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2016 pp.5 9_savia_disabilità e tecnologie di comunicazione
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1.
Educare.it - DISABILITA’ DOI:
10.4440/201601/savia © Educare.it (rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 16, n. 1 – Gennaio 2016 5 Scrivere con gli occhi e sco- prire un mondo nuovo Giovanni Savia Laureato in Pedagogia e Scienze Filosofiche, Docente abilitato nell'ambito linguistico-letterario e nelle attività di sostegno a favore degli alunni con disabilità, attualmente in servizio come docente di lettere nella scuola secondario di primo gra- do di Ramacca (CT). Svolge attività di Ricerca universitaria, come Cultore della Materia (Pedagogia Speciale) presso l'Università degli studi di Catania e Dottorando presso l'Università Complutense di Madrid nel settore dell'attenzione alla diversità e dell'inclusione educativa. Ha svolto, per anni, l'attività di insegnante di sostegno nella scuola pubblica, di pe- dagogista in progetti riguardanti l’inclusione sociale di soggetti svantaggiati e docente in corsi professionali per la forma- zione di figure di assistenza e tutela. E’ formatore accreditato per il Servizio Civile Nazionale. In questo articolo1 si vuole evidenziare l’esperienza con una persona con gravissima disabilità motoria, incapace di esprimere pensieri, sentimenti e sogni fino a quando la tecnologia ha fornito la chiave per la libertà della sua comunicazione e nuove opportunità di sviluppo personale. Introduzione La tecnologia rappresenta, forse, il suc- cesso più grande dell’uomo nella società at- tuale, con innovazioni e progressi mai visti e non immaginabili fino a pochi anni fa. Oggi viviamo nell’epoca della tecnologica inter- connessa e della globalizzazione: globaliz- zazione, per fortuna anche dei Diritti fon- damentali della dignità umana, della cono- scenza, dello sviluppo delle potenzialità e dell’educazione per tutti. E’ in questa ampia visione di riconoscimento dei diritti, di ac- cettazione e valorizzazione delle differenze che manifestiamo il nostro senso di civiltà e rispetto per tutti. In questo articolo si vuole evidenziare l’esperienza con una persona con gravissima disabilità motoria, incapace di esprimere pensieri, sentimenti e sogni fino a quando la tecnologia ha fornito la chiave per la libertà della sua comunicazione e nuove opportuni- tà di sviluppo personale. Il caso di D. D. è un ragazzo di diciannove anni, fre- quenta il quinto anno del Liceo di una scuo- la superiore ordinaria in ambiente accessibi- le e convive da sempre con una forma di te- traparesi spastico-distonica molto grave con totale assenza del linguaggio. Tale patologia determina l’alterazione del movimento mu- scolare volontario di tutto il corpo con la conseguente compromissione di tutte le at- tività motorie e comunicative. Nella ricezio- ne delle informazioni e nella loro elabora- zione sembra perfettamente normale, con ca- pacità intellettive adeguate alla sua età.
2.
URL: http://www.educare.it/j/temi/disabilita/studio-di-caso/3196 © Educare.it
(rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 16, n. 1 – Gennaio 2016 6 D. si muove in carrozzina con accompa- gnatore, in una scuola ed in una classe che lo accoglie senza pregiudizi apparenti ma con un filo sottile invisibile di compassione. E’ totalmente dipendente, indifeso, vulnera- bile, rinchiuso nel suo corpo che non riesce in alcun modo a controllare, ma soprattutto che non gli permette di esprimere alcun tipo di pensiero su di sé. Muove solo gli occhi, che riflettono in maniera immediata le sue emozioni, le sue paure ed i suoi pensieri più intimi, che solo in pochi riescono a com- prendere pienamente. Queste limitazioni delle attività personali potrebbero gravemente compromettere lo sviluppo cognitivo e la partecipazione socia- le alla vita quotidiana, se non adeguatamen- te compensate dal supporto familiare, dall’accogliente contesto socio-relazionale e scolastico in cui è immerso. Come la maggior parte dei ragazzi della sua età, D. desidera conoscere e vivere la vita che lo circonda, interagire con persone e contesti diversi, sperimentarsi, esprimere le proprie emozioni agli altri e come gli altri. Manifesta la propria presenza con lo sguar- do, uno sguardo particolare che trafigge e coinvolge chi “parla” con lui. La sua anima viaggia, pensa, elabora, appren- de, memorizza, critica, piange, ride, ama… è in- telligente, comprende, è in grado di portare a termine un compito adattato, produce pensieri completi (?): per 19 anni, la scuola e neppure la sua famiglia hanno potuto conoscere que- sta ricca realtà interiore. Solo pochissime persone credono nelle capacità intellettive di D., sostengono che ha solo bisogno di un tempo dilatato rispetto ai ritmi cui ci costringe il vivere quotidiano ed una particolare attenzione per entrare in sin- tonia con lo sguardo, unico mezzo di contat- to con il mondo esterno. L’incontro con tecnologia Dopo tanti anni vissuti senza la possibili- tà di esprimersi, finalmente, la tecnologia fornisce un canale comunicativo alternativo. Un computer particolare ed un software sofisticato (System Eyegaze) proveniente dagli Stati Uniti, dotato di un ausilio a pun- tamento oculare, permette a D. di utilizzare la tastiera nel monitor e quindi a scrivere e gestire un programma di video-scrittura at- traverso il solo movimento degli occhi. Una telecamera sintonizza le pupille (esterno) con il puntatore ottico (interno). Tale esclusivo sussidio sembra essere l’unico adatto alle caratteristiche di D. ed è stato ricercato, prenotato ed acquistato an- che per consentirgli di proseguire gli studi e per favorire un eventuale inserimento nel mondo del lavoro. Un obiettivo a lungo termine molto impegnativo, ma sicuramente
3.
URL: http://www.educare.it/j/temi/disabilita/studio-di-caso/3196 © Educare.it
(rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 16, n. 1 - Gennaio 2016 77 interessante e da seguire sotto l’aspetto u- mano e professionale. Conosciamo l’Eyegase System Vediamo di comprendere brevemente cos’è l’Eyegaze System e come funziona. Si tratta di un sistema di puntamento oculare che permette di controllare un com- puter con gli occhi, appositamente progetta- to ed implementato per persone con grave disabilità motoria. È costituito da un PC col- legato ad un sistema di analisi oculare che permette la gestione della comunicazione al- fabetica e simbolica. Una telecamera ad altissima risoluzione posizionata sotto al monitor, grazie ad un illuminatore a raggi infrarossi, intercetta la posizione della riflessione della luce sulla pupilla che attraverso il software viene tra- sformata nell’indicazione dello sguardo sul- lo schermo (GAZE). Per attivare le funzioni sul monitor occorre semplicemente mante- nere lo sguardo per un determinato tempo di latenza sull’oggetto icona desiderata. Con questo Sistema si può scrivere diret- tamente sul monitor del computer. Guar- dando le lettere della tastiera virtuale per una determinata frazione di secondo, si an- dranno a comporre le parole che volendo sa- ranno emesse anche in voce attraverso la sintesi vocale. Tutto ciò che viene scritto è proposto in alto in uno spazio chiamato barra frasica il cui contenu- to potrà anche essere salva- to, recuperato o inviato ad altra applicazione. Per velocizzare il pro- cesso comunicativo, il Si- stema mette a disposizione un serie di griglie editabili dove si possono memorizzare messaggi al- fabetici prefissati, utili alle situazioni comu- nicative ricorrenti. Questa funzione è utile in caso sia necessaria una velocità di comuni- cazione superiore all’utilizzo della tastiera o nei casi in cui l’utilizzatore non riesca ad uti- lizzare bene una tastiera. Nelle griglie la persona può facilmente selezionare la frase voluta che verrà riproposta immediatamen- te in voce dalla sintesi vocale. Normalmente queste griglie di comunicazione sono utiliz- zate anche nella fase di addestramento ini- ziale all’uso del Sistema. Questo Sistema può essere utilizzato an- che come comunicatore attraverso simboli in aggiunta alla normale dotazione per la co- municazione alfabetica. È prevista la possi- bilità di utilizzare direttamente lo “speaking dynamically”. Le griglie di comunicazione simbolica vengono selezionate attraverso il movimento della pupilla, le eventuali parole ad esse correlate verranno riproposte dalla sintesi vocale. È possibile naturalmente uti- lizzare ed adattare anche un qualsiasi altro software. Il Sistema permette di gestire completa- mente l’ambiente Windows utilizzando il puntamento oculare come emulazione del mouse.
4.
URL: http://www.educare.it/j/temi/disabilita/studio-di-caso/3196 © Educare.it
(rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 16, n. 1 – Gennaio 2016 8 Una forma di Comunicazione Aumenta- tiva e Alternativa Questa tecnologia di comunicazione po- trebbe rientrare nell’ambito della cosiddetta Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), che è quell'insieme di conoscenze, di tecniche, di strategie e di tecnologie che è possibile attivare per facilitare la comunica- zione con persone che, come nel caso di D., presentano difficoltà o un'assenza perma- nente della comunicazione verbale. L'uso di software, simboli, fotografie, ge- sti e ausili informatici serve a fare in modo che la persona sperimenti un modo di co- municare comprensibile a tutti, così da non essere sempre dipendente da familiari o ca- regivers che traducono i suoi desideri o pen- sieri. L'aggettivo "Aumentativa" sta ad indicare come le modalità di comunicazione utilizza- te siano tese non a sostituire ma a migliorare la comunicazione naturale. Il termine "Alternativa" intende tutto ciò che è alternativo alla parola, cioè codici so- stitutivi al sistema alfabetico quali: lettere, numeri, figure, disegni, fotografie, simboli, etc. Un nuovo mondo di possibilità Non sembra esagerato affermare che per persone come D. questa tecnologia apre nuovi orizzonti di sviluppo intellettivo e di possibilità comunicative. Nel caso specifico, la classe, la scuola nel suo insieme e persino la famiglia hanno modificato le proprie convinzioni. I docenti, in particolare, hanno ri-scoperto che lo stu- dente non è semplicemente il destinatario delle conoscenze delle discipline e del lavo- ro educativo, oggetto di cura e attenzione, ma soggetto-persona che attraverso la rela- zione genera un reciproco arricchimento. D., dopo qualche difficoltà di adattamen- to, ha cominciato a scrivere brevi pensieri attraverso quegli (in questo caso più che mai specchio dell’anima) che per tanti anni sono stati le sole finestre su una vita interiore mai espressa. D. adesso segue la programmazione cur- ricolare della classe e partecipa alle lezioni senza alcuna differenziazione metodologica e con utilizzo di strumenti alternativi come ausilio per la comunicazione in uscita. La differenziazione-personalizzazione è utiliz- zata soltanto per le verifiche e la valutazione finale, che sono adattate alle sue caratteristi- che personali. Conclusioni L’esperienza di D. consente di affermare, con aperta convinzione, che l’inclusione de- gli alunni con disabilità, anche grave, nelle classi comuni, in una società civile che rico- nosce e garantisce i diritti educativi essen- ziali di tutti, è possibile. Una possibilità che può rendersi effettiva, non solo per la “fortuna” di avere persone accanto che credono nella costruzione di un progetto di vita personalizzato come nel ca- so di D., ma con la piena accettazione delle diversità e con l’attuazione di una prassi scientificamente orientata di progettazione educativa universale per tutti, riconosciuta e consolidata in ogni contesto sociale. La tecnologia sostiene la scuola nella grande sfida dell’analisi dei bisogni e della promozione e della costruzione personaliz- zata dello sviluppo integrato di ogni perso- na, perché l’educazione per tutti non signifi- ca solo che tutti gli studenti entrano nel si- stema educativo e nelle aule ma che tutti
5.
URL: http://www.educare.it/j/temi/disabilita/studio-di-caso/3196 © Educare.it
(rivista on line - ISSN: 2039-943X) - Vol. 16, n. 1 - Gennaio 2016 99 apprendono e sviluppano al massimo le proprie potenzialità. Bibliografia Actas(2014), II Seminario Internacional sobre Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, 23/24/25 settembre, www.educadua.es. Alba C., (2012) Aportaciones del Diseño Universal para el Aprendizaje y de los materiales digitales en el logro de una enseñanza accesible. Actas Congreso DEA-TecnoNEET “Respuestas flexibles en contextos educativos diversos”. Murcia. Danilo Ferrari(2014), Il coraggio è una cosa, Nèon edizioni, Catania. ONU (1948), Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, Parigi ONU (2006), Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, New York UNESCO(1994), Dichiarazione di Salamanca http://www.istruzione.it (consultato fino al 31/10/2015) http://www.eyegaze.com (consultato fino al 31/10/2015) http://www.isaacitaly.it (consultato fino al 31/10/2015) 1 L’articolo rappresenta la trascrizione di una Comunicazione dell’Autore al “II seminario internazionale sulla Progettazione Universale per l’Apprendimento” svoltosi in Madrid il 23/24/25 settembre 2014 e organizzato dall’Università Complutense di Madrid.
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