1. Medicina Narrativa ed Etica
Clinica
Roberto Lala
Torino, 19 gennaio 2008

2. “La storia rivela il significato di ciò che
altrimenti rimarrebbe una sequenza
intollerabile di eventi”
Hannah Arendt

3. Il Racconto
♦ Dialettica fra ciò che si attendeva e ciò che
è stato (peripéteia di Aristotile:cioè
infrazione all’ordine atteso degli eventi)
♦ L’azione del racconto descrive i tentativi di
venire a patti con l’imprevista infrazione e
con le sue conseguenze
♦ Alla fine c’è una soluzione di qualche tipo

5. La pentade scenica di Kenneth
Burke
♦ Una storia reale o fantastica richiede
♦ Un attore
♦ Un’azione
♦ Un fine
♦ Dei mezzi
♦ Un contesto riconoscibile
Motiva la storia la DISCORDANZA tra gli
elementi fondamentali

6. La narrativa
♦ Caratteristica del pensiero umano è di
anticipare gli eventi e di creare progetti
♦ La narrativa è uno strumento flessibile per
trattare gli esiti incerti dei nostri progetti e
delle nostre aspettative
♦ Il talento narrativo è la capacità di trovare
un senso alle cose

8. Fallibilità dei progetti umani
♦ Nel progettare e realizzare le nostre azioni
siamo soggetti ad errori di inferenza (nel
giudicare gli altri, nel compiere
investimenti, nel predire i risultati……)

10. La narrativa è una modalità per
addomesticare l’errore e la sorpresa
♦ Gli esseri umani sono specializzati
nell’adattarsi allo stato ordinario delle cose
e a mantenersi vigili di fronte alle
deviazioni dall’ordinario
♦ La narrativa presenta una casistica
convenzionale di ciò che è lecito attendersi
e di come si può rimediare all’imprevisto

12. Narrativa ed interazione sociale
♦ I bambini sviluppano precocemente
aspettative su come dovrebbe essere il
mondo e sono attratti dall’inaspettato
♦ La spinta narrativa integra la capacità
linguistica e ne costituisce spesso la
motivazione
♦ Il racconto permette di tadurre l’eperienza
privata in “pubblica”, accessibile a tutti

14. Creazione narrativa del Sè
♦ Rappresentiamo noi stessi mediante il racconto in
modo da dar forma alla nostra identità
♦ La narrazione creatrice del sé è spesso un atto di
bilanciamento tra la nostra autonomia (ci
raccontiamo come persone coerenti con il proprio
passato e la propria volontà) e l’alterità (esigenze
ed istanze della famiglia, degli amici, delle
istituzioni)
♦ La nostra vita è una ricerca di equilibrio tra
autonomia ed impegno

16. La molteplicità delle voci
interiori
♦ Secondo Freud ognuno di noi contiene in sé
una serie di voci interiori che paragona ad
un “cast di personaggi” che cercano di
venire a patti tra loro e sono a volte in
conflitto
♦ Narrare di sé in modo equilibrato dovrebbe
rappresentarli tutti
♦ In realtà non esiste una narrazione buona
per tutti gli usi che sia in grado di farlo

18. Narrativa, memoria e
immaginazione
♦ Mediante la narrativa ricostruiamo e talora
inventiamo il nostro ieri ed il nostro domani
♦ La memoria e l’immaginazione si fondono in
questo processo
♦ La mente umana, per quanto allenata, e dotata non
potrà mai registrare fedelmente il passato
♦ La memoria e l’immaginazione servono da
consumatori e fornitori di reciproche merci
(Jerome Bruner)

20. La malattia
♦ La malattia DISEASE come viene rapresentata
nella biomedicina è localizzata nel corpo e
rappresentata da una serie di dati rilevabili
obiettivamente.
♦ La malattia ILNESS viene rappresentata come
radicata nella vita, fondata nella storicità umana,
nella temporalità dei singoli, delle famiglie e delle
comunità .
♦ E’ presente in forma di ricordi influenti e come
desiderio
♦ Contiene contraddizioni e molteplicità

21. Come la medicina costruisce la
propria azione (EBM)
♦ Vista (anatomica)
♦ Scrivere e parlare (andare al nocciolo della
questione)
♦ Descrizione del caso clinico: raccolta di dati
misurabili ed obiettivabili
♦ Diagnosi: confronto dei dati raccolti con
schemi classificativi precostituiti
♦ Terapia: applicazione di procedure fondate
sulla dimostrazione di efficacia

22. Come la medicina costruisce la
propria azione (NBM)
♦ La congiunzione di aspetti fisiologici e
soteriologici costituisce l’essenza della
medicina
♦ La medicina è un modo di affrontare il
mondo, un vettore di esperienze, un mezzo
dialogico, di incontro, di interpretazione, di
conflitto e di trasformazione (Byron J.
Good)

23. Relazione medico-paziente
♦ Medici e pazienti categorizzano segni e sintomi in
maniera diversa attribuendo loro significati
secondo la logica della propria comunità
linguistica e secondo i propri interessi esistenziali
(Benjamin Whorf).
♦ Poiché le categorie ed i mondi della vita sono
diversi tra medico e paziente, le conversazioni
mediche sono piene di interruzioni,
fraintendimenti e vuoti di comprensione

25. La narrazione del dolore
♦ Il dolore intenso distrugge il mondo
♦ Diventa un’esperienza di totalità che fluisce dal
corpo e pervade il mondo sociale e le attività
quotidiane distruggendo il “tempo” soggettivo e
sostituendosi alle altre percezioni ed agli altri
sentimenti
♦ Le persone che soffrono di dolore cronico o di
malattie incurabili avvertono un cambiamento del
mondo. Il significato di ogni cosa muta ed assume
diverso valore.
♦ La malattia sottopone l’uomo ai ritmi vitali del
corpo ed ai ritmi della cura

26. La simbolizzazione: lotta per assegnare
un nome alla sofferenza
♦ Gli sforzi per costruire una narrazione efficace
della sofferenza possono essere intesi come sforzi
per opporsi alla distruzione della vita.
♦ La narrativizzazione è uno sforzo per collocare
quella sofferenza nel proprio contesto, per dare
agli eventi un ordine temporale e per immaginare
un modo per superare le avversità e ricominciare a
progettare la propria storia

28. La rappresentazione narrativa
♦ Secondo Iser il lettore riceve il messaggio
narrativo componendolo
♦ il significato è il frutto dell’interazione tra
lettore e narrazione
♦ il messaggio narrativo contiene le istruzioni
per comprenderlo
♦ queste devono però essere soggettivamente
verificate dal lettore per produrre il
significato ed il senso

29. Le narrazioni di malattia
♦ In esse è molto evidente la risposta del
lettore
♦ Sono racconti che si modificano con lo
sviluppo degli eventi
♦ Spesso conservano diverse letture
provvisorie del presente e del passato
♦ Sono racconti profondamente culturali
♦ Puntano al futuro per dare un senso alla
propria esperienza

30. Elementi congiuntivi nella
narrazione della malattia
♦ Il discorso narrativo ottiene i suoi effetti
attingendo all’immaginazione del lettore
♦ Il lettore vive le situazioni narrate dal punto di
vista dei personaggi descritti e con una prospettiva
indeterminata ed aperta
♦ Le storie di malattia sono realizzate per produrre
una risposta immaginativa ed empatica e sono
narrate da chi è direttamente impegnato a dare un
senso alla malattia e ad influenzarne l’esito

31. Il dialogo medico paziente:
l’incontro con l’altro
♦ Nell’incontro avviene la mediazione tra due
realtà culturali e due motivazioni
♦ La narrazione del paziente attiva la
comprensione e la restituzione da parte del
medico (feedback)
♦ La narrazione del medico attiva la
comprensione e la restituzione da parte del
paziente

33. Il dialogo medico paziente:
l’incontro con l’altro
♦ Il processo è circolare
♦ Esistono reazioni che facilitano la comunicazione
ed altre che la ostacolano
♦ La principale azione di facilitazione è data dalla
comunicazione empatica (mettersi nella posizione
dell’altro)
♦ La comunicazione empatica deve essere libera da
reazioni di invischiamento emotivo: ognuno dei
dialoganti deve mantenere la sua indipendenza e
personalità

34. La co-costruzione narrativa
♦ Se la relazione medico-paziente è ben strutturata la
storia clinica viene costruita da entrambi, con
l’apporto di significato e di senso al quale ognuno
contribuisce
♦ Una narrazione co-costruita e condivisa nel tempo
in tutti i suoi sviluppi è la condizione necessaria
per l’alleanza diagnostica e l’alleanza terapeutica,
per l’aderenza del paziente alle cure e la
motivazione del medico
♦ I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il
livello di condivisione sul significato delle cure e
del trattamento è alto

36. La speranza che deriva dalla
narrazione
♦ La condivisione della prospettiva di guarigione
costituisce uno stimolo a sottoporsi a trattamenti
difficili od invasivi
e limita le reazioni depressive legate alla
condizione di malattia
♦ La sola analisi delle possibilità diagnostiche e di
trattamento, priva delle componenti empatiche e di
impegno è fortemente riduttiva della capacità
terapeutica

38. Le emozioni del medico
♦ Nel rapporto con il paziente il medico è
sottoposto ad una forte sollecitazione
emozionale nel contesto di situazioni
esistenziali a volte drammatiche
♦ E’ necessario per la costruzione di un
rapporto equilibrato medico-paziente, che il
medico impari a gestire le sue emozioni non
negandole, né facendosi sopraffare

40. Lettura dei fatti (segni e sintomi)
empirista epistemologica
significato senso
MEDICO PAZIENTE

41. RAPPORTO EMPATICO
medico FEEDBACK paziente
NARRAZIONE DELLA MALATTIACO-COSTRUITA

42. Etica e narrazione clinica
♦ Fare il bene ed evitare il male (regola
aurea), in una società pluralistica andrebbe
tradotto in “fare agli altri il loro bene”
♦ Ma qual è questo bene, chi lo stabilisce?
♦ Il principio di beneficità deve essere
articolato nel contesto delle varie comunità
morali e dei singoli individui che
costituiscono la comunità

43. Etica e narrazione clinica
♦ L’autonomia del paziente è espressione della
persona come soggetto morale
♦ L’autonomia del paziente è spesso limitata dalle
condizioni psicologiche e fisiche legate alla
malattia e può variare in rapporto all’andamento
della malattia stessa.
♦ La narrazione condivisa è uno strumento prezioso
per favorire le scelte autonome del paziente

44. Narrazione clinica e superamento del
dualismo paternalismo-autonomia
♦ La President’s Commission staunitense ha
riconosciuto la necessità di superare, nel
rapporto medico-paziente, il dualismo tra
paternalismo puro ed autonomismo puro,
fondando i rapporti sanitari sulla fiducia, la
confidenza e l’amicizia
“Sono i giusti i più capaci di amicizia”
Aristotile, Etica Nicomachea, IV secolo a.c.

45. Comparazione tra modello biomedico e
modello ermeneutico culturale per la pratica
clinica (tratto da B. Y. Good)
Modello clinico- Modello ermeneutico
empirista
Entità patologica Lesione o disfunzione Significato,realtà di
somatica/psicologica sofferenza
Strutture rilevanti Dati obiettivabili Dati che supportano il
significato
Procedure Analisi di esami , test Decodificazione di
reti semantiche
Finalità Diagnosi e Comprensione
interpretativa spiegazione
Obiettivo terapeutico Intervenire nei Trattare l’esperienza
processi somatici del paziente,
(disease) comprendere gli
aspetti nascosti

46. Fattori che favoriscono il riemergere della
prospettiva narrativa in medicina (Mike Bury)
♦ Declino di patologie infettive e prevalenza
di patologie cronico-degenerative
♦ Messa in discussione della centralità
dell’ospedale
♦ Messa in discussione del’autorità
tradizionale della biomedicina
♦ Espansione dell’ informazione su malattie e
medicina

47. Superamento del dualismo tra medicina basata sulle
prove (EBM) e medicina basata sulla narrazione
(NBM)
♦ L’integrazione tra medicina basata sui fatti e sulle
prove di efficacia e la medicina basata
sull’incontro culturale tra medico e paziente è in
grado:
♦ Di aumentare le possibilità diagnostiche e
terapeutiche
♦ Ridurre i conflitti e gli errori
♦ Avvicinare medico e paziente alla comprensione
di se stessi e del senso del proprio agire

49. “…la malattia ha un significato; e comprendere
come lo acquisisce significa comprendere qualcosa
di fondamentale sulla malattia, la cura e, forse, la
vita stessa.
Inoltre l’interpretazione della malattia è qualcosa
che i pazienti, i familiari e gli operatori devono
intraprendere insieme.
Ciò in quanto vi è una dialettica al cuore della
guarigione, che porta l’operatore sanitario nel
mondo incerto e pieno di paure del dolore e della
disabilità e che reciprocamente introduce il
paziente e la famiglia dentro l’altrettanto incerto
mondo delle azioni terapeutiche…” A. Kleinman

50. Bibliografia essenziale
Maurizio Mori, Bioetica. 10 temi per discutere Mondadori, Milano 2002
H.Tristan Engelhardt Jr., Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano, 1996
A.Jonsten Etica clinica, McGraw-Hill, Milano, 2003
Diego Gracia, Fondamenti di bioetica, San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993
Guido Giarelli,Storie di cura, Angeli,Milano, 2005
Byron J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino, 2006
Jerome Bruner, La fabbrica delle storie, Laterza, Bari, 2002
Lucia Aite, Culla di parole, Bollati Boringhieri, Torino, 2006
Vincenzo Masini, Medicina narrativa, Angeli, Milano, 2005