bài 5.1.docx Sinh học di truyền đại cương năm nhất của học sinh y đa khoa
đáNh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm nắng mai 6795947
1. 1
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
------------
KHỔNG THỊ HÀ
ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM
CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI
LUẬN VĂN THẠC SĨ
Chuyên ngành: Công tác xã hội
Hà Nội – 2014
2. 2
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
------------
KHỔNG THỊ HÀ
ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM
CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI
Luận văn thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số: 60.90.01.01
Người hướng dẫn khoa học: TS. Phạm Thị Thu Hoa
Hà Nội – 2014
3. 3
LỜI CẢM ƠN
Để hoàn thành được luận văn tốt nghiệp này, lời đầu tiên cho phép em được
gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS. Phạm Thị Thu Hoa, người đã định hướng, chỉ bảo tận
tình cho em trong suốt quá trình em làm luận văn.
Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới quí thầy cô trong khoa Xã hội học nói
chung và bộ môn Công tác xã hội nói riêng trường Đại học Khoa học Xã hội và
Nhân văn đã giúp đỡ em trong suốt quá trình học tập và rèn luyện tại nhà trường để
em có được những kiến thức, kỹ năng của một nhân viên công tác xã hội chuyên
nghiệp, từ đó hoàn thành được luận văn tốt nghiệp của mình, kết quả cuối cùng của
2 năm cao học.
Cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình của Ban lãnh đạo, các nhân giáo viên tại Trung
tâm Nắng Mai đã cung cấp những tài liệu và thông tin cần thiết cho đề tài mà em
nghiên cứu.
Cuối cùng em gửi lời tri ân sâu sắc tới gia đình và bạn bè em, những người
đã động viên giúp đỡ em rất nhiều trong quá trình em viết khóa luận.
Sinh viên: Khổng Thị
Hà
4. 4
MỤC LỤC
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT........................................................................................ 6
MỞ ĐẦU ........................................................................................................................ 7
1. Lý do chọn đề tài .............................................................................................. 7
2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu......................................................................... 9
3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài........................................ 14
4. Đối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu.............................................. 15
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu................................................................ 15
6. Câu hỏi nghiên cứu ........................................................................................ 16
7. Giả thuyết nghiên cứu.................................................................................... 16
8. Phƣơng pháp nghiên cứu............................................................................... 17
NỘI DUNG CHÍNH.................................................................................................... 18
Chƣơng 1. Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu......................................... 18
1.1. Các khái niệm............................................................................................................ 18
1.1.1. Khái niệm can thiệp sớm.................................................................... 18
1.1.2. Khái niệm trẻ tự kỷ ............................................................................ 19
1.1.3. Khái niệm đánh giá ............................................................................ 19
1.1.4. Khái niệm mô hình............................................................................. 20
1.2. Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu ................................................................. 20
1.2.1. Lý thuyết hệ thống ............................................................................. 20
1.2.2. Lý thuyết vai trò................................................................................. 21
1.3. Khái quát một số vấn đề chung về can thiệp sớm và tự kỷ.............................. 23
1.3.1. Một vài đặc điểm về can thiệp sớm ................................................... 23
1.3.2. Một vài đặc điểm về tự kỷ ................................................................. 26
1.4. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu................................................................................. 35
1.4.1. Quá trình hình thành và phát triển của trung tâm Nắng Mai ............. 35
1.4.2. Chức năng, nhiệm vụ của trung tâm Nắng Mai................................. 36
1.4.3. Thực trạng cơ sở vật chất, đội ngũ nhân viên và trẻ học tại trung
tâm Nắng Mai................................................................................................... 36
1.4.4. Quy trình tiếp nhận và chương trình học ........................................... 37
5. 5
1.4.5. Các hoạt động chuyên môn, ngoại khóa ............................................ 39
Chƣơng 2. Thực trạng mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm
Nắng Mai.................................................................................................................. 40
2.1. Khái lƣợc hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở nƣớc ta............................ 40
2.1.1.Tình hình công tác phát hiện sớm, chẩn đoán và đánh giá tự kỷở nước ta.............41
2.1.2. Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại nước ta ............................. 44
2.2.Thực trạng hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng Mai 46
2.2.1. Mục tiêu, nhiệm vụ của mô hình ....................................................... 46
2.2.2. Đối tượng của mô hình ...................................................................... 47
2.2.3. Cách thức quản lý và nguồn tài chính của mô hình........................... 47
2.2.4. Hoạt động của mô hình ...................................................................... 47
Chƣơng 3. Đánh giá kết quả hoạt động mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ
tại trung tâm Nắng Mai.......................................................................................... 56
3.1. Những thành tựu đạt đƣợc của mô hình............................................................. 57
3.2. Hạn chế của mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng
Mai ............................................................................................................................................ 67
3.3. Vai trò của gia đình trong mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.................... 70
3.4. Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc thực hiện mô hình can thiệp
sớm cho trẻ tự kỷ.................................................................................................................... 71
KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ................................................................................... 77
Kết luận.................................................................................................................... 77
Khuyến nghị ............................................................................................................ 79
6. 6
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
TTK: trẻ tự kỷ
CTS: can thiệp sớm
TTNM: trung tâm Nắng Mai
7. 7
MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài
Trẻ em là niềm hạnh phúc của gia đình, là mầm non tương lai của mỗi dân tộc.
Bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em là trách nhiệm của Nhà nước, của toàn xã hội
và của mọi gia đình. Khẩu hiệu “Trẻ em hôm nay, thế giới ngày mai” đã và đang trở
thành phương châm hành động của nhiều quốc gia trên thế giới và của Việt Nam.
Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối
tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho người khuyết
tật nói riêng, phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp
phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị -
xã hội tại các địa phương. Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật
được xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐ-
CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số
điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của
Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-
2020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê
duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối
nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam là quốc
gia đầu tiên ở Châu Á và quốc gia thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước về Quyền
trẻ em của Liên Hợp quốc.,...điều này cho thấy sự quan tâm của Đảng và Nhà nước
tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng.
Tuy nhiên, sự quan tâm của Đảng mới chỉ dừng lại ở người khuyết tật trong đó có
trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có chính sách, chế độ ưu đãi cụ thể nào dành cho
người tự kỷ. Đây đang là một thiệt thòi lớn với người tự kỷ ở nước ta.
Theo kết quả Tổng điều tra dân số và nhà ở năm 2009 cho thấy Việt Nam có
khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, trong đó ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ
em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm một phần không nhỏ và có xu hướng
ngày càng tăng.
8. 8
Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc hội
chứng tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp,
học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội.
Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở nhiều
nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc. Ở những
nước này, tự kỷ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có những hiểu
biết nhất định về hội chứng này.
Tại Việt Nam, đây vẫn còn là lĩnh vực mới mẻ, chưa có nhiều công trình
nghiên cứu. Hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào
về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện
có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở
trẻ em. Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến
khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp
33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai
đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000. Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám tại các
bệnh viện khác trên cả nước. Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi
của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều TTK chưa được khám và điều trị kịp thời.
[26]
Phát hiện và can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều cơ hội phát triển bình
thường và hòa nhập xã hội. Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK hiện nay còn nhiều
bất cập. Đó là nhận thức của cộng đồng và cha mẹ có con tự kỷ còn hạn chế, giáo
viên dạy hòa nhập ở trường mầm non không có nhiều hiểu biết về hội chứng tự kỷ,
đặc biệt là thiếu kỹ năng trong lĩnh vực giao tiếp, tương tác và dạy kỹ năng cho
TTK. Ở cơ sở khám và chẩn đoán TTK chưa có công cụ đánh giá chuẩn. Các công
cụ đánh giá được sử dụng khác nhau, hầu hết là nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật... chưa
được Việt hóa nên kết quả đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK
thậm chí gây mất lòng tin vào các chuyên gia. Thêm vào đó, các mô hình CTS cho
TTK đã được thành lập, tuy nhiên mới chỉ phát triển ở những thành phố lớn như Hà
9. 9
Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi ở các tỉnh thành khác trong cả
nước.
Từ những lý do trên tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can
thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu quả của
mô hình từ đó góp phần đưa mô hình tới các tỉnh thành khác trong cả nước.
2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu
2.1. Những nghiên cứu trên thế giới
Năm 1992, Baron – Co hen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự
kỷ trên hơn 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu
được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ ở trẻ
mới biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi này có tính đặc
hiệu cao nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao, nhưng nó lại
có độ nhạy thấp, nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không
quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001
Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi
thuộc các lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng. Bộ
câu hỏi có tên MCHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 – 24
tháng [19]
Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng
dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) của Tiến sĩ Ivar Lovaas
năm 1990, ở Đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình
thành một phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng
học của TTK. ABA là một chương trình can thiệp tới hành vi của trẻ một cách toàn
diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả đó thử nghiệm chương trình can thiệp
sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao
tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử
nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứu đều cho thấy sự
giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực. [23]
10. 10
Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên
cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào
CTS cho TTK. Tác giả đưa ra một loạt sử dụng các chiến lươc sử dụng để giúp trẻ
tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Phương pháp này chỉ tập trung vào giúp trẻ
giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu khi trẻ có thể giao
tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ
trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ.
[17]
Nhìn chung, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở
các nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển và đặc biệt là ở Mỹ. Những nghiên
cứu này đã đưa ra những giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ, đưa ra các tiêu chí sàng
lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK.
2.2. Những nghiên cứu trong nƣớc
Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây,
trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu. Nơi tiến
hành trị liệu và quan tâm đầu tiên về trẻ tự kỷ là trung tâm N-T của cố bác sĩ
Nguyễn Khắc Viện. Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có nhiều cuộc
hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo
phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt kinh nghiệm của
bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp.
Nghiên cứu và trị liệu TTK ở Việt Nam thực sự được phát triển và mở rộng
vào những năm đầu của thế kỷ 21. Các khoa tâm thần của một số bệnh viện trên
toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu về trẻ tự kỷ (đặc biệt ở Hà Nội
và Thành phố Hồ Chí Minh). Trẻ tự kỷ đã bước đầu được trị liệu bằng phương pháp
giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật ở các trường
giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên cả nước.
Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm
và can thiệp sớm. Tác giả đã nêu ra vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can
11. 11
thiệp sớm một cách chung nhất chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào
trong can thiệp sớm cho TTK.
Năm 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo
viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chương trình can thiệp sớm tại Hà Nội”. Tác giả
nghiên cứu kế hoạch hỗ trợ giáo viên dạy trẻ và kế hoạch hỗ trợ cha mẹ tại gia đình.
Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp
TEACH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội”. Tác giả nghiên cứu về phương pháp
TEACCH, tác giả cho chúng ta thấy được một góc nhìn về vấn đề định hướng và
điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH vào
trong chương trình can thiệp sớm cho TTK.
Luận án tiến sĩ cấp Nhà nước: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành
phố Hồ Chí Minh” (2009) do Ngô Quang Điệp thực hiện đã chỉ ra rằng: TTK là trẻ
có rối loạn phát triển lan tỏa, rối loạn này ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển
tâm lý – nhân cách của trẻ. Luận án đã đưa ra các khái niệm tự kỷ, tiêu chuẩn chẩn
đoán hội chứng tự kỷ, nguyên nhân của hội chứng tự kỷ, và một số phương pháp trị
liệu cho TTK. Luận án cũng chỉ ra được thực trạng mức độ nhận thức của TTK tại
thành phố Hồ Chí Minh, phân tích và làm rõ một số đặc điểm trong nhận thức của
TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận
thức của TTK. Kết quả tác động thực nghiệm đã khẳng định thành công của phương
pháp tiếp cận trị liệu hành vi trong điều trị TTK tại môi trường gia đình.
Nghiên cứu “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có
nét tự kỷ ở Việt Nam” (2009) của tác giả Nguyễn Minh Đức. Đây là luận án tiến sỹ
bảo vệ xuất sắc tại Đại học Pari. Tác giả cũng là một nhà trị liệu đã có hơn 20 năm
kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ có nét tự kỷ tại Trung tâm N-
T Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ. Cũng theo định
hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiều dọc và thực nghiệm
kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sử dụng thế mạnh của
người mẹ nhằm tạo ra những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ - con từ đó
12. 12
giúp cho trẻ có nét tự kỷ tiến triển . Kết quả của luận án này đã được ứng dụng
trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện.
Từ tháng 3/2009 đến 2/2010, một nghiên cứu có tên “Hỗ trợ cho gia đình có
trẻ khuyết tật ở châu Á” đã được thực hiện ở Hà Nội, TP Hồ Chí Minh. Mục đích
của nghiên cứu này là chỉ ra nhu cầu của gia đình có trẻ rối loạn phát triển trước và
trong độ tuổi đến trường, đưa ra thực trạng phát hiện và can thiệp sớm và những
nhân tố ảnh hưởng đến trẻ có rối loạn phát triển, khảo sát về nhận thức của cha mẹ
với chương trình hỗ trợ hiện tại họ đang nhận được dành cho trẻ có rối loạn phát
triển. Kết quả nghiên cứu đã đưa ra tỉ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam cụ thể ở là ở hai tỉnh
thành Hà Nội và Hồ Chí Minh, tình trạng việc phát hiện sớm và chẩn đoán sớm trẻ
khuyết tật đồng thời đưa ra kết quả việc can thiệp và giáo dục sớm cho trẻ.
Nghiên cứu “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại
Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, bệnh viện Nhi
Đồng 1 thực hiện. Trong quá trình nghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn
đoán như: DSM-IV, M-CHAT, Test Brunet-Lézine, Capute và CARS. Về chương
tình can thiệp, tác giả chủ trương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực
hiện phương pháp TEACCH và More Than Words (Floor time). Về thực trạng, kết
quả nghiên cứu trên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ
không điển hình và 2% trẻ có hội chứng Asperger. Tỷ lệ giới tính là nam-nữ
5/1(nam chiếm 83% và nữ là 17%). Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần
thực trạng của TTK và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh.
Tiếp theo là nghiên cứu: “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của Trẻ
tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh
và các cộng sự tại BV. Nhi Trung ương thực hiện. Nghiên cứu đã tiến hành trên 45
TTK bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang
đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng
hóa dược cho trẻ. Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ tăng khả năng giao tiếp
bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động. Với nghiên cứu này,
các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK.
13. 13
Quan tâm đến vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ, năm 2011 hai tác giả: Vũ Thị Minh
Hương và Trần Văn Công tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ
hiện nay”. Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và hết sức
quan tâm đến tình trạng chẩn đoán TTK hiện nay tại Việt Nam nói chung và tại Hà
Nội nói riêng. Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả
nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh. Cuối cùng nghiên cứu đưa ra một số
kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ.
Tác giả, BS.Nguyễn Minh Tiến (2003) với đề tài “Rối loạn tự ỷ ở trẻ em” đã
khái quát chung về quan niệm, lịch sử và tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ; đưa ra một
số quan niệm mới về trẻ tự kỷ; đồng thời nêu nên một số giả thuyết về căn nguyên,
phương pháp trị liệu và một số ca bệnh tự kỷ cụ thể. Đề tài là sự hệ thống các kiến
thức chung về triệu chứng tự kỷ ở trẻ em
Do nhu cầu tìm hiểu thông tin về tự kỷ ngày càng cao ở Việt Nam, được sự
giúp đỡ của tổ chức HANS, ban giám hiệu trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí đã
dịch tác phẩm “Sổ tay bác sĩ” qua tiếng Việt. Cuốn sách này là cẩm nang hữu ích
cho những bác sĩ, chuyên gia trị liệu và giáo viên cũng như phụ huynh nhận biết rõ
hơn về hội chứng tự kỷ, chẩn đoán và can thiệp sớm giúp trẻ tự kỷ.
Ngoài ra còn có một số cuốn sách được xuất bản bằng Tiếng Việt đề cập khá
tốt về hội chứng tự kỷ như: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ – Những thiên thần bất hạnh” của
Lê Khanh, (một người gắn bó lâu năm với ngành tâm lý trị liệu) do nhà xuất bản
Phụ Nữ và công ty Văn hóa Phương Nam phát hành. Cuốn sách có thể được xem là
một cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục, y học và các bậc phụ huynh tìm hiểu
về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâm thần khiến trẻ
sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh. Qua đó có thể tìm ra
một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dục các em. Ngoài
ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôi con bị tự kỷ”, “Để
hiểu chứng tự kỷ”, „Tự kỷ và trị liệu‟, “Hội chứng Asperger” của TS. Võ Nguyễn
Tinh Vân, người Úc gốc Việt. Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ” xuất bản năm 2002, đề
cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếm khuyết chính của căn bệnh này,
14. 14
giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình, phương
pháp chữa trị,… Cuốn “Nuôi con bị tự kỷ”, xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng
tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, sự học hành và phát triển của trẻ, một số thông
tin về người tự kỷ trưởng thành. Cuốn “Tự kỷ và trị liệu”, xuất bản năm 2006, tác
giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương
pháp cụ thể trong việc trị bệnh và cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ. Đây
được coi là những cuốn sách Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự
kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ
huynh khi tiếp cận vấn đề này. Trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp
được từ những kiến thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa
học.
Như vậy ở nước ta đã có rất rất nhiều các công trình nghiên cứu về hội chứng
tự kỷ trước đó. Các nghiên cứu trên đã đưa ra được cái nhìn tổng quan về trẻ tự kỷ,
các hướng can thiệp tuy nhiên chưa đề cập cụ thể đến mô hình can thiệp sớm cho trẻ
tự kỷ tại một trung tâm ở Việt Nam mà có sự tham gia của công tác xã hội. Vì vậy
tác giả đã chọn vấn đề “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm
Nắng Mai” làm đề tài nghiên cứu của mình.
3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài
3.1. Ý nghĩa khoa học
Nghiên cứu có cơ hội sử dụng một số lý thuyết Công tác xã hội như: lý thuyết
hệ thống, lý thuyết vai trò nhằm lý giải một số vấn đề trong thực tiễn thông qua việc
đánh giá mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại TTNM. Đồng thời, qua việc các kỹ năng
trong công tác xã hội được ứng dụng trong nghiên cứu mà củng cố sâu sắc hơn
những hiểu biết về các lý thuyết, kỹ năng đã được học và thực hành.
Bên cạnh đó, kết quả nghiên cứu cũng góp phần đưa ra một cái nhìn tổng quan
hơn nữa về CTS cho trẻ tự kỷ.
3.2. Ý nghĩa thực tiễn
Đối với TTK: CTS giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển bình thường
và hòa nhập xã hội.
15. 15
Đối với gia đình có TTK: qua việc đánh giá mô hình CTS giúp cho gia đình có
TTK có cái nhìn tổng quát về mô hình CTS (mục đích của việc CTS, các hoạt động
của CTS, tầm quan trọng của việc CTS). Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng chỉ ra vai
trò quan trọng của gia đình trong việc CTS cho TTK.
Đối với trung tâm: nghiên cứu góp phần chỉ ra những điểm mạnh, điểm còn
tồn tại hạn chế của mô hình để từ đó trung tâm có thể có những sửa đổi, bổ sung
hợp lý tạo để mô hình hoạt động ngày môt tốt hơn. Cụ thể ở đây luận văn chỉ ra vai
trò của nhân viên công tác xã hội trong việc CTS cho TTK, từ đó trung tâm có
những nhìn nhận, đánh giá để có thể bổ sung đội ngũ nhân viên công tác xã hội góp
phần giúp cho mô hình hoạt động hiệu quả hơn nữa.
4. Đối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu
4.1. Đối tƣợng nghiên cứu
Mô hình can thiệp sớm cho TTK tại Trung tâm Nắng Mai.
4.2. Khách thể nghiên cứu
Mô hình CTS dành cho TTK tại TTNM
Lãnh đạo cùng các cô giáo dạy tại TTNM
TTK dưới 6 tuổi
Cha mẹ có con đang học tại TTNM
4.3. Phạm vi nghiên cứu
Phạm vi nội dung nghiên cứu: tập trung vào đánh giá mô hình CTS dành cho
TTK
Phạm vi địa bàn nghiên cứu: Trung tâm Nắng Mai, số nhà 36, tổ 21, khu đô
thị Mỹ Đình 1, Từ Liêm, Hà Nội
Thời gian nghiên cứu: từ tháng 6/2013 đến tháng 7/2014
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
5.1. Mục đích nghiên cứu
Đánh giá mô hình CTS cho TTK tại TTNM nhằm mục đích tìm hiểu hoạt
động mô hình CTS tại trung tâm qua đó đánh giá được hiệu quả cũng như khó khăn
16. 16
khi thực hiện mô hình. Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng nhằm mục đích chỉ ra được
vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS.
5.2. Nhiệm vụ nghiên cứu
Phân tích cơ sở lý luận và thực tiễn về CTS cho TTK
Xây dựng cơ sở lý luận và hoàn thiện bộ công cụ đánh giá mô hình CTS cho
TTK
Mô tả hoạt động của mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai (đối
tượng, mục tiêu của CTS, các hoạt động chính của mô hình…)
Đánh giá hiệu quả của mô hình CTS cho TTK tại TTNM
Chỉ ra vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS cho TTK tại
TTNM
6. Câu hỏi nghiên cứu
Chương trình CTS cho TTK tại TTNM hoạt động như thế nào?
Mô hình CTS cho TTK tại TTNM đạt hiệu quả như thế nào?
Nhân viên công tác xã hội có vai trò gì trong mô hình CTS cho TTK?
7. Giả thuyết nghiên cứu
Chương trình CTS cho TTK tại TTNM được thực hiện với những hoạt động:
hoạt động phát hiện, chẩn đoán sớm; hoạt động đánh giá phát triển và lập kế hoạch
cá nhân; hoạt động thực hiện kế hoạch; hoạt động đánh giá lại và chuyển sang
chương trình mới. Những hoạt động này được thực hiện một cách tuần tự, khép kín,
đôi khi có hai hoạt động được thực hiện song song như có thể vừa thực hiện hoạt
động vừa đánh giá xem chương trình có phù hợp và hiệu quả không để có những
điều chỉnh, bổ sung phù hợp.
Mô hình CTS cho TTK tại TTNM thực hiện và đã đạt được nhiều thành công
trong việc trị liệu cho trẻ tạo cho trẻ có nhiều cơ hội phát triển và hòa nhập xã hội.
Tuy nhiên, mô hình còn tồn tại một số hạn chế như: chưa thực hiện tốt công tác phát
hiện sớm, chưa huy động được tối đa sự tham gia của gia đình, chưa có sự kết nối
chặt chẽ với các dịch vụ khác...
17. 17
Nhân viên công tác xã hội đóng nhiều vai trò như: vai trò cung cấp thông tin,
vai trò cung cấp dịch vụ, vai trò kết nối nguồn lực… trong việc hỗ trợ mô hình CTS
cho TTK.
8. Phƣơng pháp nghiên cứu
8.1. Phương pháp thu thập, phân tích tài liệu
Để có số liệu cũng như tư liệu cụ thể, chính xác về các vấn đề liên quan, nhà
nghiên cứu đã tìm hiểu một số tài liệu như: các nghiên cứu về vấn đề CTS cho TTK
trong và ngoài nước; tài liệu về TTK; tài liệu về CTS cho TTK; kỷ yếu “Chăm sóc
giáo dục trẻ tự kỉ ở Việt Nam, thực trạng và triển vọng”…và các tài liệu liên quan
khác. Trên cơ sở tìm hiểu các tài liệu đó nhà nghiên cứu đã tiến hành phân tích,
đánh giá và xử lý thông tin để có thể thu thập được thông tin chuẩn xác.
8.2. Phương pháp phỏng vấn sâu
Trong quá trình thực hiện đề tài nhà nghiên cứu thực hiện phương pháp phỏng
vấn sâu nhằm thu thập những thông tin về mô hình CTS cho TTK, thực trạng của
CTS cho TTK, kết quả của CTS từ đó xác định được vai trò của nhân viên công tác
xã hội khi hỗ trợ can thiệp cho TTK là như thế nào.
Số lượng phỏng vấn sâu được thực hiện với 15 người cụ thể:
01 ban lãnh đạo trung tâm
05 giáo viên đang giảng dạy tại trung tâm
09 phụ huynh đang có con học tại trung tâm
8.3. Phương pháp quan sát
Quan sát là một trong những phương pháp cụ thể cho việc thu thập thông tin
cá biệt về đối tượng. Đây là quá trình tri giác và việc ghi chép mọi yếu tố có liên
quan đến đối tượng nghiên cứu. Quan sát giúp cho NVCTXH thu thập được thông
tin đầy đủ hơn (qua giọng nói, nét mặt, cử chỉ…) (Xem phụ lục 3: Đề cương quan
sát, trang 101)
18. 18
8.4. Phương pháp thảo luận nhóm
Mục đích của thảo luận nhóm nhằm đánh giá những kết quả đạt được cũng
như còn tồn tại của mô hình CTS cho TTK của trung tâm Nắng Mai đồng thời đưa
ra biện pháp khắc phục.
Số lượng nhóm: 02 nhóm (6-8 người/nhóm)
Các loại nhóm: nhóm giáo viên, nhóm phụ huynh (Xem phụ lục 4: Đề cương
thảo luận nhóm, trang 102)
NỘI DUNG CHÍNH
Chƣơng 1. Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu
1.1. Các khái niệm
1.1.1. Khái niệm can thiệp sớm
CTS là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình TTK
trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy đống sự phát triển tối đa ở trẻ, tạo điều
kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc
sống sau này [25, tr. 40].
CTS còn là việc trợ giúp dành cho tất cả các trẻ em có nguy cơ tự kỷ hoặc đã
bị tự kỷ. Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh
19. 19
cho đến lúc trẻ đến tuổi đi học. Nó bao gồm toàn bộ việc phát hiện và chẩn đoán
sớm cho đến lúc hướng dẫn. Can thiệp sớm liên quan đến cả đứa trẻ lẫn cha mẹ, gia
đình và một mạng lưới rộng lớn [25, tr. 40].
Trong phạm vi đề tài nghiên cứu thì can thiệp sớm ở đây được hiểu là những
trẻ được phát hiện và can thiệp kịp thời (trước 6 tuổi và tốt nhất là được can thiệp từ
2-3 tuổi). Can thiệp sớm ở đây không chỉ can thiệp cho trẻ mà còn can thiệp cho cả
tra mẹ trẻ, giới thiệu họ tới các dịch vụ khác nhau như: dịch vụ can thiệp cho trẻ,
các diễn đàn dành cho cha mẹ…
1.1.2. Khái niệm trẻ tự kỷ
Khái niệm trẻ em: Theo Công ước Liên hợp quốc về quyền trẻ em (1989) mà
Việt Nam đã phê chuẩn năm 1990 thì “trẻ em là người dưới 18 tuổi”
Hiện nay trên thế giới, các nhà khoa học đã đưa ra rất nhiều khái niệm khác
nhau về tự kỷ. Trong khuôn khổ bài luận văn tôi xin sử dụng khái niệm của Tổ chức
Liên hợp quốc đưa ra vào năm 2008 như sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát
triển tồn tại suốt cuộc đời. Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức
năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở
nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội.
Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng
ngôn ngữ hoặc phi ngôn ngữ, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại
và hạn hẹp” [21].
Như vậy trẻ tự kỷ được hiểu là những người dưới 18 có khuyết tật phát triển
tồn tại tới suốt cuộc đời.
Tuy nhiên, trong khuôn khổ của bài nghiên cứu thì trẻ tự kỷ ở đây được giới
hạn là những trẻ dưới 6 tuổi bị rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt
động của não bộ.
1.1.3. Khái niệm đánh giá
Theo từ điển của Viện ngôn ngữ học thì “đánh giá” có nghĩa nhận định giá trị.
Đánh giá gần nghĩa với các từ phê bình, nhận xét, nhận định, bình luận, xem xét.
20. 20
Đánh giá của một cá nhân đối với một đối tượng là một trong những nhân tố chính
gắn với cá nhân và với quyết định ứng xử của cá nhân với đối tượng.
1.1.4. Khái niệm mô hình
Mô hình mô tả một cách chung nhất cái gì thường xẩy ra trong thực hành, nêu
lên tình huống bao quát nhất và đưa ra một dạng cấu trúc cho ý tưởng. Mô hình đúc
kết các nguyên tắc và loại hình của hoạt động, giúp cho việc thực hành có một dáng
dấp nhất định. Mô hình cung cấp cho nhân viên công tác xã hội ý tưởng để kết cấu
và tổ chức tiếp cận cho một tình huống phức tạp. [4]
1.2. Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu
1.2.1. Lý thuyết hệ thống
Các quan điểm hệ thống trong CTXH có nguồn gốc từ lý thuyết hệ thống tổng
quát của Bertalanffy. Đây là một lý thuyết sinh học cho rằng: “mọi tổ chức hữu cơ
đều là những hệ thống được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng là một
phần của hệ thống lớn hơn. Do đó con người là một bộ phận của xã hội và được tạo
nên từ các phân tử, mà được tạo dựng từ các nguyên tử nhỏ hơn”. Sau này, lý thuyết
hệ thống
được các nhà khoa học khác nghiên cứu: Hanson (1995), Mancoske (1981).
Siporin (1980) [16].
Người có công đưa lý thuyết hệ thống áp dụng vào thực tiễn CTXH phải kể
đến công lao của Pincus và Minahan. Các nhà hệ thống sinh thái cho rằng: Cá nhân
là 1 hệ thống nhỏ trong các hệ thống lớn và là hệ thống lớn trong các tiểu hệ thống
quan hệ, và các thể chế xã hội, các tổ chức chính sách có ảnh hưởng tới cá nhân.
Con người đó chịu sự tác động nhất định của các hệ thống (tích cực hoặc tiêu
cực). Vì vậy khi xem xét vấn đề của cá nhân, nhóm cần phải xem xét các mối quan
hệ, tác động qua lại của các hệ thống đối với cá nhân hoặc nhóm đó để chúng ta có
thể khai thác những tác động tích cực của hệ thống đối với cá nhân, nhóm. Đồng
thời hạn chế những tác động tiêu cực từ hệ các thống này đến cá nhân, nhóm.
21. 21
Mục đích của CTXH là thúc đẩy công bằng xã hội để con người mở rộng các
cơ hội tạo ra chỗ đứng cho mình trong xã hội. Lý thuyết hệ thống đặt cá nhân vào vị
trí tương tác liên tục với những người khác và với những hệ thống khác trong môi
trường và những con người, những hệ thống khác nhau này tác động tương hỗ với
nhau. Như vậy lý thuyết hệ thống giúp cho nhân viên CTXH phân tích thấu đáo sự
tương tác giữa trong các hệ thống xã hội và hình dung những tương tác này ảnh
hưởng ra sao tới hành vi con người, từ đó nhân viên CTXH đưa ra những giải pháp trợ
giúp tốt nhất cho thân chủ. Có ba loại hệ thống có thể giúp con người:
Hệ thống thân tình, tự nhiên: gia đình, bạn bè, anh chị em họ hàng…
Hệ thống chính quy: các nhóm cộng đồng, công đoàn…
Hệ thống tập trung của tổ chức xã hội: bệnh viện hay trường học.
*Ứng dụng thuyết hệ thống vào đề tài:
Trong CTS với TTK, lý thuyết hệ thống chỉ ra sự tác động mà các nhóm trong
xã hội, gia đình, môi trường ảnh hưởng lên TTK. Lý thuyết hệ thống cho phép phân
tích thấu đáo sự tương tác giữa TTK và hệ thống sinh thái – môi trường xã hội. Mỗi
cá nhân trẻ đều có một môi trường sống và một hoàn cảnh sống, chịu tác động của
các yếu tố trong môi trường sống và cũng tác động, ảnh hưởng ngược lại môi
trường xung quanh.
Trên cơ sở của lý thuyết hệ thống, khi tiến hành can thiệp sớm cho TTK cần
đặt trẻ vào trong hệ thống, môi trường xã hội đang sinh sống để từ đó có thể tìm ra
được những nguồn lực cũng như rào cản của các yếu tố tác động bên ngoài nhằm hỗ
trợ thân chủ giải quyết được vấn đề của mình một cách tốt nhất.
1.2.2. Lý thuyết vai trò
Vai trò là khái niệm nhấn mạnh những kỳ vọng xã hội gắn với những vị thế hay
vị trí nhất định trong xã hội và nó phân tích những kỳ vọng trong xã hội ấy. Mỗi một
vai trò lại gắn với một nhóm đối tác khác nhau và nhóm đối tác đó có một kỳ vọng
riêng của họ.
Vai trò không chỉ đơn giản liên quan đến những hành vi được xã hội quan sát
mà trong thực tế còn bao gồm xã hội quan niệm những hành vi đó phải được thực
22. 22
hiện ra sao. Những hành vi được thực hiện đúng với mong muốn của xã hội được gọi
là những chuẩn mực và giá trị xã hội đó.
Trong xã hội, mỗi người không phải chỉ đảm nhận một vai trò mà thường đảm
nhận nhiều vai trò khác nhau. Các vai trò không được tổ chức và vận dụng logic, hài
hòa sẽ dân đến xung đột vai trò, căng thẳng vai trò, biến đổi vai trò. Những đòi hỏi
quan trọng nhất đối với vai trò không chỉ là thực hiện các vai trò mà còn thể hiện
vai trò đó có liên quan đến sự mong đợi, kỳ vọng, chuẩn mực, quy ước của xã hội
hay không.
Có hai khuynh hướng lý thuyết chính liên quan đến vai trò. Khuynh hướng thứ
nhất cho rằng quá trình xã hội hóa chính là quá trình xã hội áp đặt các khuôn mẫu
vai trò cho các thành viên trong đó. Khuynh hướng thứ hai giải thích việc học “đóng
vai” ngoài đời giống như học theo một thứ kịch bản gợi ý, một thứ kịch bản mở.
Loại kịch bản này buộc các “diễn viên” phải linh hoạt với hoàn cảnh thực tế hoặc
tạo ra những chi tiết thích hợp để biết rằng mình cần phải làm gì, làm thế nào, làm
cho ai.
Vận dụng lý thuyết vai trò vào nghiên cứu, tôi nhận thấy mỗi một thành phần
gồm: giáo viên, gia đình, NVCTXH…đều có những vai trò nhất định trong việc
CTS cho TTK. Mỗi vai trò thể hiện qua những công việc, nhiệm vụ cụ thể:
Đối với trung tâm, có vai trò tạo mọi điều kiện cơ sở vật chất cũng như trang
thiết bị, tài liệu cho việc can thiệp sớm cho TTK.
Đối với giáo viên tại trung tâm, có vai trò là người trực tiếp lên chương trình,
dạy, hướng dẫn trẻ trong quá trình can thiệp. Bên cạnh vai trò là nhà giáo dục, mỗi
giáo viên còn có vai trò tư vấn cho gia đình có TTK về những kiến thức kiên quan
tới tự kỷ và những vấn đề liên quan tới con em của mình.
Đối với gia đình, bên cạnh vai trò chăm sóc và nuôi dưỡng TTK thì gia đình
cũng đóng vai trò là những thầy, cô giáo với TTK. Việc dạy ở đây không nhất thiết
phải diễn ra như ở trường lớp mà thông qua những sự vật, hiện tượng xảy ra hàng
ngày mà gia đình có thể dạy và hướng dẫn cho TTK. Ngoài thời gian học trên lớp
23. 23
thì về nhà gia đình cũng củng cố lại những bài học mà trên lớp trẻ đã được học cùng
với cô thông qua giáo án mà trung tâm gửi về nhà.
Đối với TTK có vai trò tích cực hợp tác với trung tâm và giáo viên để quá
trình can thiệp sớm có thể diễn ra và đạt được kết quả tốt nhất.
Đối với NVCTXH cũng có vai trò không nhỏ vào quá trình CTS cho TTK.
NVCXTH thực hiện nhiều vai trò khác nhau như: tư vấn, giáo dục, liên kết nguồn
lực, giới thiệu dịch vụ…
1.3. Khái quát một số vấn đề chung về can thiệp sớm và tự kỷ
1.3.1. Một vài đặc điểm về can thiệp sớm
1.3.1.1. Ý nghĩa của công tác can thiệp sớm
Khi một người có bệnh hay gặp bất kỳ một vấn đề nào đó nếu được phát hiện
sớm và chữa trị kịp thời thì bệnh đó có thể được chữa khỏi hoặc ít ra cũng làm hạn
chế sự phát triển xấu của bệnh. Hội chứng tự kỷ cũng vậy, ở mỗi TTK nếu như
được gia đình, xã hội phát hiện sớm và kịp thời CTS thì trẻ sẽ có nhiều cơ hội được
phát triển bình thường, tham gia hoạt động học tập, vui chơi như bao bạn bè cùng
trang lứa. Mỗi TTK đều có “giai đoạn vàng” để CTS và nếu giai đoạn ấy qua đi mà
trẻ không được can thiệp thì có thể hội chứng tự kỷ ở trẻ ngày càng nặng và nếu như
có can thiệp về sau thì kết quả thu được cũng sẽ không được cao như lúc CTS điều
này để lại hậu quả tới sự phát triển của trẻ. Vì vậy, CTS không chỉ có ý nghĩa với
bản thân trẻ mà còn ý nghĩa với gia đình và toàn xã hội.
Ý nghĩa với bản thân TTK: CTS có thể ngăn ngừa những nhân tố nguy hiểm
tới đứa trẻ hay những nguyên nhân dẫn đến sự chậm phát triển hoặc rối loạn chức
năng. Bên cạnh đó, CTS giúp cho trẻ theo kịp mức phát triển thông thường hoặc có
thể ngăn cản mức độ trì trệ không tăng lên. Ngoài ra, CTS sẽ giảm các ảnh hưởng
của những bệnh mãn tính và khuyết tật chức năng lâu dài.
Ý nghĩa với gia đình: CTS là những phương cách hiệu quả để giúp cha mẹ cư
xử với trẻ, điều này thực hiện bởi việc chủ động lôi cuốn cha mẹ vào quá trình can
thiệp giúp họ có thể tự phát hiện ra khả năng và năng lực của mình. Từ việc tham
gia vào quá trình can thiệp sẽ giúp cha mẹ phần nào giảm được sự căng thẳng về
24. 24
tình cảm, góp phần quan trọng vào việc cha mẹ chấp nhận khi con mình tự kỷ, từ đó
cải thiện được mối quan hệ của cha mẹ và trẻ.
CTS sẽ tránh được việc cha mẹ không được cung cấp thông tin. Những thông
tin này liên quan đến việc: chẩn đoán, nguyên nhân khuyết tật và dự đoán sự tiến
triển của hội chứng; kiến thức về sự phát triển bình thường và cần phải thúc đẩy sự
phát triển hoặc điều chỉnh sự phát triển không bình thường như thế nào và hệ thống
hỗ trợ của xã hội mà họ được hưởng.
Thêm vào đó, CTS giúp hệ thống gia đình hay mạng lưới gia đình (ông, bà,
anh, chị, cô…) biết cách tự điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh xử sự khi có một
TTK trong nhà.
Một điều quan trọng mà CTS đem lại đó là, khi trẻ được CTS thì đồng thời với
nó là tình trạng của trẻ sẽ được tiến triển theo chiều hướng tích cực như vậy sẽ góp
phần giảm nhẹ gánh nặng cho gia đình về sau. Khi trẻ được CTS, trẻ có nhiều cơ
hội phát triển bình thường và như vậy trẻ có thể tự chăm sóc cũng như nuôi sống
bản thân mà không cần dựa dẫm vào bố mẹ cả đời. Đây là ý nghĩa vô cùng to lớn
với bản thân trẻ và với gia đình.
Ý nghĩa với xã hội: từ trước đến nay, mọi người luôn có ý nghĩ và nhận thức
rằng tự kỷ chỉ xuất hiện ở những trẻ lớn và khi trẻ còn nhỏ thì chưa xác định được
tự kỷ. Đây là một quan niệm và ý nghĩ chưa đúng đắn bởi tự kỷ xuất hiện những
biểu hiện từ rất sớm. Vì vậy với hoạt động CTS giúp nâng cao nhận thức cho toàn
xã hội về hội chứng tự kỷ rằng: tự kỷ xuất hiện từ rất sớm ở trẻ nhỏ.
Bên cạnh đó, khi trẻ được CTS trẻ có nhiều cơ hội phát triển bình thường, có
thể tự nuôi sống bản thân và gia đình, điều này làm giảm gánh nặng cho xã hội đồng
thời là nguồn lao động chất lượng trong quá trình phát triển kinh tế - xã hội.
Nhìn chung, CTS đóng vai trò rất quan trọng trong việc thúc đẩy sự phát triển
ở trẻ, góp phần ổn định gia đình và sự phát triển của xã hội. Vì vậy công tác CTS
cần được chú trọng và đẩy mạnh hơn nữa trong toàn xã hội.
1.3.1.2. Mục tiêu của can thiệp sớm
Hoạt động CTS cho TTK nhằm bốn mục tiêu cơ bản sau:
25. 25
Thứ nhất: CTS giúp cho TTK phát triển hết tiềm năng học hỏi ở đứa trẻ
Thứ hai: CTS giúp phát triển hết sự lành mạnh trong cuộc sống hàng ngày của
đứa trẻ
Thứ ba: CTS tạo điều kiện để đứa trẻ sống một cuộc sống càng bình thường càng
tốt
Thứ tư: CTS tạo điều kiện để đứa trẻ trở thành thành viên của cộng đồng.
1.3.1.3. Những nguyên tắc cơ bản của can thiệp sớm
CTS dựa trên một số nguyên tắc, những nguyên tắc này đóng vai trò quan
trọng trong việc hình thành thái độ làm việc của các thành viên, trong việc tổ chức
và thiết kế các dịch vụ CTS phù hợp với trẻ và gia đình TTK. Các nguyên tắc cụ thể
như sau:
Tất cả trẻ em, kể cả trẻ em khuyết tật đều có khả năng học tập: mọi trẻ em đều
có thể học được, trong đó có trẻ khuyết tật học chậm hơn và có những hạn chế do
khuyết tật gây nên nhưng vẫn có thể học được.
TTK cũng phải học những kỹ năng mà những trẻ bình thường học và dùng.
TTK cũng có quá trình phát triển về cơ bản theo trình tự thông thường, các em cần
được dạy những kỹ năng mà trẻ bình thường được học và sử dụng. Việc TTK được
dạy và học những kỹ năng mà trẻ bình thường được học và dùng sẽ giúp TTK có
được sự độc lập tối đa trong xã hội.
Những năm đầu tiên rất cần để học hỏi: năm năm đầu tiên có ý nghĩa rất lớn
với sự phát triển của con người và đối với TTK thì điều này lại càng rõ nét hơn bao
giờ hết. Chính vì vậy, cần phải can thiệp càng sớm càng tốt cho trẻ ngay từ khi chẩn
đoán được hay là phụ huynh nhận thấy là trẻ có vấn đề.
Cha mẹ và những thành viên khác trong gia đình là những người giáo viên
quan trọng nhất của trẻ: gia đình là môi trường mà trẻ được tiếp xúc đầu tiên, nhiều
nhất và cha mẹ là những người gần gũi với trẻ, hiểu trẻ nhất. Vì vậy, hoạt động CTS
có hiệu quả hơn nếu nó tập trung vào gia đình của trẻ, cụ thể là dạy cha mẹ cách
giúp đỡ con mình.
26. 26
Mỗi đứa trẻ và mỗi gia đình hác nhau: mỗi trẻ có những đặc trưng nhân cách
riêng, mỗi gia đình có những đặc tính, lối sống…khác nhau. Vì vậy, để đem hiệu
quả cao và để hỗ trợ tốt nhất cho trẻ và gia đình chúng ta cần có những chiến lược
làm việc được chương trình hóa, những chương trình được thiết kế dành riêng cho
trẻ và gia đình trẻ trên cơ sở những nét riêng biệt của trẻ và gia đình.
1.3.2. Một vài đặc điểm về tự kỷ
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự
kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện
Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số lượng trẻ được chẩn đoán và điều
trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với
năm 2000; số trẻ tự kỷ đến khám và điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm
2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với
năm 2000 [10].
Thống kê tại bệnh viện Nhi đồng I, Thành phố Hồ Chí Minh, nếu như năm
2000, bệnh viện chỉ điều trị cho 2 trẻ bị tự kỷ thì đến năm 2004 con số này đã là 170
trẻ, năm 2008, con số này đã tăng gấp 2 lần tức là 354 trẻ, đây là số trẻ đến can
thiệp trong đó có tự kỷ điển hình là 110, tự kỷ không điển hình là 206, hội chứng
Asperger là 8 [26].
Riêng tại một huyện của Hà Nội, trong dự án chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật
của tổ chức NGO Plan, trong tổng số 733 trẻ khuyết tật được phát hiện có tới 512
trẻ khuyết tật phát triển, trẻ tự kỷ chiếm 10%, trẻ chậm phát triển chiếm 63% và còn
lại là các dạng tật khác [26].
Tỷ lệ mắc tự kỷ theo giới tính: Nam/Nữ: 4,3/1 [9].
Như vậy, hiện nay số lượng TTK đang ngày một gia tăng không chỉ ở các đô
thị lớn mà cả các vùng quê. Tự kỷ đã và đang là nỗi lo lớn không chỉ với các gia
đình mà còn cả xã hội.
1.3.2.1. Phân loại tự kỷ
Rối loạn tự kỷ được phân loại theo thời điểm, mức độ tự kỷ và chỉ số IQ. Cách
phân loại cụ thể như sau:
27. 27
a. Phân loại tự kỷ theo thời điểm:
Tự kỷ điển hình hay tự kỷ bẩm sinh: cá triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần
ngay sau sinh đến trước 3 tuổi.
Tự kỷ hông điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12-
30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển độ ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng
khác của tự kỷ xuất hiện.
b. Phân loại tự kỷ theo mức độ nặng nhẹ:
Theo Lovaas:
Tự kỷ mức độ nhẹ: trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt. Trẻ hiểu ngôn ngữ những
gặp khó khăn khi diễn đạt, khởi đầy và duy trì hội thoại. Giao tiếp không lời, giao
tiếp mắt có nhưng ít. Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc
nhắc nhở. Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng
thích chơi một mình. Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội nhưng khi
đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc.
Tự kỷ mức độ trung bình: khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế. Trẻ chỉ biết
một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói được câu 3 – 4 từ, không thể thực hiện
hội thoại. Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt, giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng
lại ở mức biết gật đầu, lắc đầu, biết chỉ tay. Tình cảm với người thân khá tốt. Khi
chơi với bạn trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi. Trẻ chỉ bắt chước và làm theo các
yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn. Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội
đơn giản như tự ăn uống, tự mặc quần áo.
Tự kỷ mức độ nặng: khả năng giao tiếp của trẻ rất kém. Trẻ chỉ nói vài từ,
thường nói linh tinh; giao tiếp không lời kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay
người khác. Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh.
Tình cảm rất hạn chế. Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém.
Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc những hoạt động đặc biệt, bất thường.
Trẻ không làm được những kỹ năng cá nhân xã hội.
Theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS:
28. 28
Thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS gồm 15 lĩnh vực: bắt chước; đáp ứng tình
cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác;
phản ứng thính giác; phản ứng vị giác và khứu giác; sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao
tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng
chung của người đánh giá.
Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của 15 lĩnh vực nói trên:
Từ 15 – 30 điểm: không tự kỷ
Từ 31 – 36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa
Từ 37 – 60 điểm: tự kỷ nặng
Phân loại tự kỷ theo chỉ số IQ:
Trẻ tự kỷ có IQ cao và nói được
Trẻ tự kỷ có IQ cao và không nói được
Trẻ tự kỷ có IQ thấp và nói được
Trẻ tự kỷ có IQ thấp và không nói được
1.3.2.2. Nguyên nhân của tự kỷ
Vào những năm 1970, nhiều nhà chuyên môn còn tin vào các thuyết cho rằng
nguyên nhân của tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con cái nhưng chưa có chứng cứ
khoa học nào để ủng hộ quan niệm này. Ngày nay, không còn nhà khoa học nào lại
tin vào thuyết đó vì rõ ràng là do một nguyên nhân thể chất gây ra rối loạn về phát
triển.
Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được những nguyên nhân
chính xác gây ra tự kỷ. Tuy nhiên, theo các nhà nghiên cứu trong suốt quá trình làm
việc với TTK, tự kỷ có thể liên quan đến hai nhóm nguyên nhân chính sau đây:
Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, bao gồm bốn nguyên nhân cơ bản sau
đây:
Nguyên nhân có liên quan đến những bất thường về gen: nhiều nhà nghiên
cứu cho rằng, những bất thường trong việc kết hợp giữa gen của người bố và người
mẹ hoặc những gen được truyền lại từ những thế hệ trước trong gen người bố hoặc
người mẹ là nguyên nhân cơ bản dẫn đến hội chứng này ở trẻ. Một trong những
29. 29
minh chứng là cơ sở cho các nhà khoa học thiên nhiều về nguyên nhân này là kết
quả thể hiện trên các cặp song sinh cùng trừng. Kết quả đã chỉ ra rằng có đến 90 –
95% trường hợp những trẻ có những gen giống nhau (trẻ sinh đôi) sẽ cùng mắc tự
kỷ. Tuy nhiên, các nghiên cứu trên các trẻ sinh đôi nhưng khác trứng thì tỉ lệ cả hai
cùng mắc tự kỷ là 5 – 10% [25]
Nguyên nhân có liên quan đến sự phát triển bất thường của não: một số
nghiên cứu chỉ ra rằng: hành tủy trên não của TTK bé hơn bình thường, do vậy mà
họ nghi ngờ đây là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Tuy nhiên một số nghiên cứu khác
lại cho rằng: tiểu não bé hơn bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Như
vậy mặc dù có những nghi ngờ về sự phát triển bất thường của não nhưng chưa có
nghiên cứu nào đưa ra được các bằng chứng thuyết phục về việc phát triển bất
thường của bộ phận cụ thể nào trên não.
Nguyên nhân có liên quan đến việc tiêm vacxin: một số nhà nghiên cứu nghi
ngờ và đã có nghiên cứu trên hai nhóm trẻ: nhóm trẻ không tiêm vacxin và nhóm trẻ
tiêm vacxin và so sánh tỉ lệ mắc tự kỷ trên hai nhóm trẻ này. Tuy nhiên, đây là một
nguyên nhân không mang tính thuyết phục cao, bởi có một số nghiên cứu được tiến
hành mới đây ở Anh và Mỹ đều chỉ ra rằng: không có sự khác biệt về tỉ lệ mắc tự kỷ
ở hai nhóm trẻ này.
Nguyên nhân liên quan đến tuổi bố và mẹ: việc bà mẹ mang thai ở độ tuổi
trên 35 tuổi luôn được cảnh báo về nguy cơ cao sinh ra các trẻ có rối loạn về thần
kinh, trong đó không loại trừ tự kỷ. Nguy cơ này sẽ tăng dần trong khoảng 5 năm,
tức là 5 năm tiếp theo thì mức độ nguy cơ cũng như tỉ lệ các bà mẹ này sinh ra
những đứa con có những rối loạn về thần kinh càng tăng và điều này sẽ được thể
hiện rõ nhất ở độ tuổi 40 – 45 tuổi.
Thứ hai, nhóm nguyên nhân có liên quan đến môi trƣờng xã hội. Những
nhà nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến những tác động
của các yếu tố trong môi trường giáo dục ở gia đình, nhà trường và xã hội dẫn đến
việc trẻ mắc tự kỷ. Ngay trong các nghiên cứu mô tả của Leo Kaner về trường hợp
trẻ tự kỷ đầu tiên năm 1943 hay của bác sĩ Hans Asperger năm 1944, nguyên nhân
30. 30
có liên quan đến sự chăm sóc, giáo dục của cha mẹ cũng được nhắc tới trong việc
gây ra các hội chứng này ở trẻ. Hiện nay, theo chẩn đoán của nhiều bác sĩ và tâm lý
trong quá trình tiếp xúc với TTK, việc cho trẻ xem ti vi quá nhiều trong một ngày
cũng là một trong những ảnh hưởng và nguyên nhân gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ
em.
Như vậy, mặc dù có nhiều nguyên trực tiếp hoặc gián tiếp gây nên tự kỷ mà
các nhà nghiên cứu đã đưa ra nhưng chưa có nguyên nhân nào thuyết phục tuyệt
đối. Nguyên nhân thực sự dẫn đến tự kỷ đến nay vẫn chưa có được lời giải đáp.
1.3.2.3. Hậu quả của tự kỷ
Hiện nay, hội chứng tự kỷ đang ngày một gia tăng ở trẻ em và nó để lại nhiều
hậu quả không chỉ đối với bản thân trẻ mà còn với gia đình và toàn xã hội.
Đối với bản thân trẻ: khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ bị hạn chế và gặp nhiều
khó khăn trong giao tiếp (ngôn ngữ, tương tác xã hội...), trong việc thực hiện các kỹ
năng xã hội (kỹ năng chăm sóc bản thân, các kỹ năng đòi hỏi sự linh hoạt, khéo
léo...). Bên cạnh đó khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì cơ hội đến trường và hòa nhập
xã hội của trẻ cũng bị hạn chế và dường như là không thể (với những trẻ mắc tự kỷ
nặng). Khi trẻ bị tự kỷ, nếu như không được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm
hoặc gia đình biết nhưng không chấp nhận sự thật con mình bị tự kỷ nên không đưa
đi can thiệp thì sẽ dẫn đến tình trạng nặng, kèm theo chậm phát triển trí tuệ và sau
này dễ dẫn đến tình trạng rối loạn tâm thần.
Đối với gia đình trẻ: khi gia đình có con tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến nhiều mặt
trong cuộc sống gia đình cả về vật chất lẫn tinh thần. Đứa con là niềm hạnh phục là
niềm hy vọng của cha mẹ vì vậy họ đặt rất nhiều kỳ vọng vào những đứa trẻ, nhưng
khi biết con mình bị tự kỷ tâm lý đầu tiên của cha mẹ là rất sốc, nhiều người không
chấp nhận thực tế con mình bị như vậy hoặc có người chìm vào tuyệt vọng đau khổ.
Điều này ảnh hưởng lớn đến không khí gia đình, đến những người xung quanh (ví
dụ với anh hoặc em của trẻ tự kỷ). Không những vậy, hạnh phúc gia đình cũng có
nguy cơ bị tan vỡ khi có con tự kỷ. Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị tự kỷ
tâm lý bất ổn, không chia sẻ được với nhau, không tìm được tiếng nói chung trong
31. 31
việc nuôi, dạy trẻ do vậy mà dễ dẫn đến mâu thuẫn. Trong khi đó, nhiều cha mẹ
(thường là người bố) khi biết con mình tự kỷ thì trốn tránh trách nhiệm và đỉnh
điểm hơn là có thể ly hôn tìm kiếm hạnh phúc mới.
Tự kỷ không chỉ làm ảnh hưởng đến tinh thần của mỗi gia đình mà còn làm
ảnh hưởng đến kinh tế và thời gian. Thời gian trị liệu của mỗi trẻ có thể là 3 tháng 6
tháng hoặc cũng có thể kéo dài cả 1 năm, 2 năm hoặc cũng có trường hợp phải trị
liệu tới suốt đời. Bởi vậy, công cuộc trị liệu tự kỷ là một cuộc chiến lâu dài và tốn
kém, điều này đòi hỏi sự kiên trì, cố gắng của mỗi gia đình có con tự kỷ khi tham
gia vào cuộc chiến này.
Đối với xã hội: với một xã hội có tỉ lệ tự kỷ cao thì kéo theo đó là việc tiêu tốn
ngân sách cho việc xây dựng cơ sở vật chất (bệnh viện, trường học chuyên biệt, cơ
sở phục hồi chức năng...), đào tạo nguồn nhân lực. Thêm vào đó, với số lượng TTK
ngày càng tăng sẽ làm cho chất lượng nguồn nhân lực bị giảm, ảnh hưởng đến các
hoạt động phát triển kinh tế - xã hội của đất nước.
1.3.2.4. Dấu hiệu nhận biết sớm tự kỷ
Tùy vào đặc điểm lứa tuổi cũng như vào từng đối tượng trẻ mà có những dấu
hiệu tự kỷ khác nhau. Tuy nhiên, ở mỗi giai đoạn tuổi thì trẻ tự kỷ thường xuất hiện
một trong các dấu hiệu sau:
Với trẻ từ 0-6 tháng tuổi:
Thờ ơ với âm thanh (cảm giác như trẻ bị điếc)
Hành vi bất thường: tăng động (kích động khó ngủ, khóc nhiều, khó dỗ dành,
hay bị cơn đau quặn bụng do đầy hơi, khó chịu không lý do) hoặc trẻ thờ ơ, yên
lặng, dường như thích ở một mình, ít đòi hỏi cha mẹ chăm sóc.
Khả năng tập trung kém: không chú ý hoặc tập trung như các trẻ cùng tuổi
khác, ít hoặc không nhìn vào mặt người đang nói chuyện.
Bất thường về vận động và trương lực: tăng trương lực, giảm hoạt động, tư thế
bất thường không thích hợp khi được bế.
Với trẻ 6-12 tháng tuổi:
32. 32
Phát triển các hành vi bất thường: chơi một mình, chơi với các ngón tay và
bàn tay ở trước mặt; sử dụng đồ vật một cách bất thường như: gãi, cào hay cọ xát…
Không chú ý đến người khác
Bất thường về vận động: giảm hoặc tăng trương lực, giảm hoạt động hoặc hoạt
động quá mức.
Không bi bô
Ít hoặc không sử dụng kỹ năng giao tiếp không lời (vẫy tay chào/tạm biệt, chỉ
tay…).
Với trẻ trên 12 tháng:
Đáp ứng với âm thanh: mất/không đáp ứng với âm thanh
Giao tiếp không lời: không có/giảm kỹ năng giao tiếp không lời (giao tiếp
bằng mắt, cử chỉ tay, chân, biểu lộ nét mặt khi vui, buồn…). Giao tiếp bằng mắt bất
thường (có thể quay đi, tránh không nhìn chăm chăm, ánh mắt đờ đẫn, trống vắng
hoặc tránh không nhìn khi giao tiếp)
Giao tiếp bằng lời nói: không hoặc ít phát ra âm thanh, không cười thành
tiếng, không nói, chậm nói, nói kém, nói sõi nhưng ít khởi sướng nói, gặp người lạ
không nói…
Xã hội và chơi: hoạt động theo nhóm giảm, khó tham gia vào các trò chơi, kỹ
năng chơi nghèo nàn, rập khuôn, thờ ơ. Trẻ mê say một số đồ chơi, một số hoạt
động khác thường (ánh sáng đèn quảng cáo, âm thanh của chương trình quảng cáo
trên tivi và âm nhạc…)
Hành vi bất thường: tự đánh mình, đánh người khác, cử động khác thường tay
chân (vẫy tay, vê xoắn tay, khi đi kiễng chân…), tự kích thích mình (hét lên, vẩy
tay, chạy vòng tròn, sờ bộ phận sinh dục…)
1.3.2.5. Tiêu chuẩn đánh giá tự kỷ
Hiện nay có rất nhiều công cụ để chuẩn đoán đánh giá về tự kỷ, sau đây tôi xin
đưa ra bộ công cụ chẩn đoán tự kỷ DSM – IV:
Rối loạn tự kỷ:
33. 33
A. Có tổng số 6 mục (hoặc hơn) trong các phần (1), (2) và (3), trong đó có ít
nhất 2 mục từ phần (1) và 1 mục từ phần (2) và (3):
1) Suy kém về chất lượng trong các tương tác xã hội, được biểu hiện bằng ít
nhất 2 trong các triệu chứng sau đây:
a) Suy kém rõ rệt trong việc sử dụng nhiều hành vi không lời nói như liếc mắt
với người khác, biểu lộ qua nét mặt, tư thế cơ thể, cử chỉ nhằm để điều chỉnh tương tác
xã hội
b) Thất bại trong việc phát triển các mối quan hệ bạn bè thích hợp với mức
phát triển của trẻ
c) Thiếu sự tìm kiếm tự động nhằm chia sẻ vui thích, các quan tâm và kết quả
đạt được với người khác (ví dụ như thiếu việc cho người khác xem, mang đến hoặc
chỉ cho thấy các đồ vật quan tâm)
d) Thiếu sự trao đổi qua lại về xã hội hoặc cảm xúc
2) Các suy kém về chất lượng trong giao tiếp được biểu hiện bằng ít nhất 1
trong những triệu chứng sau đây:
a) Chậm trễ hoặc thiếu vắng hoàn toàn sự phát triển về ngôn ngữ nói (không
có kèm theo việc cố gắng bù trừ bằng các phương thức giao tiếp thay thế như cử chỉ
hay điệu bộ)
b) Ở những cá thể có ngôn ngữ đầy đủ thì tiêu chuẩn là suy kém rõ rệt về khả
năng khởi đầu hay duy trì một đối thoại với người khác
c) Sử dụng ngôn ngữ theo cách định hình lập đi lập lại hoặc ngôn ngữ kỳ lạ
d) Thiếu vắng trò chơi giả vờ theo cách tự nhiên và phong phú hoặc thiếu trò
chơi bắt chước xã hội phù hợp với mức phát triển của trẻ
3) Các kiểu hành vi, các ham thích, các hoạt động lập đi lập lại giới hạn và
định hình, được biểu hiện bằng ít nhất 1 trong những triệu chứng sau đây:
a) Bận rộn bao quanh một hoặc nhiều hơn các kiểu vui thích giới hạn và định
hình bất thường về cường độ hoặc mức tập trung
b) Bám dính một cách cứng ngắc rõ rệt đối với các thói quen hoặc các nghi
thức hằng ngày đặc biệt, không có chức năng
34. 34
c) Các cách thức vận động định hình và lập đi lập lại (Ví dụ như vẫy tay hoặc
ngón tay, nhảy hoặc vận động toàn cơ thể)
d) Bận rộn thường xuyên với các phần của vật thể
B. Chậm trễ hoặc thực hành chức năng bất thường trong ít nhất 1 trong các
lãnh vực sau đây, khởi phát trước 3 tuổi:
1) Tương tác xã hội
2) Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội, hoặc
3) Chơi biểu tượng.
C. Rối loạn không bao gồm hội chứng Relt hay rối loạn bất hòa nhập thời ấu
thơ.
Ngoài ra, TTNM cũng cập nhật phương pháp chẩn đoán mới trên thế giới là
DSM – V (được phát hành vào tháng 5/2013). Tiêu chí chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ
theo DSM – V như sau:
Một cá nhân được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ khi đủ các tiêu chỉ A, B, C, và
D:
A. Khiếm khuyết trầm trọng về giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong
nhiều hoàn cảnh, không được giải thích bởi sự trì hoãn phát triển thông thường và
biểu hiện ở ba dấu hiệu sau:
1) Khiếm khuyết về sự trao đổi cảm xúc – xã hội; ranh giới từ cách tiếp
cận xã hội không bình thường và thiếu khả năng thực hiện hội thoại thông thường
do giảm sự chia sẻ, quan tâm, cảm xúc và phản ứng tới sự thiếu hụt hoàn toàn về
khả năng bắt chước tương tác xã hội.
2) Khiếm khuyết về hành vi giao tiếp không lời được sử dụng trong tương
tác xã hội; ranh giới từ sự hạn chế về khả năng phối hợp giao tiếp có lời và không lời
do sự khác thường trong tương tác mắt và ngôn ngữ cơ thể, hoặc thiết hụt trong việc
hiểu và sử dụng giao tiếp không lời, tới sự thiếu hụt hoàn toàn về thể hiện nét mặt và
cử chỉ.
3) Khiếm khuyết về khả năng phát triển và duy trì quan hệ phù hợp với
mức độ phát triển (ngoại trừ người chăm sóc); ranh giới từ khó khăn trong điều
35. 35
chỉnh hành vi để đáp ứng phù hợp với bối cảnh xã hội do khó khăn trong tham gia
chơi giả vờ và trong việc kết bạn tới thể hiện sự thiếu quan tâm đến sự có mặt của
người khác.
B. Sự giới hạn, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động, thể hiện tối
thiểu ở 2 biểu hiện sau:
1) Rập khuôn và lặp đi lặp lại lời nói, cử động hoặc hoạt động với đồ vật
như (lặp đi lặp lại các cử động đơn giản, nhại lời, lặp đi lặp lại hành động với đồ
vật, hoặc cách thể hiện đặc trưng)
2) Duy trì thói quen một cách thái quá, hành vi có lời và không lời theo
khuôn mẫu hoặc chống lại tự thay đổi (như cử động theo một nghi thức khuôn mẫu,
khăn khăng với lộ trình hoặc thức ăn, lặp đi lặp lại câu hỏi hoặc căng thẳng dữ dội
khi có một thay đổi nhỏ)
3) Thể hiện sự quan tâm mạnh mẽ với một số thứ với cảm xúc và sự tập
trung cao (như gắn bó một cách mạnh mẽ hoặc bận tâm dai dẳng bởi những đồ vật
khác thường, sở thích hạn hẹp và duy trì một cách thái quá)
4) Phản ứng cảm giác đầu vào trên hoặc dưới ngưỡng quan tâm đến một
kích thích từ môi trường tới mức không bình thường (như thờ ơ với cảm giác
đau/nóng/lạnh, phản ứng ngược lại với âm thanh và chất liệu cụ tể, nhạy cảm quá
mức khi ngửi hoặc sở vào đồ vật, mê mẩn với ánh đèn hoặc vật quay tròn).
C. Những dấu hiệu trên phải được biểu hiện từ khi còn nhỏ (nhưng có thể
không thể hiện hoàn toàn rõ nét cho tới khi vượt quá giới hạn.
D. Những dấu hiệu trên phải cùng hạn chế và làm suy giảm chức năng hàng
ngày.
1.4. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu
1.4.1. Quá trình hình thành và phát triển của trung tâm Nắng Mai
Trung tâm Nắng Mai (TTNM) có tên đầy đủ là Trung tâm phát triển các
chương trình hỗ trợ trẻ em Nắng Mai được thành lập theo quyết định số
10/QĐ/2011 – TTPT của Viện nghiên cứu truyền thống và phát triển ngày
10/4/2011. Giám đốc trung tâm là Th.S Nguyễn Thị Bùi Thành (tốt nghiệp khóa I
36. 36
khoa GDĐB trường ĐH Sư Phạm, hiện đang là giảng viên giảng dạy tại Trường ĐH
Thăng Long khoa Công tác xã hội).
Trước khi chính thức nhận quyết định thành lập, TTNM đã bắt đầu hoạt động
theo nhóm nhỏ từ năm 2005 với các hoạt động hỗ trợ phụ huynh và can thiệp trực
tiếp cho các cháu tại gia đình.
Trung tâm đầu tiên được đóng tại số 8 nghách 36, ngõ 35, đường Lê Đức Thọ
- Hà Nội. Sau đó chuyển về số nhà 36, tổ 21, khu đô thị Mỹ Đình 1 - Từ Liêm - Hà
Nội từ ngày 25/03/2013 với cơ sở khang trang và rộng rãi hơn.
1.4.2. Chức năng, nhiệm vụ của trung tâm Nắng Mai
Chức năng:
TTNM chuyên tiếp nhận, quản lý can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, trẻ chậm phát
triển trí tuệ, trẻ có rối loạn ngôn ngữ (chậm nói, nói ngọng…) trẻ có khó khăn trong
học tập.
Nhiệm vụ:
TTNM hoạt động phi lợi nhuận có nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ, trẻ
chậm phát triển trí tuệ, trẻ có rối loạn ngôn ngữ (chậm nói, nói ngọng…), trẻ có khó
khăn trong học tập
Bên cạnh đó TTNM còn có nhiệm vụ phối hợp chặt chẽ với gia đình, Viện
Nghiên cứu truyền thống và phát triển để hỗ trợ chăm sóc và giáo dục các trẻ đang
gặp khó khăn.
1.4.3. Thực trạng cơ sở vật chất, đội ngũ nhân viên và trẻ học tại trung tâm Nắng
Mai
Cơ sở vật chất:
Tính đến tháng 6 năm 2012, TTNM đã có 2 cơ sở giáo dục là tòa nhà 4 tầng số
6 và số 8 (hiện là trụ sở chính) tại ngõ 35 Lê Đức Thọ, Mỹ Đình, Từ Liêm, Hà Nội
với tổng cộng là 9 phòng học cá nhân, 2 phòng vận động, học nhóm, 1 phòng ăn và
1 tầng phục vụ cho việc học ngoại khóa.
Mỗi phòng học cá nhân được trang bị 1 máy quay, quạt, điều hòa, đồ dùng học
tập, đồ chơi, bàn ghế và các phương tiện dạy học cá nhân khác.
37. 37
Trung tâm có 3 phòng học có điều hòa phục vụ cho việc học trong những ngày
nắng nóng.
Từ ngày 25/03/2013 TTNM chuyển về địa chỉ mới: Số nhà 36, tổ 21, khu đô
thị Mỹ Đình 1, Từ Liêm, Hà Nội. Hiện nay địa điểm mới của TTNM là tòa nhà 4
tầng, 8 phòng với diện tích 60m2
/phòng, có phòng vận động, phòng học nhóm,
phòng học cá nhân, phòng đánh giá, phòng hành chính; khuôn viên TT có sân chơi
cho các cháu.
Cơ cấu tổ chức:
Giám đốc:
NCS. Th.S Nguyễn Thị Bùi Thành (tốt nghiệp khóa I khoa GDĐB trường ĐH
Sư Phạm, hiện đang là giảng viên giảng dạy tại Trường ĐH Thăng Long khoa Công
tác xã hội). Giám đốc là người điều hành mọi hoạt động của trung tâm
Giáo viên:
Số lượng: Những ngày đầu tiên TTNM chỉ có 2 GV dạy bán trú và 5 GV dạy
theo giờ, tính đến tháng 3 năm 2014 đội ngũ GV đã tăng lên với 10 GV dạy bán trú
và 9 GV dạy theo giờ.
Trình độ: 90% GV có trình độ Đại học tốt nghiệp chuyên ngành Công tác xã
hội với trẻ có hoàn cảnh đặc biệt và giáo dục đặc biệt; 10% GV có trình độ Cao
đẳng chuyên ngành mầm non.
01 nhân viên làm công tác dinh dưỡng
Số lượng trẻ học tại TTNM:
Hiện tại tổng số trẻ đang học bán trú, học theo giờ tại trung tâm và trẻ học tại
nhà mà trung tâm đang nhận là 80 trẻ. Trong đó:
Trẻ học bán trú: 40 trẻ
Trẻ theo giờ tại trung tâm: 25 trẻ
Trẻ học tại nhà: 15 trẻ
1.4.4. Quy trình tiếp nhận và chương trình học
Quy trình tiếp nhận:
38. 38
Trước tiên phụ huynh đến trung tâm đăng ký với giáo viên để kiểm tra tình
trạng của trẻ. Sau đó phụ huynh cùng với trẻ tới trung tâm để làm các bài test kiểm
tra trình độ và đăng ký nhập học cho trẻ với bộ hồ sơ như sau:
1. Phiếu đăng ký học (Phụ huynh lấy tại Trung tâm)
2. Bản sao hợp lệ giấy khai sinh của trẻ
3. Bản sao sổ khám bệnh/ giấy tờ chẩn đoán vấn đề của trẻ
4. Ảnh chụp cá nhận của trẻ
5. Đồ dùng cá nhân của trẻ
Chương trình học:
Bảng 4: Chƣơng trình học (Với trẻ học bán trú tại trung tâm)
Buổi sáng Buổi chiều
7h–
7h4
5
7h4
5 –
8h
8h–
8h3
0
8h3
0 –
9h1
5
9h1
5 –
9h3
0
9h30
–
10h1
5
10h1
5 -
11h
14h –
14h4
5
14h4
5 –
15h1
5
15h1
5 –
16h
16h –
16h3
0
Đón
trẻ
Tập
thể
dục
sáng
Ăn
sáng
Can
thiệp
cá
nhân
GV
nghỉ
giữa
giờ.
Trẻ
chơi tự
do có
sự
kiểm
soát
của
GV
Giờ
vận
độn
g
Giờ
học
nhóm
theo
chủ
điểm
tháng
Giờ
vận
động
Ăn
chiều
Can
thiệp
cá
nhân
Giờ
học
nhóm
– kỹ
năng
sống
Trong đó:
39. 39
Học phí theo tháng: 4.000.0000
Phí xây dựng: 450.000/năm
Phí học phẩm đặc biệt (đồ dùng học tập chuyên biệt, học ngoại khoá):
500.000đ/năm.
Với trẻ học theo giờ tại trung tâm:
Trẻ học từ thứ 2 đến thứ 6 hàng tuần, mỗi ngày 1 tiết học 60 phút
Học phí theo tháng: 2000.000đ/tháng
Phí học phẩm đặc biệt: 500.000đ/năm
Với trẻ học tại nhà:
Giáo viên lên chương trình học theo quý và viết vào sổ nhật ký học tập hàng
ngày của cháu.
Giờ học: 60 phút
Học phí thu theo số buổi học và thu vào buổi học cuối tháng (100.000/buổi)
1.4.5. Các hoạt động chuyên môn, ngoại khóa
Bên cạnh hoạt động chính là dạy can thiệp cho các cháu, Trung tâm Nắng Mai
cũng xúc tiến các hoạt động bỗi dưỡng chuyên môn nghiệp vụ cho GV như tổ chức
tháng đồ dùng học tập, thuyết trình các bài giảng chuyên môn, học nghiệp vụ; tập
huấn cho GV mới; tham gia các buổi hội thảo, tọa đàm về trẻ TK...
Tổ chức đi dã ngoại như: thăm quan Lăng bác Hồ (19/5), tham quan tại các
công viên… với sự tham gia của tất cả học sinh bán trú tại trung tâm, tất cả GV
trung tâm và 1 số phụ huynh học sinh.
Tham gia ngày hội ánh sáng xanh cho TTK (1.4.2012), trong ngày hội này
TTNM đạt giải Sắc màu trong cuộc thi trại và được hoa hậu biển Nguyễn Thị Loan
thăm trại và chụp ảnh lưu niệm với GV của trung tâm.
Tổ chức Trung Thu với tên gọi “Đêm hội Trăng Rằm” cho tất cả các cháu
đang học tập tại TTNM và thu hút được sự quan tâm của các bậc phụ huynh và một
số đoàn thể xã hội.
Tham gia Công tác xã hội Thế giới (9.11.2012) tại trường ĐH KHXH&NV và
đạt giải khuyến khích khi tham gia chấm trại.
40. 40
Tham gia ngày hội dành cho trẻ tự kỷ tại cung Văn Hoa Thiếu Nhi Hà Nội
ngày 31/04/2013 với các tiết mục văn nghệ.
Ngày 08/11/2013 Trung tâm Nắng Mai tham dự “Lễ kỷ niệm ngày Công tác
xã hội thế giới lần thứ XVI - 2013” với chủ đề “Công tác xã hội – phát triển hội
nhập” được tổ chức tại trường Đại học sư phạm Hà Nội (Xuân Thủy – Cầu Giấy).
Chƣơng 2. Thực trạng mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại
Trung tâm Nắng Mai
2.1. Khái lƣợc hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở nƣớc ta
Hầu hết các chương trình CTS cho trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng
đều tiến hành theo 3 giai đoạn: giai đoạn 1: phát hiện, giới thiệu, chẩn đoán; giai
đoạn 2: đánh giá, xây dựng chương trình giáo dục cá nhân, thực hiện chương trình;
giai đoạn 3: đánh giá kết quả, chuyển sang chương trình mới. Dưới đây là sơ đồ thể
hiện các giai đoạn của quá trình CTS cho TTK:
GIAI ĐOẠN I Giới thiệu
Chẩn đoán
Phát hiện
41. 41
Sơ đồ: Các giai đoạ
Sơ đồ: các giai đoạn của chương trình can thiệp sớm tập trung vào trẻ
Nhìn vào sơ đồ ta thấy được quy trình của CTS tuần tự trải qua các giai đoạn,
đây là một chu trình khép kín thực hiện qua từng giai đoạn. Chúng ta cùng nhau đi
tìm hiểu tình hình CTS ở nước ta qua các giai đoạn.
2.1.1. Tình hình công tác phát hiện sớm, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ ở nước ta
Phát hiện sớm tự kỷ là vấn đề cấp bách và quan trọng của nhiều nước trên
thế giới. Các nghiên cứu đều công nhận rằng, đối với tự kỷ, càng CTS thì sự phát
triển sau này càng tốt. Vì vậy, phát hiện sớm và chẩn đoán sớm sẽ là chìa khóa cho
sự cải thiện của TTK. Nếu một đứa trẻ không được chẩn đoán hay bị chẩn đoán sai
nó sẽ mất cơ hội được CTS, mất cơ hội tốt nhất để học và phát triển.
Tại Việt Nam, phần lớn các bác sỹ nhi khoa chưa hiểu rõ về tự kỷ và không
có nhiều các kỹ năng chẩn đoán sớm, vì vậy rất nhiều trẻ tự kỷ được phát hiện
muộn sau 36 tháng tuổi. Tỷ lệ trẻ đến khám và được chẩn đoán tự kỷ muộn tại Bệnh
viện Nhi Trung Ương còn cao (43,86%) [26]. Đặc biệt là ở những vùng nông thôn
nghèo và hẻo lánh thì việc phát hiện sớm và chẩn đoán còn gặp nhiều khó khăn. Ở
42. 42
nông thôn do nhận thức và hiểu biết của người dân cũng như một số cán bộ làm về
công tác trẻ em hoặc giáo viên về tự kỷ còn hạn chế hoặc hầu như là một điều mới
mẻ với họ thì việc phát hiện sớm là điều khó có thể xẩy ra. Nhiều trẻ mắc hội chứng
tự kỷ nhưng lại được nhìn nhận dưới dạng một vấn đề, một bệnh khác do vậy mà
không được chẩn đoán, can thiệp kịp thời.
Hiện nay, Việt Nam chưa có một công cụ chẩn đoán, đánh giá tự kỷ nào đã
được phát triển hoặc thích nghi để đảm bảo độ tin cậy và hiệu lực khi dùng cho trẻ
em Việt Nam. Các dạng trắc nghiệm ở Việt Nam đều được dịch và thích nghi dưới
dạng ngôn ngữ, chưa được chẩn hóa đầy đủ. Cụ thể: các công cụ đánh giá được các
cơ sở lựa chọn sử dụng rất khác nhau (12 công cụ chủ yếu nhập ngoại từ Hoa Kỳ,
Úc, Nhật như: M-chat, Denver,...chưa được Việt hóa), do vậy kết quả đánh giá TTK
ở mỗi cơ sở có sự khác nhau. “Ở Việt Nam hầu như phỏng vấn cha mẹ được sử
dụng để đưa ra kết luận nên sẽ không tránh khỏi sự phiến diện và thiếu chính xác”
(Trần Văn Công – Vũ Minh Hương, 2011). Không những vậy việc sử dụng các test
còn chưa phù hợp. Ví dụ như: test Denver, M – CHAT dùng cho sàng lọc phát triển,
sàng lọc tự kỷ có khi lại được sử dụng với mục đích đánh giá.
Như đã đề cập, chẩn đoán nên bao gồm cả phỏng vấn bố mẹ/người chăm
sóc/giáo viên và quan sát, tương tác trực tiếp, nếu thiếu một trong hai nguồn thông
tin thì dễ dẫn tới thiếu chính xác hoặc phiến diện. Đây là một vấn đề trong chẩn
đoán tự kỷ ở Việt Nam, vì hầu hết các chẩn đoán đều dựa trên phỏng vấn phụ
huynh, ít quan sát trực tiếp, nếu có quan sát và tương tác trực tiếp thì cũng không
theo đúng các hoạt động hay các bài tập đã được định sẵn. Khi tương tác trực tiếp
với trẻ thông qua các bài tập đã được thiết kế sẵn sẽ giúp trẻ làm mọi thứ một cách
độc lập hơn, qua đó đánh giá được tiềm năng của trẻ. Nếu chỉ sử dụng thông tin từ
bố mẹ, một khi bố mẹ có niềm tin về con mình (tin rằng con mình tự kỷ hoặc không
tự kỷ), họ sẽ tập trung hơn vào những hiểu hiện ở con mà ủng hộ giả thuyết của họ
là đúng. Ngược lại, nếu không phỏng vấn và tìm hiểu một cách thấu đáo từ bố mẹ,
cùng một trò chơi, trẻ có thể đáp ứng khác nhau khi ở nhà hay ở nơi đánh giá, vì
vậy chỉ quan sát và tương tác với trẻ sẽ không mang lại thông tin toàn diện.
43. 43
Hiện nay, trên địa bàn Hà Nội có khá nhiều cơ sở tiến hành công tác chẩn
đoán TTK, các cơ sở công lập tiếp nhận TTK đến thăm khám nhiều hơn so với các
cơ sở tư thục. Tuy nhiên, thời gian đánh giá, còn nhiều bất hợp lý. Điều này gây
không ít khó khăn cho phụ huynh có con tự kỷ. Bên cạnh đó, thời gian đánh giá ở
mỗi cơ sở có độ chênh lệch rất lớn từ 5 – 10 phút. Hơn nữa, nhiều cơ sở thời gian
đánh giá rất ngắn điều này sẽ dễ dẫn đến kết quả thu lại không chính xác vì trẻ khi
tới môi trường mới, gặp người lạ sẽ cần thời gian để làm quen và thích nghi. Nếu
như khi tới cơ sở khám trẻ không có thời gian làm quen và thích nghi đó mà đi vào
kiểm tra luôn thì sẽ xảy ra hai trường hợp hoặc là trẻ không đáp ứng yêu cầu của
người kiểm tra hoặc là đáp ứng với những hoạt động mà trẻ thấy lạ và thích thú
(trong khi bình thường ở nhà trẻ có hoặc không làm được). Do vậy, nhiều phụ
huynh còn băn khoăn về kết quả đánh giá của con, em mình.
Các công cụ đánh giá còn nghèo nàn và sơ sài chưa đáp ứng được yêu cầu
của việc đánh giá. Một số cơ sở được trang bị các thiết bị khá hiện đại song chưa
được hướng dẫn sử dụng một cách bài bản. Bên cạnh đó cũng có nhiều cơ sở chưa
trang bị được cho mình những công cụ cần thiết để có thể đánh giá. Những điều này
ảnh hướng lớn tới kết quả đánh giá ở mỗi trẻ.
Các cơ sở chẩn đoán, đánh giá cả công lập và tư thục đều chỉ xuất hiện nhiều
ở những thành phố lớn như: Hà Nội, Hồ Chí Minh, Đà Nẵng mà chưa có sự phân bố
sâu, rộng tới các thành phố, địa phương khác. Nhiều gia đình có thể biết được con
mình có vấn đề nhưng do kinh tế khó khăn, đường xá đi lại khó khăn nên nhiều khi
họ cũng đành để con mình như vậy hoặc hy vọng rằng lớn lên chắc sẽ khác. Điều
này gây nên sự bất cập và thiệt thòi với trẻ tự kỷ ở nông thôn và tỉnh thành khác.
Hiện nay ở nước ta chưa có quy trình tiêu chuẩn về chẩn đoán tự kỷ cũng
như các rối loạn phát triển khác, cũng chưa có một qui định cụ thể về nhân lực chẩn
đoán, việc thích ứng các công cụ chẩn đoán tự kỷ cũng còn nhiều hạn chế. Điều này
ảnh hưởng nhiều đến việc chẩn đoán, can thiệp trẻ tự kỷ hiện nay cũng như các
chính sách bảo trợ xã hội dành cho nhóm trẻ khuyết tật đang có xu hướng gia tăng
một cách nhanh chóng này.
44. 44
2.1.2. Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại nước ta
Cùng với việc phát hiện sớm, chẩn đoán và nghiên cứu về tự kỷ, công tác
giáo dục, trị liệu TTK đã được tiến hành từ rất nhiều năm nay với nhiều trường
phái, nhiều phương pháp. Trên thực tế, tự kỷ là một dạng rối nhiễu phức tạp, với
nhiều những khó khăn cả về thể chất (đặc biệt là các giác quan) và tinh thần nên
việc giáo dục trẻ em tự kỷ thường được gắn với hoạt động trị liệu. Một số phương
pháp trị liệu và giáo dục được thiết kế dành riêng cho những trẻ em mắc rối loạn
phổ tự kỷ, một số phương pháp được thiết kế cho những trẻ em mắc các dạng khó
khăn và được thích ứng cho phù hợp với trẻ mắc tự kỷ.
Các hoạt động CTS được bắt đầu ở Việt Nam từ những năm 90, TTK đã
được điều trị theo phương pháp giáo dục tâm lý. Ngoài ra, có một số đơn vị đã triển
khai điều trị bằng các phương pháp đơn lẻ như châm cứu, xoa bóp, bấm huyệt, tập
vận động. Bệnh viện Châm cứu Trung Ương đã đưa hoạt động châm cứu, điều trị và
chăm sóc đặc biệt cho TTK nhằm xây dựng mô hình chuẩn kết hợp châm cứu - y
học cổ truyền với y học hiện đại; kết hợp giữa y học và giáo dục trong điều trị cho
trẻ tự kỷ, sớm đưa trẻ tái hòa nhập cộng đồng...Và đến nay, CTS là một nội dung
không thể tách rời trong các chương trình đào tạo về lĩnh vực giáo dục đặc biệt.
Trong thực tế, các trung tâm CTS và các trường, cơ sở chăm sóc, giáo dục TTK đã
đưa công tác can thiệp sớm trở thành một hoạt động không thể thiếu trong chương
trình chăm sóc, giáo dục và trị liệu.
Các hình thức chăm sóc, giáo dục cho TTK ở nước ta hiện nay chủ yếu là
chăm sóc y tế. Gần đây, giáo dục đặc biệt cho TTK bắt đầu được quan tâm hơn.
Cùng với những trường hợp tự kỷ đầu tiên được chính thức biết đến từ
những năm 2000 [26] cho đến nay, công tác CTS cho trẻ khuyết tật nói chung và
TTK nói riêng đã có những chuyển biến tích cực. Ngoài các hình thức là các trường,
các trung tâm dưới sự quản lý của Nhà nước, nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn của
gia đình và các trẻ tự kỷ với số lượng ngày càng nhiều, các trung tâm, trường tự
thục được thành lập này một nhiều nhất là ở các thành phố lớn như Hà Nội hay
Thành phố Hồ Chí Minh. Từ những năm 1955 chỉ có một vài cơ sở chăm sóc – giáo