Cosa sono i partiti politici? A cosa servono? Come si fa un partito? I partiti sono in crisi? Hanno sempre meno iscritti, non sono più presenti sul territorio e non possono più fare a meno di un leader. Si assiste , come dice il prof. Sabino Cassese, alla liquefazione dei partiti.
COME FUNZIONANO LE DIMISSIONI PER GIUSTA CAUSA E QUANDO BENEFICIARNEI: istruzioni per l'autodifesa retributiva: tutto quello che serve sapere per usare le dimissioni per giusta causa contro mobbing, insoluti retributivi, molestie sessuali etc. anche con l'ausilio del gratuito patrocinio.
Health Online è la primo periodico di informazione sulla Sanità Integrativa e sulla salute in generale.
In questo numero si parlerà di HELIXAFE, Blue Whale, idrocolonterapia e tanto altro, con attenzione alle dinamiche della sanità pubblica e alla necessità di riccorrere a forme di sanità integrativa per garantire il proprio diritto alle cure
Dall’impresa sociale alle “imprese sociali”. La problematica pluralità di mod...Iris Network
Luca Gori (Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa)
Paper presentato in occasione della XII edizione del Colloquio Scientifico sull’impresa sociale (25-26 maggio 2018, Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Trento).
www.irisnetwork.it
Cosa sono i partiti politici? A cosa servono? Come si fa un partito? I partiti sono in crisi? Hanno sempre meno iscritti, non sono più presenti sul territorio e non possono più fare a meno di un leader. Si assiste , come dice il prof. Sabino Cassese, alla liquefazione dei partiti.
COME FUNZIONANO LE DIMISSIONI PER GIUSTA CAUSA E QUANDO BENEFICIARNEI: istruzioni per l'autodifesa retributiva: tutto quello che serve sapere per usare le dimissioni per giusta causa contro mobbing, insoluti retributivi, molestie sessuali etc. anche con l'ausilio del gratuito patrocinio.
Health Online è la primo periodico di informazione sulla Sanità Integrativa e sulla salute in generale.
In questo numero si parlerà di HELIXAFE, Blue Whale, idrocolonterapia e tanto altro, con attenzione alle dinamiche della sanità pubblica e alla necessità di riccorrere a forme di sanità integrativa per garantire il proprio diritto alle cure
Dall’impresa sociale alle “imprese sociali”. La problematica pluralità di mod...Iris Network
Luca Gori (Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa)
Paper presentato in occasione della XII edizione del Colloquio Scientifico sull’impresa sociale (25-26 maggio 2018, Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Trento).
www.irisnetwork.it
Manuale Guida Breve alla Esdebitazione Fallimentare: procedura che consente a coloro che hanno subito un fallimento di chiedere ed ottenere, avendone i requisiti, la cancellazione di tutti i debiti residui al fallimento medesimo. In calce è riportata l'appendice normativa ed un facsimile di ricorso.
Guida Breve alla Riabilitazione Penale con il patrocinio a spese dello Stato: procedura che consente a coloro che sono stati condannati a seguito di sentenza penale passata in giudicato ovvero di decreto penale di condanna non opposto di chiedere ed ottenere, avendone i requisiti, la cancellazione dei reati dal casellario giudiziario e, conseguentemente, l'estinzione degli stessi.
L’associazione “Guarantor and Lender Oversight Staff/Service - GLOSS”, senza fini di lucro, persegue esclusivamente finalità di: ricerca, formazione e azioni per lo sviluppo di comunicazione sociale e pubblicità su: pari opportunità per le donne e per i disabili; tutela e sostegno per separati E SOGGETTI SVANTAGGIATI IN GENERALE; violenze di genere, stalking, molestie, mobbing, straining, maltrattamenti in famiglia e nel sociale; immagine dell’individuo, (uomo-donna-minore), proposta dai mass media.
Statuto aggiornato dell'Associazione Promozione Infanzia Bisognosa del Mondo Impoverito Onlus - A.P.I.Bi.M.I. Onlus.
Rivisto ed approvato durante l'assemblea straordinaria dei soci del 21 aprile 2017
Presentazione di Adarosa Ruffini - Presidente del Collegio dei Probiviri UNI - al convegno UNI ACCREDIA "UNI ISO 37001 sistemi di gestione per la prevenzione della corruzione" del 3 febbraio 2017
Il lavoro di educazione civica mira a formare cittadini responsabili e consapevoli, dotati delle conoscenze, delle competenze e degli atteggiamenti necessari per partecipare attivamente alla vita democratica e contribuire al bene comune.
Manuale Guida Breve alla Esdebitazione Fallimentare: procedura che consente a coloro che hanno subito un fallimento di chiedere ed ottenere, avendone i requisiti, la cancellazione di tutti i debiti residui al fallimento medesimo. In calce è riportata l'appendice normativa ed un facsimile di ricorso.
Guida Breve alla Riabilitazione Penale con il patrocinio a spese dello Stato: procedura che consente a coloro che sono stati condannati a seguito di sentenza penale passata in giudicato ovvero di decreto penale di condanna non opposto di chiedere ed ottenere, avendone i requisiti, la cancellazione dei reati dal casellario giudiziario e, conseguentemente, l'estinzione degli stessi.
L’associazione “Guarantor and Lender Oversight Staff/Service - GLOSS”, senza fini di lucro, persegue esclusivamente finalità di: ricerca, formazione e azioni per lo sviluppo di comunicazione sociale e pubblicità su: pari opportunità per le donne e per i disabili; tutela e sostegno per separati E SOGGETTI SVANTAGGIATI IN GENERALE; violenze di genere, stalking, molestie, mobbing, straining, maltrattamenti in famiglia e nel sociale; immagine dell’individuo, (uomo-donna-minore), proposta dai mass media.
Statuto aggiornato dell'Associazione Promozione Infanzia Bisognosa del Mondo Impoverito Onlus - A.P.I.Bi.M.I. Onlus.
Rivisto ed approvato durante l'assemblea straordinaria dei soci del 21 aprile 2017
Presentazione di Adarosa Ruffini - Presidente del Collegio dei Probiviri UNI - al convegno UNI ACCREDIA "UNI ISO 37001 sistemi di gestione per la prevenzione della corruzione" del 3 febbraio 2017
Il lavoro di educazione civica mira a formare cittadini responsabili e consapevoli, dotati delle conoscenze, delle competenze e degli atteggiamenti necessari per partecipare attivamente alla vita democratica e contribuire al bene comune.
1. Milano, 17 ottobre 2008
L'associazione di pazienti:
quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti,
quali meccanismi e strumenti
per gestire i conflitti di interesse
Pierluigi Pennati
2. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Cos’è il conflitto di interessi?
3. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
Si verifica un conflitto di interessi quando viene affidata un'alta responsabilità decisionale
ad un soggetto che abbia interessi personali o professionali in conflitto con l'imparzialità
richiesta da tale responsabilità, che può venire meno visti i propri interessi in causa.
Il verificarsi di un conflitto non costituisce di per sé prova che siano state commesse
scorrettezze, può tuttavia costituire un'agevolazione nel caso in cui si cerchi di influenzare il
risultato di una decisione per trarne un beneficio.
L'essere in conflitto di interessi ed abusare effettivamente della propria posizione restano
però due aspetti distinti: un soggetto coinvolto, infatti, potrebbe non agire mai in modo
improprio.
Tuttavia un conflitto di interessi esiste a prescindere che ad esso segua una condotta
impropria o meno.
4. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
Esempi di conflitto di interessi possono essere:
• un politico con una posizione di rilievo o d'influenza che utilizzi questi suoi poteri per
spingere il legislatore ad approvare l'abrogazione o la modifica d'una legge che lo
imputa di un qualche reato o che lo coinvolga in qualche modo;
• un giudice che giudica o un pubblico ministero che imputa un proprio familiare o
conoscente in una causa o si attivi su una questione in cui lui o i suoi interessi sono
coinvolti;
• la partecipazione ad un appalto o transazione essendo a conoscenza dei termini
riservati di proposta;
• il presidente di un organo di garanzia che possiede o ha interessi di tipo economico e/o
personale in (o contro) un'azienda oggetto dell'analisi di tale organo, o ricopre cariche
pubbliche nell'istituzione che deve controllare;
• uno studente che insegni una qualsiasi materia presso il corso di laurea al quale è
iscritto.
5. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
La legge e i conflitti di interessi
Gli ordinamenti giuridici democratici internazionali sono solitamente garantisti e contrari allo sfruttamento della propria
posizione per interessi personali a discapito di altre parti in causa, in particolare rispetto ad incarichi pubblici; dispongono
perciò di specifiche leggi che non permettono - o tentano di scongiurare - il verificarsi di tali conflitti.
Ad imprenditori o magistrati sono di solito interdette funzioni pubblico-istituzionali; a studenti di determinati corsi universitari
è interdetto l'insegnamento presso gli stessi; e così via.
La disciplina del conflitto di interesse può vietare l'accumulo quot;ad interimquot; di due cariche incompatibili, oppure essere più
estesa, e vietare la copertura di una carica (pubblica o meno) per un periodo minimo di alcuni anni dalla fine della carica
pubblica precedente.
Il divieto di cumulare incarichi in conflitto di interesse può riguardare non una singola persona, ma essere esteso a persone
che sono coniugi, parenti o consanguinei.
Ad esempio, l'incarico di avvocato difensore che un magistrato neo-dimissionario può assumere, potrebbe condizionare lo
svolgimento di alcune indagini o processi a favore dei propri futuri clienti (con depistaggi, minori acquisizioni di prove, etc.).
Analogamente, per il rilascio di permessi e licenze (comunali, da parte del sindaco, etc.), per il bando di gare d'appalto in
cui un membro della commissione aggiudicatrice diventa poco tempo dopo dipendente o socio dell'impresa vincitrice, o
riceve delle donazioni o costose consulenze, che potrebbero essere un modo di remunerare favori politici.
6. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
http://it.wikipedia.org/wiki/Associazione_(diritto)
Associazione
Nell'ordinamento giuridico italiano, l'associazione è una delle forme aggregative riconosciute dalla
legge, che ne tutela la libertà costitutiva e le forme di attività.
Ha base personale anche il comitato mentre la fondazione è caratterizzata esclusivamente dall'elemento
patrimoniale.
Le associazioni, riconosciute o non riconosciute come persone giuridiche sono gruppi di persone
liberamente costituiti, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso prestazioni personali
o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
L'associazione è quindi la risultante di un contratto tra due o più soggetti con cui le parti si obbligano,
attraverso una organizzazione stabile, a perseguire uno scopo comune diverso da quello per cui la legge
stabilisce una forma particolare (come ad esempio avviene per le società che perseguono lo scopo
lucrativo e le cooperative che perseguono uno scopo mutualistico).
7. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Forme legali di aggregazione
Tipo Soggetto Oggetto Opzionale
Associazione
/ movimento
Società /
cooperativa
Fondazione
8. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Associazione di pazienti
Gruppo di persone, in maggioranza affette o direttamente interessate ad una o più
patologie, liberamente costituite, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso
prestazioni personali o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
Non ha scopo lucrativo (società)
Non ha scopo mutualistico (cooperative)
Non è unicamente un patrimonio (fondazione)
} Hanno differente forma legale
9. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si distinguono in questo quadro le ONLUS
Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale
La sigla ONLUS indica una categoria tributaria che gli articoli 10 e seguenti del
D.Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460, prevedono possa essere assunta da associazioni,
comitati, fondazioni, società cooperative e altri enti di carattere privato, con o senza
personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi, redatti nella forma dell'atto
pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente
una serie di requisiti.
Tale qualifica attribuisce la possibilità di godere di agevolazioni fiscali.
Le onlus rilevano esclusivamente ai fini fiscali.
10. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Legge Quadro sul volontariato n. 266 del 11/08/91
• Controllo sulla gestione delle
• Legge 23 dicembre 1996, n. 662
organizzazioni di volontariato
• Legge 31 luglio 1997, n.259
• Anagrafe delle associazioni di
• Decreto Legislativo 4/12/ 1997 n. 460
volontariato
• Regole per diventare ONLUS
• Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E • Assoluta coerenza con i propri fini
• Regole ineludibili
11. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
ONLUS: PROSPETTO RIEPILOGATIVO DEI REQUISITI
Allegato 1 Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E (art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460)
Clausole statutarie:
I. Svolgimento di attività in uno o più dei settori tassativamente individuati all'art. 10, comma 1,
lett. a) del D.lgs. n. 460.
II. Esclusivo perseguimento di finalità solidaristiche.
III. Divieto di svolgere attività diverse da quelle appena elencate, ad eccezione di quelle ad esse
direttamente connesse.
IV. Divieto di distribuire anche in modo indiretto utili o avanzi di gestione.
V. Obbligo di impiegare gli utili o avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali
e di quelle ad esse direttamente connesse.
VI. Obbligo di devolvere il patrimonio, in caso di scioglimento, ad altre ONLUS o ai fini di utilità
sociale (sentito l'organismo di controllo - Agenzia per le organizzazioni non lucrative di utilità
sociale - istituito con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 settembre 2000).
VII. Obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale.
VIII. Obbligo di uniformare l'organizzazione a principi di democrazia interna (solo per le
associazioni).
IX. Uso dell'acronimo ONLUS.
12. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460
1. Sono organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) le associazioni, i comitati, le fondazioni, le società
cooperative e gli altri enti di carattere privato, con o senza personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi,
redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente:
a) lo svolgimento di attività in uno o più dei seguenti settori:
b) l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale;
c) il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lettera a) ad eccezione di quelle ad esse
direttamente connesse;
d) il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale
durante la vita dell'organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per
legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della
medesima ed unitaria struttura;
e) l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di
quelle ad esse direttamente connesse;
f) l'obbligo di devolvere il patrimonio dell'organizzazione, in caso di suo scioglimento per qualunque causa,
ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di
controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, salvo diversa destinazione
imposta dalla legge;
g) l'obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale;
h) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del
rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e
prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le
modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
i) l'uso, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, della
locuzione quot;organizzazione non lucrativa di utilità socialequot; o dell'acronimo quot;ONLUSquot;.
13. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
art. 5 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460
4-quinquies.
Le disposizioni di cui ai commi 3, 4-bis, 4-ter e 4-quater si applicano a condizione che le associazioni interessate
si conformino alle seguenti clausole, da inserire nei relativi atti costitutivi o statuti redatti nella forma dell'atto
pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata:
a) divieto di distribuire anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale
durante la vita dell'associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge;
b) obbligo di devolvere il patrimonio dell'ente, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altra
associazione con finalità analoghe o ai fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui
all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e salvo diversa destinazione imposta dalla
legge;
c) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del
rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e
prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le
modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
d) obbligo di redigere e di approvare annualmente un rendiconto economico e finanziario secondo le
disposizioni statutarie;
e) eleggibilità libera degli organi amministrativi, principio del voto singolo di cui all'articolo 2532, secondo
comma, del codice civile, sovranità dell'assemblea dei soci, associati o partecipanti e i criteri di loro
ammissione ed esclusione, criteri e idonee forme di pubblicità delle convocazioni assembleari, delle relative
deliberazioni, dei bilanci o rendiconti;
f) intrasmissibilità della quota o contributo associativo ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte e non
rivalutabilità della stessa.
14. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interesse in sanità
Interesse primario Interesse secondario
GUADAGNO
PAZIENTE economico
Sviluppo scientifico Notorietà
15. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
INTERESSE IN GIOCO FRUITORE
Qualità delle nuove conoscenze La Scienza
Rispetto dei diritti I malati presenti
Progresso delle cure (diagnosi) I malati futuri
Contenimento delle spese Lo Stato
Carriera e successo I medici/ricercatori
Profitto economico Le aziende
16. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si può eliminare il conflitto di interessi?
Vi sono sempre interessi in gioco
Qualità delle nuove conoscenze Scienza
Rispetto dei diritti Profitto economico Malati presenti Aziende
Fruitore
Interesse
Progresso delle cure Carriera e successo Malati futuri Medici / Ricercatori
(diagnosi)
Contenimento delle spese Stato
17. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi nelle associazioni
INTERESSE IN GIOCO FRUITORE
Oggetto sociale Associati
Necessità di finanziamento Associazione stessa
Potere e successo Operatori associativi
18. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Necessità di finanziamento
Rapporti con i finanziatori
Privati Aziende Operatori sanitari ?………
Pazienti Del settore Medici ?…….
Filantropi Di altri settori Farmacisti ?…….
… … … ……….
19. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Potere e successo
Rapporti con gli associati
20. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Come riconoscere i conflitti di interesse?
ANALISI
Statuto Bilancio Attività
•…
• Democrazia • Pubbliche
• Partecipazione • Interne
• Consultazione e controllo • Operatori
• …(Patrimonio?) • …
21. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
In una parola:
TRASPARENZA
22. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
14 maggio 2008
23. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
14 maggio 2008
24. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Nel 1999 l'ISTAT ha censito 221.412 istituzioni non profit
100%
80%
non profit
60% onlus
di queste il 91% erano onlus (~ 201.500)
40% Fasulle
20%
0%
Istituzioni
L’Espresso parla di 3.000 onlus fasulle smascherate in 3 anni: evadevano cioè le tasse.
25. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
COSA FARE?
Obiettivo:
Avere a disposizione un semplice, rapido ed efficiente strumento di valutazione per la cercare
di comprendere (senza grossi sforzi) se l’associazione (movimento, organizzazione) in
oggetto possa celare secondi fini.
26. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Parliamo di:
EBH = Evidence Based Honesty
ovvero di
Onestà Basata sulle Prove
27. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
www.psoriasispatients.eu
28. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Metodo:
La valutazione della struttura dell’associazione, movimento od organizzazione che ci
interessa attraverso la lettura del suo statuto e del materiale a disposizione e/o da questa
diffuso, includendo i criteri generali di democrazia, trasparenza ed efficacia delle sue attività
ed azioni.
29. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
FUORI
Immagine
Volontari
Organi
Soci
Statuto
DENTRO
30. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
L’analisi della struttura inizia dal suo statuto che è anche il primo e
fondamentale strumento di chiarezza.
TRASPARENZA!
L’indisponibilità totale o parziale dello statuto è sintomo di scarsa
trasparenza, equivale a nascondere i propri dati anagrafici.
31. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Lo statuto
DENTRO
Elementi di chiarezza: Elementi dubbi:
Statuto disponibilie. Statuto indisponibile (o solo stralci).
Struttura democratica. Struttura bloccata.
Tutti possono associarsi. Regole particolari per associarsi.
Elezioni periodiche. Elezioni non previste (od “all’occorrenza”).
Obbligo di formare il bilancio. Bilancio non menzionato.
Disponibilità ed approvazione del bilancio. Indisponibilità del bilancio.
Nessuna distribuzione utili o capitale se non and altre onlus. Distribuisce utili (o non lo menziona).
Accesso libero a tutte le informazioni sociali. Informazioni sociali riservate.
Disciplina uniforme del rapporto e delle modalità associative. Possibilità di partecipazione temporanea.
Esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale. Solidarietà allargata o non definita.
Divieto di svolgere attività diverse. Attività generica.
Patrimonio definito e dettagliato. Patrimonio generico.
32. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le attività
FUORI
Elementi di chiarezza: Elementi dubbi:
Rinnova periodicamente gli organi sociali Non rinnova mai gli organi sociali.
Dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi. Non dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi.
Si coordina con altre associazioni autonome con finalità analoghe. Svolge attività isolata e/o considera rivali gli altri con finalità simili.
Ha servizi destinati a tutti e non solo ai soci. I suoi servizi sono destinati ai soli iscritti.
Livelli direttivi coperti da parte di pazienti e/o loro familiari. Livelli direttivi ricoperti da operatori del settore.
Svolge esclusivamente attività sociali. Svolge attività commerciali preponderanti.
Le sue iniziative sono affiancate da soggetti eterogenei. Le sue iniziative sono affiancate da soggetti interesssati.
Ha strumenti certi di feedback dei pazienti. Non ha strumenti certi di feedback sui pazienti.
Indica le iniziative future. Non indica le iniziative future.
Promuove eventi con frequenza. Non promuove mai eventi.
Cerca il coinvolgimento sociale. Non è interessata al coinvolgimento sociale.
Ha obiettivi semplici e definiti. I suoi obiettivi sono generici.
Ha una sede indipendente. Ha sede presso strutture di dubbia indipendenza.
33. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Conclusioni
Le associazioni sono relativamente semplici da valutare se mettono a disposizione in
particolare il proprio atto costitutivo (ed i dati di bilancio).
Democrazia, trasparenza e chiarezza sono elementi privilegiati.
All’opposto l’atteggiamento di chiusura ed auto-protezione dell’interesse sociale o privato non
rende possibile una valutazione di affidabilità consigliando un atteggiamento prudente.
36. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
La carta di identità della giornata
Nome: World Psoriasis Day
Compleanno: 29 ottobre
Paternità: produttore di nuovo farmaco innovativo per la psoriasi
Sponsor: tutti produttori di nuovi farmaci per la psoriasi
Sostenitori: associazioni di pazienti
Residenza: nazioni dove sono presenti gli sponsor
Segni particolari: nata nel periodo di arrivo sul mercato dei nuovi farmaci per la psoriasi
Immagine: non riproducibile perché coperta da diritti
Messaggi: la psoriasi si può guarire
oggi c’è una speranza
i pazienti hanno diritto a cure migliori e gratuite
…
Curiosità: nel sito ufficiale non compaiono associazioni di supporto per l’Italia ma il 29
ottobre la giornata sarà celebrata regolarmente anche da noi …
www.worldpsoriasiday.it - www.giornatadellapsoriasi.it - www.giornatamondialedellapsoriasi.it
37. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
“Sponsor” …. è sempre scorretto?
Alcune considerazioni:
• Collaborare con l’Azienda Farmaceutica non significa sempre e automaticamente
configurare un conflitto di interesse
• Per molto tempo la ricerca clinica è sopravvissuta grazie al sostegno (farmaci e fondi)
delle Aziende
• Ma le interazioni devono essere chiare e i ruoli definiti da contratti che salvaguardino la
proprietà intellettuale dei dati e che non prevedano alcuna possibilità di intervento sulla
pubblicazione (F.Perrone, AIOM 2003)
• Non conta di chi è il denaro se il fine è onesto
• Non basta una dichiarazione di NON conflitto o di conflitto di interessi per risolvere la
questione
38. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Terza (ed aurea) legge della stupidità umana di Carlo Maria Cipolla
Sprovveduti:Persone che con il loro
agire danneggiano se +
stesse mentre producono
l'individuo procura agli altri
un vantaggio per qualcun Sprovveduti Intelligenti
Danni o vantaggi che
altro.
Intelligenti: Persone le cui azioni
avvantaggiano loro e anche
gli altri. -
0
Banditi: Persone che agiscono in +
modo da trarne vantaggio
ma danneggiare gli altri. Stupidi Banditi
Stupidi: Persone che agiscono in
modo da causare un danno
a un’altra persona o gruppo
di persone senza realizzare -
alcun vantaggio per sé o Danni o vantaggi che l'individuo
addirittura subendo un
danno. procura a se stesso
39. L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
quot; ..... convene
ch’io solva il mio dovere anzi ch’io mova:
giustizia vuole e pietà mi ritenequot;
Dante, Purgatorio, X, 91-93
Pierluigi Pennati