Presentazione realizzata dal dr Lorenzo Verriello, coordinatore della Rete Regionale delle Malattie Neuromuscolari e della SLA, per illustrare il funzionamento e gli obiettivi della stessa.

1. MALATTIE NEUROMUSCOLARI E SLA
Organizzazione della rete regionale in FVG
Delibera N. 817 del 3 maggio 2017

2. Modello individuato e obiettivi
• Reti cliniche integrate
• Concentrazione delle funzioni diagnostico-terapeutiche di
alta complessità nei centri di riferimento
• Assicurare la presa in carico delle persone con MNM e
SLA in maniera omogenea su tutto il territorio regionale
Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG

3. Organizzazione della Rete
.
Centro di coordinamento Regionale delle
malattie Neuromuscolari (CRN)
Gruppo Integrato
Neuromuscolare
(GIN)
Gruppo Integrato
Neuromuscolare
(GIN)
Gruppo Integrato
Neuromuscolare
(GIN)
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4. Componenti del CRN
. Dr Lorenzo Verriello
(Neurologo, ASUIUD)
Dr.ssa Emiliana Bizzarini
(Fisiatria IMFR
Gervasutta)
Dott.ssa Cristina Cocianni
(Fisioterapista, AAS2
Dr. Paolo Pasadore
(Direttore SOC
Neurologia AAS5)
Sig.ra Nadia Narduzzi
(appresentante AISLA)
Prof. Paolo Manganotti
(Direttore SOC
Neurologia ASUITS)
Infermiere case
manager
Dr. Marco Confalonieri
(Direttore SOC
Pneumologia ASUITS)
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Sig.ra Alessandra Ferletti
(rappresentante UILDM)
Segretaria

5. Funzioni del CRN
 Entro 60 giorni dalla sua formale costituzione definire la composizione del GIN in ciascuna Azienda
Sanitaria
 Definire il percorso assistenziale regionale per le malattie neuromuscolari-SLA e periodica revisione
 Riferimento per le attività diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o
interventistiche
 Definire protocolli di ricerca comuni
 Inserimento dei singoli casi nel registro regionale
 Conservazione del materiale genetico nella “biobanca”
 Organizzare azioni di verifica e Audit
 Pianificare gli interventi di formazione ed informazione nei confronti degli operatori, caregivers e
cittadinanza
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6. Gruppo Integrato Neuromuscolare (GIN)
.
Neurologo
Fisiatra
Pneumologo
Neurofisiolog
o
clinico
Medico
distrettuale
Infermiere
distrettuale
Infermiere
ospedaliero
Psicologo
Dietista
Logopedista
Fisioterapista
Riab. Motoria
Fisioterapista
Riab. Respiratoria
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7. Funzioni del GIN
 Presa in carico del Pz con SLA-MNM nell’area territoriale di
competenza
 Follow-up clinico-assistenziale
 Integrazione con i servizi ospedalieri e distrettuali
 Nella fase terminale integrazione con la rete delle cure palliative
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8. Strumento operativo della rete SLA-MNM
Cartella clinica integrata regionale
• Informazioni anagrafiche, socio-ambientali e familiari, storia clinica,
diagnosi, terapie farmacologiche in atto, percorso riabilitativo in atto e
tipologia di ausili in dotazione, la condizione dello stato funzionale, la
condizione giuridica, le azioni assistenziali o di orientamento intraprese
• Consultabile e aggiornata da ogni professionista sanitario che partecipa al
percorso di cura
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9. Gestione emergenze urgenze
• Paziente/caregiver segnala la patologia all’infermiere della centrale operativa
• Il servizio 112/118 identifica la necessita di un percorso adeguato all’interno della struttura
ospedaliera
• Il medico/infermiere del 118 che giunge sul posto conferma il codice di gravità e informa il
medico del PS che il Pz è affetto da SLA-NM ed è seguito all’interno di un percorso specifico
• Nel caso in cui il Paziente non sia in grado di comunicare, il familiare/caregiver deve
accompagnare il Pz in ambulanza
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10. In caso di ricovero ospedaliero:
Il Pz che accede in PS e necessità di ricovero sarà assegnato in via prioritaria:
 Alla Neurologia, indipendente dalla motivazione emergente
 Alla Rianimazione/Terapia intensiva o alla Pneumologia se vi sono problematiche
respiratorie che necessitando di un setting assistenziale di tipo intensivo o semintensivo
respiratorio/cardiocircolatorio, con la consulenza del neurologo
 Prima della dimissione contatto telefonico tra case manager e infermiere referente
territoriale e compilazione della scheda di continuità assistenziale
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11. Ruolo delle associazioni
 Rappresentanza
 Patronato e consulenza
 Accompagnamento medico-sanitario
 Supporto psicologico
 Supporto al trattamento riabilitativo
 Trasporto
 Formazione e ricerca
 Divulgazione
 Progettualità
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