Progetto SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA

719 views

Published on

Presentazione di Paola Chesi del progetto ISTUD/FIASO "SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA". Milano 26 ottobre 2012

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
719
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
10
Actions
Shares
0
Downloads
3
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Progetto SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA

  1. 1. PROGETTO SLANCIOIl network delle cure per le malattie complesseIl caso della SLA Con il supporto Incondizionato diPaola Chesi – Fondazione ISTUD
  2. 2. Laboratorio FIASO
  3. 3. Le premesse: il progetto SLANCIO2010SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure InOrganizzazioni evoluteConoscenza diretta e approfondita dei modelliorganizzativi e delle best practices nei percorsi dicura per SLA in Lombardia e Veneto. Ampliamento su scala nazionale Progetto SLANCIO 2011
  4. 4. Gli obiettivi• Fornire un’analisi aggiornata dell’organizzazione dei percorsi di cura per SLA in Italia;• Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei;• Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica e la persona con SLA attraverso la proposta di una prassi di buona comunicazione.
  5. 5. Indagine quali-quantitativa: glistrumenti• Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionale per aggiornare lo stato dell’arte della ricerca e per risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i Centri SLA di riferimento;• Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri;• Interviste a professionisti medici di riferimento nazionale.
  6. 6. 10 Centri SLA, 8 Regioni• Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.Giovanni Battista, Torino• Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano• Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; Ambulatorio Multidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale Civile S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, Arcispedale S.Maria Nuova, Reggio Emilia• Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma• Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari• Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari• Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta (ME)• Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de la Salpetriere, Parigi• Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna
  7. 7. L’organizzazione sanitaria: modelloHub&SpokeSistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazionedell’assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza(Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke)distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenzialeordinario.Nel caso della SLA:Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessitàemergentiCentri Spoke: percorso terapeutico ed assistenzialeordinario, fino all’assistenza domiciliare.
  8. 8. La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari, 2009Criteri dei Centri Hub: Criteri dei Centri Spoke:• All’interno di un presidio ospedaliero con • Presa in carico delle persone con competenze specialistiche di supporto SLA a regime ambulatoriale, alla gestione della SLA; domiciliare e di ricovero;• Area intensiva e sub-intensiva ad alta • Fisiatra, Fisioterapista, valenza internistica e riabilitativa; Logopedista, Psicologo, Assistente Sociale, Infermiere,• Interventi ad alta complessità • Terapista Occupazionale, Tecnico assistenziale e riabilitativa; Ortopedico, consulenti al bisogno.• Fisiatra, Neurologo, Pneumologo, Audiologo-Foniatra, Nutrizionista, Fisioterapista, Logopedista, Terapista Occupazionale, Infermiere, OSS, Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale, Psicologo.
  9. 9. Altri criteri dei Centri Hub• Registro Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia Romagna:• Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;• Audit clinici;• Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni;• Database.
  10. 10. Dove sono le reti Hub&Spoke?4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio,Puglia.In via di definizione: Sardegna e Sicilia
  11. 11. La tabella di valutazione SI NOCentro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA?Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa?Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente?Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di:Ricovero ordinarioDay HospitalAmbulatorioPiano Riabilitativo Individuale?Gestione del reinserimento del paziente al domicilio?Valutazione domiciliare?Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio?Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni?Database condiviso con altri Centri ?Audit clinici?
  12. 12. La tabella risultanteRequisito presente Requisito parziale Requisito assente
  13. 13. Le carenze più diffuse• Assenza database informatizzato condiviso tra più Centri• Carenza visite domiciliari• Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)
  14. 14. Due esperienze europee a confronto:Spagna Hospital del Mar, Barcellona • Assenza registro SLA • CATSALUT, organismo de la Catalunya che coordina un modello di assistenza sanitaria misto pubblico/privato • Assistenza domiciliare erogata e rimborsata come una prestazione ospedaliera • Sperimentazione di telemedicina.
  15. 15. Due esperienze europee a confronto:Francia Centre SLA Departement de Neurologie Hopital de la Salpetriere, Parigi • Rete definita: 16 Centri SLA distribuiti sul territorio secondo criteri geografici di incidenza/prevalenza • Sistemi accreditamento Centri rigidi • Rete di assistenza domiciliare socio-sanitaria • Database condiviso tra i 16 Centri Hub • Corsi formazione personale armonizzata
  16. 16. PROGETTO SLANCIOIl questionario
  17. 17. Campi di indagine: aspettiorganizzativi• Patologie Neuromuscolari• Regime assistenziale: ricovero/DH/ambulatorio• Canali provenienza pazienti• Pazienti extra-regione• Lista di attesa• Caregiver: spazi, attività formazione/informazione, supporto psicologico, supporto al domicilio• Case Manager• Aspetti finanziari: voci di costo
  18. 18. Campi di indagine: le professionalitàFigure interne/esterne all’ospedale, part- time/ full-timeNeurologo PsicologoPneumologo InfermiereGastroenterologo FisioterapistaNutrizionista Fisioterapista RespiratorioAnestesista/Rianimatore Assistente SocialeCardiologo Terapista OccupazionaleGenetista OSSFisiatra VolontariOrtopedico Assistente spiritualePsichiatra EducatoriLogopedista Altro
  19. 19. Campi di indagine: il percorso di curaDiagnosi:• Linee guida e protocolli;• I o II consulenza;• Tempi di diagnosi;• Comunicazione della diagnosi (colloquio)Terapia:• Prestazioni farmacologiche e riabilitative• In ospedale, al domicilio, entrambiCure del fine vita:• Professionisti di riferimento• Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro• Scelta del luogo
  20. 20. I campi di indagine: l’integrazione sulterritorio• Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA• Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente• Registro Regionale SLA
  21. 21. PROGETTO SLANCIOI risultati del questionario
  22. 22. Rispondenza 80%Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delleprestazioni terapeutiche.Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio
  23. 23. L’organizzazione dei Centri SLA• Modalità assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitato alle complessità (13-180 giorni);• Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni;• Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG, Associazioni, passaparola; internet; specialisti;• Extra-regione: 5-12%• Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%; supporto psicologico (10%);• Case Manager: 60%• Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza economica della gestione dei servizi di cura
  24. 24. Team multidisciplinare
  25. 25. Il percorso di cura: la complessitàinizia dalla diagnosiIl 44% dei pazienti richiede una seconda opinioneTempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6mesiLa comunicazione: colloquio 30-90 min, sala dedicata(57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%)affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari(86%).Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilitàgenetica, progressione attesa.
  26. 26. Le prestazioniOmogenee per tipologia ma non per localizzazione deiservizi: Ospedale 73% Domicilio 13% Entrambi i luoghi 22%
  27. 27. Le cure del fine vitaNel luogo scelto dalla persona:Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18)Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo,Palliativista
  28. 28. La rete sul territorio: nonsoddisfacente Livello d i integrazio ne co n il territo rio 13% 38% Asso lut ament e inso ddisfacent e N o n so ddisfacent e So ddisfacent e 49%Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisticure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali,Associazioni, specialisti sul territorio.
  29. 29. L’assistenza domiciliare per SLA:ancora per pochi…Centro SLA TorinoCentri SLA Emilia Romagna Distretti SanitariCentro SLA Cagliari Visite domiciliari
  30. 30. Sul territorio: le Associazioni• Facilitano l’organizzazione e la gestione dei percorsi di cura.• Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie.• Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali (assistenza domiciliare).• Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.
  31. 31. PROGETTO SLANCIORiflessioni e considerazioni
  32. 32. Le reti Hub&Spoke, un modelloadeguato?Esigenze emerse: chiarire la definizione dei CentriHub e capillarizzare i Centri Spoke.Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all’83%.Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sullacarta? Ci sono dei Centri Hub “sulla carta”?Altri modelli organizzativi di riferimento?Qual è il modello organizzativo migliore?
  33. 33. Le reti assistenziali e la spinta dellaSpending ReviewFondamentale investire nell’assistenzadomiciliare per alzare il livello di qualità delle cure(e ridurre i costi), ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla famigliaServono reti assistenziali tra Centro SLA, DistrettoSanitario, MMG, Associazioni e famiglieLa Spending Review va in questa direzione?
  34. 34. Conoscere i costi di gestione deiserviziInconsapevolezza economica,ignoranza o impossibilità adaccedere alle voci di costo perquantificare le spese di cura.Iato tra Direzioni ospedaliere(gestione economica) e i Repartiesperti (gestione-clinico-assistenziale).
  35. 35. Una prassi per la comunicazionedella diagnosiFigura di riferimento: Neurologo.E’ sufficientemente supportato da uno Psicologo edall’èquipe? E’ sufficientemente preparato adaffrontare un dialogo così delicato?Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurread un’alleanza terapeutica èquipe/famiglia.Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosahanno bisogno di sapere sin dall’inizio? Cosa evitare?
  36. 36. Qual è il ruolo della sanità pubblica?• Costruire le reti socio-assistenziali nei territori, rappresentandone il fulcro e presidiandole• Affrontare il problema della disequità all’accesso alle cure• Gestione mista pubblico/privato?
  37. 37. Grazie dell’attenzione Fondazione ISTUD: www.istud.it Maria Giulia Marini: MMarini@istud.it Luigi Reale: LReale@istud.it Paola Chesi: PChesi@istud.it

×