Iron Deficiency Awareness: L’inizio di un percorso di cura. Project Work Scienziati in Azienda a cura di Bruno Angela, Calia Lorella, Cannalire Maria
Lepore Marianna, Prisco Luisanna, Rescio Martina
Rivoluzione digitale e medicina narrativa - Cristina Cenci, 24 maggio 2016 #s...Eugenio Santoro
Intervento di Cristina Cenci al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
Dall’empowerment all’engagement del paziente, Guendalina Graffigna 24 maggio ...Eugenio Santoro
Intervento di guendalina Graffigna al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016
http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
Sessualità e disabilità al femminile - Affettività e sessualità nella disabilità: una sfida per gli operatori - Udine, 19 novembre 2014 - Roberta Rescazzi
S.O.C. Ostetricia e Ginecologia
San Daniele del Friuli
Rivoluzione digitale e medicina narrativa - Cristina Cenci, 24 maggio 2016 #s...Eugenio Santoro
Intervento di Cristina Cenci al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
Dall’empowerment all’engagement del paziente, Guendalina Graffigna 24 maggio ...Eugenio Santoro
Intervento di guendalina Graffigna al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016
http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
Sessualità e disabilità al femminile - Affettività e sessualità nella disabilità: una sfida per gli operatori - Udine, 19 novembre 2014 - Roberta Rescazzi
S.O.C. Ostetricia e Ginecologia
San Daniele del Friuli
Slow medicine, fare di più non significa fare meglio, amortali, disease mongering, adolescenza, ferrando, ferrandoalberto, fimp, Piacenza, medicalizzazione, Nativity
WHITEPAPER: L'EMPOWERMENT DEL PAZIENTE IN SANITA'.I-Tel Srl
La rete e più ancora lo smartphone hanno portato la relazione Medico-Paziente su un piano di reciprocità. Se prima il paziente era in una posizione passiva, oggi è una persona in grado di documentarsi, comprendere e scegliere. Parlare di Empowerment del Paziente significa fornire al cittadino gli strumenti giusti per partecipare alle scelte che riguardano la propria salute e farsi a sua volta "ambasciatore di salute". Promuovere l’empowerment, infatti, è molto più che promuovere Salute: è promuovere Salute partecipata. Con ricadute positive sulla prevenzione, l’adesione alla terapia e l’efficacia delle cure.
Ma a che punto siamo in Italia? E soprattutto, come i nuovi canali digitali stanno cambiando il modo in cui i pazienti, anche anziani, interagiscono con medici, aziende sanitarie, associazioni di settore, media e altri attori del mercato di riferimento?
http://www.i-tel.it/it/smarthealth-sanita-digitale-telemedicina-e-health/
La Prof Graffigna è intervenuta al convegno OPL sulla psicologia e le nuove tecnologie parlando del RUOLO DELLA RETE NEL PROCESSO DI PEOPLE HEALTH ENGAGEMENT: L’ascolto dei bisogni dei navigatori e le opportunità per gli psicologi
Pti del piano strategico salute mentale regioneRaffaele Barone
IL PIANO TERAPEUTICO PERSONALIZZATO E' UNO DEGLI ASPETTI IMPORTANTI PREVISTI DAL PIANO STATEGICO SALUTE MENTALE IN SICILIA. L'UTENTE E' CENTRALE NELLA CO-PROGETTAZIONE CON GLI OPERATORI DELLA SALUTE PER IL PROPRIO PIANO DI CURA.
La partecipazione e l’empowerment del paziente, Paola Mosconi 24 maggio 2016 ...Eugenio Santoro
Intervento di Paola Mosconi al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
“Paziente Esperto” Perché? Chi? Come? verso una definizione condivisaGravità Zero
Proposta realizzata dal
Dr. Leonardo Evangelista,
a partire dalla Tavola Rotonda tenutasi giovedì 22 Settembre 2016, presso l’Andreola Central Hotel,
via Domenico Scarlatti, 24 - Milano
Nutrimente: i corretti stili di vita in ambito psichiatrico. Il 22 settembre ...Giulia Murolo
rassegna stampa Nutrimente: i corretti stili di vita in ambito psichiatrico.
Il 22 settembre a Molfetta il convegno scientifico-esperienziale di Anthropos
L'infermiere secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità Uneba
Relazione di Fiorella Fabrizio della Consociazione nazionale delle associazioni infermieri al convegno Uneba Lombardia sulla cronicità www.uneba.org/tag/cronicita
L'Health 2.0 si riferisce all'uso di strumenti e risorse digitali, come applicazioni mobili, dispositivi indossabili, intelligenza artificiale e piattaforme online, per migliorare la prestazione dei servizi sanitari, la gestione della salute personale e la promozione di comportamenti salutari.
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Ma a che punto siamo in Italia? E soprattutto, come i nuovi canali digitali stanno cambiando il modo in cui i pazienti, anche anziani, interagiscono con medici, aziende sanitarie, associazioni di settore, media e altri attori del mercato di riferimento?
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La partecipazione e l’empowerment del paziente, Paola Mosconi 24 maggio 2016 ...Eugenio Santoro
Intervento di Paola Mosconi al convegno Comunicare e promuovere la Salute ai Tempi dei Social Media #salutesocial, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 24 maggio 2016 http://www.marionegri.it/it_IT/home/archivio_news_focus/archivio_news/News_2016/Comunicare+e+promuovere+la+salute+ai+tempi+dei+social+media/135852,News.html
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a partire dalla Tavola Rotonda tenutasi giovedì 22 Settembre 2016, presso l’Andreola Central Hotel,
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Nutrimente: i corretti stili di vita in ambito psichiatrico. Il 22 settembre ...Giulia Murolo
rassegna stampa Nutrimente: i corretti stili di vita in ambito psichiatrico.
Il 22 settembre a Molfetta il convegno scientifico-esperienziale di Anthropos
L'infermiere secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità Uneba
Relazione di Fiorella Fabrizio della Consociazione nazionale delle associazioni infermieri al convegno Uneba Lombardia sulla cronicità www.uneba.org/tag/cronicita
L'Health 2.0 si riferisce all'uso di strumenti e risorse digitali, come applicazioni mobili, dispositivi indossabili, intelligenza artificiale e piattaforme online, per migliorare la prestazione dei servizi sanitari, la gestione della salute personale e la promozione di comportamenti salutari.
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Project Work sul rapporto tra Industria Alimentare e Grande Distribuzione Organizzata a cura dei partecipanti al Master ISTUD in Food & Beverage Management: Mirco Bagnara, Alice De Franceschi, Luca Gorla, Marco Manzini ed Elettra Pasti
L’Outsourcing delle risorse umane: il talent managementFree Your Talent
L’outsourcing delle risorse umane in particolar modo l’esternalizzazione del Talent Management è il tema del lavoro di Marta Banchini, Lorenzo Di Meo, Edoardo Finizio, Chiara Pugliese e Giovanna Russo, partecipanti al #MasterISTUD in Risorse Umane
Comunità professionali (network formali e non formali) dei professionisti HRFree Your Talent
Project work degli studenti del Master ISTUD in Risorse Umane Federica Fratta, Carmen Grasso, Abdoul Razak Koura, Antonio Oliva, Francesco Rappazzo, Caterina Succi, sul tema delle community dei professionisti hr.
Comunità professionali (network formali e non formali) dei professionisti HR
Project Work Scienziati in Azienda IRON DEFICIENCY AWARENESS
1. Bruno Angela, Calia Lorella, Cannalire Maria
Lepore Marianna, Prisco Luisanna, Rescio Martina
Programma “Scienziati in azienda”, XV
Baveno, 15 settembre 2014-18 luglio 2015
2. Obiettivo
• Valutazione dell’importanza della disease awareness come inizio di un percorso di cura;
• Analisi della situazione attuale riguardo l’ awareness dell’ Anemia Sideropenica;
• Proposte d’azione per incrementare la disease awareness dell’ Anemia Sideropenica.
Metodologia
• Ricerca Desk;
• Somministrazione di questionari a medici e studenti di medicina.
3. mette a disposizione , dove i mezzi lo permettono,
medici specializzati in grado di assumersi la totale
responsabilità del male dell’utente e offre medicinali
per ogni tipo, o quasi, di malattia
non esita a rivolgersi a qualcuno (medico) o qualcosa
(medicinale) in grado di rimuovergli, in tempi più
brevi possibili, il male che lo affligge, per alleviare
presto il pensiero e la preoccupazione, delegando il
compito di occuparsi della sua salute a terzi
Società
Individuo
4. Disease Awareness
La consapevolezza è un “processo dinamico che ciascuno mette in atto nel far propria l’informazione,
comprendendola cognitivamente e accettandola emotivamente”.
Non sempre l’individuo è consapevole dello stato di malattia. Oggi questa presa di coscienza è
indicata con il concetto di Disease Awareness
6. Tale differenza può essere legata anche al ruolo attivo svolto dal paziente nel processo di comunicazione/recupero
di informazioni, alla personale rielaborazione delle informazioni ricevute e acquisizione graduale di consapevolezza
circa il suo stato di salute
Non è infrequente che anche in pazienti che ricevono informazioni quantitativamente e qualitativamente esaustive
si verifichino difficoltà di comprensione di queste.
Esiste, quindi, una sostanziale differenza tra il livello di informazione dei pazienti e quello relativo al loro livello di
consapevolezza
L’informazione di una condizione di malattia rappresenta un prerequisito essenziale per l’acquisizione della
consapevolezza da parte del paziente
Oggigiorno vi è, rispetto al passato, una maggiore tendenza
a informare i pazienti
Esiste una percentuale di pazienti non informati o informati
solo in maniera parziale
8. paziente
consapevole
di avere una
malattia
paziente
inconsapevole
di uno stato di
malattia
paziente che
non si
esprime in
proposito
paziente
convinto di
essere ora
affetto da
un’altra
patologia
paziente
ottimista, che
ritiene di
guarire
paziente
pessimista,
che ritiene di
non guarire
paziente che
non si
esprime in
proposito
paziente che
alterna fasi di
ottimismo e
pessimismo
Stato di salute
Aspettative di vita
9. Le variabili che incidono in maniera più
diretta sulla consapevolezza dei
pazienti possono essere classificate in:
Età
in pazienti più giovani i cambiamenti e
gli impatti causati dalla malattia sulle
proprie abitudini e stili di vita possono
essere avvertiti in maniera più
dirompente
in pazienti più anziani, tali
cambiamenti possono essere più
facilmente attribuiti ad altre malattie o
all’età stessa
Livello di scolarizzazione
I pazienti con un titolo universitario
esprimono un livello maggiore di
consapevolezza rispetto ai pazienti con
diploma di scuola media superiore e, a
seguire, rispetto a coloro che sono in
possesso di licenza media inferiore o
elementare
10. 45,2 %
22,5 %
65, 5 %
6 %
Diploma di scuola media inferiore
Nessun titolo di studio
Licenza elementare
Attività formative
0 10 20 30 40 50 60 70
Popolazione italiana dati istat
Popolazione italiana
11. Pazienti & Caregiver
• Elevato livello di corrispondenza tra ciò che i pazienti sanno e ciò che i caregiver
pensano che i pazienti sappiano;
• solo in una minima percentuale dei casi abbiamo situazioni in cui vi è un’asimmetria
informativa tra paziente e caregiver.
• Tale dato può essere rappresentativo di un contesto sociale in cui l’individuo
presenta un basso livello di literacy e di contesti familiari in cui si preferisce non
parlare della malattia perché vista come un tabù, generando situazioni
potenzialmente difficili da gestire, qualora i caregiver non si rendano conto di tali
asimmetrie.
12. Health literacy o ‘‘alfabetizzazione alla salute’’
Capacità degli individui di ottenere e comprendere le informazioni riguardanti la salute
necessarie per accedere correttamente alle prestazioni sanitarie e/o adottare un sano stile di
vita
‘’La capacità degli individui di ottenere processare e
capire informazioni di base sulla salute e sui servizi
necessari per compiere scelte di salute appropriate’’
Nutbeam, 2000
Institute of medicine, 2004
‘’L’insieme di competenze personali, cognitive e
sociali che determinano l’abilità degli individui ad
accedere, capire ed utilizzare informazioni per
favorire e mantenere una buona salute’’
13. Health literacy: la storia
- Prevenzione di malattie non infettive attraverso l’incoraggiamento verso
uno stile di vita più salutare
- Tali campagne erano focalizzate esclusivamente sul fornire informazioni
senza tener conto delle condizioni socio economiche dei singoli
- Risultato efficace solo per le classi più abbienti e maggiormente
acculturate
- Programmi focalizzati ad aiutare le persone a sviluppare competenze
individuali e sociali per essere autosufficienti nella scelta di comportamenti
salutistici
- Per facilitare la comunicazione nelle campagne di prevenzione la WHO
pubblica il glossario di promozione alla salute
1960-1970
1980
1986
14. WHO health promotion glossary: new terms
•L’analisi del peso della malattia consente di identificare i più importanti problemi di salute della
popolazione. Questo valore è definito DALY’s e rappresenta la somma degli anni persi a causa della morte
prematura o anni vissuti con disabilità. Quindi, i dati sul peso della malattia forniscono una base per
determinare il contributo relativo di vari fattori di rischio che possono essere utilizzati nella promozione
alla salute
Burden disease
• Azioni volte a migliorare la salute a tre livelli: avanzamento delle conoscenze e competenze
tra professionisti; aumento di supporto e di infrastrutture per la promozione alla salute
nelle organizzazioni; sviluppo di coesioni e partnership per la salute nelle comunitàSviluppo delle capacità
• Identificazione delle cause e dei fattori che contribuiscono ai bisogni di salute e le azioni che
promuovono la salute, come studi epidemiologici, etnografici, politici e storiciEvidenze basate sulla
promozione alla salute
• Impatto della globalizzazione sui determinanti per la salute e problemi di salute, che sono
oltre il controllo delle singole nazioniSalute globale
• Procedure, metodi e strumenti mediante cui la politica, il programma, il prodotto o il
servizio può essere giudicato per il suo effetto sulla salute della popolazione. La valutazione
dell’impatto è generalmente a livello locale o regionale e ha lo scopo di ridurre le
disuguaglianze sanitarie
Valutazione dell’impatto
sanitario
15. WHO health promotion glossary: new terms
• Procedura sistematica per determinare la natura e l’entità del bisogno di salute nella
popolazione, le cause e i fattori che contribuiscono a quei bisogni e risorse umane e
organizzative, che sono disponibili per rispondere a queste
Valutazione dei bisogni
• Credere che gli individui detengano la capacità di portare a termine l’azione in modo tale da
influenzare gli eventi che riguardano la loro vitaSelf-efficacy
• Servono ad apportare benefici per la comunità oltre il loro stato iniziale di implementazione
Azioni sostenibili di
promozione alla salute
• Stato di ottima salute individuale e collettiva. Lo si può raggiungere in 2 modi: realizzazione
del massimo potenziale di un individuo fisicamente, psicologicamente, socialmente,
spiritualmente e economicamente, oppure, realizzazione delle proprie aspettative nella
vita, nella comunità, nel luogo di lavoro
Benessere
• Utilizzo delle strategie e delle tecniche di marketing per influenzare un gruppo target ad
accettare, modificare o abbandonare un comportamento in modo volontario. Come
conseguenza i programmi di educazione alla salute hanno raggiunto un più ampio range di
classi nella popolazione
Marketing sociale
16. Health literacy come risultato di promozione alla salute
Lo stato di salute è influenzato non solo da caratteristiche individuali e dallo stile di vita ma anche da
differenze sociali, economiche, ambientali degli individui e della popolazione
La relazione tra questi fattori sociali e la salute è difficile da comprendere. A tale scopo è stata creata una
gerarchia di interventi per salvaguardare la salute
Vari studi epidemiologici (Harris et al, 1999; Townsend et al,1988) riguardanti la salute, la malattia e la
disabilità nei Paesi industrializzati, hanno confermato il ruolo che fattori sociali, economici e ambientali
hanno nel determinare un incremento del rischio di malattia
17. Gerarchia di interventi di salvaguardia della salute
SOCIAL OUTCOMES HEALTH OUTCOMES
Espressi in termini di mortalità, malattia,
disabilità
Espressi in termini di qualità della vita e diritto
all’imparzialità delle cure
HEALTH LIFESTYLES EFFECTIVE HEALTH
SERVICES
HEALTH ENVIRONMENTS
Fumo, scelte alimentari,
attività fisica, uso di alcol e
droghe
Accesso e appropriatezza
dei servizi sanitari
Ambienti sicuri, condizioni
economiche e sociali che possono
avere un impatto diretto sulla salute
(adottare una dieta salutare, limitare
l’uso di alcol e tabacco)
HEALTH LITERACY SOCIAL ACTION AND INFLUENCE HEALTH PUBLIC POLICY AND
ORGANIZATIONAL PRACTICE
Miglioramento delle
conoscenze, cambiamento
delle attitudini e motivazioni
in relazione a
comportamenti salutari
Sforzi per migliorare le azioni
tramite la partecipazione della
comunità, responsabilizzazione
della comunità, norme sociali ed
opinione pubblica
Sforzi per superare barriere
strutturali per la salute,
allocazione di risorse,
regolamenti, leggi…
EDUCATION SOCIAL MOBILIZATION ADVOCACY
Educazione dei bambini nelle
scuole ad una sana
alimentazione
Capacità, risorse ed energia
della popolazione per il
miglioramento della salute
Organizzazioni politiche,
attivisti, lobby
Health and social outcomes
Intermediate health outcomes
Health promotion outcomes
Health promotion actions
18. Modello di health literacy
È stato creato un modello di health literacy per
riassumere alcune delle azioni di promozione alla
salute
Health literacy funzionale:
educazione alla salute
tradizionale basata sulla
comunicazione di informazioni e
rischi per la salute e su come
usufruire del sistema sanitario
Queste attività si traducono in
un beneficio individuale e non si
genera una comunicazione
interattiva né tantomeno lo
sviluppo delle competenze e
l’autonomia
Health literacy interattiva:
approccio di educazione alla
salute focalizzato sullo sviluppo
di competenze personali in un
determinato ambiente
Questo approccio è volto al
miglioramento della capacità di
agire indipendentemente dalla
conoscenza, migliorando la
motivazione e la fiducia in se
stessi
Health literacy critica: sviluppo
di competenze volte a fornire un
reale supporto sia all’azione
sociale e politica che individuale
L’educazione alla salute è diretta
al miglioramento delle capacità
individuali e della comunità allo
scopo di agire sui determinanti
della salute economici e sociali
19. Perchè Anemia Sideropenica?
WHO 2008: COLPISCE IL 25% POPOLAZIONE MONDIALE
• 841.000 decessi /anno
• 50% casi di anemia: carenza di Fe
• Patologia sottostimata e sottotrattata
Problema di salute pubblica!!!
20. Anemia Sideropenica: aspetti clinico-scientifici
• Uomo: Hb < 13 g/dl
• Donna: Hb < 12 g/dl
• 65% Fe in emoglobina
Sintesi nuovi eritrociti:
• 95% Fe da riciclo dei ‘vecchi’
• 5% Fe da alimentazione
21. Anemia Sideropenica: cause
• Perdite ematiche (mestruazioni, plurigravidanze): donne in età fertile
• Giovane età: bambini in età prescolare
• Co-morbidità: anziani
• Deficit nutrizionale: anziani
Alimenti che favoriscono il malassorbimento di Fe:
23. Anemia Sideropenica: diagnosi
ANAMNESI
Familiare
Personale
Fisiologica
Patologica
Farmacologica
Non diagnosticabile se Hb > 9-10 g/dl: meccanismi di compenso
• Transferrinemia
• Sideremia
• Ferritinemia
SEGNI: pallore, secchezza dei capelli, tachicardia, ittero, ematuria, epatosplenomegalia
SINTOMI: astenia, dispnea da sforzo, cefalea, insonnia, disturbi neurologici
24. Anemia Sideropenica : tipi di terapia
Approccio Food
Based Terapia farmacologica
Prevenzione
25. Anemia Sideropenica:
non solo un problema clinico
Impatto negativo
sullo sviluppo nazionale
IMPLICAZIONI ECONOMICHE:
Costi delle misure terapeutiche
Aumento della mortalità e calo della
produttività
Modelli di analisi
farmacoeconomica
ANALISI COSTI:
1. Analisi di minimizzazione dei costi
2. Analisi di costo/efficacia
3. Analisi costo/beneficio
4. Analisi costo/utilità QALYs
26. Anemia Sideropenica: QALYs
Quality Adjusted Life Years
“È il prodotto aritmetico della speranza
di vita combinata con la misurazione
della qualità di vita degli anni restanti”
• COSTI DIRETTI
• COSTI INDIRETTI
L’ ANEMIA È:
• sotto-diagnosticata
• mancanza di dati epidemiologici
Non conosciamo le reali dimensioni
dell’impatto economico, ma conosciamo il
valore della soluzione al problema
27. - Causa di peggioramenti sulla qualità della vita, di ospedalizzazione e mortalità
(841 mila decessi all’anno nel mondo);
- Legata a molte patologie di per sé gravi;
- Causa di costi che per carenze informative, organizzative e culturali non possiamo
quantificare;
- Nonostante sia un problema di sanità pubblica, numerosi Paesi, Italia compresa, sono
privi di dati sulla prevalenza dell’anemia;
- Gravata da una condizione di sottostima dovuta a deficit educazionali e di diagnosi
(considerata diagnosi accessoria)
Anemia
ad
oggi…
patologia
awareness
costi
28. Sensibilizzazione: cosa è stato fatto
- Campagna pilota di prevenzione, diagnosi e cura dell’anemia infantile sideropenica realizzata
a Trujillo
- Destinatari 130 bambini di età compresa tra i 3 e i 12 anni
- I parte: strategia di contrasto dell’anemia basata su un approccio integrato, combinando la
distribuzione di integratori a base di ferro con attività educative in ambito alimentare
- II parte: minori beneficiari sono stati sottoposti a valutazione dello stato nutrizionale e a
specifici esami ematici bambini risultati anemici sottoposti a terapia suppletiva di
ferro per 12 settimane
Progetto
Anti-Anemia
Cesvitem Perù
«Batti sul
tempo le
malattie del
sangue»
AIL
-Campagna promossa da AIL nel 2012 a Parma
- Screening per le malattie ematologiche rivolto a tutti i cittadini (prelievo di sangue gratuito
per esame emocromocitometrico)
- Scopo di sensibilizzare i cittadini sull’importanza della prevenzione in ambito sanitario
29. Disease awareness e utilizzo del web
• Gruppo Facebook «IDA»
- Creato nel luglio 2014 da una ragazza affetta da anemia, frequentato da persone provenienti da diversi Paesi del
mondo
- 129 persone iscritte al gruppo (615 “mi piace” alla pagina Facebook)
- Condivisione di esperienze su tematiche quali alimentazione, malattie concomitanti, fasce di popolazione più
colpite, utilizzo di farmaci e loro effetti collaterali e i sintomi dell’anemia
Mancanza di awareness problema non solo Italiano!
30. • Anemia Survey
- SurveyMonkey strumento di indagini online utilizzato da oltre 20 milioni di persone per
ottenere le risposte e i risultati di cui hanno bisogno per campagne pubblicitarie,
eventi e progetti
- buono strumento per la gestione rapida di questionari e sondaggi, oppure per l'analisi
di specifici fabbisogni su target aziendali identificati
- caratterizzato da facilità d'uso, user interface immediata e veloce
- il questionario sull’anemia è online dal giorno 11 settembre 2014 e fino ad oggi hanno
partecipato 42 persone
Disease awareness e utilizzo del web
31. - Il 95% pazienti con anemia, 5% caregivers
- Il 76% età compresa tra i 25 e i 54 anni
- Il 38% ha diagnosi di anemia da 1-5 anni
- Il 95% dei pazienti affetti è donna
- Sintomi predominanti:
- Il 44% delle persone che hanno partecipato alla survey non conosce l’eziologia
- Il 56 % pensa che la propria condizione anemica dipenda da:
. Fattori genetici
. Dieta
. Ciclo mestruale abbondante
. Interventi chirurgici (bypass gastrico)
- Solo il 46% è soddisfatto
dell’assistenza medica ricevuta
- Il 31% non ha espresso né soddisfazione né insoddisfazione
- L’ 83% è proattivo nel cercare informazioni sul proprio stato di salute
- Il 65% dichiara che i propri cari non capiscono quanto l’anemia influenzi la propria vita.
Altri
Malori da esposizione solare
PICA
Sonno disturbato
Irritabilità
Dispnea
Stanchezza
Altri
Test immunitario
CT scan
Biopsia midollo osseo
Colonoscopia
Endoscopia
-Il 65% dichiara di sottoporsi ad
esami ematici ogni 1-3 mesi
-Il 64 % non ha fornito informazioni circa la
frequenza delle infusioni di ferro
- Il 77% non ha fornito informazioni circa la
frequenza dei cambiamenti dei dosaggi di
ferro ematico
32. Disease awareness e utilizzo del web
Piattaforma partecipativa
indipendente,
punto di incontro di
discipline e competenze.
Il respiro internazionale
degli esperti e il
coinvolgimento dei diversi
players del mondo
scientifico, accademico,
pubblico e privato ha reso
possibile l’ideazione di un
modello di progetto
che può estendersi
anche ad altri Paesi.
Progetto promosso da Fondazione Charta e dall’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla
Prevenzione, con il patrocinio del Senato della Repubblica e con un grant non condizionato di Vifor Pharma.
33. Le aziende farmaceutiche e la Politica Sanitaria
Ieri Oggi
obiettivi monodimensionali
riguardanti
esclusivamente
l’efficacia e il costo
dell’assistenza sanitaria
obiettivi pluridimensionali,
riguardanti l’efficacia e i costi
dell’assistenza che essa
genera riferiti al contesto
epidemiologico, clinico-
assistenziale, economico,
sociale ed etico/politico
34. Mercato in fase di cambiamento
Le aziende farmaceutiche
riadattano le strategie del passato
Interazione diretta tra aziende e
nuovi interlocutori:
- autorità pubbliche regionali,
- associazioni di pazienti,
- Asl e farmacisti ospedalieri.
Le aziende farmaceutiche e la Politica Sanitaria
35. Le aziende farmaceutiche e la Politica Sanitaria
Direttiva 2004/27/CE:
«La strategia informativa deve essere tale da garantire
un’informazione di qualità, obiettiva affidabile e di
CARATTERE NON PROMOZIONALE sui medicinali e altre
terapie, affrontando la questione della responsabilità della
fonte delle informazioni»
La legislazione europea vieta la pubblicità dei farmaci etici, ma
consente alle aziende farmaceutiche di fornire informazioni ai
cittadini sulla salute e le malattie, purché non vi sia alcun
riferimento diretto o indiretto a un prodotto farmaceutico.
Varie forme di sensibilizzazione sono diventate sempre più
comuni in Europa, tra cui campagne di «malattia oriented»
37. Crowdsourcing
Campagna promossa da Boehringer
Ha messo a disposizione una somma di denaro pari a € 1.000.000 per finanziare progetti sulla comprensione della
fibrillazione atriale e del rischio di ictus allo scopo di aumentarne la consapevolezza.
I 32 progetti vincitori, tra i 200 pervenuti, sono stati scelti tramite votazione in rete.
40. La promozione dell’Empowerment
EMPOWERMENT: uno fra gli strumenti più efficaci attraverso il quale le persone, le organizzazioni, e la comunità
acquisiscono controllo, consapevolezza critica e partecipazione al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e
politico per migliorare la qualità della vita. (Agenas)
Empowerment individuale
Acquisire stili di vita e
comportamenti più corretti
Gestire e prendere in carico la
propria malattia-cronicità
Accedere all’organizzazione dei
servizi
Accedere al processo decisionale di
cura
Empowerment organizzativo
Condividere il processo decisionale
di cura
Condividere la pianificazione dei
servizi
Condividere la gestione dei servizi
Empowerment di comunità
Fare ascoltare la propria voce
Contribuire al governo locale della
comunità
41. La promozione dell’Empowerment
EMPOWERMENT INDIVIDUALE: investire nella formazione ed educazione del paziente mediante il miglioramento
della qualità e dell'accessibilità alle informazioni cliniche.
DISTRIBUZIONE DEL MATERIALE
INFORMATIVO
INTERVENTI COMUNICATIVI
SOCIAL, BLOG, SITI
INTERNET
MEDICINA NARRATIVA
42. La promozione dell’Empowerment
EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO: promuovere la partecipazione degli auditors (cittadini e
professionisti) all’analisi, progettazione e valutazione dei bisogni.
QUESTIONARI
MEDICINA NARRATIVA
43. La promozione dell’Empowerment
EMPOWERMENT DI COMUNITA’: l’organizzazione di Forum come strumenti di partecipazione alle
fasi di programmazione, valutazione, controllo dell’organizzazione dei servizi sanitari.
FORUM REGIONALI PER I
RAPPRESENTANTI DEI CITTADINI
44. Un sito web per informare
• Le informazioni circa l’Anemia sideropenica
presenti sulle pagine web italiane, non
sempre appaiono correlate all’esigenze
degli utenti.
• Oggi non esiste ancora un sito internet
italiano esclusivamente dedicato alla
patologia.
45. Un sito web per informare
• diffondere informazioni scientifiche
accurate ed affidabili;
Vivere l’Anemia • comunicare con un linguaggio semplice,
utilizzando materiale scritto comprensibile;
• garantire sostegno,confronto ed ascolto
46. CONTATTI
Vivi l’anemia
Il sito web italiano Anemia: la prima cura è la consapevolezza è un sito educazionale destinato a
fornire informazioni medico-scientifiche riguardanti una patologia oggi sottostimata: l’Anemia
Sideropenica.
Tutte le informazioni contenute sono ad esclusivo scopo esplicativo. Nel focus rivolto ai pazienti ci
sono degli approfondimenti riguardanti la carenza di ferro e alcune definizioni, e dei
questionari/test sulla fatica ed altri sintomi tipici dell’anemia. Il ferro è molto importante per la
salute delle donne, per questo motivo è stato dedicato un focus ad hoc riguardante alcune
particolari fasi, quali la mestruazione, la gravidanza, e la cura dei figli.
Navigando nel sito vi è inoltre una pagina dedicata ai fattori eziologici all’epidemiologia ,ai sintomi,
alla diagnosi e alla cura cura della carenza di ferro. L’informazione scientifica è supportata da
materiale multimediale (slide,video, foto) che agevolino l’apprendimento immediato delle nozioni
base.
.
CHI SIAMO ANEMIA
VIVERE
L’ANEMIA
STORIE DI
ANEMIA BLOG LINK NEWSQUIZHOME
COMUNICATI
47. CONTATTI
Vivi l’anemia
ANEMIA
VIVERE
L’ANEMIA
STORIE DI
ANEMIA BLOG LINK NEWSQUIZHOME CHI SIAMO
Sulla base di una esplicita esigenza espressa dai cittadini italiani di aumentare il proprio livello di
alfabetizzazione alla salute, il nostro suggerimento è quello di creare un sito web italiano il cui scopo fosse
quello di diffondere informazioni scientifiche accurate ed affidabili relative all’Anemia da deficit di ferro,
comunicando con un linguaggio più semplice, utilizzando materiale scritto comprensibile e verificando la
comprensione da parte del paziente.
Il nostro obiettivo è quello di informare in modo corretto sia soggetti sani che soggetti malati per
permettere loro di partecipare in modo più consapevole alle decisioni che riguardano la loro salute, oltre
che garantire sostegno,confronto ed ascolto. La "rete" infatti può riuscire a fare informazione e nello stesso
tempo istituire gruppi di solidarietà e di auto-aiuto. D'altronde si dice che una buona informazione sia la
migliore medicina!
Il sito si rivolge prima di tutto ai cittadini. Ma anche ai professionisti del settore (medici, operatori
sanitari), agli educatori, ai media e agli organi istituzionali.
Tra gli obiettivi dell’iniziativa promossa dal presente team di lavoro c'è l'elaborazione di linee guida che
assicurino la qualità e la correttezza dell'informazione medica on-line basata su fonti attendibili e di qualità.
E’ nostra premura garantire il requisito di COMPLEMENTARIETA’ : Le informazioni diffuse dal sito sono
destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.
48. CONTATTI
Vivi l’anemia
VIVERE
L’ANEMIA
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2.1 ANEMIA: ASPETTI CLINICO-SCIENTIFICI
2.1.1 Definizione di anemia
Si definisce anemia una condizione morbosa caratterizzata dalla riduzione del patrimonio emoglobinico dell’organismo o, più
semplicemente, della concentrazione dell’emoglobina nel sangue circolante al di sotto dei 13 g/dl (decilitri) nell'uomo e i 12 nella
donna.
L'Anemia è il risultato di uno o più fattori causali. Globalmente, il 50% dei casi di
anemia sono dovute a carenza di ferro, ma la percentuale può variare tra i gruppi di popolazione e in diversi settori in base alle
condizioni locali.
In Italia, come nella maggior parte dei Paesi industrializzati, l’anemia è vissuta come un problema lontano, legato alle situazioni
carenziali terzomondiste.
L’anemia però non è solo un problema dei Paesi in via di sviluppo. Esistono, infatti, evidenze che dimostrano come sia presente
anche nel mondo occidentale compresa l’Italia. Ciononostante, si tratta di una problematica fortemente sottostimata e sotto-
trattata, tanto da diventare un grave problema di “salute pubblica”, oltre che un costo importante per la sanità regionale,
incidendo su mortalità, ospedalizzazioni e qualità della vita di chi ne soffre. Per questo è importante favorire la prevenzione e la
diagnosi precoce della malattia, oltre che migliorare la gestione del paziente.
2.1.2Tipi di anemia
Le forme di anemia più comuni sono tre: l’anemia da carenza di ferro o anemia sideropenica, l’anemia da emorragia acuta e
l’anemia da infiammazione cronica.
provoca una lieve anemia. Questo tipo di anemia è la malattia genetica più comune, ed è stata recentemente stimata in quasi
300 milioni di persone affette.
CHI SIAMO ANEMIA
50. Campagna di educazione alimentare
OBIETTIVI
FAVORIRE LA PREVENZIONE
PRIMARIA
RIDURRE I FATTORI DI RISCHIO LEGATI
AD UN DIETA SCORRETTA
AUMENTARE LA CAPACITÀ DI
CONTROLLARE, MANTENERE E
MIGLIORARE IL PROPRIO STATO DI SALUTE
51. Makingscreening – Italian tour
OBIETTIVI
PRELIEVO DI SANGUE GRATUITO PER
L’ESECUZIONE DI UN ESAME
EMOCROMOCITOMETRICO
DISTRIBUZIONE DI BROCHURE
DIALOGO DIRETTO CON I CITTADINI
52. Campagna di sensibilizzazione per i medici
OBIETTIVI
FOTOGRAFARE IL LIVELLO DI ATTENZIONE
DELLE DIREZIONI OSPEDALIERE CIRCA
L’ANEMIA SIDEROPENICA
PREDISPORRE DELLE RACCOMANDAZIONI
RIVOLTE ALLE DIREZIONI OSPEDALIERE
DISCUTERLE ALLA PRESENZA DEI
DIRIGENTI OSPEDALIERI, PRIMARI,
DIRIGENTI INFERMIERISTICI
PROPORRE LA SOTTOSCRIZIONE DI UN
PROTOCOLLO FINALIZZATO AD IMPLEMENTARE LA
DIFFUSIONE DELLE BUONE PRATICHE CLINICHE
53. Campagna di sensibilizzazione per i medici
FOTOGRAFARE IL LIVELLO DI ATTENZIONE DELLE DIREZIONI
OSPEDALIERE CIRCA L’ANEMIA SIDEROPENICA
QUESTIONARIO in grado di valutare il livello di sensibilità circa
l’importanza della patologia ed il tipo di approccio clinico esercitato da
parte dei professionisti dell’area sanitaria nel trattamento dello stato
morboso.
54. Campagna di sensibilizzazione per i medici
•Cosa pensa dell’Anemia Sideropenica?
•È una patologia rilevante che non interessa
specificatamente il mio campo di Specialità;
•Si trova frequentemente a gestire pazienti con
anemia sideropenica? Se si, come gestisce il
paziente?
•Gestisco raramente questa patologia;
•Sono presenti strumenti di informazione e
formazione della classe medica sulla patologia?
Se sì, quali sono e da chi sono organizzati? Se
non sono presenti, quali potrebbero essere?
•Non che io sappia, potrebbero essere
organizzati per specialisti e specializzandi
nell’ambito di seminari o corsi di aggiornamento
volti alla gestione del paziente anziano o
pluripatologico.
•SCARSA SENSIBILITÀ VERSO LA PATOLOGIA
EMATICA
•UNA LIMITATA CONOSCENZA CIRCA LA
POSSIBILE INSORGENZA DELLA STESSA
SECONDARIAMENTE A PATOLOGIE GRAVI
RISULTA EVIDENTE
55. Campagna di sensibilizzazione per i medici
•Cosa pensa dell’anemia sideropenica?
Penso che l’anemia sideropenica sia un’affezione assai presente nella popolazione generale e che sia di grande
importanza una sua attenta valutazione in quanto possa celare una patologia neoplastica la cui diagnosi precoce
ha un grande impatto sulla prognosi.
•Si trova frequentemente a gestire pazienti con anemia sideropenica? Se si, come gestisce il paziente?
L’anemia sideropenica ritengo che sia presente nella popolazione di pazienti ospedalizzati con una prevalenza di
1/100 circa.
Bisogna andare ad analizzare eventuali condizioni predisponenti quali patologie neoplastiche del tratto
gastroenterico, soprattutto se si tratta di anemia di recente insorgenza.
•Sono presenti strumenti di informazione e formazione della classe medica sulla patologia? Se sì, quali sono e
da chi sono organizzati? Se non sono presenti, quali potrebbero essere?
Ritengo la classe medica sia sufficientemente formata nello studio delle anemie in generale e dell’anemia
sideropenica in particolare in quanto più frequente.
In svariati esami del corso di laurea e in congressi e corsi soprattutto indirizzati a medici di medicina generale,
internisti e geriatri si tratta di anemia sideropenica.
56. Campagna di sensibilizzazione per i medici
PROPOSTE D’AZIONE
ORGANIZZARE EVENTI DI FORMAZIONE
PER L’AGGIORNAMENTO DELLA CLASSE
MEDICA E ATTIVITÀ SUL FRONTE DELLA
RICERCA;
MODIFICARE L’APPROCCIO ALLA PATOLOGIA
COLMARE LE NORME GAP-
ASSISTENZIALE NELLA NORMALE
PRATICA CLINICA QUOTIDIANA
STIMOLARE NUOVE POLITICHE DI INTERVENTO E
LINEE GUIDA AGGIORNATE PER LA GESTIONE
QUOTIDIANA DELL’ANEMIA SIDEROPENICA
57. Campagna di sensibilizzazione per i futuri medici
•Cosa sai dell’anemia sideropenica?
Risposta 1: È un’anemia microcitica,provocata da deficit di
ferro, frequentemente legata a deplezione dello stesso a
causa dei cicli mestruali o emorragie del tratto digerente.
Risposta 2: L’anemia sideropenica rappresenta l’anemia di
più frequente riscontro nel mondo soprattutto in bambini
e donne.
•Quanto pensi possa essere invalidante per un paziente?
Risposta 1: E’ una patologia invalidante? Non conosco i
dati in letteratura riguardanti la riduzione delle ADL
(ACTIVITIES OF DAILY LIVING) o dei livelli di disabilità ma
immagino che esistano studi in tal senso che ne
testimonino l’impatto sulla popolazione.
Risposta 2: Non eccessivamente, dipende dai livelli di Hb,
astenia cronica tra i sintomi più riferiti.
•Come pensi che i pazienti vivano questa condizione?
Risposta 1: Credo lamentino una condizione cronica di
spossatezza, se sintomatica, rappresenta sicuro una sorta
di handicap dovuto alle limitazioni allo sforzo.
Risposta 2: Penso che nelle forma comune sia presente
soprattutto frustrazione per la continua sensazione di
debolezza che ne determina.
•Ti interesserebbe avere maggiori informazioni su tale
patologia? Se si, in che modo?
Risposta 1: Si, con corsi online o ADE.
Risposta 2: Nella mia università affrontiamo questa
tematica costantemente anche mediante numerose ADE.
Trovo l’idea dei siti internet ad hoc una buona idea visto la
tendenza ad oggi di usare molto più internet che il medico
per informarsi.
58. Campagna di sensibilizzazione per i medici
PROPOSTE D’AZIONE
AVVIARE DEI SEMINARI DA INSERIRE TRA
LE ATTIVITÀ DIDATTICHE ELETTIVE (ADE)
DIFFONDERE L’INIZIATIVA ATTRAVERSO
IL SEGRETARIATO ITALIANO STUDENTI
IN MEDICINA (SISM)
59. • Il nostro auspicio è che, attraverso questo contributo di sintesi,
l’opinione pubblica possa avvicinarsi maggiormente a patologie
spesso trascurate, in quanto erroneamente considerate lontane da
noi, poco invalidanti o non pericolose per la vita umana.
• In un mondo globalizzato, in cui il flusso di informazioni è rapido ma
impersonale, diviene indispensabile sperimentare alternative allo
status quo; per questo motivo abbiamo elaborato delle proposte di
percorsi di consapevolezza che seguono un processo di
apprendimento dinamico ed interattivo.
Conclusioni