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Storie di ogni genere                     Le altre narrazioni In “Storie di Ogni Genere”, inoltre, si è voluto dedicare un...
La forza sovversiva                   della narrazione   A partire da una sostanziale incertezza, essa consenta di esplora...
BibliografiaBruner J, La fabbrica delle storie. Diritto, letteratura, vita, 2002, Gius. Laterza & figli,   Roma-Bari.De An...
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Lesmo ilaria narrazione e complessita angolo delle storie-torino gennaio 2011-14° convegno di patologi

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Lesmo ilaria narrazione e complessita angolo delle storie-torino gennaio 2011-14° convegno di patologi

  1. 1. NARRAZIONE E COMPLESSITA’L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE”E. Bignamini P. Levi K. Brucato P. MorgandoG. Fenocchio C. Risso G. Ferro C. Tinari R. Lala E. Nave I. Lesmo L. Nave
  2. 2. NARRAZIONE E COMPLESSITA’ L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE” STORIE” Che cos’è la narrazione? narrazione? E’ qualcosa che si racconta: implica la presenza di un narratore Si riferisce ad un rapporto tra una serie di personaggi Ha una struttura standard: situazione familiare, sconvolgimento delle attese, risoluzione Ha una temporalità Rapporto tra chi racconta e ciò che viene raccontato Rapporto tra ciò che si racconta e qualcosa che viene rappresentato (opacità referenziale) Rapporto tra ciò che è familiare e ciò che è ambiguoLa narrazione è un atto pluridimensionale – cognitivo (atto del rappresentare) e pratico (atto del narrare) Potere ermeneutico: attribuzione di senso Potere normativo: modellamento esperienza quotidiana
  3. 3. NARRAZIONE E COMPLESSITA’ L’ESEMPIO DE “L’ANGOLO DELLE STORIE” STORIE”“Noi modelliamo la nostra ‘realtà’ con le nostre parole e le nostre frasi così come la modelliamo con la nostra vista e col nostro udito” (Jacob)La “narrazione”, in quanto atto pratico e contemporaneamente cognitivo - in virtù della sua pluridimensionalità - agisce sulla realtà e ne è informata (non è mai innocente). QUALE RILEVANZA LA NARRAZIONE PUO’ ASSUMERE NELLA PRATICA CLINICA? Riflessioni, memorie, Riflessioni, memorie, fantasie e immaginazione relative a malattia e cura assumono una rilevanza concreta nella gestione di situazioni cliniche.
  4. 4. La costruzione della “realtà” mediante narrazioneLa ‘realtà’ viene costruita mediante alcune pratiche e atti cognitivi, tra cui la narrazione. Nell’atto stesso del narrare, selezionando una serie di possibili vincoli -relazioni tra alcune variabili - l’osservatore plasma il mondo; mondo da cui era stato egli stesso plasmato.In una logica complessa, la possibilità di OGGETTIVITA’ DESCRITTIVA viene messa in discussione: ogni narratore attua una selezione. selezione.La scienza risulta essere un particolare punto di vista informato da fenomeni storici, storici, da fattori politico-economici, da politico-economici, elementi socio-culturali, da tensioni morali, da esperienze soggettive. socio-culturali, morali, soggettive.
  5. 5. Che cos’è la teoria della complessità? Nuovo approccio alla realtà che si contrappone a quello sintetico-analitico sintetico- basato su principi di causalità unidirezionale, meccanicismo, riduzionismo. Nella logica della complessità la realtà è caratterizzata da disordine, disordine, complicazione, singolarità, ricorsività, interdipendenza. complicazione, singolarità, ricorsività, interdipendenza. Tale logica si fonda sul concetto di sistema, ossia un “insieme di unità sistema, interagenti tra loro interrelate”: un oggetto non è semplicemente la somma delle singole parti che lo compongono.Ogni sistema dipende dallo sguardo di un osservatore situato che lo struttura.
  6. 6. L’incertezza rilevante La conoscenza non descrive la realtà, ma la rappresenta. rappresenta. Lo scarto tra rappresentazione e realtà implica sempre uno spazio di incertezza. incertezza.In un’ottica complessa, tuttavia, l’incertezza sempre maggiore, l’“entropia del sistema”, è occasione per una riorganizzazione del sistema che, in virtù delle sue capacità adattative, di fronte ad un aumento del disordine sa produrre nuovo ordine. Si parla di ”incertezza rilevante” poiché essa stimola l’ideazione di nuove risposte, la creazione di nuove rappresentazioni • risposte adattive per il sistema • risposte trasformative per l’ambiente circostante.
  7. 7. Malattia, incertezza, narrazione La malattia grave o cronica è esperienza di incertezza estrema: è la crisi dell’essere-nel- dell’essere-nel-mondo che implica una dissoluzione del sé e del contesto socio- socio-culturale di riferimento L’essere umano, infatti, è un essere complesso: è un sistema aperto L’essere collocato in altri sistemi. E’ sempre storicamente e socialmentesituato, plasmato da categorie e rappresentazioni culturali oltre che da dati biologiciL’esperienza di crisi è multidimensionale ed invoca una ricerca di senso, cheL’esperienza senso, la medicina tenta di fornire, ricorrendo anche alla narrazione
  8. 8. Narrazioni e Biomedicina La biomedicina si fonda su narrazioni (anamnesi, pubblicazioni scientifiche della EBM) le “antistorie”ossia racconti “limitati ai fatti, logicamente evidenti, avversi ai voli di fantasia, fondati su testimonianze oculari, rispettosi dell’ordinario, apparentemente ‘non aggiustati’” (Bruner) Bruner) Si tratta di un’operazione: • riduzionista • spesso efficace in virtù di tale riduzionismo • che implica l’esclusione di alcune possibilità
  9. 9. Gli approcci narrativi alla medicina • Permette a pazienti e ad operatori sanitari di ri-narrare le storie ri- utilizzando altri criteri rispetto a quelli tradizionalmente selezionati dalla biomedicina. • Dà spazio ad aspetti che non sono esclusivamente legati al dato biologico, biologico, ma iscrivono quest’ultimo all’interno di un contesto sociale, sociale, culturale, etico-morale, culturale, etico-morale, relazionale• Apre a nuove riflessioni, nuove possibili interpretazioni della malattia riflessioni, e dell’azione terapeutica • Stimola nuove strategie di cura (la revisione di quelle da tempo attivate, la loro manipolazione al fine di una maggiore individualizzazione della cura, l’ideazione di pratiche del tutto nuove, la riconferma di quelle precedenti con un’aumentata consapevolezza circa i rischi, i dubbi, le incertezze di quell’agire clinico)
  10. 10. L’Angolo delle Storie Laboratorio di narrazione clinica Presso l’ASO OIRM-Sant’Anna dal 2009 un gruppo interdisciplinare costituito da • quattro medici specialisti in pediatria (due pediatri ospedalieri e due pediatri di base) • un’infermiera • due assistenti sociali • due psicologhe • una bioeticista • un filosofo • un’antropologasi è riunito con cadenza bimensile in un “angolo” dell’ospedale per riflettere in merito a storie cliniche particolarmente complesse.Sono stati i medici ad avvertire tale esigenza per confrontarsi tra loro e con altri specialisti ricorrendo alla narrazione. Le discussioni sono state registrate, trascritte e rielaborate sino alla pubblicazione di due volumi, “Mara e il mondo che non c’è” e “Storie di ogni genere”. Nei testi si è mantenuto l’impianto dialogico poiché non si giunge ad una “soluzione” definitiva dei problemi narrati, ma si possano proporre diverse forme interpretative.
  11. 11. La narrazione ne “L’Angolo delle Storie” La pluralità di voci narranti de “L’Angolo delle Storie” consente:• di ri-costruire congiuntamente il racconto, mediante apporti narrativi interdisciplinari che ne arricchiscono i personaggi, la struttura, la temporalità;• di far emergere le incertezze, mediante la narrazione evocata dagli operatori e ri-rappresentata dagli altri membri del gruppo ;• di contestualizzare le esperienze cliniche, situandole in un momento storico, politico-economico, culturale ed emotivo-individuale specifico, mediante il confronto con le narrazioni di membri del gruppo che hanno vissuto esperienze simili;• di contemplare altre possibilità mediate la circolarità dei processi comunicativi attivati all’interno del gruppo;• di attribuire un senso al vissuto clinico che ricomprenda le incertezze e i dubbi, mediate la narrazione integrata;• di ri-posizionare se stessi e il proprio agire clinico (presente e futuro) all’interno del nuovo orizzonte di significato elaborato.
  12. 12. La storia di Mara e del mondo che non c’èMara è una bambina di sette mesi, gravemente cerebropatica, probabilmente a causa di un’anossia occorsa al momento del parto. La sua storia è stata narrata congiuntamente dal pediatra e dalle assistenti sociali che l’avevano avuta in carico.L’intervento degli altri membri del gruppo ha consentito di evidenziare aspetti relazionali, comunicativi, socio-assistenziali, culturali, estetici. socio-“ASS 2: L’accettazione di questa tragica situazione, da parte della famiglia, è stata, almeno in L’accettazioneprincipio, estremamente difficoltosa; poi la crisi iniziale è stata superata e i genitori hanno portatoMara a casa […] a causa delle grosse difficoltà che avevano incontrato quando Mara era andata a casa,stavano prendendo in seria considerazione la possibilità di metterla in un istituto” istituto”“”MED 1: La percezione dell’ambiente in qualche modo c’è, quella non la nega nessuno: percepisce deirumori, delle cose…” cose…”“ASS 1: Teniamo conto che si tratta di una situazione complessa, che include momenti di complessa,allontanamento. Mara è una bambina particolare, una situazione complessa che i genitori devonoimparare a conoscere da capo.”
  13. 13. La storia di Mara e del mondo che non c’è L’incertezzaLa narrazione ha lasciato così emergere forme di incertezza mediante continue ri-rappresentazioni della storia da parte dei membri del gruppo: ri- Rianimare o non rianimare? Tracheostomizzare o non tracheostomizzare? Domiciliare o istituzionalizzare? Distacco o coinvolgimento nella relazione di cura?“MED2: Tutto dipende da chi trovi come rianimatore, dipende dal grado di responsabilità che vuole rianimatore,assumersi e dal suo modo di presentare il quadro clinico alla famiglia”“MED1: Vedete la confusione: anche la tracheostomia è palliazione, quindi sarebbe più da intendere palliazione,come sollievo di una sofferenza […] che una possibilità, che implica, mi sembra, una azione terapeutica,nel senso tradizionale”“FIL: Forse molti medici, magari anche nel caso di Mara, consigliano l’istituto perché reputano che il medici,bambino non sia in grado di valutare la differenza tra stare in istituto, in ospedale o a casa, mentreper i genitori di questi bambini è estremamente difficile e penalizzante.”“PSIC: “Dal punto di vista psicologico stare tutto il giorno in ospedale con un bambino così complesso èuna cosa estremamente faticosa, anche fisicamente, e tra le mamme (e a volte tra gli operatori) siinnescano degli aspetti proiettivi spesso feroci.”
  14. 14. La storia di Mara e del mondo che non c’è La contestualizzazioneI partecipanti dell’Angolo hanno narrato esperienze personaliprecedentemente vissute. Ciò ha consentito di situare e relativizzare la storiadi Mara.““BIOE: “Il caso di Eluana è particolare perché tutti i professionisti sanitari che si presero cura di leiad anche il padre affermarono sempre che Eluana non ebbe mai un raffreddore o un malore qualunquedinnanzi al quale poter decidere di non curarla”ASS2: Io fin da quando avevo 15 anni, andavo come volontaria ad assistere i bambini ricoverati inquesti istituti […] Ho dei ricordi dolorosi e nitidissimi…”“MED1: Mi viene in mente il caso di un bambino che abbiamo avuto ricoverato, in coma protratto pertre anni […] Spesso si creavano teorie sulle sue capacità recettive…”“MED2: E’ evidente che l’aumento della complessità e dell’invasività delle cure mediche richiede aigenitori ed ai parenti un’assistenza molto più impegnativa rispetto al passato e più dispendiosa intermini di tempo”
  15. 15. La storia di Mara e del mondo che non c’è Altre possibilità La circolarità dei processi comunicativi attivati all’interno del gruppo ha inoltre consentito di contemplare altre possibilità in merito ad interpretazione della condizione di disagio e della relazione di cura“ANTR: Questo aspetto lo metterei in relazione a quanto ci siamo detti altre volte in merito a queibambini con menomazioni cerebrali: era stato osservato che le funzioni che essi riuscivano a perseguirecrescendo, superavano di gran lunga quelle che ci si era aspettati dall’interpretazione degli esami clinici.D’altra parte, anche i dati apparentemente oggettivi richiedono un’interpretazione che deve ricorreread alcuni schemi esplicativi. Come già accennato riempiamo dei vuoti […]”“MED2: Io sono particolarmente interessato a questo aspetto che riguarda la capacità, la volontà,l’opportunità di dare un senso alla cura stessa. […] questa difficoltà si riscontra nella demarcazione trale differenti interpretazioni di “affettività” e “distacco” fornite dalla famiglia e dagli operatori. Ladiscussione che abbiamo fatto adesso lo dimostra: tra noi c’è chi ha sostenuto una necessarialontananza da parte dell’operatore […] e chi ha ribadito esattamente il contrario…”“FIL: Prendersi cura delle persone si estende ben al di là della terapia e della guarigione di un corpomalato, va oltre la rigidità dei protocolli, oltre le prove di efficacia e l’oggettività dei metodi clinici. Lacura ha una valenza esistenziale e implica un coinvolgimento vitale che chiama in causa la nostra stessaumanità”.
  16. 16. Storie di ogni genere Simon era un/a neonato/a intersessuale affetto/a da chimerismo tetragametico, giunto/a in Italia da un Paese estero per ricevere cure. Dopo numerose indagini, operatori e familiari hanno scelto di intervenire chirurgicamente per femminilizzare i genitali del/della bambino/a, che è diventataGiulia.Giulia. La storia è stata narrata dai due pediatri che l’avevano avuta in carico. Anche in questo caso, gli aspetti relazionali, comunicativi, socio-assistenziali, culturali, socio- emotivi sono evocati per arricchire il racconto. “SILVIA: Il papà si è accodato alla decisione delle donne fella famiglia, pur manifestando il desiderio famiglia, di una scelta diversa. Quindi anche per noi medici l’orientamento nella decisione da parte della famiglia è venuto inizialmente in un senso, poi siamo stati portati a ripensare la decisione col papà. Sono state determinanti la distanza e le difficoltà linguistiche. Il fattore geografico ha fatto sì che i messaggi linguistiche. arrivassero in tempi diversi e non fossero condivisi contemporaneamente” “ROBERTO: … una persona a metà costituisce uno scandalo per tutto l’ambiente che lo circonda. Quando nasce un bambino di questo genere le persone vanno in crisi: l’ostetrico, il ginecologo, il crisi: pediatra, i genitori. Non sanno cosa dire: è “un maschio” o “una femmina”? Non sanno come chiamarlo: “vostro figlio” o “vostra figli”?
  17. 17. Storie di ogni genere L’incertezza Come nel caso di Mara, anche qui le incertezze sono emerse mediante la ripetuta rielaborazione delle vicende narrate. In particolare: E’ stato corretto attribuire un’identità di genere maschile o femminile? femminile? E’ stato corretto intervenire chirurgicamente per “normalizzare” il/la neonato/a?E’ possibile o opportuno immaginare l’istituzione di un terzo genere all’interno della nostra società?“GIORGIA: L’indeterminatezza è inaccettabile. Bisogna aggrapparsi a delle sicurezze. [...] ioimmagino il viaggio di questa famiglia di stranieri: arrivano carichi di aspettative, con un bisogno dicertezze tale che se le costruiscono in qualunque modo. Perché per loro è una necessità! L’incertezzafa impazzire”“ KETTY: Mi chiedo se queste considerazioni sull’incertezza della scelta siano state trasmesse aigenitori, anche soltanto in termini dubitativi. Oppure sono stati soltanto dell’operatore?”“LUCA: In più aggiungiamo che, dal momento che il problema non è solo di natura medico-chirurgicama prevalentemente sociale, mi chiedo quanto sia giusto il ricorso ad un espediente medico-chirurgico precoce quando la maggior parte dei problemi che Giulia dovrà affrontare riguardano ilcontesto sociale in cui andrà a vivere”
  18. 18. Storie di ogni genere La contestualizzazioneAnche in questo caso i partecipanti dell’Angolo hanno evocato narrazioniparallele che hanno aiutato a contestualizzare la presente e a lasciar emergerealtre possibilità interpretative e terapeutiche.“PATRIZIA: Immagino però la tua difficoltà: era quasi un soccorso alla tua professionalità dare unasicurezza a quella famiglia […] non era ancora una materia che tu possedevi sufficientemente. Perqueste ragioni ho detto: ‘Non era competenza tua’.”“LUCA:“LUCA: E’ il counselor bioetico. In Inghilterra e in America, ma lentamente anche nel resto del mondo, è bioetico. America,sempre più richiesta questa figura, proprio perché i dilemmi bioetici sono sempre più all’ordine delgiorno”“ELENA: Proprio in questi giorni è successo al riguardo un evento di portata storica. In Australia per la“ELENA: storica.prima volta un individuo di 48 anni, Norrie May Welby, è stato dichiarato ufficialmente senza sessospecifico”“ILARIA: Ci sono molti altri esempi ancora, come il “due-spiriti” tra gli Ojibwa: questo soggetto“ILARIA: “due- Ojibwa:assumeva in sé, nello stesso tempo, aspetti del genere maschile e di quello femminile e, in virtù di ciò,aveva la facoltà di ‘vedere’ più acutamente la realtà”
  19. 19. Storie di ogni genere Le altre narrazioni In “Storie di Ogni Genere”, inoltre, si è voluto dedicare uno spazio apposito ad altre forme narrative: in conclusione sono stati raccolti alcuni “Approfondimenti” disciplinari, atti anche a chiarire il posizionamento degli stessi specialisti. Una narrazione ulteriore ha aperto l’intera trattazione: la lettera di Denise, una ragazza intersessuale adulta che, in prima persona, racconta la propria esperienza“DENISE: Decisi di incominciare a dare valore a quello che ero e alla forma ‘speciale’ che sentivo di essere. Capii che al mondo non esiste solo bianco o nero. E nonostante la società faccia fatica a comprendere, esistono centinaia di migliaia di sfumature di grigio ed io ero una di queste sfumature.Decisi di non sottopormi all’operazione finale. Telefonai al chirurgo e gli dissi che per ragioni di studio non potevo interrompere quello che stavo facendo e che avrei rimandato l’intervento in data da destinarsi. Sapevo benissimo che la data non sarebbe mai arrivata.”
  20. 20. La forza sovversiva della narrazione A partire da una sostanziale incertezza, essa consenta di esplorare altre possibilità. Pone al congiuntivo un mondo che si suppone indicativo.In virtù del suo potere congiuntivo (relazione tra ciò che è familiare e ciò che è possibile) e della sua polidimensionalità (relazione tra livelli diversi di realtà; pratiche e cognizioni) essa costituisce una spinta trasformativa per l’azione. l’azione.
  21. 21. BibliografiaBruner J, La fabbrica delle storie. Diritto, letteratura, vita, 2002, Gius. Laterza & figli, Roma-Bari.De Angelis V, La logica della complessità, 1996, Edizioni Scolastiche Bruno Mondadori, Milano.Good B, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico paziente, 1994, Torino, Einaudi.Grasseni C, Ronzon F, Pratiche e cognizione. Note di ecologia della cultura, 2004, Meltemi, Roma.Lamb C, “Il convalescente”, in Woolf V, Sulla malattia, 2006, Bollati Boringhieri, Torino.Morin E, La conoscenza della conoscenza, 2007, Raffaello Cortina Editore, Milano.Morin E, I sette saperi necessari all’educazione futura, 2001, Raffaello Corina Editore, Milano.Woolf V, Sulla malattia, 2006, Bollati Boringhieri, Torino.Zannini L, Medical humanities e medicina narrativa, 2008, Raffaello Cortina Editore, Milano

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