1. Проект "Адвокація: мобілізація політичної волі"
БФ "Інтелектуальна перспектива"
в партнерстві з Thomson Media Foundation
В рамках програми "Зупинимо туберкульоз в Україні"
Фонду Ріната Ахметова "Розвиток України"
за фінансової підтримки Глобального Фонду (9 раунд)
01021, Київ, Шовковична 12, тел. (044) 255-75-41,факс.(044) 253-23-53 fip@fip.org.ua
Залучення соціальних служб до адвокаційних заходів, скерованих на боротьбу з епідемією
туберкульозу
Методологія та практичні рекомендації
Київ, 2012
2. 1) Роль стейкхолдера в роботі
Соцслужби, ЦСССДМ – центри соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді – є об'єктивно чи не
найважливішим стейкголдером в надзвичайно проблемних аспектах роботи з пацієнтами щодо
подолання епідемії ТБ в Україні. Йдеться про виявлення, доведення і запобігання відривам від
лікування. Цьому є кілька причин.
В Україні сформувалась достатньо специфічна схема взаємодії первинної ланки медичної допомоги,
фтизіатричних служб та потенційних чи актуальних пацієнтів, що хворіють на ТБ. Фактично займаючи
«реактивну» позицію, і первинна ланка, і фтизіатри по суті відмовляються нести відповідальність за
всім тим, що відбувається поза їх стінами. Певні тертя між сімейними лікарями і фтизіатрами
поглиблюють проблему, фактично створюючи передумови для максимального ускладнення ланцюга
«виявлення-доведення-безвідривне лікування». У сьогоднішніх реаліях надзвичайно складно
з’ясувати, хто несе безпосередню відповідальність за кожну з ланок, відповідно проактивним
виявленням, доведенням і роботою з відривами від лікування не займається ніхто.
В цьому контексті ЦСССДМ є чи не єдиною структурою, здатною заповнити свого роду організаційний
вакуум. В першу чергу через те, що їх цільова аудиторія є однією з найбільших груп ризику щодо
захворювання на ТБ – соціально незахищені категорії сімей, дітей та молоді, які перебувають у
складних життєвих обставинах та потребують сторонньої допомоги. По-друге тому, що за своєю
природою робота соцслужб несе більш проактивний, особистий характер, тобто передбачає контакт з
групами ризику з власної ініціативи. Це має особливе значення для одного з найбільш болісних
компонентів боротьби з ТБ – подолання стигми. По-третє, соцслужби входять в контакт з групами
ризику в соціальній, а не виключно медичній площині, а відтак викликають більше довіри. І, нарешті,
восени 2012 року соцслужби в більшості регіонів суттєво розширили свої людські ресурси (до 700 осіб
на область), таким чином розбудувавши свою спроможність.
Грамотна побудова взаємодії між ЦСССДМ та фтизіатричною службою поза будь-якими сумнівами
суттєво вплине на покращення ситуації з подоланням епідемії ТБ в регіонах України.
Слід взяти до уваги той факт, що ЦСССДМ не є єдиною інституцією, що роботу із соціального захисту
населення, і необхідно провести аналіз роботи таких служб в конкретному регіоні. Більше того,
«соціальні служби» як напрямок роботи перебувають в стані постійного реформування,
перепрофіліювання та перепідпорядкування, що важливо врахувати при формуванні стратегічних
планів АКСМ роботи в регіонах.
2) Специфіка сприйняття проблеми ТБ конкретними стейкголдерами: міфи, наслідки,
приклади
За умов розширення кількості соцпрацівників та зусиль щодо підвищення ролі ЦСССДМ, особливого
значення набуває їх організаційна та методологічна готовність до взаємодії із групами ризику щодо
боротьби з епідемією ТБ.
Досвід попередньої роботи показує, що як досвідчені працівники ЦСССДМ, так і нещодавнє
поповнення знає критично мало не лише про особливості, але й базові правила інфекційного
контролю взагалі, і нюансів, пов’язаних з ТБ, зокрема. По суті, представники соцслужб є такими ж
носіями базових стереотипів, міфів та упереджень, як і громадськість в цілому. Соцслужби володіють
дуже обмеженою інформацією щодо епідемії ТБ, міфи, що побутують серед них, шкідливі вдвічі, бо
ретранслюються безпосередньо при контактів з групами ризику.
3. Представники соцслужб не до кінця розуміють соціо-психологічної природи упереджень щодо ТБ, які
домінують у ключових групах ризику, які водночас є їх цільовою аудиторією. Зокрема, основною
проблемою в сфері як виявлення, так і боротьби з відривами в лікуванні ТБ бачиться лише відсутність
у населення відповідної інформації. Вироблення дієвої аргументації у спілкуванні з тими, хто рішення
для себе вже ухвалив, незважаючи на наявну інформацію, не бачиться пріоритетним.
ЦСССДМ регіонів практично відсутній дієвий контакт із закладами фтизіатричної служби. Стикаючись
з тематикою ТБ, представники соцслужб на практиці не знають, що їм робити і до кого звертатись.
Брак такого контакту в методологічному плані і є причиною виникнення і стійкої присутності серед
серед соцслужб потенційно небезпечних міфів та упереджень.
3) Методика роботи за логікою побудови проекту
a. Ідентифікація стейкхолдерів. Важливість «персональної» та «інституційної»
мотивації
Робота з ЦСССДМ передбачає вихід на два рівні мотивації цього стейкголдера – як інституційний, так і
персональний.
Як показує досвід в певних регіонах, з інституційної точки зору проактивний АКСМ контакт з
керівництвом зустрічається з доволі позитивною реакцією. Перш за все, спілкування між ЦСССДМ та
закладами медичної допомоги в більшості своїй носить спорадичний і безсистемний характер. Будь-
які ініціативи, що пропонуються «третьою» стороною і покликані структурувати та зміцнити цю
взаємодію, вітаються. По-друге, саме через вади у комунікаціях, соцслужби часто просто не
володіють достатнім рівнем інформації, аби адекватно оцінити як свої потреби, так і потенційне
значення ролі, яку вони можуть відігравати. Просвітницька робота в цій сфері може мати велике
значення для АКСМ роботи в цілому, оскільки усвідомлення значення суто медичної складової
діяльності соцслужб закладає фундамент для активної взаємодії з системою надання медичних
послуг.
З персональної точки зору працівники соцслужб достатньо швидко починають усвідомлювати, що
максимальна кількість знань щодо інфекційного контролю, ТБ зокрема – це запорука перш за все їх
особистої безпеки. З цієї точки зору проведення навіть мінімальних роз’яснювальних заходів по суті
перетворює їх на надзвичайно вмотивованих прихильників якомога більш тісної взаємодії між
ЦСССДМ та фтизіатричною службою. Це особливо важливо з огляду на армію нових соцпрацівників,
що з’явились в службі восени 2012, і більшісті з яких бракує навіть базових медичних навичок та
знань.
b. Пошук «точок для співпраці». Можливі формати роботи.
Співпраця із ЦСССДМ повинна будуватись на основі ієрархії проблем та потреб, викладених вище.
В першу чергу, повинні бути розроблені дієві механізми регулярних комунікацій між соціальними
службами, фтизіатрами, первинною ланкою та іншими стейкголдерами, що можуть мати значення
для ефективного залучення соцпрацівників до подолання епідемії ТБ. Йдеться про вироблення
певного розширеного «соцпакету» для соціальних працівників, які вони можуть використовувати в
якості бонусу для пацієнтів, що погодяться пройти обстеження на ТБ, не відриватись від лікування
тощо.
4. Представники ЦСССДМ потребують масштабної системи тренінгів щодо основ інфекційного
контролю, особливостей епідемії ТБ, соціального супроводу груп ризику ТБ і т.д. Такого роду тренінги
не лише об’єктивно необхідні апріорі, але й є ефективним механізмом моніторингу як потреб, так і
прогресу працівиків ЦСССДМ. Особливо важливим є принцип повторної хвилі тренінгів, коли
учасники зможуть поділитись досвідом роботи «в полі».
Окремої уваги заслуговує робота з соцпрацівниками в сфері психологічної підготовки та
запобігання/подолання стигматизації в сфері боротьби з ТБ. Стигматизація, як одна з найбільш
проблемних зон у подоланні упереджень щодо ТБ, повинна стати одним з наріжних каменів
методологічної підготовки соцпрацівників, що вступають в безпосередній контакт з групами ризиків і
мають можливість безпосереднього спілкування.
Ще один принципово важливий напрямок АКСМ роботи зі ЦСССДМ – повноцінне включення їх до
Коордрад як обласного, так і регіонального рівнів. Нерідко порядок денний зустрічей коордрад
нехтує принципово важливими питаннями соціального характеру, що безпосередньо стосуються
ширшої проблематики подолання епідемії ТБ (санаторні путівки, матеріальна допомога, соцпайки і
т.п.). Залучення ЦСССДМ дозволить пріоритезувати ці аспекти боротьби з ТБ, в тому числі в процесі
розподілу фінансування.
c. Підтримка та надання ресурсів:
ЦСССДМ потребують постійної допомоги у вибудовуванні та підтримці партнерських взаємин з
загальною лікарською мережею, фтизіатричною службою та профільними відомствами виконавчої
влади. Цей вкрай важливий комунікаційний процес навряд чи може бути ініційований як самими
ЦСССДМ, так і лікарями. У цій сфері імплементатори АКСМ проектів практично незамінні.
Солідні ресурси необхідні для широкого спектру тренінгових програм для представників соцслужб.
Спектр тематики, циклічність, кількість потенційних учасників потребують ретельного аналізу і
чималих зусиль. Досвід показує, що універсальних схем чи методик проведення подібних навчальних
заходів не існує, оскільки соцпрацівники або стикаються, або зіткнуться із жорсткими реаліями саме
їх регіону. Використовуючи досвід партнерів в інших регіонах, АКСМ робота повинна брати до уваги
місцеву специфіку.
4) Влада – НУО – медіа – імплементація активності в ширшу картину АКСМ-заходів.
Соцслужби можуть відігравати дуже особливу роль у побудові зв’язки «влада-НУО-ЗМІ» в
інформаційному полі.
Один з ключових викликів в процесі побудови ефективного інформаційного супроводу боротьби з
епідемією ТБ – засилля технічної, сухої, часто складної для розшифрування інформації, яка пов’язана
з тематикою. На противагу їй використовуються чутки, міфи, стереотипи і т.п. Влада вимушено
дотримується офіційної лінії. Медики часто або не можуть, або не хочуть бути достатньо відвертими,
аби забезпечити медіа цікавим , соціально значущим матеріалом. Журналісти, що потребують історій
з «людським» обличчям, розчаровуються у співпраці і з владою, і з фтизіатрами, і пишуть «від себе».
Спричинена стигматизацією практична відсутність «пацієнтських» громадських організацій, що могли
б відіграти роль «банку історій», ще більше ускладнює і без того непросту ситуацію у сфері
висвітлення проблематики подолання епідемії ТБ в Україні.
5. За цих обставин працівники ЦСССДМ, за допомогою АКСМ заходів, могли б стати ініціаторами свого
роду архіву соціального зрізу проблематики ТБ. Класифікуючи типові соціальні аспекти (з
прикладами) проблематики взаємодії з ТБ, соцпрацівники могли б перетворитись на цінне джерело
реальних життєвих історій для ЗМІ, матеріалом для роздумів представників влади, і документацією
реальних обставин життя пацієнтів поза лікарнею для фтизіатрів та загальної лікарської мережі.
5) Типовий приклад побудови роботи
Проект: «Інтегрований підхід в наданні допомоги хворим на ТБ»
Імплементатор:БФ «Інтелектуальна перспектива».
Керівник: Есма Аджиєва
Проблематика.
Автономна Республіка Крим, попри наявність власної виконавчої вертикалі «вищого» рівня,
Кабінету Міністрів в рамках автономії, поки не створила достатньо дієвих і ефективних
майданчиків і платформ для мультисекторального підходу до подолання епідемії ТБ.
Відсутність як обговорення широким колом ключової проблематики, так і можливих рішень,
позначається на ефективності боротьби з ТБ.
Специфіка регіону з його високим рівнем в більшості неконтрольованої міграції та наявності
великої кількості груп ризику робить особливо важливим фокус на взаємодії зі соціальними
службами, які є чи не першим джерелом контакту з ними, і цього року поповнились 700-ми
новими співробітниками. Тісна співпраця з ними з одного боку, і їх максимальна
поінформованість з другого є запорукою відчутних зрушень у боротьбі з ТБ в автономії.
Що зроблено проектом:
Низка адвокаційних заходів різного формату в рамках проекту в першу чергу була покликана
з одного боку привернути увагу місцевої влади до актуальності проблематики боротьби з ТБ у
АРК, а з другого – створити свого роду мультисекторальний дискусійний майданчик для
обговорення та розробки рішень, що були б націлені на її подолання.
В рамках проекту відбувся дводенний тренінг для держслужбовців «Актуалізація
проблематики ТБ на рівні районів та міст АР Крим, соціальна підтримка ТБ-пацієнтів,
побудова партнерств органів місцевого самоуправління з НДО та міжнародними проектами з
боротьби з епідемією». Для понад 20 учасників в кожному тренінгу робили презентації
кримські фтизіатри.
Ще одним ключовим заходом проекту став дводенний тренінг для соцпрацівників
«Специфіка соціального супроводу клієнтів з діагнозом ТБ, консультування, соцпідтримка».
Працівників соцслужб навчали новим підходам і методикам соціального супроводу клієнтів з
врахуванням специфіки ТБ.
Значення подібних заходів для АРК важко переоцінити, оскільки саме соцслужби найбільше
працюють з групами ризику, здійснюють патронажні візити, надаючи цілий спектр послуг. Від
рівня професіоналізму соцпрацівника, рівня його знань про специфіку захворювання ТБ, цей
цінний ресурс для протидії поширенню епідемії ТБ може бути втрачено. В ході занять
6. розглядались соціальні та медичні аспекти протидії ТБ, питання інфекційного контролю і
організації допомоги хворим.
Серед тематики, що піднімалась фтизіатрами, представниками державних служб та
громадських організацій в рамках серії семінарів та робочих нарад обговорювались як
загальні питання протитуберкульозної сфери, так і специфічно кримські особливості, що
мають безпосередній вплив на ситуацію.
БФ «Інтелектуальна перспектива» за наслідками проекту також ухвалив рішення підтримати
проведення низки семінарів (в рамках робочої лінії «семінари зі зменшення стигматизації)
для продовження навчання соціальних працівників.
Перспектива: кроки, які вкрай необхідно здійснювати в цій сфері:
Взаємодія зі соціальними службами в рамках проекту не лише виявила незаперечну потребу
у подібній співпраці, але і продемонструвала можливості, які можуть відкритись грамотно
побудованою роботою. Розуміння взаємної зацікавленості у такого роду роботі будує свого
роду модель, яка може відтворюватись як в інших районах АРК, так і в інших регіонах України.
За підтримки відповідних органів та інституцій виконавчої влади (зокрема «на місцях»), така
координація бачиться надзвичайно ефективною в перспективі.
6) Підготовка методологічних матеріалів
Методологічні та інформаційні матеріали у відкритому доступі знаходяться на
https://www.facebook.com/TBAdvocacy