More Related Content
Similar to Исследование симптомов и психосоциальных аспектов, влияющих на качество жизни пациента, вызванных последствиями рака и его лечением
Similar to Исследование симптомов и психосоциальных аспектов, влияющих на качество жизни пациента, вызванных последствиями рака и его лечением (20)
More from Nata Chalanskaya
More from Nata Chalanskaya (16)
Исследование симптомов и психосоциальных аспектов, влияющих на качество жизни пациента, вызванных последствиями рака и его лечением
- 1. Исследование последствий рака и его лечения для качества жизни, симптомов и психосоциальных вопросов Сюсанна Оксбьерг Далтон, MD, PhDR Руководитель группы, старший научный сотрудник Survivorship, Датский научно-исследовательский центр онкологического общества
- 2. Обзор сегодняшнего обсужденияk • Исследовательский центр Датского онкологического общества и отдел выживания • Зачем беспокоиться о жизни после рака • Как мы можем пролить свет на последствия рака и его лечения - исследование выживаемости • Что нам еще нужно знать - перспективы будущих исследований
- 3. Исследовательский центр Датского онкологического общества
- 5. Цели исследования в DCRC • Цели исследования в DCRC • Идентификация причин рака • Профилактика рака • Улучшить лечение рака • Повысить выживаемость после рака • Лучшая жизнь после рака
- 8. Отдел выживаемости – организована в виде 3 исследовательских групп Выживаемость Социальное неравенство при выживаемости Психологические и поведенческие аспекты выживаемости Выживаемость при детском раке
- 9. Социальное неравенство Поздние последствия Кто, когда и почему Направления исследований Смерть Диагноз Рецидив Поздние последствия Лечение Возвращение к работе Пациенты группы высокого риска
- 10. QoL Как мы работаем Исследование реестров популяционного масштаба Группа потенциально го выживания на уровне популяции Исследование клинических интервенций
- 11. 11 People alive after a cancer diagnosis in Denmark Число людей, живущих после рака, растет 6% населения Дании
- 12. 12 Tid siden diagnose Многие из них прожили много лет с момента их диагноза
- 13. Диагноз и лечение Восстановлен ие Ранний мониторинг Уход в терминальн ой стадии Прогрессивное заболевание Поздний мониторинг Траектория рака Время с момента диагноза
- 14. 14 Difference in prognosis and age-pattern reflected in proportion of newly diagnosed and long-term survivors Разница в прогнозе и возрастной структуре, отраженная в пропорции вновь выявленных случаев и долгосрочной выживаемости
- 15. 15 Alderspyramiden under forandring Vaupel & Loichinger, Science 2006 Возрастная пирамида стремительно меняется
- 16. 16 16 Бремя онкологических заболеваний “Если последние тенденции в самых распространенных случаях рака в будут наблюдаться в глобальном масштабе, бремя рака возрастет до 22 миллионов новых случаев ежегодно к 2030 году. Это на 75% больше, чем в 2008 году.” World Cancer Factsheet, International Agency for Research on Cancer (IARC) and Cancer Research UK, 2012
- 17. Исторически 3 основных принципа лечения Хирургия Лучевая терапия Химиотерапия Таргетная терапия - Биологическая - Иммунотерапия
- 18. Примеры физических и психологических долгосрочных последствий рака и его лечения Беспокойство и депрессия Страх рецидива Перманентное облысение Когнитивные проблемы Проблемы полости рта Лимфостаз Проблемы с кишечником, урология Невропатия и боли Изменение ощущения своего тела Утомляемость вследствие рак Проблемы со сном Проблемы с глотанием и пищеварением Гормональная дисфункция и бесплодие Сексуальные проблемы Поражение костейНовый рак Сердечные заболевания
- 19. Больше больных раком + более высокая выживаемость • Излечиваются больные • Те, кто не излечиваются, живут дольше • Больше пациентов лечится «рисковыми» методами - больше курсов, выше интенсивность Выше риск проявления поздних последствий лечения Изменение фокуса (- также в исследованиях) Речь идет не только о выживаемости, но и о качестве выживаемости: • Выбор между методами лечения • Участие пациентов и родственников • Последующий уход должен быть стратифицирован на основе риска?
- 20. ПРИМЕР: Поздние симптомы у 3253 женщин Дании через 2-3 года после лечения рака молочной железы Боль: Почти каждая вторая женщина (47%) испытывала боль через 2-3 года после операции 6 из 100 женщин испытывали сильную боль каждый день Лимфедема: 13-65% женщин имели симптомы лимфедемы Более 10% — изнурительная лимфедема Сниженный функциональный уровень: 11-44% пришлось отказаться от той или иной деятельности > У 20% состояние сказалось на работе или занятиях спортом Gärtner et al
- 21. Кто подвергался наибольшему риску? Боль • <40 лет • Удалены подмышечные лимфоузлы • Лучевая терапия • Боль в других частях тела (головная боль, боль в спине) Снижение функции • <40 лет • Удалены подмышечные лимфоузлы • Лучевая терапия • Боль в других частях тела (головная боль, боль в спине) • Химиотерапия • Лимфостаз • Хирургия по доминантной стороне
- 22. Развитие и тяжесть поздних последствий — сложная картина
- 23. Раковые больные - это люди, у которых рак Люди • Возраст • Пол • Семейное положение • Сопутствующие заболевания • Принадлежность к рынку труда • Социальная сеть / поддержка • Грамотность/возможности в области здравоохранения • Биология/гены Рак • Вид • Стадия • Лечение Сложно предугадать, у кого проявятся поздние последствия
- 25. Иерархия научных доказательств в выживаемости - «более мягкие» результаты - но методологическая строгость! We work here
- 26. Разрабатывать проекты с пациентами и родственниками Использовать критерии STROBE!!!! …Включение/Исключение Априори аналитическая стратегия И т.д.… Включать оценку результатов пациентами (PRO) - Подтвержденные шкалы - Тщательная пилотная отработка – обеспечить разумность Триангуляция данных – Биология, Объективность vs Субъективность Обсервационные исследования, близкие к пациентам
- 27. Перспективы будущих обсервационных исследований в области выживаемости при раке • Перспективные данные – никаких поперечных исследований?! • PRO в реальном времени - потенциально своевременное управление поздними последствиями • Кто является пациентами с высоким риском - выберите пациентов для протонной терапии • Биологические механизмы - объяснение того, как ...
- 28. TIME OF DIAGNOSIS Baseline Questionnaire (T0) Baseline questionnaire (T0) 6 months follow-up Questionnaire (T1) 1 year follow-up Questionnaire (T2) Socioeconomic factors (Statistic Denmark) Comorbidity (The Danish Patient Register) Clinical characteristics (Medical records, clinical databases and The Danish Pathology Register) Analysis of blood samples Subgroup of patients: Clinical examinations 6 months follow-up Questionnaire (T1) Use of rehabilitation services (The Health Insurance Registry & The Danish General Practice Database) Labour Market participation (Danish Register for Evaluation of Marginalisation) Temporal disease trajectories (The Danish Patient Register & The Danish Prescription Registry) Study activities covered by this application Supplemental study activities for which we will apply for funding to later in the process TREATMENT 1 year follow-up Questionnaire (T2) 2 year follow-up Questionnaire (T3) 5 year follow-up Questionnaire (T4) SENECA - проспективная когорта симптомов и последствий лечения гинекологического рака
- 29. 29 29 A solution Вмешательства симптоматической терапии в рамках системы здравоохранения с ограниченными ресурсами: • Ориентация на пациента/семью • Учет индивидуальных потребностей • Учет семейных и социальных обстоятельств • Расширение возможностей пациентов и семей И минимальное использование ресурсов системы здравоохранения Исследование влияния вмешательства на выживаемость
- 30. 30 30 1. Target clinical problem Понять природу проблем, с которыми сталкивается определенная клиническая группа: • Вид онкозаболевания • Стадия • Момент в траектории • Культурный контекст пациента и семьи Выявить – и нацелиться на клиническую проблему
- 31. 31 31 2. Tailoring unique individual needs Based on Fitch, Hospital Quart 2000 and Steginga, Psycho-oncology, 2001 Все Многие Некоторые Немногие По мере того, как уровень потребности и сложность проблемы возрастают, фокус вмешательства сужается, а глубина и интенсивность вмешательства возрастают. Общие потребности Сложные потребности Адаптация под уникальные индивидуальные потребности
- 32. 32 4. Efficient delivery Эффективное оказание: метод (телефонный, электронный; групповой; неспециалисты, например терапевты или группы равных волонтеров) Обеспечить стандарт оказания -> соблюдение протоколов -> «ручное управление» Confirm stakeholder acceptability – buy-in from clinical wards, patients etc. Прочие важные аспекты Отработка Обратная связь Планирование
- 33. Исследование MyHealth Оцените, превосходит ли индивидуально подобранная программа последующего наблюдения под руководством медсестер с использованием PRO традиционное сопровождение онкологом.
- 34. Методы Популяция • 494 пациентов с первичным РМЖ I-II стадии • >40 лет • Лечение в клиниках Нэствед или Рокильде, Дания • Все участники участвую в национальной программы скрининга методом маммографии. • Рандомизация 1:1 к интервенционной или контрольной группе • Наблюдение в течение пяти лет. • 18-месячный период включения при 55% участии Главный результат: • Специфический для РМЖ итоговый индекс (TOI-PFB) физических и функциональных симптомов в функциональной оценке раковой терапии — по шкале для РМЖ (FACT-B). Вторичный результат: • Мобилизация пациентов • Беспокойство и депрессия • Экономика • Время до рецидива • Состояние лица, осуществляющего уход
- 35. План
- 36. Обучение пациентов • 3-5 встреч с сестрой • Симптомы рецидива • Самообследование • GSD Самоопределение под руководством
- 37. Сестры управляют симптомами, о которых сообщают пациенты, пережившие рак - скриншот
- 38. Перспективы будущих исследований вмешательства при выживаемости в случае рака • Как вести/лечить поздние последствия • Предотвращение или минимизация поздних последствий • Как мы планируем наблюдение за пациентами
- 39. Мы знаем много, но недостаточно ... • Срочная потребность в картировании поздних последствий, тяжести, траектории и идентификации групп высокого риска • Большинству новых больных раком невозможно дать реалистичные прогнозы долгосрочных рисков, связанных с их лечением • Как мы лечим - или даже предотвращаем поздние последствия • С целью разработки клинических руководств и стратифицированных программ последующих мероприятий - для оказания индивидуальной помощи после лечения
- 40. European Conference on Rehabilitation and Survivorship ECRS 2018 • 10-11 September in Copenhagen • International conference on rehabilitation and survivorship research and practice • 9 September Workshops on Research Methods and Practice • Special issue in Acta Oncologica • Please COME!!!!
Editor's Notes
- Billeder til højre med farver: kræftceller og proteinet REV7 (Foto: Jiri Bartek)
- Continuing to understand more about cancer survivors, Jane Maher and Hannah McConnell published a paper in 2011 which gives a new description of the survivorship element of the cancer care pathway. No longer are we seeing a pathway where treatment is followed by cure or end of life but one which includes patients in rehabilitation, in early and late monitoring and patients with active and advanced disease but who are not in the last year of life.
- Example of woman with gynae cancer – older married woman from Hawthorn, highly educated, good support network. Indigenous woman from NT, separated from violent husband, young children This approach requires systematic needs assessment, followed by appropriate management including, info provision, MDT referrals, and coaching in self-management.
- A central tenant of this approach is increasing the ‘dose’ and access to the intervention without placing high demand on clinical services.