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Sarah Bocchini. Il progetto My Key
- 1. Montegrotto Terme (PD) 5-6 settembre 2014 Il progetto My-Key Sarah Bocchini UOS Patologia Endocrina Autoimmune di Palidoro Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero Ospedale Bambino Gesù - Palidoro (Roma)
- 2. : • E’ una malattia congenita rara • Poco conosciuta • Notevole variabilità clinica • Pazienti sono sottoposti a numerosi ricoveri, Day Hospital, accertamenti clinici • Difficile sintesi del quadro clinico • Difficile gestione Descrizione generale della sindrome -Dati clinici anamnestici -Terapie in atto -Allergie
- 3. Una soluzione semplice e pratica è rappresentata dall’inserire tutti questi dati su una chiavetta USB per computer (“My-Key”), la cui facilità di utilizzo permetta di dare un quadro sintetico ed aggiornato della situazione clinica del paziente affetto da Sindrome di Prader-Willi.
- 4. Questa soluzione è stata ideata ed applicata dai Medici dell’Ospedale Regina Margherita di Torino per alcune famiglie di bambini affetti da malattie rare da loro assistiti. Da questa esperienza la Federazione Nazionale Sindrome di Prader- Willi ha proposto il "progetto My-Key” con lo scopo di fornire questo strumento a tutte le famiglie dei soggetti PWS residenti in Italia. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (UOS di Patologia Endocrina Autoimmune-Palidoro) è stato coinvolto per attuare questo progetto nel Centro-Italia.
- 5. -Nel nostro centro sono seguiti circa 200 pazienti affetti da sindrome di Prader-Willi provenienti dal centro-sud Italia - La Federazione Nazionale PWS ci ha coinvolto nel Progetto My- Key per il centro Italia - Il progetto presso il nostro Centro è iniziato nel Novembre 2013 •Dall’inizio del Progetto “My- Key”sono stati inseriti i dati di 150 pazienti affetti da Sindrome di Prader-Willi • Da aprile 2014 sono state consegnate 80 Mykey
- 7. Favorire e semplificare l’accesso alle informazioni da parte di tutti i soggetti interessati al percorso assistenziale Personale sanitario Medico curante Famiglia Specialisti
- 8. Referti esami laboratoristici Lettere di dimissione Cartelle cliniche Referti esami strumentali Relazioni visite specialistiche
- 10. • Consenso informato My-Key
- 13. A cura del Comitato Scientifico della Federazione Nazionale Sindrome di Prader-Willi – 2012 G. Chiumello, A. Crinò, A. Franzese, G. Grugni, C. Romano, A. Salvatoni
- 15. • I dati inseriti verranno salvati e conservati per poter essere recuperati in caso di smarrimento della chiavetta • I dati inseriti sono protetti da password
- 16. - I dati salvati potranno essere utilizzati per creare un database che possa essere utilizzato a fini clinici e scientifici - Se ogni centro unisse i suoi database si potrà ottenere un database nazionale di tutti i pazienti PWS Sarà la base per la progettazione di studi prospettici multicentrici futuri
- 17. •Questo database raccoglie i dati di 147 pazienti PWS dal punto di vista clinico, psicologico e sociale . • Questo è un potente strumento che potrà essere utilizzato per studi futuri prospettici multicentrici. •Inoltre questo database potrebbe aiutare condividendo l'esperienza con altri gruppi in tutto il mondo nella gestione e cura dei pazienti PWS, e potrebbe fornire dati per sostenere l'inizio per la creazione di database europeo.
- 18. •Questo database permette di stabilire la prevalenza delle disfunzioni endocrine nei PWS e fornisce informazioni utili per ottimizzare la loro gestione. • L'estensione del database a tutto il paese permetterà un follow-up di tutti i pazienti con PWS •I dati aggiornati ogni anno, permette di seguire nel tempo i pazienti
- 19. Programma informatico poco all’avanguardia Possibilità da parte del familiare o paziente di modificare i dati Perdita nell’aggiornamento dei dati dello storico del paziente
Editor's Notes
- Notevole variabilità clinica sia per i segni e i sintomi che la contraddistinguono che per la cronologia di presentazione Difficile gestione: rapprto con gli operatori sanitari di fronte alle problematiche che si possono presentare lugo il corso della vita del paziente. Da queste considerazioni nasce la necessità di disporre di uno strumento che permetta da un lato di fornire un’adeguata descrizione della sindrome e dall’altra di riportare tutte le notizie riguardanti lo sato di salute più specifiche.
- Al nord si sta occupando una dott.ssa di torino al sud un medicoo di San Giovanni Rotondo
- Grazie a questo strumento è possibile avere un quadro sintetico ed aggiornato della situazione clinica del paziente, riducendo la parte cartacea della documentazione clinica del pazienete
- E’ intuitivo che tale strumento possa risultare estremamente importante in condizioni che richiedono un intervento di urgenza e che per tale motivo dovrebbe sempre accompagnare il paziente, è utile inoltre anche per far conoscere la situazione clinica al proprio curante
- La partecipazione a questo progetto è volontaria, per poter partecipare il paziente o il genitore se minore deve firmare il consenso, al trattemento dei dati personali e inerenti allo stato si salute del paziente e in qualsiasi momento può ritirarsi dal progetto.
- Raccoglie in modo dettagliato la Patogenesi della sindrome , Diagnosi clinica e genetica , Raccomandazioni per la gestione clinica
- Raccoglie le importanti procedure di urgenza da seguire nel PWS
- Il salvataggiod ei dati ha una doppia funzione; da un lato permette di avere una copia in caso di smarrimento della chiavetta dall’altro….
- Questo database che che descrive tutti gli aspetti della PWS clinico, psicologico e sociale profili tra cui familiare psicologico e qualità della vita sarà un potente strumento per gli studi retrospettivi riguardanti questo complesso e multifacdisease e colud essere una base per la progettazione di futuri studi prospettici multicentrici. Il completo database e i file sono disponibili per qualsiasi ricercatore desiderano utilizzarli per scopi non commerciali e possono essere forniti su richiesta all'autore corrispondente
- In conclusione possiamo dire che questo strumento