Seminariewerk empowerment en zelfmanagement bij hartfalen
1. EMPOWERMENT EN
ZELFMANAGEMENT BIJ
HARTFALEN: IMPLEMENTATIE
IN DE PRAKTIJK
Sarah Coox, Evelyne De Wit, Jolize
Tielens, Evelyn Winne
Promotoren: Gijs Van Pottelbergh, Bert Vaes, Miek
Smeets
2. MOTIVATIE SEMINARIEWERK
• Prevalentie: 1%
o >75j: 8,4%
o >85j: 10 - 20%
• Mediane leeftijd: 79 j
• Mortaliteit:
o 26% één jaar na diagnose
• Maatschappelijke kost
16-6-2015
Bui AL, Horwich TB, Fonarow GC. Epidemiology and risk profile of heart failure. Nature Reviews Cardiology. 2011; 8(1): p. 30-41.
Van Royen P, Boulanger S, Chevalier P et.al. Chronisch hartfalen. Domus medica. 2011.
Mozaffarian D, Arnet K, Cushman M. Heart disease and stroke statistics 2015 update. AHA. 2015.
3. MOTIVATIE SEMINARIEWERK
• Hartfalen = complexe,
chronische zorg
• ‹‹ Patiënt centraal ››
• ‘Patiënt empowerment’
16-6-2015 3
McDonagh T, Blue L, Clark A et al. European society of cardiology heart failure association standards for delivering heart failure
care. Position statement. 2011. 13, 235-241.
Position paper: Organisatie zorg chronisch zieken in België. KCE report. 2012.
4. ONDERZOEKSVRAGEN
• Wat zijn effectieve strategieën voor patiënt empowerment?
• Voorwaarden voor een goed hulpmiddel?
• Mening van hartpatiënten over hulpmiddelen?
16-6-2015 4
6. METHODEN
16-6-2015 6
• Praktijkonderzoek in 4 huisartsenpraktijken
o Kwantitatief
o Praktijkverbeterend
• Inclusiecriteria
• Exlusiecriteria
18 patiënten geïncludeerd
7. METHODEN
16-6-2015 7
• Demografisch & klinisch profiel
o Geslacht
o Leeftijd
o Burgerlijke staat
o Opleidingsniveau
o Beroep
o Gewicht
o Medicatiegebruik
o Woonsituatie
o Internetmogelijkheden
o NYHA-classificatie
8. METHODEN
16-6-2015 8
• 3 hulpmiddelen:
- Brochure ‘Leven met hartfalen’ van het ZOL
- Website www.heartfailurematters.org van de HFA van de ESC
- Filmpje ‘Wat is hartfalen?’ van de Nederlandse Hartstichting
Ziekenhuis Oost-Limburg: Patiëntenbrochure ‘Leven met hartfalen’.
Heart Failure Association van de European Society of Cardiology. Website: www.heartfailurematters.org.
Nederlandse Hartstichting: Filmpje ‘Wat is hartfalen’. www.youtube.com/watch?v=cPplw1SO4NQ
10. RESULTATEN
16-6-2015 10
• Literatuurstudie: strategieën voor empowerment en
zelfmanagement bij hartfalen
o Sterke variatie aan interventies!
Significante verbetering Gemengde resultaten
- Zelfzorggedrag
- Kennis
- Aantal ziekenhuis-
opnames
(hartfalengerelateerd)
- Mortaliteit
- Levenskwaliteit
- Functionele status
11. RESULTATEN
16-6-2015 11
• Literatuurstudie: strategieën voor empowerment en
zelfmanagement bij hartfalen
o Individuele educatiesessie + hulpmiddelen ter
ondersteuning
o FU
- Gespecialiseerde verpleegkundige
- Inhoud:???
- S/ hartfalen
- Alarmsignalen
- RF
- Belang therapietrouw en
levensstijlmaatregelen
- Papieren brochures
- Gewichtsdagboeken
- Medicatiedoosjes
- Nieuwsbrieven
- CD-ROM/video/tv-kanaal
12. RESULTATEN
• Literatuurstudie: strategieën voor empowerment en
zelfmanagement bij hartfalen
o Aangepast aan behoeften en noden van de patiënt
o Multidisciplinaire benadering
o Betrekken van mantelzorgers
o Intensieve begeleiding
16-6-2015 12
13. RESULTATEN
• Literatuurstudie: wetenschappelijke vereisten van een
educatief hulpmiddel
o Brochure:
• Eenvoudige schrijfstijl
• Aantrekkelijke vormgeving en lay-out
• Overzichtelijke en eenvoudige opbouw
• Inhoud met praktische en medisch-technische informatie,
verdere leefregels en contact medewerkers
16-6-2015 13
14. RESULTATEN
o Website:
• Betrouwbare bron
• Datum van de meest recente melding/verandering
• Extreem positieve uitspraken kritisch bekijken, zeker in geval van
commerciële sponsor
• Goede toegankelijkheid, makkelijk in gebruik en om te lezen
16-6-2015 14
16. RESULTATEN:
• Praktijkonderzoek
o Patiëntkarakteristieken
% (n=18)
Geslacht Man
Vrouw
27,8% (n=5)
72,2% (n=13)
Leeftijd 18-30 jaar
31-40 jaar
41-50 jaar
51-60 jaar
61-70 jaar
71-80 jaar
81-90 jaar
5,6% (n=1)
0% (n=0)
0% (n=0)
0% (n=0)
16,7% (n=3)
27,8% (n=5)
50% (n=9)
Burgerlijke
staat
Gehuwd
Gescheiden
Weduwe/weduwenaar
66,7% (n=12)
5,6% (n=1)
27,8% (n=5)
Opleiding Lager
Secundair
Hoger
33,3% (n=6)
44,4% (n=8)
22,2% (n=4)
Beroep Bediende
Gepensioneerd
5,6% (n=1)
94,4% (n=17)
Woonsituatie Alleenwonend
Samenwonend
33,3% (n=6)
66,7% (n=12)
Internet-
mogelijkheden
Ja
Nee
33,3% (n=6)
66,7% (n=12)
NYHA klasse I
II
III
IV
5,6% (n=1)
77,8% (n=14)
16,7% (n=3)
0% (n=0)16-6-2015 16
5%
0% 0%
0%
17%
28%
50%
18-30 jaar
31-40 jaar
41-50 jaar
51-60 jaar
61-70 jaar
71-80 jaar
81-90 jaar
Man, 28%
Vrouw, 72%
Man
Vrouw
17. 1. Brochure ZOL ‘Leven met hartfalen’
16-6-2015 17
12
12
14
5
9
1
6
3
3
5
6
0
0
2
1
3
2
1
0
1
0
4
1
2
0
0
0
1
0
14
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Deze brochure voldeed aan mijn
verwachtingen
Ik zou deze brochure aan familie
en/of vrienden aanraden
Ik vond de informatie in de
brochure duidelijk.
Ik heb iets nieuw geleerd door
deze brochure.
Ik zou deze brochure in de
toekomst nog gebruiken.
Ik heb hulp van anderen nodig om
deze brochure door te nemen.
Helemaal mee eens
Mee eens
Neutraal
Mee oneens
Helemaal mee oneens
Verkozen tot beste
hulpmiddel door
83,3% (n=15)
100%
83,3%
94,4%
55,6%
83,3%
5,6%
18. 2. Website www.heartfailurematters.org van de HFA van de ESC:
16-6-2015 18
3
4
6
4
2
10
4
5
2
3
2
4
11
4
4
9
1
0
0
4
5
1
3
1
0
1
1
1
10
3
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Deze website voldeed aan mijn
verwachtingen
Ik zou deze website aan familie
en/of vrienden aanraden
Ik vond de informatie op de
website duidelijk
Ik heb iets nieuw geleerd door
deze website
Ik zou deze website in de
toekomst nog gebruiken.
Ik heb hulp van anderen nodig om
deze website door te nemen.
Helemaal mee eens
Mee eens
Neutraal
Mee oneens
Helemaal mee oneens
Slechts door 1 patiënt
(5,6%) als beste
hulpmiddel verkozen
38,9%
50%
44,4%
27,8%
22,2%
77,8%
19. 3. Filmpje ‘Wat is hartfalen’ van de Nederlandse Hartstichting
16-6-2015 19
5
10
11
3
3
7
8
3
2
9
4
3
5
5
3
5
3
1
0
2
4
3
6
5
0
0
0
0
2
2
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Deze film voldeed aan mijn
verwachtingen
Ik zou deze film aan familie en/of
vrienden aanraden
Ik vond de informatie in de film
duidelijk.
Ik heb iets nieuw geleerd door
deze film
Ik zou deze film in de toekomst
nog gebruiken.
Ik heb hulp van anderen nodig om
deze film te bekijken
Helemaal mee eens
Mee eens
Neutraal
Mee oneens
Helemaal mee oneens
Door 11,1% (n=2)
verkozen als beste
hulpmiddel
72,2%
72,2%
72,2%
66,7%
38,9%
55,6%
20. RESULTATEN
Algemeen:
• 94,4% weet na het doornemen van de hulpmiddelen wat hem nu te doen staat
• 77,8% zegt de aangereikte adviezen te zullen opvolgen
• 77,8% zou in de toekomst nog graag op dergelijke manier begeleid worden
• 72,2% miste soms nog extra informatie in de hulpmiddelen, bv voedingsadvies
16-6-2015 20
21. DISCUSSIE
• Strategieën voor het verhogen van empowerment en
zelfmanagement:
o Moeilijk te bepalen welk type interventie of welk element
verantwoordelijk is voor positief effect gezien
heterogeniteit en vage beschrijvingen
o Lager opleidingsniveau meer voordeel
o Niet zozeer de vorm van de educatiemethode is
belangrijk, wel de intensiviteit en mate van
ondersteuning
16-6-2015 21
22. DISCUSSIE
• Praktijkonderzoek:
o Populatie overwegend vrouwelijk en relatief oud
Conform typische hartfalenpopulatie huisartsenpraktijk
o Popularteit brochure ≈ oudere populatie
o Toekomstige hartfalenpopulatie mogelijks voorkeur voor
gezondheidsvoorlichting via internet?
o Subjectieve indruk patiënten objectieve
effectiviteit in de literatuur
o Mondelinge informatie dient ondersteund te worden met
(schriftelijke) hulpmiddelen
16-6-2015 22
23. DISCUSSIE
• Sterktes en zwaktes van deze studie:
o Kleine maar representatieve populatie
o Geen correlaties af te leiden tussen bepaalde
patiëntkarakteristieken en voorkeuren voor een bepaald
hulpmiddel
o Gebrek aan (correcte) criteria voor hulpmiddelen in de
literatuur
o Korte tijdspanne: effect van hulpmiddelen op lange
termijn niet kunnen onderzoeken
16-6-2015 23
24. BESLUIT
• Educationele interventies moeten patiëntgericht zijn,
intensief begeleiden, mantelzorgers betrekken en
multidisciplinair benaderen
• Hulpmiddelen moeten duidelijk, eenvoudig en aantrekkelijk
zijn
• De brochure werd door onze onderzoekpopulatie als beste
verkozen, mogelijks owv relatief digibete populatie
• Verder onderzoek is aangeraden: correlatie tussen
patiëntkarakteristieken en voorkeuren voor een hulpmiddel
+ effect op langere termijn
16-6-2015 24
Goedemorgen iedereen, we hebben al heel wat geweldige presentaties gehoord vandaag, hopelijk kunnen we dit verderzetten met ons eindwerk. Ikzelf ben Jolize Tielens en samen met Sarah Coox, Evelyne De Wit en Evelyn Winne zullen wij het vandaag hebben over empowerment en zelfmanagement bij hartfalen.
Hartfalen is een vrij frequent voorkomende pathologie. De prevalentie in de algemene bevolking bedraagt slechts 1%, maar deze neemt sterk toe met de leeftijd, zoals u kan zien in de figuur van de American Heart Association, ligt deze boven de 80 jaar tussen 10 à 20%. (Verder zie je ook dat bij jongere leeftijdsgroepen hartfalen vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, vanwege de hogere incidentie van coronaire hartziekten bij mannen.)
De jaarlijkse incidentie van hartfalen in de Belgische populatie bedraagt 182 per 100 000 inwoners, maar ook deze neemt toe met de leeftijd, (de jaarlijkse incidentie bij 50-plussers bedraagt 502 per 100 000 inwoners. )
De mediane leeftijd bij diagnose is 79 jaar (bij vrouwen 82 jaar en bij mannen 76 jaar).
De aandoening gaat gepaard met een hoge mortaliteit: 19% van de patiënten zal overleden zijn 6 maanden na de diagnose en 26% zal overleden zijn 1 jaar na de diagnose.
Momenteel gaat 1 à 2% van het budget van de gezondheidszorg naar de zorg voor chronisch hartfalen. Twee derde ervan wordt gespendeerd aan hospitalisaties.
Dit alles benadrukt het belang van optimale zorg zodat patiënten zo lang mogelijk kunnen thuisblijven.
DIA 3
De zorg bij hartfalen is complex en chronisch. (De european society of cardiology beschreef in een position statement standaarden voor optimale zorg bij hartfalenpatiënten, ze moet multidisciplinair gebeuren, met een correcte diagnosestelling & investigatie, de therapie dient EB en up to date te zijn, en er dient educatie te worden voorzien voor de patiënten & hun zorgverleners. Het doel hiervan is de QoL en de overleving te verbeteren.)
In een traditionele visie van de zorg zullen wij als artsen, de professional en de expert zijn, wij lossen problemen op & de patient is eerder passief.
Bij een chronische aandoening zoals hartfalen gaan we echter merken dat de patient zelf ook expert is & centraal staat in zijn zorg. De patiënten moeten zelfstandig en op dagdagelijkse basis leren omgaan met hun aandoening.
Zo komen we tot de definitie van patient-empowerment door Bodenheimer: ik citeer: “patiënten aanvaarden verantwoordelijkheid over het beheer van hun eigen toestand en worden aangemoedigd om hun eigen problemen op te lossen met informatie van zorgverleners”. In de literatuur is dit concept nauw verwant aan: zelfredzaamheid, zelfmanagement en zelfzorg.
Het is dus onze taak de patiënt te gidsen en te coachen. We proberen ze te helpen hun aandoening beter te begrijpen en benadrukken het belang van therapietrouw, tijdig herkennen van alarmsignalen en het naleven van preventieve maatregelen. We willen niet alleen de kennis en het zelfzorggedrag verbeteren, maar ook de levenskwaliteit, het aantal ziekenhuisopnames, de mortaliteit en de maatschappelijke kost.
Er bestaan zeer veel verschillende hulpmiddelen, denk maar aan brochures, websites, video’s, applicaties. En dit brengt ons tot de onderzoeksvragen van het seminariewerk.
Welk hulpmiddel of welk element van het hulpmiddel is nu het meest effectief. Waaraan dient een goed hulpmiddel te voldoen? Wat is de mening van de patiënten over de verschillende hulpmiddelen? En welk hulpmiddel verkiezen zij?
Met behulp van een literatuurstudie zijn we op zoek gegaan naar de antwoorden op deze onderzoeksvragen. Onze zoekstrategie kan je zien in deze figuur. Er werden artikels gezocht in MEDLINE en Cochrane. Er werden verschillende zoektermen gebruikt zoals heart failure, self management, patient education, disease management, educational intervention en empowerment. Deze zoektermen werden onderling gecombineerd. Bij teveel resultaten werd de zoekopdracht wat afgebakend door enkel systematic review te selecteren of artikels met recente publicatiedatum (na 2000). Op basis van de titel en abstract werd daarna een verdere selectie gemaakt. Indien na het lezen het artikel geschikt werd bevonden, werd de referentielijst van het artikel nagegaan.
Ook het rapport over de organisatie van zorg voor chronische zieken van het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg en bijhorende artikels in die referentielijst werden geraadpleegd.
Uiteindelijk werden er 18 artikels weerhouden.
Daarna hebben we een praktijkverbeterend onderzoek opgezet in 4 huisartsenpraktijken in Vlaanderen. In elke praktijk werd d.m.v. een audit nagegaan bij welke patiënten in het elektronisch medisch dossier hartfalen gecodeerd stond als actieve ziekte. Vervolgens werd aan de behandelend arts gevraagd welke patiënten ‘goede kandidaten’ waren. (Hierbij werd rekening gehouden met diverse factoren onder andere de mondigheid van de patiënt, de te verwachte bereidwilligheid om mee te werken.)
We selecteerden een zo gevarieerd mogelijke populatie (leeftijd, geslacht, opleidingsniveau). Er waren een aantal inclusiecriteria zoals een getekend informed consent, het beheersen van de Nederlandse taal, een leeftijd ouder dan 18 jaar én een aantal exclusiecriteria namelijk een gevorderde dementie en een terminale aandoening met korte levensverwachting (bv. kanker). Uiteindelijk werden 18 patiënten geïncludeerd.
Het demografisch en klinisch profiel van elke patiënt werd in kaart gebracht door een aantal gegevens te verzamelden die u hier kan zien (namelijk het geslacht en de leeftijd, de burgerlijke staat, het opleidingsniveau, het beroep, het huidig gewicht, het medicatiegebruik en of het al dan niet in eigen beheer gebeurde, de woonsituatie, de internetmogelijkheden en de NYHA-klasse.)
Wegens een krap tijdschema was, bij het starten van het praktijkonderzoek, de literatuurstudie nog niet volledig afgerond. Bijgevolg werden de drie hulpmiddelen, die aan de patiënten werden voorgelegd, naar beste vermogen geselecteerd. Er werd rekening gehouden met onder andere de beschikbaarheid, de toegankelijkheid, de suggestie van de promotoren,…
Uiteindelijk werden een patiëntenbrochure van het ZOL, een website www.heartfailurematters.org en een filmpje van de nederlandse hartstichting uitgekozen, dit zijn verschillende hulpmiddelen die de patiënt op verschillende manieren informeren. Deze werden getoetst aan de criteria gevonden in de literatuur, waarover straks meer.
Bij elke patiënt ging één van ons op huisbezoek en achtereenvolgens werden de drie hulpmiddelen voorgelegd. Eerst overliepen we samen de brochure. We lieten telkens een exemplaar van de brochure bij de patiënt achter zodat hij/zij deze nog eens rustig kon nalezen wanneer hij/zij het nodig achtte. Nadien werd een vragenlijst over de tevredenheid en gebruikservaring van deze brochure ingevuld. Ten tweede werden de verschillende onderdelen van de website getoond en kreeg de patiënt de tijd om op eigen tempo de site te verkennen. Alweer werd een vragenlijst specifiek over de website ingevuld. Als laatste bekeken we eenmaal het filmpje en werd een vragenlijst specifiek over het filmpje ingevuld. Aansluitend legden we een meer algemene vragenlijst waarin we o.a. vroegen welk instrument de uiteindelijke voorkeur kreeg en of ze in de toekomst nog op degelijke manier willen begeleid worden.
Hier ziet u een voorbeeld van de vragenlijst die gebruikt werd om de patiëntenbrochure te scoren. Voor de andere hulpmiddelen werd een gelijkaardige vragenlijst gebruikt.
De vragenlijst werd opgesteld aan de hand van vragenlijsten gevonden tijdens de literatuurstudie, die vervolgens werden geanalyseerd en gedistilleerd. In overleg met de promotoren werd beslist welke vragen nuttig waren voor inclusie in onze vragenlijst. Er werden vervolgens nog kleine aanpassingen uitgevoerd om hiaten op te vullen.
Bijna alle interventies gaven een significante verbetering van het zelfzorggedrag, de kennis en het aantal hartfalengerelateerde ziekenhuisopnames. Er werden gemengde resultaten gerapporteerd o.a. wat betreft mortaliteit, levenskwaliteit en functionele status.
Er is een sterke variatie aan interventies in de onderzochte studies. Deze worden vaak erg vaag beschreven waardoor het moelijk te bepalen is welk type interventie of welk element van de interventie nu echt verantwoordelijk is voor de positieve resultaten.
De meest gebruikte initiële aanpak in alle studies is een individuele educatiesessie met hulpmiddelen ter ondersteuning. Deze sessies worden gewoonlijk gegeven door een gespecialiseerde verpleegkundige. De inhoud is echter niet altijd duidelijk beschreven. Wanneer het wel vermeld wordt, ligt de focus voornamelijk op het uitleggen van tekens en symptomen van hartfalen, alarmsignalen, risicofactoren en het belang van therapietrouw en levensstijl-maatregelen. De hulpmiddelen ter ondersteuning variëren sterk tussen en binnen de verschillende studies maar bestaan meestal uit papieren brochures, soms aangevuld met gewichtsdagboeken, medicatiedoosjes, nieuwsbrieven en af een toe een CD-ROM, video of tv-kanaal.
Follow-up verschilt ook sterk binnen de verschillende studies en wordt vaak niet duidelijk beschreven. In alle studies kan opvolging zowel telefonisch, bij een verpleegkundige, bij een arts, individueel of in groep gebeuren of via een combinatie hiervan. Ook de frequentie varieert sterk en is niet erg goed gerapporteerd.
Algemeen kunnen we afleiden uit de literatuurstudie dat educationele interventies meer slaagkans hebben indien ze de volgende eigenschappen bevatten; namelijk een
1) Een geïndividualiseerde benadering. Studies met een geïndividualiseerde benadering hebben betere uitkomsten vergeleken met een uniforme aanpak. De patiënten zorg op maat krijgen aan de hand van een ‘comprehensive needs assessment’ waarmee hun noden en behoeften worden nagegaan. De belangrijkste leernoden op vlak van hartfalenkennis bij alle patiënten zijn tekens en symptomen van hartfalen, de prognose, de risicofactoren en het beloop.
2) Een multidisciplinaire aanpak. De vorm die hieraan gegeven wordt, verschilt binnen de verschillende studies. Volgens één studie zijn er echter drie cruciale elementen in dergelijke aanpak. De eerste is begeleiding door gespecialiseerde hartfalenverpleegkundigen. Ten tweede dienen zowel patiënten als hun mantelzorgers onderricht te worden over hartfalen, alarmsignalen, therapietrouw en levensstijlmaatregelen. Als laatste stellen zij dat het belangrijk is dat toegang tot een cardioloog snel en laagdrempelig kan gebeuren. Een andere studie benadrukt ook nog het belang van het nauw betrekken van de huisarts.
3) Het betrekken van mantelzorgers - in het bijzonder bij minder zelfredzame patiënten. Indien zij voldoende op de hoogte zijn van de preventieve maatregelen, de alarmsymptomen, de diëetmaatregelen en de risicofactoren, kunnen zij er mee op toezien dat bijvoorbeeld de medicatie correct wordt ingenomen, het zoutgebruik beperkt wordt, het lichaamsgewicht wordt opgevolgd en dergelijke
4) Intensieve begeleiding met regelmatige follow-up. De studies suggereren allemaal dat het niet zozeer de vorm van het educatie-materiaal belangrijk is, maar wel de intensiviteit van het programma en de uitgebreidheid aan ondersteuning van de patiënten. Op deze manier krijgen patiënten meer vertrouwen in het dagelijks beheren van hun aandoening. Dit is belangrijk want hoewel een gebrek aan kennis de voornaamste limiterende factor is in het zelfzorggedrag van hartpatiënten, is educatie alleen niet voldoende om een goed resultaat te bekomen. De patiënt moet ook zelfredzaam zijn en voldoende vertrouwd zijn met de nodige vaardigheden zodat deze geïntegreerd kunnen worden in het dagdagelijkse leven, ofwel moet hij mantelzorgers hebben met voldoende kennis van zaken
De voorwaarden voor een goed hulpmiddel zijn afhankelijk van het gekozen instrument, maar algemeen geldt duidelijkheid, eenvoud en aantrekkelijkheid.
Wat de brochure betreft moet de schrijfstijl eenvoudig zijn, op niveau van de patiënten. Het doel van de tekst wordt zo sneller bereikt.
Verder moet de vormgeving en lay-out aantrekkelijk zijn zodat patiënten de brochure makkelijker gaan lezen. Overzichtelijke indeling van de tekst, titels en subtitels moeten de juiste verwachting geven aan de patiënt, voorbeelden/foto’s/tekeningen die de tekst verduidelijken, aantrekkelijk uitzicht van buitenkant brochure, werken met kleur, vlot leesbaar lettertype dat ook groot genoeg is, hanteren van losse schrijfstijl, nieuwe woorden vaker herhalen. Aandacht besteden aan tekstniveau, zinsniveau en woordniveau.
Ook de opbouw moet overzichtelijk en eenvoudig zijn. Typografische hulpmiddelen, stapsgewijze informatie, informatie in logische volgorde, overzichtelijke opsommingen, duidelijke weergave van inhoud in de titel, gebruik maken van subtitels, belangrijke informatie herhalen, lettertype groot genoeg. Korte woorden, verouderde taal vermijden, vakjargon bannen, korte zinnen, weinig bijzinnen, niet te veel details vermelden, opletten met afkortingen, abstracte termen zo veel mogelijk vermijden, medische termen tussen haakjes zetten na Nederlandse term.
Wat de inhoud betreft moet een brochure praktische en correcte medisch-technische informatie bevatten met betrekking tot de ziekte (anatomie, pathologie, pathofysiologie), tot behandeling of onderzoek, voorbereiding, verloop (instructies), individuele belevingsaspecten kunnen hier hun plaats krijgen (zoals gewaarwordingen, pijn, bedreiging en onaangenaamheden), nazorg, uitslag, prognose. Ook verdere leefregelsmoeten aan bod komen en contact met medewerkers
Alle criteria blijken aanwezig te zijn in onze gekozen brochure, hieruit kunnen we concluderen dat deze als een goede voorlichtingsbrochure kan beschouwd worden.
Er werden in de literatuur geen criteria gevonden die omschrijven waaraan een goede website voor patiëntenvoorlichting moet voldoen. Er zijn wel criteria gedefinieerd die de patiënten inlichten hoe ze een goede website kunnen herkennen. Aangezien er geen andere voorwaarden in de literatuur te vinden zijn, gebruikten we deze om de website te evalueren.
Betrouwbare bron: Websites zijn niet altijd een betrouwbare bron van informatie. Denk hier aan wanneer je zo’n pagina bezoekt. Websites die gelinkt zijn met een departement Geneeskunde van een universiteit of met een professionele organisatie hebben een hogere geloofwaardigheid. De geloofwaardigheden, opleidingsachtergronden, contacten of certificaten van diegene die informatie op de website zetten, zouden duidelijk weergegeven moeten worden. De gegeven informatie zou duidelijk naar de bron moeten verwijzen.
De datum van de meest recente melding/verandering zou zichtbaar moeten zijn.
Websites waar je extreme positieve uitspraken leest, moet je met een kritische blik bekijken, zeker wanneer ze door een commerciële sponsor gemaakt zijn.
De website moet toegankelijk zijn, gemakkelijk om te gebruiken en gemakkelijk om te lezen.
De door ons gekozen website van de HFA van de ESC scoort over het algemeen vrij goed.
In de literatuur zijn er meerdere artikels te vinden waarin het effect van het gebruik van videomateriaal besproken wordt. Toch wordt er in geen enkel artikel vermeld waaraan een film moet voldoen om een goede voorlichtingsfilm te zijn.
Door het gebrek aan criteria in de literatuur hebben we onze film van de Nederlandse Hartstichting dan ook niet kunnen evalueren.
In deze tabel worden de patiëntkarakteristieken weergegeven van onze onderzoekspopulatie. De gemiddelde leeftijd was 77,3 jaar. 72,2% waren vrouwen.
De brochure werd verkozen tot beste hulpmiddel door 83,3% van de patiënten. Ze voldeed bij iedereen aan de verwachtingen en werd ook als duidelijk en gebruiksvriendelijk beoordeeld. Verschillende patiënten rapporteren ook iets nieuws geleerd te hebben uit de informatie in de brochure.
83,3% verkiest dit als beste hulpmiddel
Voldeed bij iedereen aan de verwachtingen
83,3% zou het in de toekomst nog gebruiken en aanraden aan familie en vrienden
Door 94,4% als duidelijk en gebruiksvriendelijk beoordeeld
55,6% zegt nieuwe informatie te hebben geleerd
De website heartfailurematters.org werd slechts door 1 patiënt (5,6%) als beste hulpmiddel verkozen en dit was een patiënt van 28 jaar. De website voldoet bij 38,9% (n=7) aan de verwachtingen, maar 77,8% (n=14) van de patiënten heeft hulp nodig om dit hulpmiddel optimaal te kunnen gebruiken. De helft van de onderzoekspopulatie (n=9) zou de website wel aan familie of vrienden aanraden, maar slechts 22,2% (n=4) zou hem in de toekomst nog gebruiken. 44,4% (n=8) vond de informatie beschreven op de website duidelijk, maar slechts 27,8% (n=5) zegt nieuwe informatie geleerd te hebben op de website.
Slechts door 1 patiënt als beste verkozen, namelijk een 28-jarige vrouw
Voldeed slechts bij 38,9% aan de verwachtingen
77,8% had hulp nodig om het hulpmiddel optimaal te kunnen gebruiken
50% zou hem aanraden aan familie of vrienden, maar slechts 22,2% zou hem in de toekomst nog zelf gebruiken
44,4% vond de informatie duidelijk
Slechts 27,8% zegt iets nieuws te hebben geleerd
De film tenslotte werd door 11,1% (n=2) verkozen als beste hulpmiddel. Hij voldeed bij 72,2% (n=13) aan de gestelde verwachtingen en evenveel patiënten zouden hem ook aanraden aan familie of vrienden. 72,2% (n=13) vond de informatie duidelijk en 66,7% (n=12) heeft iets nieuws bijgeleerd na het bekijken van de film. Slechts 38,9% (n=7) zou de film in de toekomst nog een keer bekijken en 55,6% (n=10) heeft hiervoor ook de hulp van anderen nodig.
11,2% verkoos dit als beste hulpmiddel
Bij 72,2% voldeed het aan de verwachtingen
72,2% vond de informatie duidelijk en zou de film aanraden aan vrienden en familie
66,7% zegt iets te hebben bijgeleerd
Slechts 38,9% zou hem in de toekomst nog een keer bekijken
55,6% had hulp nodig om het hulpmiddel optimaal te kunnen gebruiken
Na het doornemen van alle hulpmiddelen, weet 94,4% (n=17) van de patiënten wat hen nu toe doen staat met betrekking tot het beheren van hun hartfalen, 72,2% (n=13) had wel graag nog andere onderwerpen aan bod gezien in de hulpmiddelen voor zelfmanagement, zoals bijvoorbeeld voedingsadvies. 77,8% (n=14) zegt de in de hulpmiddelen aangereikte adviezen te zullen opvolgen, 5,6% (n=1) weet het nog niet en 3 patiënten (16,7%) gaan dit gedeeltelijk proberen te doen, 2 patiënten door meer te bewegen en één door het meten en opvolgen van hun lichaamsgewicht. Over het algemeen werden de hulpmiddelen dus positief beoordeeld en 77,8% (n=14) zou in de toekomst graag nog op gelijkaardige manier willen begeleid worden, de overige 4 patiënten hebben hier geen mening over. Daarnaast vindt 88,9% van de patiënten dat hun diagnose hartfalen in het algemeen reeds goed door de artsen was uitgelegd.
We hadden al gezegd dat educationele interventies meer slaagkans hebben indien ze op maat van de patiënt werken, intensief begeleiden, mantelzorgers betrekken en multidisciplinair zijn.
Vaak is het echter moeilijk te bepalen welk element of welke strategie het meest effectief is gezien veel studies meerdere interventies combineren, deze vaak vaag beschrijven en verschillende uitkomsten vooropstellen.
Patiënten met een lager opleidingsniveau blijken meer voordeel te halen uit dergelijke programma’s dan hoogopgeleiden. Een laag opleidingsniveau is op zich ook een risicofactor voor een slechtere gezondheidsstatus en frequentere hospitalisaties bij hartpatiënten. Deze populatie zou dan ook extra gestimuleerd moeten worden om deel te nemen aan dergelijke initiatieven.
Verder blijkt uit de literatuur dat het niet zozeer de vorm van de educatiemethode is die belangrijk is, maar wel de intensiviteit en de mate van ondersteuning van de patiënt. Ook het betrekken van mantelzorgers is hierin zeer belangrijk.
De overwegend vrouwelijke en relatief oudere populatie komt overeen met de karakteristieken van een typische hartfalen-populatie in de huisartsenpraktijk volgens cijfers van het Nederlands Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.
De populariteit van de brochure kan verklaard worden door het feit dat patiënten liever kiezen voor iets waar ze reeds vertrouwd mee zijn. Bij de oudere generatie is dat nog vooral papier. Dit verklaart ook waarom zoveel patiënten hulp nodig hebben bij het gebruik van de website.
Gezien internet in onze maatschappij ook op vlak van gezondheidsvoorlichting steeds een grotere rol begint te spelen, mogen we dit niet zomaar naast ons neer leggen. Uit onderzoek van de Europese commissie blijkt immers dat 23% van de Europeanen het internet gebruiken om gezondheidsinformatie te krijgen[23]. De toekomstige generatie hartfalenpatiënten is wel goed vertrouwd met de moderne technologie en we kunnen dus verwachten dat een website in de toekomst aan populariteit kan winnen. Eén van de moeilijkheden zal echter zijn om betrouwbare informatie naar de patiënten te brengen gezien de overload aan informatie die op het web te vinden is en het frequente gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing. Desondanks toont onderzoek aan dat internet uiteindelijk wel de effectiviteit en de efficiëntie van de zorg voor hartfalenpatiënten verbetert [38]. Deze vorm van informatie blijkt een waardevolle aanvulling te zijn op meer traditionele middelen.
De resultaten van het onderzoek correleren aan de literatuur is moeilijk aangezien wij de subjectieve indruk van de patiënten over de instrumenten zijn nagegaan eerder dan hun objectieve effectiviteit. De literatuur suggereert echter wel dat het niet zozeer de vorm van het educatiemiddel is die belangrijk is, maar eerder de intensiviteit van het programma en de mate van ondersteuning van de patiënt. De subjectieve voorkeur van een patiënt nagaan is daarom interessant, gezien zij dan waarschijnlijk sneller geneigd zijn het hulpmiddel te gebruiken. Uit de literatuur blijkt immers dat geïndividualiseerd werken betere resultaten geeft
Patiënten prefereren om mondelinge informatie van de arts te krijgen en de meerderheid van de patiënten in ons praktijkonderzoek vinden dat dit ook goed wordt gedaan. Onderzoek heeft echter aangetoond dat mondelinge informatie alleen niet voldoende is. Het dient ondersteund te worden met bepaalde hulpmiddelen, waarbij er aan de schriftelijke ondersteuning het meeste belang gehecht wordt, zoals ook de meerderheid van onze onderzoekspopulatie verkiest. Echter, er wordt niet altijd evenveel waarde gehecht aan het geven van schriftelijke voorlichtingsmateriaal door artsen. Verder onderzoek naar het feit in hoeverre naast mondelinge informatie, de schriftelijke voorlichting daadwerkelijk toegepast wordt, kan van belang zijn voor de effectiviteit van de resultaten van de voorlichting.
Deze studie omvat verschillende sterktes en beperkingen.
We hebben een verkennend onderzoek neergezet met een kleine maar representatieve populatie.
Door de kleine populatie kunnen we echter geen correlaties afleiden tussen bepaalde patiënt-karakteristieken en verkozen hulpmiddel. Bovendien ging dit onderzoek de subjectieve indruk van de patiënten na en stelde het geen objectieve uitkomsten als doel. We denken dat een grotere populatie meer relevantie aan de resultaten zou geven en dat verder onderzoek nuttig kan zijn.
Ten tweede hebben we in de literatuur niet altijd de (correcte) criteria gevonden ter evaluatie van de gebruikte hulpmiddelen. Voor twee van de hulpmiddelen hebben we de criteria moeten extrapoleren en voor het derde hulpmiddel hebben we zelfs geen criteria gevonden. De vraag die we ons hierbij stellen is, hoe worden de hulpmiddelen dan in alle andere studies geëvalueerd? Op dit vlak moet er volgens ons ook verder onderzoek gebeuren. Daarnaast staat er over de interpretatie van de te onderzoeken criteria nergens in de literatuur iets geschreven. Dit zou via verder onderzoek gestandaardiseerd kunnen worden.
Ten derde hebben we ook het effect van de hulpmiddelen op lange termijn niet kunnen beoordelen omwille van de korte tijdspanne van de studie. We hebben de hulpmiddelen slechts één keer kunnen aanbieden. Verder onderzoek is noodzakelijk om na te gaan wat deze hulpmiddelen op lange termijn doen.
Een aantal karakteristieken kunnen de slaagkans van educationele interventies voor empowerment en zelfmanagement verhogen zoals patiëntgerichtheid, een multidisciplinaire aanpak, het betrekken van mantelzorgers en een intensieve begeleiding. De voorwaarden voor een goed hulpmiddel zijn afhankelijk van het soort hulpmiddel, maar algemeen geldt dat deze best duidelijk, eenvoudig en aantrekkelijk zijn. In onze onderzoekpopulatie werd de brochure verkozen tot beste hulpmiddel. Dit kan te maken hebben met het feit dat het om een oudere populatie gaat en zij vaak niet over internet beschikken. Daarnaast gebruiken patiënten vermoedelijk ook liever middelen waarmee ze reeds vertrouwd zijn. Het is dan ook niet ondenkbaar dat de komende decennia een website aan populariteit kan winnen. Mogelijks is er ook plaats voor het aanreiken van meer dan één hulpmiddel tegelijk.
In de toekomst is verder onderzoek nodig bij een grotere groep hartfalenpatiënten om na te gaan wat het effect is van hulpmiddelen op langere termijn en of er correlaties bestaan tussen een aantal patiënt-karakteristieken en de voorkeur voor bepaalde hulpmiddelen.
