Il documento esplora le sfide e le opportunità legate all'invecchiamento delle persone con disabilità, enfatizzando l'importanza di una visione centrata sulla qualità della vita piuttosto che solo sulla patologia. Vengono evidenziate le dimensioni della qualità della vita, come il benessere psicologico, le relazioni sociali e l'autodeterminazione, e il ruolo cruciale del volontariato. Inoltre, il testo discute le difficoltà e le necessità di formazione continue per i volontari che supportano queste persone, in particolare nell'ottica della de-istituzionalizzazione e dell'empowerment.

1. Nuovi fronti della disabilità:Nuovi fronti della disabilità:
invecchiare si può … e bene???invecchiare si può … e bene???
spunti di riflessione per il volontariato attivospunti di riflessione per il volontariato attivo
e implicazioni educativee implicazioni educative
Federico Mucelli - Università degli Studi di TriesteFederico Mucelli - Università degli Studi di Trieste

2. La Carta del Volontariato
 Il volontariato è:
– Azione gratuita
– Solidarietà
– Pratica di cittadinanza
– Condivisione
– Politica
– Cultura
– Testimonianza

3. La Carta del Volontariato
 Il volontariato:
– Sta dalla parte dei bisogni
– Punta alla trasformazione del contesto sociale
– Contribuisce al miglioramento della Qualità della Vita
– Guida l’innovazione socio-culturale
– Collabora con le forze del territorio
– Fa opera di mediazione

4. STATO DI COMPLETO BENESSERE
FISICO, MENTALE E SOCIALE
Definizione di QdV da
parte dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità
(OMS) - 1980

5. Qualità della VitaQualità della Vita
Lo sguardo moderno deve essere alla personaLo sguardo moderno deve essere alla persona
L’intervento deve essere centrato sulla personaL’intervento deve essere centrato sulla persona
Il focus non deve essere solo rivolto alla patologiaIl focus non deve essere solo rivolto alla patologia
ma alla qualità della vita della persona disabile.ma alla qualità della vita della persona disabile.
Se il fine delle istituzioni era il controllo sociale eSe il fine delle istituzioni era il controllo sociale e
la cura in senso stretto, le finalità della de-la cura in senso stretto, le finalità della de-
istituzionalizzazione sono ilistituzionalizzazione sono il prendersi curaprendersi cura delladella
persona, l’agire perpersona, l’agire per modificare lo stato dimodificare lo stato di
benesserebenessere della persona,della persona, l’approccio globalel’approccio globale
alla persona ed ai suoi problemi.alla persona ed ai suoi problemi.

6. Qualità della VitaQualità della Vita
Quindi, con questa definizione, la QdV nonQuindi, con questa definizione, la QdV non
è solo l’assenza di malattia ma una formulaè solo l’assenza di malattia ma una formula
che comprende anche la dimensioneche comprende anche la dimensione
psicologica e quella relazionale-sociale.psicologica e quella relazionale-sociale.
La QdV non è uno stato raggiunto una voltaLa QdV non è uno stato raggiunto una volta
per tutte ma piuttosto è unper tutte ma piuttosto è un continuumcontinuum,,
un’asse con due estremi, due poli:un’asse con due estremi, due poli:
patologia e malessere da una parte, salutepatologia e malessere da una parte, salute
e benessere dall’altrae benessere dall’altra

7. Qualità della VitaQualità della Vita
Rosenfield (1992): il sentimento diRosenfield (1992): il sentimento di
autoefficaciaautoefficacia, inteso come la possibilità, inteso come la possibilità
che la persona eserciti un controllo sulche la persona eserciti un controllo sul
mondo attorno a sé o su ciò che lomondo attorno a sé o su ciò che lo
riguarda, è un importante indicatore dellariguarda, è un importante indicatore della
QdV e dell’adeguatezza degli interventi eQdV e dell’adeguatezza degli interventi e
dei servizi.dei servizi.

8. Dimensioni della Qualità della Vita
1. Il benessere psicologico e la soddisfazione
personale;
2. Le relazioni sociali sperimentate;
3. L’occupazione;
4. Il benessere fisico e materiale;
5. L’autodeterminazione, l’autonomia e la possibilità di
scelta;
6. La competenza personale, l’adattamento
comunitario e la possibilità di vivere in modo
indipendente;
7. L’integrazione comunitaria;

9. Dimensioni della Qualità della Vita
8. L’accettazione sociale, lo status sociale e
l’adattamento;
9. Lo sviluppo personale e la realizzazione;
10. La qualità dell’ambiente residenziale;
11. Il tempo libero;
12. La normalizzazione;
13. Alcuni aspetti demografici, sociali e individuali;
14. La responsabilità;
15. Il supporto ricevuto dai servizi.

10. Commenti ed evidenze
• Il benessere fisico e materiale non è da podio
(4° posto)
• Importanza fondamentale:
• dell’essere soddisfatti;
• di vivere relazioni sociali;
• dell’occupazione (il lavorare).
• Maggior importanza alle relazioni sociali (rete
prossima) che ai servizi (rete assistenza pubblica);
• Presenza di molte voci relative alla dimensione
sociale.

11. RETE DEI RAPPORTI
PERSONA
FAMIGLIA SCUOLA
Comunità territoriale
(quartiere, vicinato,
parrocchia)SERVIZI (asl, comuni)
LAVORO volontariato

12. Il ruolo del volontario
 CENTRALITA’ DELLA
PERSONA
 SGUARDO POSITIVO
NELLA RELAZIONE
 APERTURA AL MONDO
 CORRESPONSABILITA’
 EMPOWERMENT

13. Difficoltà nel servizio
 Aspettative alte e feedback bassi
 Bisogno di sostenere la comunicazione
 Necessità di vari linguaggi
 Burn-out comunicativo
 Frustrazione di fronte alla scoperta di non
essere onnipotenti
 Risonanze

14. Nuove problematicheNuove problematiche
 Invecchiamento nella Disabilità IntellettivaInvecchiamento nella Disabilità Intellettiva
 Comorbilità ed innesti psichiatriciComorbilità ed innesti psichiatrici
 Minori risorseMinori risorse
 Maggiori richiesteMaggiori richieste
 Differenziazione delle richiesteDifferenziazione delle richieste

15. I fronti dell’educazioneI fronti dell’educazione
il QUIil QUI contestocontesto
ed ORAed ORA cronologiecronologie
ma il NON ANCORAma il NON ANCORA visionevisione

16. Strumenti per il volontarioStrumenti per il volontario
– Formazione permanenteFormazione permanente
– Colloqui informativi con gli operatori per laColloqui informativi con gli operatori per la
presentazione della casisticapresentazione della casistica
– Gruppi di confronto tra volontariGruppi di confronto tra volontari

17. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 Aspettativa di vita delle persone con Sindrome di DownAspettativa di vita delle persone con Sindrome di Down
18 anni (1965)18 anni (1965) 60 anni (2010)60 anni (2010)
 domande:domande:
 In che modo individuare precocemente i segni di un possibileIn che modo individuare precocemente i segni di un possibile
decadimento?decadimento?
 Come impostare un modello finalizzato alla più alta possibileCome impostare un modello finalizzato alla più alta possibile
QdV?QdV?
 Che caratteristiche deve avere una rete per essere funzionaleChe caratteristiche deve avere una rete per essere funzionale
in queste situazioni?in queste situazioni?

18. Invecchiamento: non soloInvecchiamento: non solo
regressione ma anche opportunitàregressione ma anche opportunità
 Sono possibili acquisizioni significative di abilitàSono possibili acquisizioni significative di abilità
 È possibile un rallentamento del deterioramentoÈ possibile un rallentamento del deterioramento
A CONDIZIONE CHEA CONDIZIONE CHE
 Non ci sia un livello cognitivo troppo compromessoNon ci sia un livello cognitivo troppo compromesso
 Ci siano condizioni di vita adeguate e stimolantiCi siano condizioni di vita adeguate e stimolanti

19. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 CAPACITA’ PERCETTIVACAPACITA’ PERCETTIVA
 Saviolo, Negrin, TrevisanSaviolo, Negrin, Trevisan
 Sindrome di Down (14-43 anni)Sindrome di Down (14-43 anni)
 Aumento delle abilità percettivo-visive fino ai 25 anni eAumento delle abilità percettivo-visive fino ai 25 anni e
poi progressivo deterioramentopoi progressivo deterioramento
 Eccezione per la coordinamento visuo-motorio di unEccezione per la coordinamento visuo-motorio di un
gruppo di soggettigruppo di soggetti
 QUESTI SOGGETTI ERANO INSERITI IN LABORATORIQUESTI SOGGETTI ERANO INSERITI IN LABORATORI
PROFESSIONALI DOVE VENIVA STIMOLATA LAPROFESSIONALI DOVE VENIVA STIMOLATA LA
COORDINAZIONE OCULO-MANUALECOORDINAZIONE OCULO-MANUALE

20. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 FUNZIONE MOTORIAFUNZIONE MOTORIA
 Cottini, LaniCottini, Lani
 Adulti con Disabilità Intellettiva (20-45 anni)Adulti con Disabilità Intellettiva (20-45 anni)
 Studio dei tempi di reazione di fronte a stimoli visiviStudio dei tempi di reazione di fronte a stimoli visivi
 Avanzando l’età, aumentano progressivamente i tempiAvanzando l’età, aumentano progressivamente i tempi
di reazionedi reazione
 SOLO NEI SOGGETTI CHE HANNO PARTECIPATO ASOLO NEI SOGGETTI CHE HANNO PARTECIPATO A
TRAINING PSICOMOTORI CON STIMOLI VISIVI EDTRAINING PSICOMOTORI CON STIMOLI VISIVI ED
UDITIVI, I TEMPI DI REAZIONE AUMENTANOUDITIVI, I TEMPI DI REAZIONE AUMENTANO
INMODO MENO REPENTINOINMODO MENO REPENTINO

21. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 BENESSERE FISICOBENESSERE FISICO
 Hoge, Dattilo - RimmerHoge, Dattilo - Rimmer
 Adulti con Disabilità Intellettiva e Sindrome di DownAdulti con Disabilità Intellettiva e Sindrome di Down
 Maggiore comportamento sedentarioMaggiore comportamento sedentario
 Livelli bassissimi di benessere fisicoLivelli bassissimi di benessere fisico
 L’abbinata dei 2 indici diventa prognostico di:L’abbinata dei 2 indici diventa prognostico di:
 MAGGIORI DIFFICOLTA’A MANTENERE LAMAGGIORI DIFFICOLTA’A MANTENERE LA
CAPACITA’ DI LAVORARECAPACITA’ DI LAVORARE
 MINOR SVAGOMINOR SVAGO
 MINORE TEMPO DEDICATO ALLA CURA DI SE’MINORE TEMPO DEDICATO ALLA CURA DI SE’

22. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 BENESSERE FISICOBENESSERE FISICO
 RimmerRimmer
 52 Adulti con Sindrome di Down52 Adulti con Sindrome di Down
 Training di esercizio fisico basato su sedute di allenamento:Training di esercizio fisico basato su sedute di allenamento:
 30 minuti di esercizi cardiovascolari30 minuti di esercizi cardiovascolari
 15 minuti di esercizi di forza15 minuti di esercizi di forza
 12 settimane di intervento con 3 giorni alla settimana per 45 minuti12 settimane di intervento con 3 giorni alla settimana per 45 minuti
 Risultati rispetto al gruppo di controllo:Risultati rispetto al gruppo di controllo:
 Miglioramenti in termini di funzioni cardiovascolariMiglioramenti in termini di funzioni cardiovascolari
 Maggiore forza, tono e resistenza muscolareMaggiore forza, tono e resistenza muscolare
 Riduzione del peso corporeo (5% medio del peso)Riduzione del peso corporeo (5% medio del peso)

23. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 FUNZIONI COGNITIVEFUNZIONI COGNITIVE
 Esbensen, Seltzer, KraussEsbensen, Seltzer, Krauss
 Studi longitudinali su adulti con DIStudi longitudinali su adulti con DI
 Indagate Memoria, Linguaggio, Comunicazione,Indagate Memoria, Linguaggio, Comunicazione,
Problem solving, funzioni esecutiveProblem solving, funzioni esecutive
 Peggioramento sensibile con il progredire dell’etàPeggioramento sensibile con il progredire dell’età
 Decadimento con anticipo considerevole rispettoDecadimento con anticipo considerevole rispetto
all’invecchiamento tipico (verso 40-45anni)all’invecchiamento tipico (verso 40-45anni)

24. Letteratura scientificaLetteratura scientifica
 FUNZIONI COGNITIVEFUNZIONI COGNITIVE
 Krinsky-McHaleKrinsky-McHale
 Studi longitudinali su adulti con DI e cause diverseStudi longitudinali su adulti con DI e cause diverse
 Indicatori precoci di decadimento generaleIndicatori precoci di decadimento generale
 Peggioramento sensibile con il progredire dell’etàPeggioramento sensibile con il progredire dell’età
 Decadimento maggiormente significativoDecadimento maggiormente significativo nellanella
memoria esplicitamemoria esplicita
 Questo decadimento precede di 1-3 anni l’insorgenza diQuesto decadimento precede di 1-3 anni l’insorgenza di
quadri di decadimento con presenza di sintomi diquadri di decadimento con presenza di sintomi di
demenzademenza