1. ‫השלמה של אמהות ערביות עם האבחנה של ילדם כסובל‬
‫מ- ‪ :ASDs‬קשרים עם תמיכה שהאם מקבלת ומצוקתה‬
‫הנפשית של האם‬
‫המכון להתפתחות הילד-בי"ח צרפתי‬ ‫נגם בראנסה‬
‫סמדר דולב המרכז לחקר התפתחות הילד-אונ' חיפה‬
‫אפרת שר-צנזור המרכז לחקר התפתחות הילד-אונ' חיפה‬

2. ‫לפי ה- ‪ ,)2000( DSM-IV-TR‬הפרעות ה- ‪ ASDs‬הן הפרעות‬
‫התפתחותיות הכוללות ליקויים מהותיים ב:‬
‫יצירת אינטראקציה חברתית.‬ ‫1‬
‫התפתחות שפה מדוברת.‬ ‫2‬
‫התנהגויות חריגות ודבקות נוקשה לשגרה או הרגלים ספציפיים.‬ ‫3‬
‫)‪Autistic Spectrum Disorders (ASDs‬‬ ‫2‬

3. ‫השלמה של אמהות עם אבחון ה- ‪ ASDs‬של ילדן‬
‫‪ .)1993( Pianta & Marvin‬הציעו כי:‬
‫תהליך מרכזי שעל ההורה לעבור הוא להשלים עם זה שהאבחון‬
‫הזה אכן קיים לגבי ילדו.‬
‫זאת על מנת שההורה יצליח להתאים את התנהגותו אל ילדו בהתאם‬
‫לצרכים וליכולות המציאותיים של הילד.‬
‫כדי לבדוק השלמה ‪ ,)1993( Pianta & Marvin‬פיתחו את ראיון‬
‫התגובה לאבחנה – (‪.(Reaction to Diagnosis Interview; RDI‬‬
‫•3‬

4. ‫השלמה עם האבחון – התמונה המחקרית‬
‫אמהות שהשלימו עם אבחנת ילדן בהשוואה לאמהות שלא השלימו:‬
‫היו רגישות יותר כלפיו.‬
‫ילדיהם נטו יותר לפתח התקשרות בטוחה אליהן, היו תגובתיים יותר‬
‫כלפיהן ונטו יותר לערב אותן ( ;9002 ,.‪Barnett, et al., 2006; Dolev, et al‬‬
‫9002 ,.‪.)Oppenheim, et al‬‬
‫)‬

5. ‫מצוקה ולחץ נפשיים בקרב אמהות ערביות:‬
‫אמהות ערביות לילדים עם בעיות התפתחותיות אחרות כמו פיגור שכלי‬
‫מבטאות מצוקה נפשית רבה יותר והינן בעלות איכות חיים נמוכה יותר‬
‫בהשוואה לאמהות לילדים בריאים (אלקרינאוי וסוליניום-נבו, 9002).‬
‫5‬

6. ‫קשר בין השלמה לבין מצוקה ולחץ נפשיים של האם‬
‫קיימים שני מחקרים שבחנו קשר בין השלמה של אימהות לבין מצוקה ולחץ‬
‫נפשיים, והממצאים שלהם לא היו עקביים, רק באחד נמצא קשר בין אי‬
‫השלמה לרמות גבוהות יותר של מצוקה ולחץ נפשיים (7991 ,.‪,.)Sheeran, et al‬‬
‫אך לא בשני (8002 ,‪.)Wachtel & Carter‬‬
‫6‬

7. ‫קשר בין השלמה עם האבחנה לבין תמיכה חברתית‬
‫אמהות שהשלימו עם האבחנה של ילדן זכו ליותר תמיכה מבן זוגן, מחברים‬
‫או מבני משפחתן המורחבת ו/או תפסו אותה כמשמעותית יותר עבורן יחסית‬
‫לאמהות שלא השלימו עם האבחון של ילדן ( ‪Pianta et al., 1996; Sheeran et‬‬
‫7991 ,.‪.)al‬‬
‫7‬

8. ‫תמיכה חברתית בקרב אמהות ערביות‬
‫אמהות ערביות לילדים עם עיכוב התפתחותי‬
‫דיווחו כי הן קיבלו סיוע משמעותי ממקורות‬
‫תמיכה בלתי פורמאליים בטיפול בילדן‬
‫( ,‪Duvdevany & Abboud, 2003; Raif & Rimmerman‬‬
‫3991).‬
‫יחד עם זאת, במחקר של עודה (7002) שנערך‬
‫על אמהות לילדים הסובלים מפיגור שכלי נמצא‬
‫שרובן בחרו להתמודד לבד עם הטיפול בילדם.‬

9. ‫ייחוד המחקר המוצע‬
‫המחקר הנוכחי הוא למיטב ידיעתנו הראשון אשר‬
‫בחן את מערך הקשרים בין השלמה עם האבחנה,‬
‫מצוקה ולחץ נפשיים ותמיכה חברתית בקרב‬
‫אמהות לילדים הסובלים מ- ‪.ASDs‬‬
‫כמו כן, זוהי הפעם הראשונה שנבדקה מידת‬
‫ההשלמה של אמהות ערביות עם אבחון ה-‬
‫‪ ASDs‬של בנן.‬

10. ‫השערות המחקר‬
‫אמהות אשר השלימו עם האבחנה של בנן ידווחו על מצוקה או‬
‫לחץ נפשיים נמוכים יותר מאשר אמהות אשר לא השלימו עימה.‬
‫אמהות אשר השלימו עם האבחנה של בנן ידווחו על‬
‫מידת תמיכה חברתית רבה יותר מאשר אמהות‬
‫אשר לא השלימו עימה.‬
‫01‬

11. ‫שיטה-משתתפים‬
‫פניה ל-75 אמהות ערביות‬
‫לבנים עם ‪ASDs‬‬
‫64 אמהות לבנים בגילאי -20.2‬ ‫11 לא נכללו‬
‫01.8 שנים )51.2=‪)M=4.82, SD‬‬
‫אשר אובחנו עם ‪.ASDs‬‬
‫כל‬
‫7 סירבו‬ ‫3 לא‬ ‫אמא לילד‬
‫לא סבלו‬ ‫האמהות‬ ‫להשתתף‬ ‫נכללו‬ ‫שעל פי‬
‫מבעיות‬ ‫הילדים‬
‫היו‬
‫בגלל‬ ‫שאלוני אישור‬
‫רפואיות,‬ ‫התגוררו‬ ‫נשואות‬ ‫חוסר‬ ‫האבחנה ככל‬
‫גנטיות או‬ ‫בביתם‬ ‫והינן‬ ‫התאמה‬ ‫הנראה אינו‬
‫נוירולוגיות‬ ‫האמהות‬ ‫נמצא‬
‫ידועות.‬ ‫הביולוגיות‬ ‫בספקטרום‬
‫של הילד‬ ‫האוטיסטי‬
‫המאובחן.‬

12. ‫הליך‬
‫האמהות אותרו דרך מסגרות לחינוך מיוחד בצפון הארץ.‬
‫פגישת המחקר נערכה בבית המשפחה.‬
‫הפגישה כללה את ראיון התגובה לאבחנה ומילוי שישה שאלונים.‬
‫•21‬

13. ‫כלים 2-1- שאלונים לאישור האבחנה‬
:‫על מנת לאשר את אבחנת הילד‬
Social Communication ( ‫שאלון סימפטומים אוטיסטים‬
)Questionnaire, Chandler, et al., 2007
The Vineland Adaptive Behavior ( ‫שאלון רמת תפקוד‬
)Scale, Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984
13•

14. ‫כלים 3 – ראיון התגובה לאבחנה‬
‫(3991 ,‪(Reaction to Diagnosis Interview; RDI, Pianta & Marvin‬‬
‫להיזכר מתי לראשונה גילתה שלילדה ישנה בעיה.‬
‫להתייחס לתפיסות הראשוניות ולרגשות שהיו לה לגבי הבעיות מהן סובל ילדה.‬
‫לתאר את מחשבותיה והתנהגותה בעת קבלת האבחון הפורמאלי.‬
‫להתייחס לשינויים במחשבותיה וברגשותיה מאז האבחון ועד היום.‬
‫לתאר את ההסברים שהיא נותנת למצב של בנה.‬
‫41‬

15. ‫המשך... קידוד ראיון התגובה לאבחנה‬
‫בין האלמנטים שהוגדרו כהשלמה:‬
‫התמקדות בהווה ובעתיד.‬
‫תיאור השינוי בתפיסת הרגשות מאז האבחון.‬
‫איזון בין צרכיה לצרכי בנה.‬
‫תפיסה ריאליסטית של מצבו של הילד.‬
‫השהיית החיפוש אחר סיבות להפרעה.‬
‫•51‬

16. ‫המשך... קידוד ראיון התגובה לאבחנה‬
‫בין האלמנטים שהוגדרו כאי כהשלמה:‬
‫הצגה מבולבלת של ההיסטוריה של הילד.‬
‫חיפוש אחר סיבות להפרעה.‬
‫תפיסה לא מאוזנת של השפעת ההפרעה על חיי המשפחה.‬
‫ביטוי מצוקה במהלך הראיון או ניתוק רגשי מחוויית האבחון.‬
‫התמקדות בעבר.‬
‫•61‬

17. ‫כלים 4 – שאלון מצוקה נפשית‬
‫‪)Derogatis & Melisaratos, 1983 ( Brief Symptom Inventory‬‬
‫35 פריטים המודדים טווח רחב של סימפטומים פסיכולוגיים כגון דיכאון,‬
‫חרדה, עוינות, חרדה פובית וניכור חברתי.‬
‫71‬

18. ‫כלים 5 – שאלון השפעת ההפרעה על המשפחה‬
‫)3991 ,‪(Family Impact Questionnaire, FIQ; Donnenberg & Baker‬‬
‫34 פריטים המתייחסים להשפעה שיש לילד על תחומים משפחתיים‬
‫שונים (כמו מערכות היחסים בין בני הזוג, חיי חברה). לגבי כל פריט‬
‫התבקשה האם לדרג עד כמה הוא משקף את מידת ההשפעה שיש לילדה‬
‫על משפחתה.‬
‫81‬

19. ‫כלים 6 - שאלון תמיכה משפחתית‬
‫(4891 ,‪)Family Support Scale, FSS; Dunst, Jenkins & Trivette‬‬
‫81 פריטים המודדים את מידת התמיכה שהאם קיבלה בחצי השנה‬
‫האחרונה ממקורות תמיכה פורמאליים ובלתי פורמאליים (כגון: באיזו‬
‫מידה העזרה שקיבלת מבן זוגך מסייעת?).‬
‫91‬

20. ‫כלים 7- שאלון דמוגרפי‬
‫בשאלון התבקשה האם לדווח על הפרטים הבאים:‬
‫גיל, מוצא, עדה, מידת דתיות, מקום מגורים, השכלה, תעסוקה,‬
‫מצב כלכלי, מצב בריאותי, מספר ילדים, גיל ילדה המאובחן‬
‫כסובל מ- ‪ ,ASDs‬מועד אבחון הילד הנ"ל, מועד תחילת הטיפול בו,‬
‫מיקום הילד בסדר הלידות, ומי מתגורר בביתה מלבד משפחתה הגרעינית.‬
‫•02‬

21. ‫ממצאים‬
‫נבדקה המהימנות בין שופטים בקידוד ראיון התגובה לאבחנה.‬
‫ונמצאה מהימנות בין שופטים של %09 )97.= ‪)Kappa‬‬
‫‪RDI‬‬
‫22 אמהות (%84) השלימו עם האבחנה.‬
‫42 אמהות (%25) לא השלימו עם האבחנה.‬
‫•12‬

22. ‫מידת מצוקה ולחץ נפשיים ותמיכה חברתית של אמהות‬
‫שהשלימו עם האבחנה לעומת אלה שלא השלימו‬
‫ערך המבחן‬ ‫אמהות שלא השלימו‬ ‫אמהות שהשלימו עם‬
‫(‪)t -test‬‬ ‫עם האבחנה‬ ‫האבחנה (22=‪)N‬‬
‫(42=‪)N‬‬
‫סטיית תקן‬ ‫ממוצע‬ ‫סטיית תקן‬ ‫ממוצע‬
‫**43.2-‬ ‫38.‬ ‫92.2‬ ‫75.‬ ‫08.1‬ ‫מצוקה נפשית‬
‫(‪)BSI‬‬
‫**61.3-‬ ‫78.‬ ‫41.4‬ ‫17.‬ ‫14.3‬ ‫לחץ נפשי‬
‫(‪)FIQ‬‬
‫74.1‬ ‫37.‬ ‫07.2‬ ‫.38.‬ ‫40.3‬ ‫תמיכה חברתית‬
‫(‪)FSS‬‬
‫5.4‬
‫4‬
‫5.3‬
‫3‬
‫5.2‬ ‫מצוקה ולחץ‬
‫2‬
‫5.1‬
‫נפשיים‬
‫1‬
‫5.0‬
‫0‬
‫5.0-‬
‫‪BSIFIQ‬‬ ‫‪BSI‬‬ ‫‪FIQ‬‬
‫22‬

23. ‫מסקנות‬
‫מתן תמיכה נפשית, ליווי והדרכה לאמהות אלו כמו גם מתן סיוע‬
‫בהתמודדות עם תהליך האבחון של ילדן והטיפול היומיומי בו.‬
‫קיימת חשיבות למצוא דרכים לשפר את מידת התמיכה החברתית‬
‫שאמהות אלה מקבלות ולבחון עד כמה זה עונה על צורכיהן.‬
‫•32‬