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Funzionamento Intellettivo Limite come
caratteristica individuale
analisi del costrutto e implicazioni per la
valutazione clinica.
Ciro Ruggerini
Neuropsichiatra Infantile e Psichiatra; Presidente Società Italiana per i Disturbi del
Neurosviluppo – Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico - (SIDiN);
Direttore Sanitario Cooperativa Sociale Progetto Crescere (Reggio Emilia)

Sumire Manzotti
Neuropsichiatra Infantile; Direttore Generale Minamiyachimata Mental Hospital

Omar Daolio
Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, UNIMORE
Indice.
Indice.

1. Introduzione.
Di chi stiamo parlando?
Perché “funzionamento intellettivo limite”?

FIL
Perché “funzionamento intellettivo limite”?

Una parte della popolazione (circa 13,6%
stando alla distribuzione normale del QI)
ottiene ai test di efficienza intellettiva
punteggi che si collocano tra una
condizione di “normalit{ intellettiva” e
una condizione di “Disabilit{
Intellettiva”.

FIL

70

85
Perché “funzionamento intellettivo limite”?

Condizioni “ai limiti” non esistono in tutti i campi della medicina

Realtà della Natura:
un oggetto la cui presenza o assenza nel
o dal mondo è un dato di fatto che non
può essere, in sé, contestato.
Cisti da echinococco.
Perché “funzionamento intellettivo limite”?

Condizioni “ai limiti” non esistono in tutti i campi della medicina

Realtà della Cultura:
costrutti “utili” per favorire la cura e il
prendersi cura delle persone ma non
necessariamente “vere” – cioè “valide”,
“incontestabili”, “oggettivamente
riconoscibili da chiunque nello stesso
modo” (Kendell e Jablensky, 2003).
Perché “funzionamento intellettivo limite”?

Artificio psicometrico.
I test di intelligenza sono messi a
punto in modo che i punteggi si
distribuiscano in questo modo.
Le linee di confine fra le diverse
categorie sono totalmente
arbitrarie, “culturalmente
fondate” (Rapley, 2004).
Perché l’interesse per il “funzionamento
intellettivo limite”?

Wechsler (1939) dichiarò, di non
avere alcuna teoria sulla
intelligenza.
Alla base della costruzione del
suo test egli pose un assunto
tanto esplicito quanto
“semplice”:
- ciò che definiamo intelligenza è
un insieme di abilità, assai
diverse le une dalle altre, che, nel
loro insieme, permettono il
nostro adattamento al mondo.
Perché l’interesse per il “funzionamento
intellettivo limite”?

In modo coerente a questo
assunto Wechsler individuò una
serie di sub - test costitutivi
della sua prova sulla base di un
unico criterio: quello di essere il
più possibile diversi l’uno
dall’altro.

Perché un test alla cui base vi è un costrutto così
semplice continua ad essere un riferimento per la
clinica e per la ricerca?
Perché l’interesse per il “funzionamento
intellettivo limite”?

Perché nei decenni il test è stato utilizzato in tutti i paesi del
mondo sia in situazioni cliniche che di ricerca. Per questo
esiste ormai una mole di dati impressionante sui correlati
dei risultati ad esso (per una sintesi vedi Padovani, 1993) .
Perché l’interesse per il “funzionamento
intellettivo limite”?
Tra questa mole di dati di correlazione
empirica ve ne è uno di interesse
specifico:
- una parte delle persone con risultati
modesti (o “limite”) al test di Wechsler
vanno incontro ad esiti psicosociali
insoddisfacenti – tra i quali l’insorgenza
di Disturbi Mentali.
(Ruggerini e Vezzosi, 2006; Emerson,
Einfeld e Stancliffe, 2010)

FIL

70

85

Relazione probabilistica,
non deterministica.
Indice.

2. Analisi della letteratura.
Il punto di vista della cultura
psicologica e psichiatrica
clinica.
1

2

3

4

I documenti di riferimento.

Nome del
documento

Disabilita' Intellettiva: Definizione,
Classificazione e Sistemi di sostegno

Anno

2010

Autori /
Istituzione

AAIDD (American Association on
Intellectual and Developmental
Disabilities)

Riferimento al
FIL

Capitolo 12: I bisogni di sostegno delle
persone con disabilita' intellettiva ad alto
funzionamento

5
1

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5

AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno
• Pubblicato ogni dieci anni dalla seconda metà dell’Ottocento, la
redazione del manuale è curato da un “Commissione ad Hoc per la
terminologia e la classificazione”;
• Il Capitolo 12 è intitolato “I bisogni di Sostegno di persone con
Disabilità Intellettiva ad alto funzionamento” e riguarda le persone
che “si trovano leggermente al di sopra della soglia massima per una
diagnosi di Disabilità Intellettiva”.
• Il titolo si presenta come una sorta di contorsione linguistica perché
dovrebbe essere in grado di esprimere sia la nozione della esistenza
della categoria diagnostica della Disabilità Intellettiva sia, nello stesso
tempo, la nozione della arbitrarietà dei suoi confini
1

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AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno
• ha l’obiettivo di evidenziare la vulnerabilità delle persone che
rientrano in questa definizione in una prospettiva “life-span” e la
necessità di “creare sostegni individualizzati” quando necessari.
• “gli esiti positivi documentati per coloro che ricevono i sostegni adeguati
contrastano fortemente con gli stereotipi errati, secondo cui queste
persone non hanno né amici né un lavoro, non si sposano, non hanno
figli e non sono dei buoni cittadini”.
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AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno
 Vita quotidiana delle persone con disabilità intellettiva ad alto funzionamento.
Istruzione
Variabilità delle procedure per individuare i soggetti con disabilità intellettiva.
Frequente isolamento nel contesto scolastico.
Rischio di discriminazione.
Percentuali leggermente più basse di abbandono scolastico.
* E’ raro che venga tolta l’etichetta di disabilità intellettiva nel contesto
scolastico.
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Condizione socioeconomica
Reddito significativamente basso nelle famiglie con una persona con disabilità
intellettiva.
Percentuale alta di famiglie con un solo genitore (madre).
* Scarse probabilità per la persona con disabilità di ottenere degli indicatori di
autonomia economica (occupazione, carta di credito, conto corrente, patente di
guida)
Occupazione
*Bassa percentuale di occupazione.
Poche ore di lavoro, pochi benefici, poche competenze richieste.
Scarse possibilità di avanzamento professionale.
Intenso bisogno di assistenza.
Alloggio
Forte condizione di indigenza e scarse possibilità di trovare un alloggio dignitoso.
Tempi di attesa lunghi per ottenere alloggi e sostegni.
La persona spesso continua ad abitare con la famiglia o con altre persone.

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Salute
Malnutrizione.
Obesità.
Scarso accesso alle cure sanitarie.
* Scarse capacità di comunicare con i gestori dei servizi sanitari.
Amicizie e comportamento sociale
*Limitate capacità di creare e mantenere amicizie vantaggiose per entrambe le
parti senza un sostegno.
*Forte rischio di solitudine.
*Maggiore rischio di problemi di comportamento in assenza di sostegni di tipo
comportamentale.
Benessere familiare
La maggior parte vive in famiglia o con altre persone.
*Difficoltà di crearsi una famiglia a causa delle condizioni di indigenza, delle
limitazioni dell’apprendimento, delle scarse possibilit{ di lavoro e dei timori da
parte degli altri.
Difficoltà di crescere figli senza assistenza.

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Diritti
Mancanza di opportunit{ di educazione o sensibilizzazione civica nell’ambiente
scolastico.
Conoscenza limitata e carenza di sostegni nelle procedure legali civili e penali.
Scarsità di fonti legali specializzate.
Difficoltà a reperire avvocati con competenze in materia di disabilità ed
economicamente accessibili.
*Lunghi ritardi nel riconoscimento dei diritti sociali.
Giudizio sociale
*Inadeguatezza dei sistemi di risposta, della competenza interpersonale, del
giudizio sociale e delle abilità decisionali.
Capacità intellettive e adattive limitate.
Difficoltà di problem solving e di pensiero flessibile.
Predisposizione ai pericoli.
Capacità limitate e scarso adattamento alle circostanze di vita personale.
*Vulnerabilità nei confronti di altre persone che possono ingannare o nuocere.

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Inadeguatezza del giudizio e della risposta sociale
Tendenza a negare e a minimizzare la disabilità intellettiva.
*Desiderio di compiacere figure autoritarie.
*Raggirabilità quando altri possono ingannare o nuocere.
Ingenuità e suggestionabilità
Difficoltà cognitive e di apprendimento
*Difficoltà a dare un senso al mondo attraverso livelli coerenti, affidabili e
socialmente maturi di programmazione, di problem solving, di pensiero
astratto, di comprensione di idee complesse, di apprendimento rapido e di
apprendimento dall’esperienza.
*Stigma sociale.
Episodi di intimidazione, svalutazione, stereotipizzazione scorretta e isolamento
dalla società.

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AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno

In ognuna di queste difficoltà la persona può essere
sostenuta sia con un aiuto a migliorare la sua capacità
adattativa sia con la realizzazione di condizioni
abilitanti.
1

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AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno
• La prospettiva life - span introdotta da questo documento valorizza il
ruolo della istituzione scolastica in quanto luogo in cui la condizione
può essere riconosciuta e la persona può cominciare a costruire una
idea di sé utile al suo adattamento nelle diverse fasi della vita.
• Un’ultima idea-cardine di questo capitolo è che la definizione di
“Disabilit{ Intellettiva Lieve” può essere fuorviante se suggerisce
l’idea che le necessit{ di sostegno e gli esiti psicosociali di questa
condizione sono di entità poco rilevante.
1

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3

4

5

I documenti di riferimento.
Nome del
documento

Anno

La promozione della salute mentale nella
disabilita' intellettiva. Consenso
multidisciplinare e intersocietario.
2010

Autori /
Istituzione

A.C.P. (Associazione Culturale Pediatri); A.I.P.
(Associazione Italiana di Psicogeriatria); A.I.S.Qu.V.
(Associazione Italiana per lo Studio della Qualita' della
Vita); F.I.S.H. (Federazione Italiana Superamento
Handicap); S.I.A.F. (Societa' Italiana di Audiologia e
Foniatria); S.I.N.P.I.A. (Societa' Italiana di
Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza);
S.I.R.M. (Societa' Italiana per lo studio del Ritardo
Mentale- sezione speciale S.I.P. (Societa' Italiana di
Psichiatria- dal 2013 S.I.D.i.N (Società Italiana per i
Disturbi del Neurosviluppo); S.I.P. (Societa' Italiana di
Psichiatria).

Riferimento al
FIL

Capitolo 6: La "Generazione dimenticata"
1

2

3

4

La promozione della salute mentale nella disabilita' intellettiva.
Consenso multidisciplinare e intersocietario,
2010.

• il Capitolo 6 prende il titolo dal lavoro di Tymchuk, Lakin e Luckasson
(2001) “La generazione dimenticata” dedicato alle persone con
disabilità cognitiva modesta che, pur presentando difficoltà
psicosociali specifiche e rilevanti sono, spesso, nel cono d’ombra dei
sistemi assistenziali.
• Affronta due tipi di contenuto poco affrontati negli altri documenti.

5
1

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4

5

La promozione della salute mentale nella disabilita' intellettiva.
Consenso multidisciplinare e intersocietario,
2010.
I

II

le persone con disabilità
cognitiva modesta vanno
incontro, con particolare
frequenza, a condizioni di
sofferenza emotiva, di
disadattamento oppure a
veri e propri disturbi
mentali.

questi esiti psicosociali non sono
il correlato necessario del limite
intellettivo ma il terminale di
percorsi di sviluppo in cui
“fattori di protezione” e di
“vulnerabilit{” si confrontano
bilanciandosi o prevalendo l’uno
sull’altro.

I “fattori di vulnerabilit{ e di protezione” sono
pertinenti anche – o, soprattutto, in alcune età della
vita - alla esperienza scolastica.
1

2

3

Psicopatologia dello Sviluppo
(“The Domain of Developmental Psychopathology”,
L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984)

Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di
ADATTAMENTO dell’individuo alla sua situazione di vita

Fattori di
Vulnerabilità

Fattori di
Protezione

Percorsi Comportamentali

ADATTIVI
DISADATTIVI

4

5
1

Psicopatologia dello Sviluppo

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5

(“The Domain of Developmental Psychopathology”,
L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984)

Concetti cardine:

a) lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nell’arco della vita ;
b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità.
Equifinalità
condizioni esistenziali con fattori di
vulnerabilità diversi possono condurre a
un risultato analogo.

Multifinalità
condizioni esistenziali con fattori di
vulnerabilità uguali possono condurre a un
risultato diversi in termini di Qualità della
Vita.
1

Psicopatologia dello Sviluppo

2

3

4

5

(“The Domain of Developmental Psychopathology”,
L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984)

Infanzia

ADATTAMENTO

Età adulta

DISADATTAMENTO

ADATTAMENTO

Arco della vita

DISADATTAMENTO
1

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5

I documenti di riferimento.

Anno

ICD-10 (the International Statistical
Classification of Diseases and Related
Health Problems, the 10th revision).
1994

Autori /
Istituzione

OMS ( Organizzazione Mondiale della
Sanità)

Riferimento al
FIL

Codice R: “Sintomi , segni e anomalie
cliniche e laboratoristiche non classificate
altrove”; R 41.83 “Altri sintomi e segni che
coinvolgono le funzioni cognitive ”.

Nome del
documento
1

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5

OMS, 1994.
ICD-10 (the International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems, the 10th revision).
•

Nell’ICD-9 era presente la diagnosi di “Funzionamento Intellettivo Borderline”, pur
come una categoria diagnostica supplementare, intercettata dal solo risultato a un test
di efficienza intellettiva espresso dal valore di un Quoziente Intellettivo compreso tra
70 e 84.

•

Nell’ICD-10 questa categoria non è più presente. Un risultato analogo
a un test di funzionamento cognitivo viene rubricato nel Codice R che
riguarda “Sintomi , segni e anomalie cliniche e laboratoristiche non
classificate altrove”; in particolare come R 41.83 tra i “Segni che
coinvolgono le funzioni cognitive”.

Un punteggio “limite” a un test è, dunque,
una dimensione funzionale oppure un segno
clinico e non una categoria diagnostica.
1

2

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4

5

I documenti di riferimento.

Nome del
documento

DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders, Fifth Edition).

Anno

2013

Autori /
Istituzione

APA (American Psychiatric Association)

Riferimento al
FIL

Codice V: “Other conditions that may be a
focus of clinical attention” ; V62.89
Borderline intellectual functioning.
•

Nosografia Categoriale (DSM-IV-TR –
2004 2013 - )

Potrebbe essere rappresentata da questa
immagine.
C’è una grande pianura – in cui tante
funzioni cognitive o comportamentali
scorrono/si attuano senza difficoltà – poi
vi sono picchi improvvisi di difficoltà
(corrispondenti a Categorie
diagnostiche).
Il DSM-5 afferma nelle sue premesse che
questo modo di rappresentare la realtà è
poco utile: troppi individui non possono
essere intercettati da questo sistema
diagnostico collocandosi a metà strada
tra la pianura e la rapida ascesa della
parete rocciosa ( con il linguaggio dei
DSM: troppi individui sono Not Otherwise
Specified =NOS)
• DSM-5. Una classificazione diagnostica è più
utile se utilizza Categorie e Dimensioni. Pianure,
colline e picchi rocciosi possono coesistere nello
stesso individuo.
1

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4

5

APA, 2013.
DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth
Edition).

• Il DSM-V è dettato da una nuova filosofia della classificazione che
enfatizza il limite della nozione di “categoria” a favore della nozione di
“dimensione”, più adatta a catturare il continuum che caratterizza
ogni modalità di funzionamento e ogni comportamento.
• In questo sistema una quantificazione del funzionamento– tale può
essere considerato il risultato “limite” a un test di funzionamento
cognitivo - può essere utilizzata per una “Specificazione” (Specifyer)
di qualsiasi condizione (in una ottica di ricerca medica , per la
caratterizzazione, ad esempio, di una sindrome genetica)
1

2

3

4

APA, 2013.
DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth
Edition).

• Il DSM-V mantiene il Funzionamento intellettivo limite nelle “Altre
condizioni che potrebbero essere oggetto di attenzione clinica”
(codice V) come già nel DSM-IV-TR (1994)
• In particolare il Funzionamento intellettivo limite è rubricato come
codice V 62.89.
Come nell’ICD-10 il funzionamento
intellettivo limite , in quanto
condizione/segno, non definisce, in sé,
alcuna categoria di Disturbo.

5
1

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I documenti di riferimento.

Nome del
documento

Funcionamento intelectual lìmite: guìa de
consenso y buenas pràcticas

Anno

2013

Autori /
Istituzione

CONFIL (El grupo de consenso para el
funcionamento intelectual limite)

Riferimento al
FIL

Il documento è interamente dedicato al
FIL; è sintetizzato in 10 punti
1

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4

CONFIL, 2013.
Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas
pràcticas
• Negli anni 2007 – 2013 la Asociaciòn Catalana Nabiu (ACNabiu) ha
realizzato un progetto (Progetto CONFIL) per la elaborazione di un
documento di consenso nel campo del “Funzionamento Intellettivo
Limite”.
• Il Progetto, realizzato da un gruppo di esperti prestigiosi (Carulla et
al., 2013), ha elaborato una Dichiarazione di Consenso su 10 punti.

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1

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CONFIL, 2013.
Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas
pràcticas

1

Il Funzionamento Intellettivo Limite (FIL) è una “metacondizione di salute
che richiede attenzione socio-sanitara, educativa e legale specifica”. Si
caratterizza per disfunzioni cognitive diverse che si associano a un
quoziente intellettivo espresso da un valore compreso tra 71 a 85 e che
determinano un deficit nel funzionamento della persona che si esprime sia
in una restrizione delle sue attività sia in una limitazione della sua
partecipazione sociale.

2

La popolazione infantile con FIL è più vulnerabile della popolazione
generale; per questo è necessario realizzare una rete per realizzare una
individuazione precoce e una valutazione psicopatologica del potenziale
di apprendimento specifico.
1

2

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4

5

3

La frequenza di problemi di salute mentale è più elevata nel FIL che nella
popolazione generale; per questo è necessaria una valutazione
psicopatologica specifica. Questa valutazione deve comprendere una
descrizione del profilo cognitivo come strumento di valorizzazione del FIL.

4

In età infantile e adolescenziale è necessario utilizzare un concetto di FIL
tale da permettere l’individuazione di un gruppo di persone che non si
possono definire Disabili Intellettivi ma che, nello stesso tempo, non sono
in grado di avere performance scolastiche pari a quelle della maggior
parte dei coetanei di contesti sociali analoghi.

5

Le persone con FIL hanno bisogno di sostegni che facilitano l’adattamento
all’ambiente scolastico, lavorativo e sociale e, in alcuni casi, una
attenzione specifica per la salute.
1

*

**

*

Carulla et al., 2013

2

3

4

5

* in questi Disturbi, secondo il DSM5, la nozione di FIL può essere uno
Specificatore del quadro clinico.

** la nozione di discrepanza per la
diagnosi di DSA rende possibile
questi inquadramenti diagnostici
anche in presenza di valori di QI
Totale definibili come FIL – se uno
dei QI Verbale o performance è
maggiore a 85 (secondo il PARCC,
2011), senza specificazioni secondo
il DSM-5
1

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4

5

6

Le difficoltà di accessibilità giuridica ed amministrativa (per esempio per i
certificati di invalidità o altro) della popolazione con FIL determina una
mancata protezione sociale che si deve correggere.

7

L’obiettivo di una identificazione precoce, di una valutazione e di una
attenzione per le persone con FIL devono appartenere all’ ambito
sanitario, sociale, scolastico, di lavoro e giuridico allo scopo di realizzare
una società basata su principi di giustizia, eguaglianza e rispetto per la
diversità.

8

E’ necessario incentivare la ricerca sulle diverse dimensioni del FIL nelle
prospettive sanitaria, sociale, scolastica, lavorativa e legale.

9

E’ necessario migliorare la formazione sul FIL per i professionisti di ambiti
diversi che intervengono nel campo.

10

Bisogna promuovere spazi territoriali per una coordinazione
interdipartimentale. La trasmissione di conoscenze tra professionisti,
utenti e degli operatori dei diversi settori di competenza (per esempio,
salute, istruzione, lavoro, ambito sociale e legale).
1

2

3

4

5

CONFIL, 2013.
Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas
pràcticas
• Questo documento descrive un modello di “attenzione e di
intervento” che implica la collaborazione di più professionisti dei
settori della sanità, educativi e sociali e, in età adulta, del mondo del
lavoro e della giustizia.
• Da una parte si riconosce la necessità di rendere visibili le particolarità
di queste persone per tenere lontano sviluppi potenzialmente
negativi; dall’altra la necessit{ di non far coincidere queste
particolarit{ con quelle classificabili come “sanitarie”.
1

2

3

4

5

Sintesi

1

La condizione del FIL non definisce una categoria
diagnostica ma una caratteristica della persona.

2

La condizione del FIL costituisce una vulnerabilità che
espone al rischio di un vero e proprio disadattamento

3

Il rapporto tra FIL e qualità degli esiti non è obbligato
ma mediato da fattori intermedi di vulnerabilità
aggiuntiva e di protezione.
Indice.

3. Allargare la prospettiva.
Quattro coordinate da altre
categorie culturali.
Le conoscenze necessarie per definire in
modo preliminare il FIL non sono, in sé,
sufficienti a definire le coordinate entro
cui può realizzarsi un piano di sostegno a
uno sviluppo ottimale.
Quattro coordinate culturali.

Sociale

Etica

Psicologia

Pedagogia
Quattro coordinate culturali.
Etica
• Dal momento che questa caratteristica non è considerata come uno
stato di malattia ( esclusione da una diagnosi categoriale) queste
persone risultano essere semplicemente componenti della società con
una caratteristica funzionale diversa o atipica rispetto alle media della
popolazione.
• Le persone della società sono diverse nelle opportunità che hanno
avuto nel loro percorso di vita, nella loro organizzazione
neurobiologica e nelle loro modalità di funzionamento, nella loro
attitudine a trarre vantaggio dai sostegno che incontrano.
• In che cosa le persone diverse possono – in una prospettiva Etica –
essere “uguali”?
Quattro coordinate culturali.
Etica
Capability-1
•Gli uomini diversi sono uguali nella libertà di
tendere a svilupparsi lungo una traiettoria scelta;
•l’uguaglianza sta nella possibilit{ di essere messi
in condizione di scegliere tra le varie opportunità
offerte dalla comunità;

Amartya Sen,
Premio Nobel
Economia 1998

•la luce che guida, per ognuno, le scelte, è ciò che
ognuno considera desiderabile per sè ( i suoi
Valori).
Quattro coordinate culturali.
Etica
Capability-2
•Funzionare in aree scelte, in coerenza con i
propri Valori, significa realizzare una “vita
fiorente” (flouriscing life) o, con un altro termine
che si riallaccia alla tradizione greca di Aristotele
dell’ “eudaimonia”, una “realizzazione completa
di sé” (fulfillment).

Amartya Sen,
Premio Nobel
Economia 1998

• La nozione di Capability implica l’idea che
“esiste una pluralità di fini e di obiettivi che gli
uomini possono perseguire”.
A Sen: alcuni temi
Categorie concettuali per la definizione di Qualità
di Vita:
Having: risorse: beni, servizi, quello che si ha
Functioning: non solo quello che si ha, ma quello
che si ha la possibilità di fare; “stati di essere e
di fare”
Capabilities: possibilità, risorse, abilità di poter
scegliere tra alternative o insiemi di
functioning; “le capacità rappresentano la
libertà individuale di acquisire lo star bene”
Amartya Sen
Una concezione della natura
umana:
“Development as freedom”
(lo sviluppo come libertà)
Quattro coordinate culturali.
Etica
•

L’applicazione del concetto Capability si
è progressivamente affermata
nell’orientare le politiche sociali dei
paesi di tutto il mondo.

•

Le Nazioni Unite hanno introdotto il
costrutto di “Human Development
Index” (Human Development Report
Office, 2013) come indicatore della vera
ricchezza di un paese.

•

Un paese è tanto più ricco quanto più è
in grado di sostenere uno sviluppo
ottimale dei propri cittadini, a
prescindere dal PIL.
Quattro coordinate culturali.
Etica
• Il costrutto di Capability ha implicazioni evidenti anche per la
filosofia e la prassi dei sistemi scolastici ( Saito, 2003).
• Esso evidenzia, infatti, almeno due funzioni di questo sistema:
-

trasmissione di conoscenze utili a utilizzare le
opportunita' offerte dai sistemi sociali;

-

insegnamento – sperimentazione di una capacita’ sia
di scelta che di autodeterminazione.
Quattro coordinate culturali.

Sociale

• La persona con la caratteristica del FIL puo' trarre vantaggio
da una organizzazione sociale che il documento CONFIL
(2013) definisce
"modello di attenzione integrale o olistico"
che comprende sia gli aspetti sociosanitari che educativi che
lavorativi e giuridico – amministrativi.
Quattro coordinate culturali.

Sociale
Modello di attenzione integrale o olistico
Aspetti di vulnerabilita' della salute
(comprese le disabilita' presenti, i
1 fattori di rischio e i vissuti soggettivi
connessi alla propria condizione).

Aspetti positivi
(compresi i fattori di protezioni interni al
2 soggetto - costituiti da caratteristiche
personali positive – o esterne e dalla
esperienza soggettiva di benessere)

Prospettiva dell'arco della vita con una
attenzione speciale per le fasi di
3 transizione (dall’infanzia all’adolescenza,
all’et{ adulta ).
Un modello "integrale" sollecita a creare opportunita' in ambito scolastico e
nella comunita' e, inoltre, a comprendere nell’ambito della progettazione
individuale tradizionale lo sviluppo di un principio di agency e di
responsabilità personale.
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Diversi tipi di Psicologia dello
Sviluppo con utilità diversa a
seconda del contesto (setting) nella
quale sono utilizzati.

Psicologia Positiva
Recentemente organizzata come un corpo di
conoscenze olistico e integrato, ma presente fin dalle
origini nella psicologia dello sviluppo (Liney et al., 2006)
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Psicologia Positiva
Possibili definizioni:

“… la prospettiva dello sviluppo positivo enfatizza le potenzialità
evidenziate piuttosto che le incapacità presunte… l’approccio dello
sviluppo positivo pur riconoscendo che esistono avversità e sfide in grado
di interferire in vario modo con lo sviluppo, rifiuta di concepire le
traiettorie evolutive come orientate unicamente a superare i deficit e i
fattori di rischio; l’approccio dello sviluppo positivo è, invece, sostenuto
dalla visione di un bambino pienamente capace e desideroso di esplorare
il mondo, acquisire competenze e imparare a diventare in grado di
contribuire alla propria comunità in modo significativo …”
(Damon, 2004)
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Psicologia Positiva
Possibili definizioni:

“… è lo studio scientifico del funzionamento umano ottimale…
l’obiettivo della Psicologia Positiva è di re-indirizzare lo sbilanciamento
esistente nella ricerca e nella pratica psicologica richiamando
l’attenzione sugli aspetti positivi del funzionamento e l’esperienza
umana … a un livello pragmatico la Psicologia Positiva si occupa del
comprensione delle sorgenti, dei processi e dei meccanismi che
portano a esiti desiderabili …”
(Liney e coll., 2006).
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Psicologia Positiva
coerente con

Intelligenze multiple

Neurodiversità

(Gardner, 1983)

(Armstrong, 2010)
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Intelligenze multiple
(Gardner, 1983)
•

Ognuna delle intelligenze è supportata da un suo
specifico substrato neurologico che, nel suo sviluppo,
è relativamente indipendente dagli altri .

•

I punteggi che si collocano, nella curva di distribuzione
del QI, nella area del “limite” non permettono di
prevedere nulla sul profilo degli aggregati di abilità
che definiscono i tipi diversi di intelligenza.

•

Questa teoria permette – se non impone – di pensare
che accanto a limiti vi sono, in ogni individuo e per
ogni punteggio alle scale psicometriche, talenti in una
o più intelligenze.
Quattro coordinate culturali.
Psicologia
Neurodiversità
(Armstrong, 2010)

•

Lo sviluppo neurobiologico “tipico” è in
continuità con una serie infinita di sviluppi
neurobiologici “atipici” che esprimono una
comune variabilità genetica interindividuale.

•

Conduce ad una visione dello sviluppo in cui a
funzioni non ottimali si affiancano – a volte
secondo una vera e propria necessità
neurobiologica - funzioni cognitive bene
articolate ed efficienti.
Neurovarietà: sense making (a)
… Il concetto di Neurovarietà fornisce uno shift nel paradigma con cui
pensiamo al funzionamento mentale.
Anziché considerare ampie porzioni della società … come sofferenti per
deficit, malattie, o disfunzioni nei loro processi mentali, il concetto di
Neurodiversità suggerisce di usare il termine di Caratteristica ( Difference)
del funzionamento cognitivo.
Proprio come parliamo di differenze per la bio-diversità e di diversità nella
cultura, abbiamo bisogno di cominciare ad usare lo stesso modo di pensare
parlando delle differenze del cervello.

Se un fiore non ha petali noi non diciamo “disordine da deficit di petali”; se
un soggetto ha un colore della pelle marrone noi non diciamo che soffre di
“ una disfunzione del pigmento cutaneo”.
Lo stesso deve avvenire per soggetti che hanno modi diversi di pensare,
relazionarsi …, imparare …
Neurovarietà: sense making (b)
Usando il concetto di Neurovarietà per comprendere le differenze
neurologiche individuali, noi creiamo una narrazione in cui le
persone individuate da una categoria possono essere viste in
termini di aree di forza e di debolezza … (Sickness)
Il concetto di Neurovarietà ha un grande potenziale di creare una
significativa trasformazione sociale …
Il concetto di Neurovarietà porta con sé un senso di speranza, che
tutti gli individui, indipendentemente da come leggono, pensano,
sentono, socializzano …, potranno essere riconosciuti per i loro
talenti e vedersi riconosciuto gli stessi diritti di ogni cittadino …
(Illness)
Quattro coordinate culturali.
Pedagogia
Gli studenti con la caratteristica di un FIL sono accumunati
da un basso rendimento scolastico.

CONFIL, 2013.
Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y
buenas pràcticas.
Serie di raccomandazione al mondo scolastico in particolare:
- percorso didattico individualizzato;
- presenza di un tutor specifico per ciascuna tappa
scolastica;
- formazione del personale docente.
Sintesi
FIL come caratteristica individuale = costrutto culturale; può essere
utile a proteggere persone che possono essere vulnerabili.
La promozione dello sviluppo (“fioritura personale”) ha bisogno:

- di una prospettiva Etica (Capability: “ogni individuo ha il compito
di realizzare la sua libert{”);
- di una rappresentazione sociale positiva – Sickness - (Psicologia
Positiva, Intelligenze Multiple, Neurovariet{: “dove vi sono punti
di debolezza vi sono anche punti di forza”; importanza dello
sguardo clinico e pedagogico! …)
- sguardo medico/psicologico: la relazione che segue è un
esempio di come si possa cominciare ad avvicinarsi a queste
nuove prospettive …
Grazie dell’attenzione

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Intervento del dott. Ciro Ruggerini - I bisogni educativi degli scolari con funzionamento intellettivo limite

  • 1. Funzionamento Intellettivo Limite come caratteristica individuale analisi del costrutto e implicazioni per la valutazione clinica. Ciro Ruggerini Neuropsichiatra Infantile e Psichiatra; Presidente Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo – Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico - (SIDiN); Direttore Sanitario Cooperativa Sociale Progetto Crescere (Reggio Emilia) Sumire Manzotti Neuropsichiatra Infantile; Direttore Generale Minamiyachimata Mental Hospital Omar Daolio Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, UNIMORE
  • 5. Perché “funzionamento intellettivo limite”? Una parte della popolazione (circa 13,6% stando alla distribuzione normale del QI) ottiene ai test di efficienza intellettiva punteggi che si collocano tra una condizione di “normalit{ intellettiva” e una condizione di “Disabilit{ Intellettiva”. FIL 70 85
  • 6. Perché “funzionamento intellettivo limite”? Condizioni “ai limiti” non esistono in tutti i campi della medicina Realtà della Natura: un oggetto la cui presenza o assenza nel o dal mondo è un dato di fatto che non può essere, in sé, contestato. Cisti da echinococco.
  • 7. Perché “funzionamento intellettivo limite”? Condizioni “ai limiti” non esistono in tutti i campi della medicina Realtà della Cultura: costrutti “utili” per favorire la cura e il prendersi cura delle persone ma non necessariamente “vere” – cioè “valide”, “incontestabili”, “oggettivamente riconoscibili da chiunque nello stesso modo” (Kendell e Jablensky, 2003).
  • 8. Perché “funzionamento intellettivo limite”? Artificio psicometrico. I test di intelligenza sono messi a punto in modo che i punteggi si distribuiscano in questo modo. Le linee di confine fra le diverse categorie sono totalmente arbitrarie, “culturalmente fondate” (Rapley, 2004).
  • 9. Perché l’interesse per il “funzionamento intellettivo limite”? Wechsler (1939) dichiarò, di non avere alcuna teoria sulla intelligenza. Alla base della costruzione del suo test egli pose un assunto tanto esplicito quanto “semplice”: - ciò che definiamo intelligenza è un insieme di abilità, assai diverse le une dalle altre, che, nel loro insieme, permettono il nostro adattamento al mondo.
  • 10. Perché l’interesse per il “funzionamento intellettivo limite”? In modo coerente a questo assunto Wechsler individuò una serie di sub - test costitutivi della sua prova sulla base di un unico criterio: quello di essere il più possibile diversi l’uno dall’altro. Perché un test alla cui base vi è un costrutto così semplice continua ad essere un riferimento per la clinica e per la ricerca?
  • 11. Perché l’interesse per il “funzionamento intellettivo limite”? Perché nei decenni il test è stato utilizzato in tutti i paesi del mondo sia in situazioni cliniche che di ricerca. Per questo esiste ormai una mole di dati impressionante sui correlati dei risultati ad esso (per una sintesi vedi Padovani, 1993) .
  • 12. Perché l’interesse per il “funzionamento intellettivo limite”? Tra questa mole di dati di correlazione empirica ve ne è uno di interesse specifico: - una parte delle persone con risultati modesti (o “limite”) al test di Wechsler vanno incontro ad esiti psicosociali insoddisfacenti – tra i quali l’insorgenza di Disturbi Mentali. (Ruggerini e Vezzosi, 2006; Emerson, Einfeld e Stancliffe, 2010) FIL 70 85 Relazione probabilistica, non deterministica.
  • 13. Indice. 2. Analisi della letteratura. Il punto di vista della cultura psicologica e psichiatrica clinica.
  • 14. 1 2 3 4 I documenti di riferimento. Nome del documento Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno Anno 2010 Autori / Istituzione AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) Riferimento al FIL Capitolo 12: I bisogni di sostegno delle persone con disabilita' intellettiva ad alto funzionamento 5
  • 15. 1 2 3 4 5 AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno • Pubblicato ogni dieci anni dalla seconda metà dell’Ottocento, la redazione del manuale è curato da un “Commissione ad Hoc per la terminologia e la classificazione”; • Il Capitolo 12 è intitolato “I bisogni di Sostegno di persone con Disabilità Intellettiva ad alto funzionamento” e riguarda le persone che “si trovano leggermente al di sopra della soglia massima per una diagnosi di Disabilità Intellettiva”. • Il titolo si presenta come una sorta di contorsione linguistica perché dovrebbe essere in grado di esprimere sia la nozione della esistenza della categoria diagnostica della Disabilità Intellettiva sia, nello stesso tempo, la nozione della arbitrarietà dei suoi confini
  • 16. 1 2 3 4 5 AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno • ha l’obiettivo di evidenziare la vulnerabilità delle persone che rientrano in questa definizione in una prospettiva “life-span” e la necessità di “creare sostegni individualizzati” quando necessari. • “gli esiti positivi documentati per coloro che ricevono i sostegni adeguati contrastano fortemente con gli stereotipi errati, secondo cui queste persone non hanno né amici né un lavoro, non si sposano, non hanno figli e non sono dei buoni cittadini”.
  • 17. 1 2 3 4 5 AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno  Vita quotidiana delle persone con disabilità intellettiva ad alto funzionamento. Istruzione Variabilità delle procedure per individuare i soggetti con disabilità intellettiva. Frequente isolamento nel contesto scolastico. Rischio di discriminazione. Percentuali leggermente più basse di abbandono scolastico. * E’ raro che venga tolta l’etichetta di disabilità intellettiva nel contesto scolastico.
  • 18. 1 2 3 4 Condizione socioeconomica Reddito significativamente basso nelle famiglie con una persona con disabilità intellettiva. Percentuale alta di famiglie con un solo genitore (madre). * Scarse probabilità per la persona con disabilità di ottenere degli indicatori di autonomia economica (occupazione, carta di credito, conto corrente, patente di guida) Occupazione *Bassa percentuale di occupazione. Poche ore di lavoro, pochi benefici, poche competenze richieste. Scarse possibilità di avanzamento professionale. Intenso bisogno di assistenza. Alloggio Forte condizione di indigenza e scarse possibilità di trovare un alloggio dignitoso. Tempi di attesa lunghi per ottenere alloggi e sostegni. La persona spesso continua ad abitare con la famiglia o con altre persone. 5
  • 19. 1 2 3 4 Salute Malnutrizione. Obesità. Scarso accesso alle cure sanitarie. * Scarse capacità di comunicare con i gestori dei servizi sanitari. Amicizie e comportamento sociale *Limitate capacità di creare e mantenere amicizie vantaggiose per entrambe le parti senza un sostegno. *Forte rischio di solitudine. *Maggiore rischio di problemi di comportamento in assenza di sostegni di tipo comportamentale. Benessere familiare La maggior parte vive in famiglia o con altre persone. *Difficoltà di crearsi una famiglia a causa delle condizioni di indigenza, delle limitazioni dell’apprendimento, delle scarse possibilit{ di lavoro e dei timori da parte degli altri. Difficoltà di crescere figli senza assistenza. 5
  • 20. 1 2 3 4 Diritti Mancanza di opportunit{ di educazione o sensibilizzazione civica nell’ambiente scolastico. Conoscenza limitata e carenza di sostegni nelle procedure legali civili e penali. Scarsità di fonti legali specializzate. Difficoltà a reperire avvocati con competenze in materia di disabilità ed economicamente accessibili. *Lunghi ritardi nel riconoscimento dei diritti sociali. Giudizio sociale *Inadeguatezza dei sistemi di risposta, della competenza interpersonale, del giudizio sociale e delle abilità decisionali. Capacità intellettive e adattive limitate. Difficoltà di problem solving e di pensiero flessibile. Predisposizione ai pericoli. Capacità limitate e scarso adattamento alle circostanze di vita personale. *Vulnerabilità nei confronti di altre persone che possono ingannare o nuocere. 5
  • 21. 1 2 3 4 Inadeguatezza del giudizio e della risposta sociale Tendenza a negare e a minimizzare la disabilità intellettiva. *Desiderio di compiacere figure autoritarie. *Raggirabilità quando altri possono ingannare o nuocere. Ingenuità e suggestionabilità Difficoltà cognitive e di apprendimento *Difficoltà a dare un senso al mondo attraverso livelli coerenti, affidabili e socialmente maturi di programmazione, di problem solving, di pensiero astratto, di comprensione di idee complesse, di apprendimento rapido e di apprendimento dall’esperienza. *Stigma sociale. Episodi di intimidazione, svalutazione, stereotipizzazione scorretta e isolamento dalla società. 5
  • 22. 1 2 3 4 5 AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno In ognuna di queste difficoltà la persona può essere sostenuta sia con un aiuto a migliorare la sua capacità adattativa sia con la realizzazione di condizioni abilitanti.
  • 23. 1 2 3 4 5 AAID (2010) American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Disabilita' Intellettiva: Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno • La prospettiva life - span introdotta da questo documento valorizza il ruolo della istituzione scolastica in quanto luogo in cui la condizione può essere riconosciuta e la persona può cominciare a costruire una idea di sé utile al suo adattamento nelle diverse fasi della vita. • Un’ultima idea-cardine di questo capitolo è che la definizione di “Disabilit{ Intellettiva Lieve” può essere fuorviante se suggerisce l’idea che le necessit{ di sostegno e gli esiti psicosociali di questa condizione sono di entità poco rilevante.
  • 24. 1 2 3 4 5 I documenti di riferimento. Nome del documento Anno La promozione della salute mentale nella disabilita' intellettiva. Consenso multidisciplinare e intersocietario. 2010 Autori / Istituzione A.C.P. (Associazione Culturale Pediatri); A.I.P. (Associazione Italiana di Psicogeriatria); A.I.S.Qu.V. (Associazione Italiana per lo Studio della Qualita' della Vita); F.I.S.H. (Federazione Italiana Superamento Handicap); S.I.A.F. (Societa' Italiana di Audiologia e Foniatria); S.I.N.P.I.A. (Societa' Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza); S.I.R.M. (Societa' Italiana per lo studio del Ritardo Mentale- sezione speciale S.I.P. (Societa' Italiana di Psichiatria- dal 2013 S.I.D.i.N (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo); S.I.P. (Societa' Italiana di Psichiatria). Riferimento al FIL Capitolo 6: La "Generazione dimenticata"
  • 25. 1 2 3 4 La promozione della salute mentale nella disabilita' intellettiva. Consenso multidisciplinare e intersocietario, 2010. • il Capitolo 6 prende il titolo dal lavoro di Tymchuk, Lakin e Luckasson (2001) “La generazione dimenticata” dedicato alle persone con disabilità cognitiva modesta che, pur presentando difficoltà psicosociali specifiche e rilevanti sono, spesso, nel cono d’ombra dei sistemi assistenziali. • Affronta due tipi di contenuto poco affrontati negli altri documenti. 5
  • 26. 1 2 3 4 5 La promozione della salute mentale nella disabilita' intellettiva. Consenso multidisciplinare e intersocietario, 2010. I II le persone con disabilità cognitiva modesta vanno incontro, con particolare frequenza, a condizioni di sofferenza emotiva, di disadattamento oppure a veri e propri disturbi mentali. questi esiti psicosociali non sono il correlato necessario del limite intellettivo ma il terminale di percorsi di sviluppo in cui “fattori di protezione” e di “vulnerabilit{” si confrontano bilanciandosi o prevalendo l’uno sull’altro. I “fattori di vulnerabilit{ e di protezione” sono pertinenti anche – o, soprattutto, in alcune età della vita - alla esperienza scolastica.
  • 27. 1 2 3 Psicopatologia dello Sviluppo (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di ADATTAMENTO dell’individuo alla sua situazione di vita Fattori di Vulnerabilità Fattori di Protezione Percorsi Comportamentali ADATTIVI DISADATTIVI 4 5
  • 28. 1 Psicopatologia dello Sviluppo 2 3 4 5 (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Concetti cardine: a) lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nell’arco della vita ; b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità. Equifinalità condizioni esistenziali con fattori di vulnerabilità diversi possono condurre a un risultato analogo. Multifinalità condizioni esistenziali con fattori di vulnerabilità uguali possono condurre a un risultato diversi in termini di Qualità della Vita.
  • 29. 1 Psicopatologia dello Sviluppo 2 3 4 5 (“The Domain of Developmental Psychopathology”, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Infanzia ADATTAMENTO Età adulta DISADATTAMENTO ADATTAMENTO Arco della vita DISADATTAMENTO
  • 30. 1 2 3 4 5 I documenti di riferimento. Anno ICD-10 (the International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, the 10th revision). 1994 Autori / Istituzione OMS ( Organizzazione Mondiale della Sanità) Riferimento al FIL Codice R: “Sintomi , segni e anomalie cliniche e laboratoristiche non classificate altrove”; R 41.83 “Altri sintomi e segni che coinvolgono le funzioni cognitive ”. Nome del documento
  • 31. 1 2 3 4 5 OMS, 1994. ICD-10 (the International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, the 10th revision). • Nell’ICD-9 era presente la diagnosi di “Funzionamento Intellettivo Borderline”, pur come una categoria diagnostica supplementare, intercettata dal solo risultato a un test di efficienza intellettiva espresso dal valore di un Quoziente Intellettivo compreso tra 70 e 84. • Nell’ICD-10 questa categoria non è più presente. Un risultato analogo a un test di funzionamento cognitivo viene rubricato nel Codice R che riguarda “Sintomi , segni e anomalie cliniche e laboratoristiche non classificate altrove”; in particolare come R 41.83 tra i “Segni che coinvolgono le funzioni cognitive”. Un punteggio “limite” a un test è, dunque, una dimensione funzionale oppure un segno clinico e non una categoria diagnostica.
  • 32. 1 2 3 4 5 I documenti di riferimento. Nome del documento DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition). Anno 2013 Autori / Istituzione APA (American Psychiatric Association) Riferimento al FIL Codice V: “Other conditions that may be a focus of clinical attention” ; V62.89 Borderline intellectual functioning.
  • 33. • Nosografia Categoriale (DSM-IV-TR – 2004 2013 - ) Potrebbe essere rappresentata da questa immagine. C’è una grande pianura – in cui tante funzioni cognitive o comportamentali scorrono/si attuano senza difficoltà – poi vi sono picchi improvvisi di difficoltà (corrispondenti a Categorie diagnostiche). Il DSM-5 afferma nelle sue premesse che questo modo di rappresentare la realtà è poco utile: troppi individui non possono essere intercettati da questo sistema diagnostico collocandosi a metà strada tra la pianura e la rapida ascesa della parete rocciosa ( con il linguaggio dei DSM: troppi individui sono Not Otherwise Specified =NOS)
  • 34. • DSM-5. Una classificazione diagnostica è più utile se utilizza Categorie e Dimensioni. Pianure, colline e picchi rocciosi possono coesistere nello stesso individuo.
  • 35. 1 2 3 4 5 APA, 2013. DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition). • Il DSM-V è dettato da una nuova filosofia della classificazione che enfatizza il limite della nozione di “categoria” a favore della nozione di “dimensione”, più adatta a catturare il continuum che caratterizza ogni modalità di funzionamento e ogni comportamento. • In questo sistema una quantificazione del funzionamento– tale può essere considerato il risultato “limite” a un test di funzionamento cognitivo - può essere utilizzata per una “Specificazione” (Specifyer) di qualsiasi condizione (in una ottica di ricerca medica , per la caratterizzazione, ad esempio, di una sindrome genetica)
  • 36. 1 2 3 4 APA, 2013. DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition). • Il DSM-V mantiene il Funzionamento intellettivo limite nelle “Altre condizioni che potrebbero essere oggetto di attenzione clinica” (codice V) come già nel DSM-IV-TR (1994) • In particolare il Funzionamento intellettivo limite è rubricato come codice V 62.89. Come nell’ICD-10 il funzionamento intellettivo limite , in quanto condizione/segno, non definisce, in sé, alcuna categoria di Disturbo. 5
  • 37. 1 2 3 4 5 I documenti di riferimento. Nome del documento Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas pràcticas Anno 2013 Autori / Istituzione CONFIL (El grupo de consenso para el funcionamento intelectual limite) Riferimento al FIL Il documento è interamente dedicato al FIL; è sintetizzato in 10 punti
  • 38. 1 2 3 4 CONFIL, 2013. Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas pràcticas • Negli anni 2007 – 2013 la Asociaciòn Catalana Nabiu (ACNabiu) ha realizzato un progetto (Progetto CONFIL) per la elaborazione di un documento di consenso nel campo del “Funzionamento Intellettivo Limite”. • Il Progetto, realizzato da un gruppo di esperti prestigiosi (Carulla et al., 2013), ha elaborato una Dichiarazione di Consenso su 10 punti. 5
  • 39. 1 2 3 4 5 CONFIL, 2013. Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas pràcticas 1 Il Funzionamento Intellettivo Limite (FIL) è una “metacondizione di salute che richiede attenzione socio-sanitara, educativa e legale specifica”. Si caratterizza per disfunzioni cognitive diverse che si associano a un quoziente intellettivo espresso da un valore compreso tra 71 a 85 e che determinano un deficit nel funzionamento della persona che si esprime sia in una restrizione delle sue attività sia in una limitazione della sua partecipazione sociale. 2 La popolazione infantile con FIL è più vulnerabile della popolazione generale; per questo è necessario realizzare una rete per realizzare una individuazione precoce e una valutazione psicopatologica del potenziale di apprendimento specifico.
  • 40. 1 2 3 4 5 3 La frequenza di problemi di salute mentale è più elevata nel FIL che nella popolazione generale; per questo è necessaria una valutazione psicopatologica specifica. Questa valutazione deve comprendere una descrizione del profilo cognitivo come strumento di valorizzazione del FIL. 4 In età infantile e adolescenziale è necessario utilizzare un concetto di FIL tale da permettere l’individuazione di un gruppo di persone che non si possono definire Disabili Intellettivi ma che, nello stesso tempo, non sono in grado di avere performance scolastiche pari a quelle della maggior parte dei coetanei di contesti sociali analoghi. 5 Le persone con FIL hanno bisogno di sostegni che facilitano l’adattamento all’ambiente scolastico, lavorativo e sociale e, in alcuni casi, una attenzione specifica per la salute.
  • 41. 1 * ** * Carulla et al., 2013 2 3 4 5 * in questi Disturbi, secondo il DSM5, la nozione di FIL può essere uno Specificatore del quadro clinico. ** la nozione di discrepanza per la diagnosi di DSA rende possibile questi inquadramenti diagnostici anche in presenza di valori di QI Totale definibili come FIL – se uno dei QI Verbale o performance è maggiore a 85 (secondo il PARCC, 2011), senza specificazioni secondo il DSM-5
  • 42. 1 2 3 4 5 6 Le difficoltà di accessibilità giuridica ed amministrativa (per esempio per i certificati di invalidità o altro) della popolazione con FIL determina una mancata protezione sociale che si deve correggere. 7 L’obiettivo di una identificazione precoce, di una valutazione e di una attenzione per le persone con FIL devono appartenere all’ ambito sanitario, sociale, scolastico, di lavoro e giuridico allo scopo di realizzare una società basata su principi di giustizia, eguaglianza e rispetto per la diversità. 8 E’ necessario incentivare la ricerca sulle diverse dimensioni del FIL nelle prospettive sanitaria, sociale, scolastica, lavorativa e legale. 9 E’ necessario migliorare la formazione sul FIL per i professionisti di ambiti diversi che intervengono nel campo. 10 Bisogna promuovere spazi territoriali per una coordinazione interdipartimentale. La trasmissione di conoscenze tra professionisti, utenti e degli operatori dei diversi settori di competenza (per esempio, salute, istruzione, lavoro, ambito sociale e legale).
  • 43. 1 2 3 4 5 CONFIL, 2013. Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas pràcticas • Questo documento descrive un modello di “attenzione e di intervento” che implica la collaborazione di più professionisti dei settori della sanità, educativi e sociali e, in età adulta, del mondo del lavoro e della giustizia. • Da una parte si riconosce la necessità di rendere visibili le particolarità di queste persone per tenere lontano sviluppi potenzialmente negativi; dall’altra la necessit{ di non far coincidere queste particolarit{ con quelle classificabili come “sanitarie”.
  • 44. 1 2 3 4 5 Sintesi 1 La condizione del FIL non definisce una categoria diagnostica ma una caratteristica della persona. 2 La condizione del FIL costituisce una vulnerabilità che espone al rischio di un vero e proprio disadattamento 3 Il rapporto tra FIL e qualità degli esiti non è obbligato ma mediato da fattori intermedi di vulnerabilità aggiuntiva e di protezione.
  • 45. Indice. 3. Allargare la prospettiva. Quattro coordinate da altre categorie culturali.
  • 46. Le conoscenze necessarie per definire in modo preliminare il FIL non sono, in sé, sufficienti a definire le coordinate entro cui può realizzarsi un piano di sostegno a uno sviluppo ottimale.
  • 48. Quattro coordinate culturali. Etica • Dal momento che questa caratteristica non è considerata come uno stato di malattia ( esclusione da una diagnosi categoriale) queste persone risultano essere semplicemente componenti della società con una caratteristica funzionale diversa o atipica rispetto alle media della popolazione. • Le persone della società sono diverse nelle opportunità che hanno avuto nel loro percorso di vita, nella loro organizzazione neurobiologica e nelle loro modalità di funzionamento, nella loro attitudine a trarre vantaggio dai sostegno che incontrano. • In che cosa le persone diverse possono – in una prospettiva Etica – essere “uguali”?
  • 49. Quattro coordinate culturali. Etica Capability-1 •Gli uomini diversi sono uguali nella libertà di tendere a svilupparsi lungo una traiettoria scelta; •l’uguaglianza sta nella possibilit{ di essere messi in condizione di scegliere tra le varie opportunità offerte dalla comunità; Amartya Sen, Premio Nobel Economia 1998 •la luce che guida, per ognuno, le scelte, è ciò che ognuno considera desiderabile per sè ( i suoi Valori).
  • 50. Quattro coordinate culturali. Etica Capability-2 •Funzionare in aree scelte, in coerenza con i propri Valori, significa realizzare una “vita fiorente” (flouriscing life) o, con un altro termine che si riallaccia alla tradizione greca di Aristotele dell’ “eudaimonia”, una “realizzazione completa di sé” (fulfillment). Amartya Sen, Premio Nobel Economia 1998 • La nozione di Capability implica l’idea che “esiste una pluralità di fini e di obiettivi che gli uomini possono perseguire”.
  • 51. A Sen: alcuni temi Categorie concettuali per la definizione di Qualità di Vita: Having: risorse: beni, servizi, quello che si ha Functioning: non solo quello che si ha, ma quello che si ha la possibilità di fare; “stati di essere e di fare” Capabilities: possibilità, risorse, abilità di poter scegliere tra alternative o insiemi di functioning; “le capacità rappresentano la libertà individuale di acquisire lo star bene”
  • 52. Amartya Sen Una concezione della natura umana: “Development as freedom” (lo sviluppo come libertà)
  • 53. Quattro coordinate culturali. Etica • L’applicazione del concetto Capability si è progressivamente affermata nell’orientare le politiche sociali dei paesi di tutto il mondo. • Le Nazioni Unite hanno introdotto il costrutto di “Human Development Index” (Human Development Report Office, 2013) come indicatore della vera ricchezza di un paese. • Un paese è tanto più ricco quanto più è in grado di sostenere uno sviluppo ottimale dei propri cittadini, a prescindere dal PIL.
  • 54. Quattro coordinate culturali. Etica • Il costrutto di Capability ha implicazioni evidenti anche per la filosofia e la prassi dei sistemi scolastici ( Saito, 2003). • Esso evidenzia, infatti, almeno due funzioni di questo sistema: - trasmissione di conoscenze utili a utilizzare le opportunita' offerte dai sistemi sociali; - insegnamento – sperimentazione di una capacita’ sia di scelta che di autodeterminazione.
  • 55. Quattro coordinate culturali. Sociale • La persona con la caratteristica del FIL puo' trarre vantaggio da una organizzazione sociale che il documento CONFIL (2013) definisce "modello di attenzione integrale o olistico" che comprende sia gli aspetti sociosanitari che educativi che lavorativi e giuridico – amministrativi.
  • 56. Quattro coordinate culturali. Sociale Modello di attenzione integrale o olistico Aspetti di vulnerabilita' della salute (comprese le disabilita' presenti, i 1 fattori di rischio e i vissuti soggettivi connessi alla propria condizione). Aspetti positivi (compresi i fattori di protezioni interni al 2 soggetto - costituiti da caratteristiche personali positive – o esterne e dalla esperienza soggettiva di benessere) Prospettiva dell'arco della vita con una attenzione speciale per le fasi di 3 transizione (dall’infanzia all’adolescenza, all’et{ adulta ). Un modello "integrale" sollecita a creare opportunita' in ambito scolastico e nella comunita' e, inoltre, a comprendere nell’ambito della progettazione individuale tradizionale lo sviluppo di un principio di agency e di responsabilità personale.
  • 57. Quattro coordinate culturali. Psicologia Diversi tipi di Psicologia dello Sviluppo con utilità diversa a seconda del contesto (setting) nella quale sono utilizzati. Psicologia Positiva Recentemente organizzata come un corpo di conoscenze olistico e integrato, ma presente fin dalle origini nella psicologia dello sviluppo (Liney et al., 2006)
  • 58. Quattro coordinate culturali. Psicologia Psicologia Positiva Possibili definizioni: “… la prospettiva dello sviluppo positivo enfatizza le potenzialità evidenziate piuttosto che le incapacità presunte… l’approccio dello sviluppo positivo pur riconoscendo che esistono avversità e sfide in grado di interferire in vario modo con lo sviluppo, rifiuta di concepire le traiettorie evolutive come orientate unicamente a superare i deficit e i fattori di rischio; l’approccio dello sviluppo positivo è, invece, sostenuto dalla visione di un bambino pienamente capace e desideroso di esplorare il mondo, acquisire competenze e imparare a diventare in grado di contribuire alla propria comunità in modo significativo …” (Damon, 2004)
  • 59. Quattro coordinate culturali. Psicologia Psicologia Positiva Possibili definizioni: “… è lo studio scientifico del funzionamento umano ottimale… l’obiettivo della Psicologia Positiva è di re-indirizzare lo sbilanciamento esistente nella ricerca e nella pratica psicologica richiamando l’attenzione sugli aspetti positivi del funzionamento e l’esperienza umana … a un livello pragmatico la Psicologia Positiva si occupa del comprensione delle sorgenti, dei processi e dei meccanismi che portano a esiti desiderabili …” (Liney e coll., 2006).
  • 60. Quattro coordinate culturali. Psicologia Psicologia Positiva coerente con Intelligenze multiple Neurodiversità (Gardner, 1983) (Armstrong, 2010)
  • 61. Quattro coordinate culturali. Psicologia Intelligenze multiple (Gardner, 1983) • Ognuna delle intelligenze è supportata da un suo specifico substrato neurologico che, nel suo sviluppo, è relativamente indipendente dagli altri . • I punteggi che si collocano, nella curva di distribuzione del QI, nella area del “limite” non permettono di prevedere nulla sul profilo degli aggregati di abilità che definiscono i tipi diversi di intelligenza. • Questa teoria permette – se non impone – di pensare che accanto a limiti vi sono, in ogni individuo e per ogni punteggio alle scale psicometriche, talenti in una o più intelligenze.
  • 62. Quattro coordinate culturali. Psicologia Neurodiversità (Armstrong, 2010) • Lo sviluppo neurobiologico “tipico” è in continuità con una serie infinita di sviluppi neurobiologici “atipici” che esprimono una comune variabilità genetica interindividuale. • Conduce ad una visione dello sviluppo in cui a funzioni non ottimali si affiancano – a volte secondo una vera e propria necessità neurobiologica - funzioni cognitive bene articolate ed efficienti.
  • 63. Neurovarietà: sense making (a) … Il concetto di Neurovarietà fornisce uno shift nel paradigma con cui pensiamo al funzionamento mentale. Anziché considerare ampie porzioni della società … come sofferenti per deficit, malattie, o disfunzioni nei loro processi mentali, il concetto di Neurodiversità suggerisce di usare il termine di Caratteristica ( Difference) del funzionamento cognitivo. Proprio come parliamo di differenze per la bio-diversità e di diversità nella cultura, abbiamo bisogno di cominciare ad usare lo stesso modo di pensare parlando delle differenze del cervello. Se un fiore non ha petali noi non diciamo “disordine da deficit di petali”; se un soggetto ha un colore della pelle marrone noi non diciamo che soffre di “ una disfunzione del pigmento cutaneo”. Lo stesso deve avvenire per soggetti che hanno modi diversi di pensare, relazionarsi …, imparare …
  • 64. Neurovarietà: sense making (b) Usando il concetto di Neurovarietà per comprendere le differenze neurologiche individuali, noi creiamo una narrazione in cui le persone individuate da una categoria possono essere viste in termini di aree di forza e di debolezza … (Sickness) Il concetto di Neurovarietà ha un grande potenziale di creare una significativa trasformazione sociale … Il concetto di Neurovarietà porta con sé un senso di speranza, che tutti gli individui, indipendentemente da come leggono, pensano, sentono, socializzano …, potranno essere riconosciuti per i loro talenti e vedersi riconosciuto gli stessi diritti di ogni cittadino … (Illness)
  • 65. Quattro coordinate culturali. Pedagogia Gli studenti con la caratteristica di un FIL sono accumunati da un basso rendimento scolastico. CONFIL, 2013. Funcionamento intelectual lìmite: guìa de consenso y buenas pràcticas. Serie di raccomandazione al mondo scolastico in particolare: - percorso didattico individualizzato; - presenza di un tutor specifico per ciascuna tappa scolastica; - formazione del personale docente.
  • 66. Sintesi FIL come caratteristica individuale = costrutto culturale; può essere utile a proteggere persone che possono essere vulnerabili. La promozione dello sviluppo (“fioritura personale”) ha bisogno: - di una prospettiva Etica (Capability: “ogni individuo ha il compito di realizzare la sua libert{”); - di una rappresentazione sociale positiva – Sickness - (Psicologia Positiva, Intelligenze Multiple, Neurovariet{: “dove vi sono punti di debolezza vi sono anche punti di forza”; importanza dello sguardo clinico e pedagogico! …) - sguardo medico/psicologico: la relazione che segue è un esempio di come si possa cominciare ad avvicinarsi a queste nuove prospettive …