«Важность сотрудничества пациентов, их организации и врачей для достижения общих целей в области онкологии» ¬– с таким докладом выступила президент литовскойобщественной организации гематологических больных «Кровь» Ева Дрегвене на семинаре для специалистов системы здравоохранения и онкопациентов Беларуси.
2. • Общественная организация, действующая с
2002 года, объединяет пациентов, страдающих
онкологическими заболеваниями крови и
другими редкими видами рака, их
родственников, врачей и всех тех, которые
поддерживают мероприятия общества, идеи
волонтёрства и донорства костного мозга.
• Общество объединяет более 1000 членов.
OHLB «Кровь»
3. •Политика здравоохранения.
•Образование.
•Психологическая и социальная поддержка.
•Продвижение инноваций.
•Организационное развитие.
•Помощь пациенту.
•Сотрудничество с родственными
организациями, сообществом медиков.
•Донорство костного мозга.
•Работа на добровольных началах.
Деятельность OHLB «Кровь»
4. Участие в политике
здравоохранения
OHLB "Кровь" стремится к конструктивному и
плодотворному диалогу пациентов, врачей и выработке
политики в области здравоохранения, а также активно
участвует в реализации политики в области
здравоохранения в Литве, выражая интересы
онкогематологических больных, их потребности,
проблемы, с которыми сталкиваются пациенты.
Области участия в политике здравоохранения:
•Предложения по изменению законодательства.
•Запросы на компенсацию лечения пациентов при
заболеваниях крови.
•Участие в работе рабочих групп Министерства
здравоохранения.
5. Онкопсихологическая помощь
• OHLB "Кровь" стремится обеспечить доступность психологической помощи
онкологическим больным и их родственникам.
• Психологическая помощь оказывается во время лечения, при ремиссии у
больных, их родственникам. А также выздоровевшим, которые испытывают
трудности при возвращении к нормальному ритму жизни, людям,
переживающим потерю.
Общество предоставляет бесплатные услуги:
• Индивидуальные консультации психолога онкологическим больным и их
родственникам. В 2015 году было предоставлено 1342 консультации
• Групповую психотерапию (пациенты делятся своим опытом, группы поддержки
для близких людей). В 2015 году было 15 групп поддержки по 10 встреч
• Семинары на актуальные темы, связанные с изменениями в жизни,
вызванными онкологическими заболеваниями, переживаемыми эмоциями и
возникающими проблемами. В 2015 году проведено 68 семинаров в различных
городах Литвы
• Занятия и творческие мастерские (рисование фракталов, создание открыток и
закладок для книг и их раскрашивание, другие техники арт-терапии). В 2015 году
было проведено 56 занятий.
6. Улучшение условий лечения
• Консультации диетолога.
Начиная с 2014 года общество "Кровь" заботится о том, чтобы
каждый пациент Центра гематологии, онкологии и
трансфузии ВУБ «Сантаришкес» получил возможность
консультации врача-диетолога.
В 2015 году было проконсультировано 928 пациентов.
• Проживание пациентов. Услуга дополнительного
проживания предоставляется онкогематологическим
пациентам, приезжающих из других городов в Центр
гематологии, онкологии и трансфузии Университетской
клиники на время коротких процедур лечения и / или
многодневный курс химиотерапии.
В 2015 году бесплатным сервисом проживания
воспользовались 1242 пациента.
• Послы болезни. В настоящее время среди членов OHLB
«Кровь» насчитывается 18 послов болезни, к которым
пациенты могут обратиться в Вильнюсе, Каунасе и Клайпеде.
7. Улучшение условий лечения
ВУБ «Сантаришкес» HOTC оборудование:
•Оборудование зала ожидания пациентов.
•Оборудование кухни Трансплантации
костного мозга.
8. Информационные издания
В целях обучения пациентов и поощрения их участия и интереса к специфике
заболевания и передовым возможностям лечения, организация постоянно
подготавливает и издает разные книги, брошюры и другие издания.
Тематика публикаций:
•Информация о болезнях. Публикации о различных заболеваниях крови,
их симптомах, методах лечения и др. (хронический лимфолейкоз,
хронический миелолейкоз, неходжкинская лимфома и т.д.).
•Психологическая поддержка. Публикации на различные
психологические темы: принятие онкодиагноза, руководство управления
стрессом, методы самопомощи, управление депрессией и негативными
эмоциями, боязнь рецидива заболевания и другие.
•Здоровое и сбалансированное питание. Руководство по питанию «Как
питаться, заболев раком».
•Брошюрки: памятка о нейтропенической диете, рекомендации во время
периода тромбоцитопении.
Портал www.kraujas.lt и аккаунт Facebook.com/kraujas.lt предоставляет
информацию о деятельности организации, различных заболеваниях крови и
их лечению, психологическую помощь, питании, мероприятиях и так далее.
9. Ежегодные мероприятия
• Конференция «День крови», проводится в мае
Цель конференции - повысить осведомленность пациентов и
общественности о современных методах лечения
онкологических заболеваний, углублять знания врачей общей
практики об онкологических заболеваниях, их симптомах,
диагностики, методах лечения и значении соблюдения режима,
поощрять активность пациентов и их интерес к специфике
заболевания и передовым методам лечения, умению должным
образом позаботиться о себе во время лечения.
• Дни осведомленности о болезнях крови, проводятся в
сентябре
Проводятся публичные, информационные мероприятия для
общественности с целью повышения осведомленности о
заболеваниях крови, для снижения уровня стигмы рака и
обособленности больных и здоровых членов общества.
На различных медиа (ТВ, радио, интернет, социальных средствах
информации) публикуется информация о передовых методах
лечения, а также инновациях в области онкологии.
10. Инициатива донорства костного мозга
«Будь добр»
• Уже десять лет общественная организация «Кровь»
осуществляет социальную, информационную
инициативу «Будь добр», продвигая донорство костного
мозга.
• Добровольцы организации представляют инициативу
спасения жизней на различных мероприятиях:
спортивных соревнованиях, музыкальных фестивалях,
городских праздниках и других общественных
мероприятиях. На мероприятиях предоставляется
информация о донорстве костного мозга, раздаются
информационные материалы, добровольцы отвечают на
вопросы, регистрируют в регистр доноров костного
мозга
• В ноябре 2015 года, в 10-летие проекта «Будь добр» в
целях предоставления информации был красочно
обновлен портал www.bukgeras.lt. Организация также
администрирует аккаунт в Facebook.
• Благодаря инициативе «Будь добр» национальный
реестр доноров костного мозга значительно увеличился -
12. Волонтерская программа «Календарь друзей»
• «Календарь друзей» - первая волонтерская программа в сфере
онкологии в Литве, реализуется с 2014 года.
• Цель программы - усилить активную гражданскую позицию,
продвигать волонтерство в целях снижения стигмы рака в
обществе, а также помочь в решении физических,
психологических и социальных проблем онкогематологических
и онкологических больных.
• В ходе специального обучения добровольцы получили знания о
различных онкологических заболеваниях, вариантах их
лечения, возможных побочных эффектах, ознакомились с
психологическими переживаниями пациентов и обучались
оказывать эмоциональную поддержку.
• Волонтерская программа объединяет 90 обученных
добровольцев, которые предоставляют эмоциональную,
практическую и информационную поддержку, информацию
для онкологических пациентов в больнице и вносят вклад в
деятельность организации.
Полугодовые результаты
программы:
https://youtu.be/-YRS551uS2I
13. Сотрудничество OHLB «Кровь» с врачами
• Издание информационных материалов для пациентов
• Образовательные семинары для пациентов
• Тесное сотрудничество в сфере улучшения доступа к
лечению
• Возможность получить второе мнение от врача-
специалиста
• Передача ожиданий пациентов
14. Центр гематологии, онкологии и трансфузии
ВУБ «Сантаришкес» (HOTC)
Отделение общей гематологии;
Центр крови;
Терапевтическое отделение афереза крови;
Отделение трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии;
Дневной стационар гематологии и онкологии;
Отделение молекулярной и регенеративной медицины;
Отделение онкологии;
Отделение и биобанк клинических исследований онкологии и гематологии
15. Центр гематологии, онкологии и трансфузии
ВУБ «Сантаришкес» (HOTC)
Поток пациентов в 2010-2014 гг. (взрослые)
•Амбулаторное консультирование было предоставлено для 21.850 пациентов
(HOTC).
•3.715 пациентов в стационаре (HOTC).
•Средняя продолжительность госпитализации стационарных пациентов - 7
дней в отделении общей гематологии (HOTC) и 29 дней в отделении
трансплантации костного мозга (HOTC).
•Уровень смертности стационарных пациентов составляет 0,7% в отделении
общей гематологии (HOTC) и 0,5% в отделении трансплантации костного
мозга (HOTC).
16. Центр гематологии, онкологии и
трансфузии
ВУБ «Сантаришкес» (HOTC)
Статистика выживаемости взрослых
Результаты трансплантации стволовых клеток 1999-2014