Bedre behandlingskvalitet når barn definerer behandlingsmålene, Gottfried Greve, Pasientsikkerhetskonferansen2015

1. Bedre behandlingskvalitet når barn
definerer behandlingsmålene?
Gottfried Greve
Seksjonsoverlege, Hjerteavdelingen HUS
Professor pediatri, Klinisk institutt 2, UiB

2. • Lovverket
• Barn/ ungdom sine evner til medvirkning
• Kan en bruke spørreskjema/ registre til å trekke med barn og deres
foreldre eller ungdom i definering av behandlingsmål?
• Fordeler ved brukermedvirkning

3. FNs konvensjon om barnets rettigheter av 20.11.89
Ratifisert av Norge 08.01.91
Art 1.
Barn = ethvert menneske under 18 år,
hvis ikke barnet blir myndig tidligere etter den lovgivning som gjelder for barnet.
http://www.blc.arizona.edu/courses/schaffer/182/Giraffe/Allometric.htm

4. FNs konvensjon om barnets rettigheter
Art 3.
• Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas
av offentlige eller private velferdsorganisasjoner,
domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende
organer, skal barnets beste være et grunnleggende
hensyn.
• De skal sikre barnet den beskyttelse og omsorg som er
nødvendig for barnets trivsel.

5. FNs konvensjon om barnets rettigheter
Art 9
• Sikre at et barn ikke blir skilt fra sine foreldre mot deres
vilje, unntatt ……

6. Et historisk tilbakeblikk i Norge
• I 1969 oppnevnte Helsedirektør Karl Evang et
sakkyndig utvalg
• I 1970 presenterte de boken «Når barn må på
sykehus» som ble retningsgivende for
Sosialdepartementets «Retningslinjer for barn
i sykehus» vedtatt i 1979.
– Alle barn skulle ha muligheten til å ha en
av de foresatte med på sykehus.
– Sykehusene måtte tilrettelegge for dette.

7. FNs konvensjon om barnets rettigheter
Art 23
• Barn som er psykisk eller fysisk
utviklingshemmet, bør ha et fullverdig
og anstendig liv
• Barn med funksjonshemminger
har rett til særlig omsorg
.
gfx.dagbladet.no/labrador

8. FNs konvensjon om barnets rettigheter av 20.11.89
Art 24.
• Barn har rett til å nyte godt av den
høyest oppnåelige helsestandard
og behandlingstilbud for sykdom
og rehabilitering.
• Alle grupper i samfunnet, særlig foreldre og barn, skal bli er
informert om, ha tilgang til undervisning om og støttes i bruken av
grunnleggende kunnskaper om barns helse og ernæring… ,
.
http://tribune.com.pk/story/193848/pneumococcal-disease-taming-the-top-child-killer/

9. Pasient- og brukerrettighetsloven
Lov av 02.0799 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter IS-8/2015
§ 4-4 Samtykke på vegne av barn
• Foreldrene har rett til å samtykke for pasienter < 16 år.
• Det er nok at en av foreldrene samtykker til helsehjelp som
– regnes som ledd i den daglige og ordinære omsorgen
– kvalifisert helsepersonell mener er nødvendig for at barnet ikke
skal ta skade.
• Etterhvert som barnet utvikles og modnes, skal barnets foreldre o.a.
høre hva barnet har å si før samtykke gis.
• Når barnet er fylt 12 år, skal det få si sin mening i alle spørsmål som
angår egen helse.
Det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og
modenhet.

10. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjoner
01.12.1999 med endringer sist 17.01.13
• Sier ingen ting om brukermedvirkning

11. Når barnet må på sykehus
https://www.regjeringen.no/no/dokument/dep/bld/veiledninger_brosjyrer/2003/syke-barn-i-familien/7/id275460/
• Informasjon og forklaring om sykdom og behandling er et svært
viktig mestringsredskap for foreldre og barn, både på sykehus og
hjemme. Det demper angst, følelsen av hjelpeløshet og gir mer
kontroll over situasjonen.
• Når barn vet at de hele tiden holdes orientert, får forklaringer og blir
forberedt på hva de skal gjennomgå, reduserer dette følelsen av
utrygghet.
• Informasjonen og forklaringene må tilpasses barnets alder og
modenhet…..

12. Brukermedvirkning (Sist oppdatert 26.05.09)
https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/prioriterte-utviklingsomrader/brukermedvirkning/id536803/
• Brukere er personer som mottar tjenester direkte eller blir berørt av
tjenestene indirekte som pårørende eller barn.
• Brukermedvirkning er en rettighet som er nedfelt i lovverket og kan
skje på ulike nivå; ……. og individnivå.
• Brukermedvirkning innebærer at tjenesten benytter brukerens
erfaringer med helsetjenesten for å kunne yte best mulig hjelp.
• Brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren
har økt innflytelse på egen livskvalitet.
Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

13. 13 prinsipper for brukermedvirkning på systemnivå
Styret i Helse Sør-Øst RHF sluttet seg til de intensjoner og det verdigrunnlag som ligger til grunn for utforming av de 13 prinsippene
28.05.09
Brukermedvirkningens grunnlag
1. Brukermedvirkning er et nødvendig virkemiddel for å sikre gode og
likeverdige helsetjenester til alle innbyggere, uavhengig av kjønn, alder,
etnisitet, bosted, og diagnose/ funksjonsnedsettelse

14. Alder
© Nasjonalmuseet / Munch-museet /
Munch-Ellingsen-gruppen / BONO 2010.
Photo: Jacques Lathion / Nasjonalmuseet

15. Funksjonsnivå
http://www.ht.no/incoming/article6734691.ece
http://www.slideshare.net/marwamahmoud946517/down-syndrom

16. Kompleksiteten
http://www.vg.no/forbruker/helse/svineinfluensa/paa-en-uke-er-antall-syke-doblet/a/10013286/

17. Foreldres holdninger
http://www.sentinelsource.com/parent_express/family_wellness/successful-co-parenting-after-divorce/
article_e54df5d6-2f65-11e2-b707-0019bb2963f4.html

18. På den andre siden
• Vår evne til å formidle informasjon
• Vår vilje til å involvere barna/ foreldrene
og ungdommene i avgjørelsesprosessen
– Hva lar vi være å spørre om før vi
starter undersøkelse/ behandling?
– Hva lar vi være å spørre om ved
avsluttet konsultasjon/ behandling?
• Vår evne til å lytte

19. Viktighet av å involvere barn og ungdom
• Diagnose
– Helhetlig - spesielt ved sammensatte og kroniske
tilstander
• Behandlingsstrategi
– Målsetning
• Økende alder
• Krever egeninnsats av pasienten
• Bivirkninger av behandlingen
• Usikkert utkomme

20. Sharing decisions during diagnostic consultations;
an observational study in pediatric oncology
• I den diagnostiske prosessen ble det fokusert mer på
ikke-behandlingsrelaterte beslutninger.
• Onkologene var mer opptatt av å informere enn av
beslutnings-medvirkning (SDM)
B.M. Wiering, et al.
Patient Educ Couns (2015)
http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2015.07.026

21. Doktor- vs. pasientsentrert modell
Klok et al. Non-adherence in children with asthma reviewed:
The need for improvement of asthma care and medical
education. Pediatr Allergy Immunol 2015: 26: 197–205.

22. 7 viktige egenskaper for effektiv selvbehandling
Evne til å:
• Samle informasjon
• Håndtere medisineringen
• Håndtere/ tolke symptomer
• Håndtere de psykososiale konsekvensene av sykdommen
• Justere livsstilen
• Benytte sosial støtteapparat
• Kommunisere effektivt
Klok et al. Non-adherence in children with asthma reviewed:
The need for improvement of asthma care and medical
education. Pediatr Allergy Immunol 2015: 26: 197–205.

23. Patient-Centred Pharmaceutical Design to Improve Acceptability
of Medicines:
Similarities and Differences in Paediatric and Geriatric Populations
Hovedpunkt:
• Tilpasset design av orale medisiner kan bedre viljen til å
ta medisinen og derved behandlingsresultatet hos barn
og gamle.
• Svelgbarhet er viktig for bruk både hos barn og gamle.
• Mens smak og lukt er viktig for barn, er det viktig at eldre
kan svelge medisinene sikkert .
Fang et al. Drugs 2014;74:1871–89

24. Risk Acceptance and Desire for Shared Decision
Making in Pediatric CT-Scans: A Survey of 350.
• 350 spørreskjema.
• For svært lav (<5%), lav, moderat og høy antatt sannsynlighet for
positive funn på CT var andelen foreldre som ønsket CT tatt på
barna henholdsvis 24%, 37%, 70% og 89%.
• 93% av deltakerne ønsket at legen konsulterte dem før en potensielt
skadelig undersøkelse ble bestilt.
• For en undersøkelse der det er en estimert risiko for kreft hos
1:1000, ønsket 91% av deltakerne at legen skulle diskutere risikoen
før undersøkelsen blir bestilt.
Hull A et al. Risk Acceptance and Desire for Shared Decision Making in Pediatric Computed
Tomography Scans: A Survey of 350. Pediatr Emerg Care. 2015 Jul 14. [Epub ahead of print]

25. American Academy of Pediatrics
Patient- and Family-Centered Care and the
Pediatrician’s
• POLICY STATEMENT
• www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2011-3084
doi:10.1542/peds.2011-3084
PEDIATRICS (ISSN Numbers: Print, 0031-4005; Online,
1098-4275).
Copyright © 2012 by the American Academy of
Pediatrics

26. Anbefalinger
1. Pasienten og familien skal være en del av helse-teamet.
De skal være med å utvikle behandlingsplanen og ha
eierskap til den
“Parents want to work truly collaboratively with health-care providers in making
treatment decisions and on implementing a dynamic care plan that will work best for
child and family” MacKean GL et al. Health Expect. 2005;8:74-85.

27. Anbefalinger forts.
2 Barneleger skal klart vise respekt for familiers unike
kunnskap i og forståelse av deres barns atferd og behov,
aktivt innhente deres observasjoner og i passe grad
inkorporere familiens preferanser I behandlingsplanen.
Ad 2:
It is the responsibility of the physician to make medical care
decisions, but they should be made after such consultation
has been made with the patient and the family.

28. Anbefalinger forts.
3. På sykehus skal visitter (med presentasjon av og
diskusjon rundt pasienten) foregå på pasientens rom
med pleierstab og familien tilstede.
• Landry et al. A randomized, controlled trial of bedside
versus conference-room case presentation in a pediatric intensive care unit.
Pediatrics.2007;120:275–80
• Muething et al. Familycentered bedside rounds:
a new approach to patient care and teaching.
Pediatrics 2007;119:829–32
• Simmons. A fundamental shift: familycentered rounds
in an academic medicalcenter. Hospitalist. 2006;10:45–6.
• Rosen P et al. Family-centered multidisciplinary rounds
enhance the team approach in pediatrics.
Pediatrics. 2009;123(4).
Available at: www.pediatrics.org/cgi/content/
• full/123/4/e603

29. Anbefalinger forts.
6. Barneleger skal dele informasjon og stimulere til aktiv
deltakelse fra alle barn også funksjonshemmete I
gjennomføring og styring av deres helsetilbud. Ungdom
og unge voksnes rett til å ta selvstendige avgjørelser og
rett til privatliv skal respekteres
7. Barneleger skal dele medisinske informasjon med barn
og deres familie på en måte som er nyttig og støttene.
Informasjonen skal være fullstendig, ærlig og objektiv.

30. Energisenteret for barn og unge
• Utredning
• ”Individuell plan”
• Utprøving og innovasjon
• Habilitering og rehabilitering
• Trening med klasser/ idrettslag
• Oppfølging
• Mestring (LMS)
• Undervisning
• Utdanning
• Forskning
• Fagutvikling

31. Tilbud til barn og unge med:
• Hjertesykdom
• Lungesykdom
• Allergier
• Diabetes
• Psykiske lidelser
• Psykosomatisk sykdom
• Sosialt vanskelig stilte
• Spisevegring
• Overvekt
• Revmatisme
• Muskelsykdommer
• Multifunksjonshemninger
• Svaksynte og blinde
• Klossete barn
• Etter traumeskader
• Etter kirurgi i muskel/
skjelett
• Brannskader
• Kreft etc.

32. Register
• CheckWare
– Integrasjon med DIPS
• ICF - WHOs internasjonal klassifikasjon av funksjon,
funksjonshemming og helse
• Alle brukere – digital bruk
 Loses videre i systemet etter:
• Alder (hvem som svarer) og diagnose
• For bruker og behandler/ trener
• Samtykkebasert
14.10.2015 EBU i BUSP 32

33. 33
En teoretisk modell (ICF 2001)
Helsetilstand
(sykdom eller lidelse)
Kroppsfunksjoner
og -strukturer
Aktiviteter Deltagelse
Miljøfaktorer Personlige faktorer
14.10.2015 EBU i BUSP

34. Spørreskjema
1. Bakgrunn
2. Etnisitet
3. Familie
4. PC-/ Mobil-/ Nettbruk
5. Evne til bevegelse inkl. hjelpemidler
7. Syn og hørsel

35. Spørreskjema forts.
8. FYSISK AKTIVITET
• Er du i stand til å drive idrett/ mosjonere slik at du blir andpusten og/eller
svett?
• Hvordan trives du med å være fysisk aktiv akkurat nå for tiden?
• Utenom skole/arbeid: Hvor mange ganger/ timer etc.

36. Spørreskjema forts.
9. Trivsel/ venner
10. Helse, vitalitet, selvbilde og
livskvalitet
11. Rusmidler
12. Lungefunksjon
13. Hjertefunksjon
14. Kostholds vaner
15. Avføring og vannlating
16. Søvn
17. Hjelpetiltak

37. Behandlerdelen:
BAKGRUNN
• Diagnose
• Medikamentbruk (fra E-resept)
• Rusmidler
• Gjennomgått behandling
• Pacemaker / ICD
• Blodtrykk
• EKG (fra EKG-lagrings server)
• Ekkokardiografi (fra
ekkomaskinen/ server)
• MR (fra arbeidsmaskin)
• Spirometri (fra maksin)
• Belastningstest (fra maskin)
FYSISK FUNKSJON/
ARBEIDSKAPASITET
• Ganglab
• Gå-tester
• Løpe-tester
• O2 opptak (Peak VO2)
• Svømme-tester
• Styrke-tester
• Balanse
• Finmotorikk
• Grovmotorikk
• ADL-funksjoner

38. Målsetning
Definer mål for:
Fysisk funksjon/ arbeidskapasitet
og sosial tilpasning
• Knyttet til en av testene - målbar
• Tidsperspektiv (1-12 måneder)
• Ved kontroll/ oppfølging
– Måloppnåelse/ revisjon av mål

39. American Academy of Pediatrics; fordeler
• Sterkere allianse med familien for å fremme barnets
helse og utvikling.
Holm et al.
Parental involvement and family-centered
care in the diagnostic and treatment phases
of childhood cancer: results from a qualitative study.
J Pediatr Oncol Nurs. 2003;20:301–13
• Bedre kliniske avgjørelser basert på bedre informasjon
og samarbeidsprosesser.
• Bedre gjennomføring når behandlingsplanene er laget I
samarbeid med familien.
• Bedre forståelse av familiens styrke og evne til omsorg.
• Bedre utnyttelse av de profesjonelles tid.

40. Fordeler forts.
• Mer effektiv utnyttelse av helseressursene:
– Mer behandling hjemme.
– Færre unødvendige innleggelser - spes ØH.
– Mer effektiv utnyttelse av forebyggende behandling.
• Bedret kommunikasjon i behandlerteamet.
• Bedret læringsmiljø for barneleger og andre profesjoner
under opplæring.
Hanson et al. Teach Learn Med. 2007;19:191–197

41. Fordeler forts.
• Barn og foreldre mer fornøyde med helsetilbudet.
• Bedret pasientsikkerhet hos informerte og engasjerte
pasienter og familier.
• Mulighet for informasjon om hvordan helsevesenet virker
og ikke bare hvordan det var ment å fungere.
• Færre klager og erstatningssaker?

42. Forfatternes konklusjon – Betydning for praksis
• Overall, there is fairly strong
evidence to suggest that some
interventions to promote patient-
centred care in the clinical
consultation may lead to significant
increases in the patient
centredness of consultation
processes, as indicated by a range
of measures relating to clarifying
patients’ concerns and beliefs.

43. Konklusjon
• Barnets beste er grunnleggende
• Sikre barnet nødvendig beskyttelse, omsorg, trivsel og
utviklingsmuligheter
• Rett til å gi uttrykk for sine synspunkter og bli hørt i samsvar med
alder og modenhet
• Bli hørt ved all saksbehandling
• Rett til behandlingstilbud for sykdom og til (re)habilitering
• Foreldre og barn skal ha grunnleggende kunnskaper om barns
helse og ernæring, hygiene, miljøhygiene og forebygging av ulykker

44. Konklusjon 2
• Brukermedvirkning er en rettighet nedfelt i lovverket
– politikkutforming
– systemnivå
– individnivå.
• Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige
ansvar.
• Informasjon og forklaring om sykdom og behandling er et viktig
mestringsredskap for foreldre og barn, både på sykehus og hjemme.

45. Konklusjon 3
• Evne til medvirkning avhenger av:
– Alder
– Funksjonsnivå
– Kompleksiteten på problemområdet de skal ta stilling til
– Foreldrenes holdninger
• Men også av:
– Vår evne til å formidle informasjon
– Vår vilje til å involvere barna/ foreldrene og ungdommene i
avgjørelsesprosessen
– Vår evne til å lytte

46. Konklusjon 4
• Mulig å bruke et register til å trekke brukere; både barn og unge inn i
– Lage mål for fysisk funksjon/ arbeidskapasitet o.a.
– Tidsperspektiv (1-, 3-, 6-, 12-mnd)
– Vesentlig å vurdere måloppnåelse, eventuelt revidere mål

47. 14.10.2015 EBU i BUSP 47
Takk for oppmerksomheten