Документ описывает основные понятия и проблемы, связанные с нарушениями развития и инвалидностью у детей и взрослых, акцентируя внимание на различиях между медицинской и социальной моделями инвалидности. Также обсуждаются трудности, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с нарушениями, включая необходимость качественного образования, медицинской и социальной помощи, а также эмоциональную нагрузку на родителей. В заключение, документ подчеркивает современные тенденции в оказании помощи людям с инвалидностью и предлагает направления для улучшения ситуации через вовлечение сообществ и изменения в законодательстве.

1. Дети и взрослые с нарушениями
развития и инвалидностью
Анастасия Рязанова, Ирина Долотова

2. Основные понятия
• Болезнь - это состояние организма, характеризующееся
повреждением органов, тканей и функций в результате
действия патогенных факторов, развертыванием защитных
реакций, направленных на ликвидацию повреждений; обычно
сопровождается ограничением приспособляемости организма к
условиям окружающей среды и снижением или потерей
трудоспособности
• Нарушения развития - это различные формы отклонений в
физическом и психическом развитии, возникающие на всем
протяжении развития человека (начиная с внутриутробного
периода до 22 лет)
• Инвалидность — это состояние человека с физическими,
умственными, сенсорными или психическими отклонениями,
при котором имеются препятствия или ограничения в его
деятельности, затрудняющие полное и эффективное участие в
жизни общества наравне с другими, и связано с отношениями в
обществе и средовыми барьерами

3. Индивидуальная/медицинская Социальная модель
модель инвалидности
инвалидности
Теория личной трагедии: Теория социального угнетения:
Проблемы человека с нарушениями – это его Трудности и ограничения возникают у человека с
индивидуальные проблемы и нарушения нарушениями прежде всего в связи с
(человек обладает индивидуальной существующими в обществе условиями и
идентичностью) барьерами (физическими и социальными), не
Нарушения стабильны и позволяют отнести позволяющими вести полноценную жизнь
человека к определенной группе
Люди с нарушениями развития, инвалидностью Инвалидность как одна из форм разнообразия
приравниваются к больным и нуждаются в человеческого опыта
лечении, медицинская помощь является Инклюзия (базовая посылка о коллективной
основной идентичности) в местное сообщество и
Доминирование специалистов в решении общество, нормализация, значимые социальные
судьбы и определении помощи роли
Язык описания/названия: дефект, заболевание, Язык описания: человек С инвалидностью,
расстройства, человек-инвалид, ограничения жизнедеятельности, активность,
олигофренопедагог, дефектолог…. участие, функционирование, специальный
Специальные службы и учреждения основаны педагог…..
на селекции по дефекту и сегрегации Активное вовлечение человека и его окружения
Забота и попечение как наиболее гуманные в процесс помощи, самопомощь,
формы отношения ответственность и выбор
Государственная политика, политический курс Внимание к социальным изменениям,
социальным практикам, повседневной жизни
Davis (1993), French(1994), Oliver (1996),
Бакк , Грюневальд (2001), Тарасенко (2004)

4. Нормализация
• Качество жизни определяется не нарушениями, а именно тем,
что мешает вести полноценную жизнь
• Не означает, что человек с нарушениями функционирования
становится нормальным, т.е. человеком без нарушений, НО
жизнь такого человека становится нормальной, такой же, как у
других членов общества
• Касается повседневных областей функционирования и жизни
(физический и функциональный аспект: еда, сон, суточные
ритмы, положение тела, передвижение, чистота; социальный
аспект: возможность развиваться, получать образование,
посещать созданные в обществе «места» обучения, досуга,
работы, иметь жизненный цикл как у др., например, оставлять
родителей, вступать в отношения и создавать семью,
учиться/работать и иметь свободное время)
• Нормализация затрагивает и распространяется на окружение,
сообщество и его же использует как опору в этом процессе,
затрагивает социальные роли

5. Особенности современной российской ситуации
в сфере помощи детям и взрослым с нарушениями
развития их семьям
• недостаток специфической информации (о самих нарушениях,
методах и формах обучения, лечения и возможностях
достойной жизни для людей с инвалидностью, услугах, правах и
т.д.)
• декларируемые права и возможности расходятся с реально
существующими практиками предоставления услуг
• превалирование медицинской модели инвалидности
• непростроенность преемственности различных служб, услуг,
разобщенность в деятельности ведомств, специалистов т.д.
• неоднородность качества услуг и профессиональной помощи
• «инвалидный бизнес»

6. Особенности жизненной ситуации семьи,
в которой растет ребенок с нарушениями развития
• первоначально острый кризис, переходящий в длительные
трудности
• необходимость решать многочисленные задачи и обеспечивать
повседневную заботу о ребенке с нарушениями развития,
«ресурсоемкость»
• сложности понимания ситуации
• необходимость новых компетенций
• недостаток моделей «проживания»
• неясность жизненного маршрута ребенка, недостаток моделей
достойной жизни взрослого человека с инвалидностью
• влияние на семью как целое, ближайшее окружение семьи
• потеря социально значимых ролей, потенциальная возможность
для маргинализации ребенка и семьи
• потенциальные возможности для личностного роста для самого
человека и его окружения

7. Особенности семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями
развития: ранний возраст и период детства
• Преобладание обращения к медицинской помощи (ранний возраст)
• Мобилизация ресурсов с целью кардинально изменить ситуацию
• Подвижность целей
• Достижение более реалистичной оценки возможностей ребенка (5-6
лет, 8-10 лет)
• Компоненты нормализации
- один/оба родителя работают
-дети получают соответствующее потребностям образование
- доступ к адекватной медицинской и социальной помощи
- подходящее жилье
- наличие связей с родными и близкими, друзья
- наличие времени для отдыха
- свобода в посещении общественных мест
- мобильность (доступность транспорта, перемещения)
- доходов семьи хватает на поддержание принятого в семье
стиля жизни
• Влияние различия в диагнозе и состоянии ребенка на адаптацию
• Влияние на других членов семьи и внутрисемейное взаимодействие

8. Особенности семьи, воспитывающей ребенка с
нарушениями в развитии: подростковый возраст и взросление
• Подростковый возраст как новый этап социального рождения
• Обострение течения заболеваний, проблем с поведением
• Адаптация к взрослению человека с нарушениями развития
• Новый этап в горевании. Принятие того, что достижение
полной самостоятельности – нереалистичная цель
• Особенности нарушения «нормального» жизненного цикла у
родителей
• Снижение ресурсов
• Тревога за будущее семьи
• Моральные проблемы (не всегда осознаются как таковые):
степень свободы подростка/молодого человека, необходимость
продолжения заботы и степень контроля
• Вопросы полового созревания, друзья, ухаживание, брак
• Жизненная перспектива: трудности обеспечения
профессиональной и трудовой подготовки, занятости и
трудоустройства, независимое/поддерживаемое проживание
или интернат

9. В этом контексте у родителей возникает
специфические задачи и запрос
• найти качественную помощь для ребенка, способную привести к
значимым положительным изменениям
• организовать жизненный маршрут ребенка, а затем и взрослого
человека с инвалидностью
• приобрести компетентность (знания, умения, уверенность) в
широком круге вопросов, связанных с обучением,
реабилитацией, лечением ребенка, организацией жизни, правах
и т. д.)
• находиться в отношениях сотрудничества со специалистами,
работающими с семьей и ребенком
• узнать об опыте людей в сходной жизненной ситуации и ,
возможно, найти партнеров для социальных изменений
• найти внешние и внутренние ресурсы, умения, позволяющие
справляться с трудностями и решать разнообразные задачи
• разобраться в опыте, установить удовлетворяющие отношения
с ребенком и близкими
• найти возможности для самореализации
• найти поддержку в обществе

10. Современные тенденции
в оказании помощи людям с инвалидностью
• демократизация процесса оказания услуг: клиент как основной
«оценщик», «ничего о нас без нас» (привлечение людей с
нарушениями и их окружения к принятию решений), семейно-
центрированные модели помощи
• преобладание социального компонента над медицинским в
понимании проблем и оказании помощи людям с
инвалидностью и их окружению
• содействие в нормализации жизни
• поиск достойных и привлекательных социальных ролей и
самореализации для человека с инвалидностью
• интеграция, инклюзия

11. Возможные направления деятельности
помогающих организаций
• создание и укрепление родительских сообществ
• работа над изменением общественного мнения
• продвижение изменений в законодательстве
• материальная поддержка и обеспечение нужд (вещи, оплата
курсов реабилитации, покупка лекарств, ТСР, сопровождение)
• продвижение гуманных, современных практик (интеграция,
инклюзия; разработка/внедрение новых методов)
• обучение специалистов
• создание и поддержка новых «мест», обеспечивающих
жизненный маршрут (ранняя помощь, детские сады, центры,
школы, группы, классы, мастерские, профессиональное
обучение, рабочие места, места поддерживаемого, автономного
проживания, досуговые программы, клубы…)