Luigi Croce describes a study focusing on the profile of children with intellectual disabilities conducted in Milan. A more profound understanding of the quality of life profile of people with disabilities who use services, may yield a better definition of users thus improving the services provided.

1. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 1

2.  Luigi Croce1, Marco Lombardi1,2, Claudia Claes2, Stijn
Vandevelde3
 1 Università Cattolica del Sacro Cuore, Italy
2 HoGent University, Belgium
3 Gent University, Belgium

3. 1. Is it possible to profile actual supports through a
validation process in order to connect support to
QoL?
2. Is it possible to classify supports into
classes/categories/ICF components/SIS areas, in
order to define specific support indipendent
variables to be challenged with dependent variables,
QoL outcomes?
3. Do we have a systematic, operational, day by day
process called ISP, to:
a. Manage an evidence based support provision
b. Collect data of process variables to learn from clinical
practice (single case data)
c. Understand impacts of support classes on QoL 3

4. Looking for inspiration…

5. Referral and Taking in Responsibility
Assessment
Desires and
Expectations
Personal
characteristics
IQ & AB Functioning
Assessment &
Classification
Health
Assessment
(medical &
nursing)
Environmental
Assessment
Iiving setting
Support Needs
SIS
Current QoL
POS
Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-
Project
Ecological Balance
General Life Aim/Target
Support Objectives
Supports Interventions
Plan Programs
Outcomes
Personal (POS) Functional Clinical
Project
Synthesis
Case Conceptualization
& Framing
Report
Report
Report
Report
INPUT
THROUGHPUT
OUTPUT
Ecological
Matrix
Matrice dei
Sostegni
Support
Matrix
From Schalock, 2012,
Gardner, 2009, modified
LIFE DESIGN
Correlations
:
Claes 2011; Croce,
Lombardi 2013
preentation
08/09/13 5

6. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 6

7. 7
1.Extract
relevant
information for
the domain
2.Classify
information by
domain
3.Integrate
information
domain by
domain
Define Support Objectives

8. Support Matrix: classify and manage supports to increase Functioning and QoL
(THROUGHPUT)
Classificare i sostegni
Classified Supports:
① Support provider
② Support activity
③ Support strategy
④ Places and times
⑤ Lenght of time
⑥ Costs
⑦ Category
(Schalock, ICF, SIS criteria…)
Support Manager functions
Provide a
support
profile by
domain
Evaluate impacts on QoL profile
Schalock’scategories
ICFcomponents
SISneedsofsupportSupportareas

9. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 9
La relazione
comunicazione
Fornitore/Fonte di
sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di
sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a
promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il
benessere biopsicosociale r a migliorare il
funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della
fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno
diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali
e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni
(Schalock, 2014)
Componente ICF del
sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori
Ambientali
Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Helping
Negotiating/ Interfacing
Time planning and
management
Connecting
Budget/Cost
Control
Support Classification
Future
Forecasting

10. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 10
Ecological
Matrix
Actual
Supports
Integrated
Support Matrix
Support
Objectives
Support
Validation/
re-alignment
Georeferenced Map
Weekly Agenda
Planned
Supports
Costs/benefits
QualityofLife
Referral Outcomes
Assessment
Fornitore/Fonte di
sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di
sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a
promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il
benessere biopsicosociale r a migliorare il
funzionamento individuale
Tempi/orari/durata Frequenza, durata, collocazione temporale della
fornitura di sostegno
Luogo Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno
diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali
e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno Elementi e componenti di un sistema di sostegni
(Schalock, 2014)
Componente ICF del
sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori
Ambientali
Costi Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Support
Classes

11. 11
Support Provider Agency, Person, Professional, …
Support Activities Support
Strategies
Activities, resources, strategies, interventions, therapiea,
treatments directed to promote development, education,
interests, biopsychosocial wellbeing and increase individual
functioning
Times Duration, Frequency, Daily Support Time
Agenda
Locations Spaces, environments, places where suppotrts are directly or
indirectly provided to Persons/Families/Community
Objective/Target Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici
perseguiti dal sostegno fornito
Support Categories Elements and Components of a System of Supports
(Schalock, 2014)
ICF component references ICF Functions, Activities and Participations, Environmental
Factors
Costs Nomenclatore, Budget, Vaucher, Price-list. Fees…

12. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 12
Validation process:
Which domain/s
is/are this/these
support/a pusuing?

13. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 13

14. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 14

15. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 15

17. Support Matrix by Support Category

18. Support Matrix by Support Provider

19. Support Matrix by Support Provider

20. Support Matrix by specific Support

21. Support Matrix by Domain

22. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 22

23. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 23

24. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 24
Ingredients are
not enough…

25. Croce & Lombardi, Data in publishing
25
0.00
0.50
1.00
1.50
2.00
2.50
3.00
SI_Classe1 SI_Classe2 SI_Classe3 SI_Classe4 SI_Classe5 SI_Classe6 SI_Classe7 SI_Classe8 SI_Classe9 SI_Classe10 SI_Classe11
Confronto tra le classi di sostegno
T0 vs T1
Media T0 Media T1
By support Categories…

26. 26
0.57
3.57
1.49
0.59
0.30
1.37
0.08
0.22
1.91
4.43
2.26
1.27
0.93
1.95
0.34 0.39
0.00
0.50
1.00
1.50
2.00
2.50
3.00
3.50
4.00
4.50
5.00
SI_D_BE SI_D_SP SI_D_RI SI_D_IS SI_D_AD SI_D_BF SI_D_DE SI_D_BM
Confronto Sostegni per dominio di QdV
T0 vsT1
Media T0 Media T1
By QoL Domains …
Croce & Lombardi, Data in publishing

27. Iniziativa approvata e co-finanziata
Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex
legge 383/2000, art. 12, lett. f bando
2013 27
0.00
0.50
1.00
1.50
2.00
2.50
3.00
3.50
4.00
4.50
SI_D_BE
SI_D_BF
SI_D_BM
SI_D_RI
SI_D_IS
SI_D_AD
SI_D_DE
SI_D_SP
Confronto tra sostegni erogati T0 vs T1
Media T0 Media T1
Croce & Lombardi, Data in publishing

28. Conclusion: why Matrices might be a good framework to
align specific components of supports to a QoL oriented
ISP
1. Because it reflects analitycally the
INPUT/THROUGHPUT/OUTPUT process and generates
managed complexity instead of confusing cahos
2. Because it is real: that means it is useful at everyday
practice level providing a rational pathway to ISP
development from assessment to outcomes
3. Because it connects systematically independent
variables (personal, functional, clinical, supports…) to
dependent variables (outcomes)
4. Becouse through a systematic and clinical data
collection it makes every single case an asset of
information for research purposes: clinical practice
and research are produced at the same time

29. From the initial cahos …
Towards a
manged complexity
Luigi Croce
luigi.croce@unicatt.it
Marco Lombardi
marco.lombardi@hogent.be