMENTO A 50% SSR Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane, stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.). SSC -SSB - SSA - CC2 - CC1 - CB2 - CB1 e in parte CA2 -CA1- IA2- IA1 - BA2 BA1- PE2- PE1 MANTENIMENTO B 50% SSR Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela sanitaria. CA2 - CA1 - PE2- PE1 - PD2 - PD1 -PC2 - PC1 e in parte PB2 – PB1 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
  • 52.
    Intensivo è relativoa situazioni più complesse con necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine vita, ecc.) Estensivo Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (prima non presente sul territorio) di : 1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi*, 2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi, mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico”, 3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel circuito di mantenimento. Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1 Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014) RSA *DCA 22.12.2014, n. U00452
  • 53.
    I destinatari diquesta tipologia assistenziale sono identificabili in pazienti provenienti da: strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio domicilio; RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello specifico ambito; proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza domiciliare. DCA_U00073_del_11_marzo_2016* Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. RSA estensiva per disturbi cognitivo comportamentali gravi (DCCG)
  • 54.
    L'attività di assistenzanelle RSA per DCCG è caratterizzata da:  cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;  cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e  cure di disturbi comportamentali e psicotici  per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o  per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale propria della struttura a valenza residenziale; DCA_U00073_del_11_marzo_2016* *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
  • 55.
    RSA estensiva semiresidenziale (CentroDiurno) per disturbi cognitivo comportamentali gravi L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:  Interventi riabilitativi  Ri-orientamento  Tutelari Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura della persona. *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
  • 56.
    Il Decreto ha: •Recepito l’Accordo Stato-Regioni «Piano Nazionale Demenze - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle Demenze»; • Riorganizzato le Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD): Centri Diagnostici Specialistici e Centri Territoriali Esperti DCA U00448/2014 del 22.12.2014 (estratto DCA U00448/2014) Territorio di appartenenza /ASL CDCD Centri diagnostico specialistici CDCD Centri territoriali esperti ASL RMG oggi ASL RM5 Italian Hospital Group - UO Neurologia Via Tiburtina Valeria, 188 – Guidonia (Roma) ASL RM G – P.O. Tivoli “S. Giovanni Evangelista UO Neurofisiopatologia Via Parrozani, 3- Tivoli (Roma)
  • 57.
    Territorio di appartenenza / ASL Popolazion eresidente ultra 65 anni Pazienti stimati Pazienti da prendere in carico Fabbisogno Attuale Offerta Centri attivi vs fabbisogno CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti ASL RMG 87.427 6.321 4.425 2 2 0 2 -2 0 FABBISOGNO /OFFERTA CDCD (estratto DCA U00448/2014) 57
  • 58.
    Centri per DisturbiCognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una forte integrazione con l’organizzazione distrettuale. Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di malattia, deve assicurare :  il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni: 1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento, 2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno, 3. per l’accesso:  Presidi ed ausili protesici.  Assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata.  Centri diurni Alzheimer.  Servizi semiresidenziali e residenziali territoriali. Pubblicato il 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 *Piano Nazionale Demenze (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 59.
    Centri per DisturbiCognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti figure professionali: 1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel campo delle demenze; 2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica; 3. Assistente sociale; 4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze; 5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento funzionale con altri servizi). (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 60.
    Centri per DisturbiCognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto: 1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro diagnostico specialistico di riferimento); 2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo dei disturbi comportamentali); 3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali, ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti; 4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo comportamentali; 5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per i familiari. (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 61.
    Centri per DisturbiCognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto: 1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti, 2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede, laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici di Medicina Generale nell’attività assistenziale. La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni correlati. I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze. (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29) I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare. Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare la valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il setting assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali.
  • 62.
    La gestione delpaziente affetto da demenza nel percorso assistenziale ospedale territorio e nel territorio: Esiste oggi un percorso assistenziale sul territorio della ASL RM5 ? E’ stato redatto e applicato un PDTA?
  • 63.
  • 64.
    PROTOCOLLO D’INTESA Progetto Alzheimer ASLRoma G - IHG Per SVILUPPARE una rete che possa assicurare ai pazienti affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR). Delibera ASL Roma G n. 454 del 11-7-2002
  • 65.
    RETE INTEGRATA DEISERVIZI DEL CENTRO DEMENZE DESTINATARI Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR) solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA (per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G) Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA) 15 h settimanali 3 accessi da Lun a Sab OBIETTIVI Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero e/o il mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali; formazione e sostegno del nucleo familiare alla assistenza. Centro Diurno Alzheimer (CDA) Da Lun a Ven ore 8.00 – 16.00 Nuclei di Ricovero (NR) Ordinari (3 mesi) Sollievo (15 gg)
  • 66.
    23 Luglio 2002 20pazienti residenti nei Distretti di Guidonia e Tivoli ADA CENNI CRONOLOGICI 3 dicembre 2004 Altri 25 posti 22 giugno 2005 20 posti in altri distretti della ASL RM G 65 pazienti 12 settembre 2002 Apertura per 20 pazienti ASL RMG e altre ASL CDA 2 dicembre 2002 Altri 20 posti 22 giugno 2005 Altri 10 posti 50 pazienti 4 marzo 2004 Apertura di 3 Nuclei di Ricovero di 20 pl ciascuno Nuclei di Ricovero 60 pazienti
  • 67.
    RICHIESTA DI ACCESSOAI SERVIZI Documenti e procedura CAD AZIENDALE RMG Brevi manu poi Via eMail Certificato MMG Certificato Centro UVA CAD del Distretto di appartenenza Richiesta Inserimento ADA Diagnosi Alzheimer o Demenza Tutta la modulistica è scaricabile dai siti www.aslromag.it www.italianhospitalgroup.it Richiesta Inserimento NR e CDA Richiesta Utente
  • 68.
    U.V.C. (ASL ROMA G edIHG) Visita Congiunta Presso il domicilio del paziente Valutazione Multidimensionale Lista d’attesa VALUTAZIONE IDONEITA’ AI SERVIZI Progetto assistenziale personalizzato Equipe Multiprofessionale IHG Visita congiunta c/o IHG Per Ricoveri e CDA Per ADA
  • 69.
    Quali sono lenostre evidenze? Nella nostra esperienza la presa in carico si è dimostrata utile per i pazienti ed i caregiver in ogni fase della malattia perché: - migliora o rallenta il declino cognitivo - riduce o stabilizza le disabilità mantenendo così il più alto livello di autonomia - riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD - riduce il burden e lo stress del caregiver - ritarda l’istituzionalizzazione In particolare la presa in carico domiciliare o in CDA, nell’ambito di una rete integrata di servizi per le demenze, appare la risposta assistenziale iniziale più idonea che si può dare a questi malati fino a quando la condizione clinica non renda necessario un ricovero temporaneo (extraospedaliero riabilitativo/ospedaliero) o definitivo.
  • 70.
    Caratteristiche dei 22 pazienti Media (SD) Età(65-89) 78,4 (6,5) Età maschi 75,9 (6,7) Età femmine 80,5(5,8) Scolarità 7,8 (3,7)
  • 71.
    VMD 22 pazienti Media (SD) iniziale Media(SD) 12 a settimana Media (SD) dopo 12 settimane dalla fine dell’ADA M.M.S.E. 20,9 (4,6) 22,7(4,7) 19,4 (4,0) NPI 41,5(26,6) 26,6(14,6) 46,7 (21,5) Barthel index* 75,5 (24,2) 87,3 (20,3) 77,2 (27,8) BADL 4,3 (1,9) 4,3 (1,7) 4,3 (1,7) TINETTI 19,7(7,2) °41% 22,9 (6,7) °10% 20,8 (7,8) °20% CBI°° 42,4 (18,2) 33,3 (15,0) 42,2 (15,1) p<0,05 * p<0,05 per l’abbigliamento ° % pazienti ad elevato rischio di cadute (Tinetti < 19) °° Grado di Burden: 0-32 = lieve, 33-64 = moderato, 65-96 = grave. MMSE: perdita annuale attesa oscilla tra 2 e 5 punti. La perdita trimestrale dovrebbe oscillare tra: 0,5 punti e 1,25. A home assistance model for dementia: outcome in patients with mild-to-moderate Alzheimer’s disease after three months
  • 72.
    Pazienti Dimessi (161) Valore Medio (SD) ValoreMedio Ingresso (SD) Valore Medio Dimissione (SD) Età 77,8 (7,4) Età maschi (66) 77,8 Età femmine (95) 77,9 Durata ricovero 113,1 (92,3) MMSE 10,1 (7,8) 11,0 (8,2) NPI 38,7 (20,1) 14,9 (11,5) Barthel 52,7 (29,7) 55,7 (30,7) Tab.1 Sono state esaminate le cartelle cliniche dei primi 161 pazienti ricoverati nel 2011. (tab.1). Tutti i pazienti hanno ricevuto una VMD all'ingresso. Dopo la VMD ognuno di loro ha ricevuto interventi terapeutici e riabilitativi personalizzati in relazione allo stato cognitivo ed ai disturbi psico-comportamentali emersi dalla VMD. Per valutare gli effetti degli interventi effettuati tutti i pazienti al momento della dimissione sono stati sottoposti a rivalutazione MDV. Per questo lavoro abbiamo preso in considerazione il MMSE, l'NPI, il Barhel. Il ricovero di pazienti affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti* *Carbone, Vanacore, Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza ; pag.40, 2014
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    Pazienti Dimessi (161) Dur Media Ric(SD) Età Media (SD) MMSE-I Media (SD) MMSE-D Media (SD) NPI–I Media (SD) NPI–D Media (SD) Barthel-I Media (S) Barthel-D Media (SD) 36 (RSA) 19F/17M 142,4 (48,3) 78,1 (7,4) 8,8 (7,3) 9,0 (7,7) 36,3 (20,8) 16,8 (16,8) 46,1 (30,0) 41,4 (30,8) 125 (Domicilio) 76F/49M 104,6 (54,8) 77,8 (7,4) 10,5 (7,9) 11,5 (8,3) 39,4 (20,0) 14,4 (9,6) 54,6 (29,4) 59,6 (29,3) MMSE (<10) 17P: 7F/10M 118,5 (76,1) 78,5 (7,1) 3,1 (3,8) 3,3 (3,8) 39,7 (20,7) 17,0 (10,7) 44,0 (28,7) 45,7 (27,7) MMSE (10-20) 60P: 40F/20M 98,6 (33,8) 79,4 (7,5) 13,2 (4,4) 14,7 (4,2) 39,6 (19,4) 13,5 (8,6) 60,1 (27,0) 67,7 (26,6) MMSE(21-27) 48P: 29F/28M 87,1 (23,0) 75,6 (6,2) 22,1 (6,0) 24,1 (3,0) 37,8 (19,9) 10,2 (7,4) 65,0 (30,2) 72,4 (27,7) Il ricovero temporaneo in ambienti dedicati di pazienti con sindromi demenziali che preveda interventi personalizzati sembra avere ricadute positive sul MMSE, NPI e Barthel tali da permettere il rientro in famiglia (77,8%). Anche nei 36 pazienti che sono stati inseriti in RSA è stato comunque possibile ottenere un miglioramento significativo dell'NPI: Ingreso: 36,3 (20,8) - Dimissione: 16,8 (16,8). Il ricovero di paz. affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti
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    Conclusioni La diffusione diun simile modello di servizi nelle Aziende Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico di questi malati EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO efficacia, efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi socio-sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita ai pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia. Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con priorità l’assistenza domiciliare i CD ed integrarli con reparti di riabilitazione extraospedaliera, posti letto ospedalieri dedicati per eventi acuti, e servizi territoriali (CAD, RSA, hospice). Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.
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