Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge, forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene. Tove Klæbo Nilsen, Forskning og utdanning Helse Nord RHF. Foredrag, Brukermedvirkning i helseforskning, fra ord til handling, Diakonhjemmet Sykehus 4. november 2014

1. Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge. Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene
Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i helseforskning,
Diakonhjemmet sykehus 4.november 2014
Tove Klæboe Nilsen
Forskningssjef Helse Nord RHF
Leder nasjonal arbeidsgruppe for oppdraget til RHFene

2. Oppdragsdokumentet 2013
”De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG).”

3. Nasjonal arbeidsgruppe
•Tove Klæboe Nilsen, Helse Nord RHF - leder
•Annika Gustafsson, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
•Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF
•Petter Aaadahl, St.Olavs hospital HF
•Synnøve Serigstad, Helse Vest RHF
•Anders Lund, Helse Bergen HF
•Randi Vad, Helse Sør-Øst RHF
•Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet
•Aslak Steinsbekk, NTNU
•Halvor Ness, UiB
•Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret
•Henrietta Blankson, Forskningsrådet
•Arne Solerød, brukerrepresentant, Helse Sør-Øst
•Mildrid Pedersen, brukerrepresentant, Helse Nord
•Sekretær for gruppen: Anne-Sofie Sand, ph.d-student, UNN/UiT

4. Brukermedvirkning i forskning og innovasjon
•Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell.
–Meld. St. 16 (2010–2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011–2015) og i Forskningsmeldingen – Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer – kunnskap gir muligheter.

5. Gruppens arbeid
•Hatt møter i oktober-november 2013
•Jobbet på epost, kommentarrunder på
rapportutkast
•Ferdig rapport 10.februar 2014 – som hele gruppen sto bak
•Retningslinjene skal gjelde for HFene, men et ønske fra gruppen at de kan brukes av flere innen helseforskning, for eksempel universitetene

6. http://www.helse-nord.no/regionalt-brukerutvalg/regional- brukerkonferanse-2014-article104879-2820.html

7. Hvem er brukere i forskning?
• Pasienter
• Pårørende
• Allmennheten, samfunnet,
• Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten,
kommunehelsetjenesten og andre
virksomheter, og brukere av helseforskning
Vi fokuserer på de to første gruppene

8. Typer brukermedvirkning
•Formell representasjon
–I formelle organer
•Organisert samarbeid
–Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger
•Direkte involvering
–Brukere/pasienter som testpersoner
–I noen tilfeller som medforskere
På systemnivå – prosjektnivå - individnivå

9. Finnes det brukermedvirkning i forskning allerede i dag?
•Brukerrepresentanter i
–referansegruppene til nasjonale tjenester (tidligere kalt nasjonale kompetansesentra)
–Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG)
–RHFenes samarbeidsorgan med universiteter og høgskoler (ved endring i instruks mai/juni 2013): brukerrepresentant observatør
–Bruker- og lekrepresentant i REK’ene (regionale etiske forskningskomiteer)
–HelseOmsorg21-prosessen
•Noe aktiv brukermedvirkning på prosjektnivå, for eksempel særlig på Diakonhjemmet
•Opplæring av brukere som medforskere, gjort i psykisk helse i Helse Vest
•Mange brukerorganisasjoner finansierer forskning

10. Hva vil vi oppnå med brukermedvirkning i forskning?
•Innvirkning på prioritering i forskning
•Innvirkning på planlegging og gjennomføring av forskning
•Formidling og å få tatt i bruk forskningsresultater
•Sikre legitime prosesser og ha en åpenhetskultur
•Understøtte pasientbehandling, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende

11. Forslag til retningslinjer og tiltak – en blanding av ”skal” og ”bør”
•Brukerrepresentanter i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og større klinikker
•Brukerrepresentanter i arbeidsgrupper herunder, for eksempel i utarbeidelse av forskningsstrategier
•Brukerrepresentantene utnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner.
•En eller to brukerrepresentanter
•Faste medlemmer eller observatører
•Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter der det er relevant.
4 faser i forskningsprosessen (prioritering, planlegging, gjennomføring, formidling).
•Brukere som medforskere i noen tilfeller

12. Fortsettelse - forslag
•I søknadene om støtte til forskning fra foretakene / samarbeidsorganene skal det være en beskrivelse av hvem bruker av resultatene av forskningsprosjektet er, og en redegjørelse for i hvilken grad brukere er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant.
•RHF og HF må sørge for opplæring av brukere i forskning, i samarbeid med brukere, og sette av ressurser til det
• Opplæring fokusere på:
–Rollen som brukerrepresentant, forskningsmetode, forskningsprosessen
•Også opplæring og bevisstgjøring av forskere om å ta med brukere
•Honorere brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt.

13. Til slutt - forslag
•Det skal gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning helseforetakene på alle nivå ut fra status 31.12 2014, 0-punktsmåling!
•HFene anbefales å lage egne tiltaksplaner
•Det skal gjøres en evaluering av de foreslåtte tiltakene senere

14. Rapporten
•Forelå i februar 2014
•Behandlet i flere utvalg i RHFene nasjonalt
•På høring før sommeren
•Vil bli noe revidert etter høringsuttalelsene
•Er veldig godt mottatt og etterspurt landet rundt!

15. Høringsrunden- 14 høringsuttalelser
•Fra alle RHF, noen HF og RBU’er
•og andre brukere
–Helse Sør-Øst RHF/OUS/OUS klinikk psykisk helse/Sørlandet sykehus
–Helse Midt RHF/Helse Nord-Trøndelag
–Helse Vest RHF/Helse Stavanger/Helse Fonna/Helse Bergen
–UNN/Nordlandssykehuset/Finnmarkssykehuset
–RBU i Helse Nord RHF

16. Hovedpunkter i uttalelsene
•Mange er fornøyd med mye
•Noen synspunkter på bruken av ”skal” og ”bør”: ønske om mer frivillighet/fleksibilitet i retningslinjene
•Poengtering av habilitet i rekruttering av brukere
•Opplæring: ønske om mer konkret anbefaling i hvem som skal ha ansvar. Forslag Forskningsrådet, Kunnskapssenteret, utdanningssektoren, og brukerorganisasjonene, i tillegg til RHF/HF

17. Forts. uttalelsene
•Honorering: noen mener det sies for lite, noen mener det sies for mye om dette
•I søknader: Ikke alle har sett at vi
ikke krever brukermedvirkning i alle
prosjekt, men at de må forklare hvorfor
det ikke er aktuelt
•Kartlegging og evaluering: gjøres likt eller tilpasset det enkelte HFs struktur og egenart?

18. Brukermedvirkning – liknende forslag

19. Videre prosess – styresak og ferdige retningslinjer
•Vil foreslås litt oppmyking av forslagene i rapporten, men grunnleggende forslag beholdes
•Endelig forslag til retningslinjer:
–Sak i møte i mellom de fire adm.dir. i RHFene 15.desember 2014
–Felles styresak i alle de fire RHFene etter dette
•Vil etter dette foreligge et nytt revidert dokument basert på arbeidsgruppens rapport og styrevedtak
• HFene må iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning – ta i bruk de vedtatte retningslinjene
•Evaluering etter tre år

20. Takk for oppmerksomheten!