1. I CORSO GUCH
Torino, 5-6 Maggio 2014
La vita sociale dei GUCH
Registro GUCH Piemonte
G Agnoletti
Città della salute, Torino, gagnoletti@cittadellasalute.to.it
2. Inserimento dati nel
registro GUCH
0
50
100
150
200
250
300
pz inserit centri
atvi
giu-13
setembre
novembre
gen-14
mar-14
4. Epidemiologia
245 pazienti (164 + 81), 120 donne
Età media oirm: 28,7 aa
Età media altri centri: 44,5 aa
Età media globale: 36,6 aa
Range 18-80…….
5. Inserimento registro GUCH
marzo 2014= 240 pz
Atresia polmonare
Bicuspidia isolata
Coartazione aortica
CAV
DIA + RVPAP
DIV
DBP / FAP
Fallot
Stenosi polmonare
Ostruzione aortica
TGA
VU
Altro
7. PAH e CHD
16 pazienti (11 donne) su 243
età media 58.1 aa
incidenza PAH 6.6%
incidenza Eisenmenger (n=5), 2%
PAH e CHD
DIA
Fallot
Aorta
Mitrale
DBP
DIV
Eisenmenger
DIA
Mitrale
DBP
DIA e PAH !!!!!
8. PAH e CHD
Trattamento
1 .M, 42 aa, Fallot, DIV aperto: Bosentan, diuretico
2. F, 30 aa, DBP. Eisenmenger: DBP- NO TERAPIA
3 . M, 32 aa, Stenosi subAo? BB, diuretici, ACE inibitori
4 . F, 69 aa DIA: antiaritmici, anticoagulanti, diuretici
5 . F, 53 aa DIA Eisenmenger: Bosentan, diuretico
6 . M, 48 aa DIA, Eisenmenger: Bosentan, Sildenafil, diuretici, anticoagulanti
7. F, 80 aa DIA: Bosentan, diuretici ARA II
8 . M, 73 aa DBP: Bosentan, anticoagulanti
9 . F, DIV 51 aa: Bosentan, Sildenafil, anticoagulanti
10 . F, DIA 61 aa: BB, c-antagonisti
11. M, M mitralica, 71 aa: Eisenmenger? Bosentan, sildenafil, diuretici
12. F, DIA 73 aa: BB, diuretici
13. F, DIA 76 aa: Eisenmenger : antiaggreganti, diuretici
14. F, DIA 83 aa: antiaggreganti
15. F, DIA 57 aa: BB, anticoagulanti
9. Vita al femminile
• OIRM: Su 54 donne 32 lavorano, 28 hanno figli,
14 lavorano e hanno figli
• Altri centri: Su 35 donne 18 lavorano, 9 hanno
figli, 9 lavorano e hanno figli
• Tot: 89 donne, 41 lavorano (!!!!), 37 hanno figli,
23 lavorano e hanno figli (!!!!)
10. Decessi
N=3
1 Fallot corretto, M: morte improvvisa a aa
49 aa
1 VU M: TEP a 45 aa
1 CAVp nativo M : scompenso cardiaco a
60 aa
11. Vita sociale
• 242 pazienti, 164 hanno terminato gli studi (89
donne), 117 hanno > 30 aa
• 6 laureati: 3.6%
• Occupati: 103, 7 pensionati
• Disoccupati: 54 (57=34%)
12. Quality of life of grown-
up congenital heart disease patients
after congenital cardiac surgery
Eur J Cardiothorac Surg 2009
Svizzera
13. 345 pazienti (26 +11aa)
Questionario con: QoL, test su ansietà-
depressione, test specifico alla cardiopatia
Cardiopatie: TGA semplice, Fallot, DIV
14. 82%: NYHA I
76%: lavoro a tempo pieno
18%: invalidità parziale
21%: problemi assicurativi
5%: decidono di non avere figli
15. •QoL eccellente e sovrapponibile a quello
della popolazione generale,
indipendentemente dalle diagnosi
•Pazienti esposti a complicanze mediche e
problemi psicosociali
16. Quality of life (QoL), and life
satisfaction (LS), among adults with
and without congenital heart disease
in a developing country
J Prev Cardiol Eur 2013
TEHERAN
17. •347 CHD (18-64 years, 52.2% donne) vs 353 non-
CHD
•CHD QoL e LS piu’ bassi dei non CHD
•CHD in se’ associata a un piu’ basso score per QoL
globale, salute fisica, soddisfazione personale.
•Qol migliore SE sesso femminile, età piu’ giovane,
lavoro, benessere psichico, supporto sociale
•LS migliore SE sesso femminile, lavoro, benessere
psichico e supporto sociale
•QoL e LS non associati alla gravità della
cardiopatia
18. Dati ISTAT
• Tasso di occupazione tra 15 e 64 anni: 64,3% I
semestre 2012 e 62,4% I semestre 2013
• Le donne arretrano al 55,7%, rispetto al 58%
raggiunto nel 2012
19. Dati ISTAT
• La disoccupazione raggiunge livelli inauditi in Piemonte,
con un tasso relativo attestato nel I semestre 2013 al
10,9%, rispetto al 9,1% dei primi sei mesi del 2012
