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4. Cosa mancava per fare una “ricerca clinica” di qualit ?
Cosa mancava
al Puzzle?
La “voce” del paziente!
?

5. FATIGUE
Blood test
Pressure
Temperature
PAIN
Thermometer
Blood pressure cuff
InstrumentInformation
?
Clinical decision-making and quality of life (QoL)
Syringe
NAUSEA
Ask the Patient!
QoL Instruments:
-Structured Questionnaires
-Valid
-Reliable (reproducible)
-Responsive (detect important
changes)
The Patient is the only
source of data
Numero di Pubblicazioni nella letteratura scientifica riguardanti
la Qualità di Vita

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13. Descrizione del caso
• Donna di 92 anni con pancit openia perif erica non sint omat ica ed
alt erazioni mor f ologiche compat ibili con MDS. No aspirat o
midollare (gennaio 2010).
• I ngr avescenza cit openie e f abbisogno t r asf usionale (dicembre
2010, assist enza domiciliare emat ologica, emor ragie f requent i).
• Nessuna comorbidit à, pessima qualit à di vit a; la pazient e
chiede di essere t rat t at a.
• Mieloaspir at o (novembre 2011): displasia t r ilineare con blast i
granulosi (15%, DI AGNOSI : AREB- 2), car iot ipo normale.
• Prognosi: I PSS: r ischio int ermedio- 2, WPSS: 4 (high risk).
Quale Terapia?

14. 1. Chemiot erapia st andard
AML- like e valut azione
t rapiant o allogenico?
(Guarigione)
2. Solo t erapia di support o?
(QoL)
3. Terapia causale cont inuat iva
a t ossicit à at t enuat a?
(QoL, > sopravvivenza)

15. Azacit idina (75 mg/ m2
, schema 5+2+2).
• >30. 000/ uL piast rine dopo il primo ciclo.
• No t rasf usioni di GR dal t ermine del secondo ciclo.
• Recupero neut rof ili (>1000/ uL) dopo il quart o ciclo.
• Rivalut azione (I WG crit eria) dopo sest o ciclo:
Remissione Complet a
De
TRATTAMENTO E RI SPOSTA CLI NI CA
DECORSO CLI NI CO A DI STANZA
c.
Crasi emat ica quasi nella norma al t ermine del XI X ciclo
(marzo 2014, 96 anni).
Complicanze cliniche: chirurgia ort opedica per f rat t ura di
f emore nell' agost o 2013.
NESSUNA COMPLI CANZA I NFETTI VA.
At t ualment e, cont inua azacit idina in
regime ambulat oriale

16. Secondo caso
• Uomo di 86 anni con pancit openia perif erica sint omat ica
(t rasf usione dipendent e in emazie concent r at e e piast rine).
• DI AGNOSI : AREB- 2, cariot ipo sf avorevole (Trisomia 8 e 7q- ).
• Prognosi: alt o r ischio.
• Comorbidit à: FA, TAO, cor onaropat ia, pr egr esso I MA,
I RC, diabet e, dislipidemia, I PB sint omat ica, esof agit e da
ref lusso, epat opat ia cr onica compensat a, BPCO at t iva,
vasculopat ia cronica, ipert ensione, dist urbi cognit ivi
(pregressi TI A), obesit à gr ave, disabilit à da esit i di
pr egr essa f rat t ura del f emore (ost eopor osi, cadut a
spont anea), carcinoma vescicale (in t rat t ament o locale) e
del colon (in recidiva), polif ar macot erapia, disagio
socioeconomico e dif f icolt à negli spost ament i.
Decisone t erapeut ica: t er apia di support o (QoL)
DECESSO dopo 3 mesi per polmonit e bilat erale